Alweer een maand verder! wow. De tijd vliegt echt.. Het is alweer bijna een jaar geleden dat ons leven een bizarre wending kreeg, het is heel gek om nu te zien of te lezen hoe het leven vorig jaar was.. zo anders.
Maar nu eerst even over de afgelopen maand. Hoogtepunten en minder hoge punten ;) dieptepunten zou ik ze ook niet direct willen noemen.
Zo hadden we eerst het prinsessenfeest in de stad, van de winkeliers in de stad worden er af en toe speciale middagen georganiseerd om meer klanten te trekken. Pas was dat een prinsessendag. Er was een koets met paarden, schmink en er kwamen 2 acteurs die Anna en Elsa speelden.
Lars was helaas ziek die dag dus die kon niet mee. Ik ging alleen met Evy. We moesten een tijd wachten in de rij voor de schmink maar het was best gezellig met de andere moeders en meisjes :)
En toen kwamen ineens Anna en Elsa aanlopen... Het was prachtig om te zien hoe Evy reageerde.. voor haar staan daar dus ECHT Anna en Elsa. Ze was buiten zichzelf zo blij en rende de rij uit naar de acteurs toe. Die waren geloof ik wel een beetje overdonderd door het bijna haarloze meisje met de sonde in haar Frozen-jurk maar ze namen echt de tijd voor haar. 
Hij sprak me aan en heeft speciaal nog foto's van Evy gemaakt.
Ook regelde hij even dat we na het schminken niet in de rij voor de koets hoefden te wachten maar gewoon direct op de bok mee mochten rijden.. Ik voelde me wel iets wat opgelaten.. Al die mensen stonden te wachten en hop.. wij gingen zo even voor..
Voor Evy was het in ieder geval echt een magische dag. Ze mocht van de koetsier ook nog even op 1 van de paarden zitten want tijdens het ritje vertelde ze dat ze dat zo graag eens wilde..
Voor mij ook dingen om te onthouden voor als we straks een wens-stichting aanschrijven om een dag voor haar te organiseren..
Want toen ik pas vroeg wat ze zou wensen om te doen wilde ze graag met een raket de ruimte in.. om een hapje van de maan te eten want die was volgens haar van spekjes gemaakt... hahaha ik denk niet dat er een organisatie is die DAT voor elkaar krijgt! ;)
Ook mochten we halverwege juli naar Assen. Naar het TT-circuit om precies te zijn. Daar was een speciale dag voor kinderen met kanker. Georganiseerd door Against Cancer. Echt geweldig geregeld! We hebben allemaal, met uitzondering van Olaf.. die is in de pit in slaap gevallen bij een vrijwilliger op schoot, in een racewagen het circuit op geweest! Ik ben niet zo van de snelheid maar dit was wel leuk om eens te doen!
Er was ook politie, defensie, heel veel eten en drinken, een visvereniging.. Teveel om op te noemen. We hebben een top dag gehad! Buiten gewoon hoeveel vrijwilligers zich inzetten om zo iets tot een succes te maken! Zo lief allemaal!
Het is ook wel even heel fijn om (dit heb ik geloof ik in mijn vorige blog ook al gezet..) even "normaal" te zijn tussen de anderen.. Iedereen daar had een kind met kanker, er liepen tal van kale kindjes met sonde in.. kinderen in rolstoel.. niemand keek ergens van op. Heerlijk!
En toch... en toch voel ik me soms echt bezwaard om naar zulke dagen toe te gaan. Evy doet het best heel goed, is afgelopen maanden veel thuis en haar behandeling loopt voorspoedig.. Het voelt soms echt een beetje als gebruik maken van de situatie..
Totdat de dexa week weer begint dan... of tot er weer een ziekenhuis bezoek is waar een nare prik gezet moet worden.. maar dat zijn niet de dagen dat je daar loopt.. Ik blijf het moeilijk vinden.
Dan even over de behandeling.
De dexa-weken zijn zwaar.. en ze verschillen erg veel van elkaar, bij de ene dexa week hebben we een monster van een Evy in huis, ze is de hele dag vermoeid, boos, huilt veel. Schreeuwt en maakt ruzie.. huilbuien van een half uur of een uur... en dan de hele week door.
Maar afgelopen keer was het juist heel anders.. het begon met een boze bui tijdens het ontbijt (lees: borden door de kamer, boterham op de grond en Evy huilend onder de tafel) maar de rest van de week was ze juist stil.. tegen het depressieve aan zou ik zeggen. Moeilijk te zeggen voor een kind van 3 jaar natuurlijk.. maar de blik van haar op de foto is wel mooi omschreven hoe ze zich voelde.. Het was, ondanks dat het nu niet van die enorme boze buien waren toch weer een heftige week om door te komen.. zeker voor Evy.
Vorig weekend, vrijdagavond zeiden Gerben en ik tegen elkaar dat we het weekend lekker rustig aan zouden doen. We hadden niks gepland en zouden gewoon beetje leuke dingen doen. Maar ja...
Evy werd zaterdag huilend wakker.. niet heel gek, ze blijft eigenlijk de hele behandeling door wel pijn houden aan benen en buik maar het is over t algemeen te behappen. Maar toen ik mijn hand op haar hoofd legde voelde ik het al.. ze gloeide.. verdorie!
Het ziekenhuis dus maar gebeld en we moesten uiteraard weer even komen checken. Evy en ik gingen naar het Flevoziekenhuis om "even" het bloed te checken en Evy te laten bekijken. Want 2 weken terug was haar bloed prima in orde dus het zal zeker meevallen. We mogen vast weer naar huis.
Helaas helaas... haar bloed was helemaal niet goed :( en dus moest ze weer 3 dagen in het ziekenhuis blijven. Dat was weer even wennen... het was tenslotte al meer dan 2 maanden geleden dat dat nodig was.
Uiteindelijk moest ze 4 dagen blijven, omdat ze nog wel haar chemo mocht hebben op dag 4. Officieel mocht ze op dag 3 na 23:00 naar huis maar dan de volgende dag weer melden voor chemo.. ja laat maar, dan blijven we wel even.
Nu zijn we weer lekker thuis en genieten we van de vakantie!! Op vakantie gaat hem dit jaar echt niet worden, misschien nog wat kampeer-uitjes van een nachtje her en der..
Uiteindelijk moest ze 4 dagen blijven, omdat ze nog wel haar chemo mocht hebben op dag 4. Officieel mocht ze op dag 3 na 23:00 naar huis maar dan de volgende dag weer melden voor chemo.. ja laat maar, dan blijven we wel even.
Evy vond het allemaal wel weer prima, elke dag kiezen wat je wil eten, knutselen, spelen.. ze vermaakt zich prima.
Nu zijn we weer lekker thuis en genieten we van de vakantie!! Op vakantie gaat hem dit jaar echt niet worden, misschien nog wat kampeer-uitjes van een nachtje her en der..
Gelukkig is er genoeg te beleven thuis :) zoals verstoppertje spelen in het mais van de volkstuin..
Tot volgende maand, dan is het eerste jaar alweer om!! Fijne vakantie iedereen!
Groeten Corlien
