Het leven gaat maar verder en verder.. De afgelopen maanden en zeker de laatste weken hebben we als gezin enorm toegeleefd naar de KiKa-run op 1 oktober, en wat een feest was het!!
Ik moet er gewoon eerst even wat over vertellen want we hebben zo enorm genoten van de dag, ondanks dat deze enorm hectisch was..
Meer dan 25 mensen zijn voor Team Evy gestart aan run die dag, eerst was het de beurt aan de 7 renners die de 10 kilometer gingen lopen!
Er was een heus legertje aan supporters mee die versnaperingen en juich borden mee namen (geweldig!!)
We hebben uiteindelijk 5458,90 euro opgehaald!! Terwijl ik als streefbedrag 2000 euro ingevuld had! Dank aan alle sponsors! Dat er maar heel veel kindjes mogen genezen dankzij dit geld!
Toen de eerste groep weg was, heb ik vlug mijn renschoenen aangetrokken want ik ging met zo'n 16 anderen van start voor de 5 kilometer.
Wat een ervaring is meedoen met de KiKa-run! Honderden mensen die allemaal keihard hun best doen voor 1 doel. Geen boos gezicht gezien, voor iedereen werd gejuicht, niemand probeert een perfecte tijd neer te zetten (of naja ik heb niemand er boos om zien worden ofzo) want het is tenslotte geen wedstrijd.
Teams met de meest prachtige shirts, vaak lopen ze voor een kind dat ze zelf kennen omdat het familie is of uit de omgeving. Heel bijzonder. Wat me dan het meest raakt is dat er een enorm Team op komt dagen om te rennen en/of te juichen voor ons kind. Ons dappere meisje.. Dat gevoel was overweldigend.
Het hele gebeuren eromheen gaf mij een gevoel van verbondenheid. Gek genoeg met volslagen vreemden. Zo mocht Evy op het podium komen voor de kanjer kroning, dat was een moment dat kinderen met kanker in het zonnetje werden gezet en een oorkonde en een medaille kregen.
Net voordat dat was stond ik met Evy achter het podium, te wachten. En met mij andere ouders en hun kanjers. Die mensen staan daar net als mij trots en blij te zijn, heel gek want waarom staan we daar nou eigenlijk? Omdat onze kinderen allemaal een vorm van kanker hebben. Alle kindjes waren ook zo geweldig.. zo sprak ik even met Stijn, een jongetje van ik schat een jaar of 6 die ook leukemie heeft. "Maar het is niet leuk hoor!" zei hij toen ik vroeg wat hij had en daarop "leukemie" antwoorde.
En meteen daarachter kwam: "ik ben al op de helft!" Dappere kleine man. Hij was die ochtend al eerder op het podium geweest omdat hij de Top Kidsrunner was en ruim 6000 euro binnen had gehaald voor KiKa.
Dat gevoel van verbondenheid had ik, in combinatie met kippenvel van mijn tenen tot mijn kruin ergens aan het eind van de 5 kilometer rennen.. Toen kwam ik namelijk de moeder van Ilse tegen.
Het verhaal van Ilse kwam ik via via tegen, mede doordat Evy ziek werd. Ik lees al een paar maanden mee met de blog van haar ouders. Ilse (ook uit Almere) strijd al jaren tegen de rotziekte en steeds maar weer komt het terug.. (voor het verhaal van Ilse, even zoeken op Team Ilse bij de kika-run website) Team Ilse haalde dit jaar het bizar hoge bedrag van ruim 62.000 euro op.. wow.
Maar goed even terug naar het moment dat ik de moeder van Ilse tegen kwam, ik ken haar verder niet, maar ze riep juichend "Team Evy!" toen we voorbij kwamen dus ik reageerde met: "Team Ilse!"
Ze herkende me als de moeder van Evy en riep dat ze de moeder van Ilse was. Toen moest ik echt even terug en hebben we elkaar een high five gegeven. Klinkt als ik het zo typ best lam, maar het was voor mij een magisch moment. Als moeders onder elkaar. Terwijl ik weer verder rende (ons tempo lag iets hoger) zei ze nog: "Wij moeten wel. wij hebben geen keus." En daar was het. dat is het. Voor de dochters liepen we daar, elkaar nog nooit gezien, we kenden elkaar alleen van verhalen en een foto. Verbondenheid door de ziekte van je kind.
Kippenvel.
Uiteindelijk bleef het euforische gevoel van zondag nog wel even hangen, zeker door de foto's die we binnen kregen de dagen erna.
Maar ja, dinsdag was het weer terug naar de realiteit, een dag in het ziekenhuis. Omdat Evy haar bloed toch niet helemaal doet wat het moet doen dankzij alle chemo's en medicijnen, was haar afweer toch weer best wat gezakt en wilden ze haar graag wat immuunglobulines geven.
Nu moest er toch een naald haar port a cath in voor de chemo, dus het enige wat extra was waren 4 uurtjes wachten tot het ingelopen was en wat extra controles van haar bloeddruk. Evy vond het eigenlijk wel gezellig om weer eens wat langer te spelen in de speelkamer en te eten in het ziekenhuis. Olaf was ook mee en die vermaakte zich ook heel prima met al het speelgoed daar.
Uiteindelijk een vrij relaxed dagje in het ziekenhuis dus.
Klinkt helemaal top toch allemaal? Helaas voelt het anders.. we merken duidelijk dat de herfst begonnen is en zijn weer veel aan het kijken of Evy het nog goed doet. De zomer zijn we best goed doorgekomen zonder al te veel problemen maar je weet ook dat het seizoen van de bacillen en virussen eraan komt. Weer iets vaker dan eerder controleren we haar temperatuur en letten we op waar we heen gaan en houden we rekening met dat dingen helemaal niet door zouden kunnen gaan..
Op de Facebookgroep van de kindjes met leukemie gaat de één na de ander het ziekenhuis in met een bacteriële infectie of virus dus het voelt een beetje alsof wij binnenkort ook zuur zijn.
Het is gewoon weer wat spannender dan in de zomer.
Ook zijn we nu (zoals Stijn bij de KiKa-run het ook zo mooi zei) over de helft. Maar eigenlijk heb ik dat gevoel meer andersom.. het voelt op het moment meer als: Nóg een jaar... nog een jaar elke week naar dat ziekenhuis, elke week prikken, huilen, ziekte.
En ik weet dat ik dan niet mag klagen en kan ook wel 100 dingen bedenken waar ik wel heel veel zin in heb het komende jaar.. Maar ik raak ook ontzettend ziekte-moe. Weer even een normaal leven hebben.. dat lijkt me tof. Het zal vast een periode zijn waar ik doorheen moet. Tenslotte zijn de nachten door Olaf ook nog niet echt fantastisch (verre van..) dus vermoeidheid speelt dan ook een grote rol.
Wat er ook lastig is en blijft is de verdeling van aandacht tussen Evy en de jongens. Zondag was het natuurlijk helemaal ten top.. Team Evy, Evy op het podium, dingen speciaal in het roze.. De hele dag had als een soort thema: Evy. Voor ons als volwassenen natuurlijk prima te begrijpen.. maar voor Lars is het moeilijk. Ik las een keer dat iemand de brusjes van een ziek kind "de vergeten kinderen" noemden. En hoe hard je je best ook doet als ouder.. dat is ook zo.
En als je dan 5 jaar bent, en je ziet alle vervelende dingen niet, dan kan je zoiets echt nog niet in verhouding zien. Dan voelt het enorm oneerlijk.
Moeilijk moeilijk moeilijk.
Gelukkig is Olaf dan nog maar 9 maanden en heeft geen idee, die zal later deze blog misschien lezen en denken.. goh.. voorlopig ligt hij lekker te slapen en zal het hem allemaal een zorg wezen. Heerlijk.
Voor nu was dit het weer even, flink duimen dat we de hele herfst en winter bespaard blijven van (spoed) ziekenhuisbezoekjes.
Waar we in ieder geval weer naar uit gaan kijken zijn de KiKa-runs volgend jaar. Mijn streven is om met elke run mee te doen en overal renners voor Team Evy naast me te hebben :)
Groetjes Corlien