Zoals beloofd, de 11e, een blog.
In de vorige blog liet ik al weten dat het niet zo goed gaat met Evy. Toen ging de blog daar niet over dus ik zal er nu wat meer over vertellen.
Sinds Evy een paar maanden terug opgenomen is geweest is ze eigenlijk niet meer zo lekker terug gekomen zoals ze was ervoor.
Dat valt ons best zwaar. Waar de onderhoudsfase tot nu toe toch best soepel verliep, met wat horten en stoten ging het zeker het laatste half jaar best wel voorspelbaar.. De dexa-weken waren vaak pittig maar te doen en daar tussen hadden we weer een blije Evy die redelijk wat aan kon.
Maar het gaat dus de laatste tijd helemaal niet zo lekker. Evy is praktisch gestopt met eten.. Eerst dacht ik dat dit door de griep kwam die ze opgelopen had maar de weken gingen voorbij en ze ging niet beter eten. Ze begon al snel enorm af te vallen.. op dit moment is ze vanaf februari tot aan nu van 16,5 kg naar 14,0 kg gegaan. Dat is voor een kind een behoorlijke hoeveelheid en het is ook goed aan haar te zien.
Best wel dubbel want mensen vinden haar er juist heel goed uitzien, en eerlijk is eerlijk, wij zien voor het eerst sinds 1,5 jaar weer "onze" Evy terug.. een paar weken terug zag ze er waarschijnlijk zo uit zoals ze er uit zou hebben gezien als ze nooit leukemie had gehad. Maar het slaat enorm door met het afvallen en op dit moment vind ik haar echt mager worden.. Haar ogen liggen een stuk dieper en haar Port a Cath, die ik eerst voorzichtig moest zoeken zie ik nu zo onder haar huid zitten. Zelfs het slangetje van de Port a Cath dat over haar sleutelbeen naar een halsslagader loopt zie je nu zitten van een eindje.
Het is trouwens niet dat Evy niet WIL eten.. als in... ze heeft ontzettend veel zin in eten en vooral in speciale dingen. In de dexa weken kan ze uren zeuren om Chinees en friet en vaak begint ze er ook enthousiast aan. Maar na een frietje of 2 of een hapje is ze klaar. Het smaakt haar gewoon niet. En dan niet alleen boterhammen en avondeten. Nee ook chocolade, snoep, koek.. ze hoeft het gewoonweg niet meer. Dus ze zit weer terug aan de sondevoeding. Dat is wel echt weer wennen. En dat blijkt ook voor Evy haar maag behoorlijk wennen. Die reageert namelijk heel slecht op de voeding. Zodra we het aanzetten begint ze te klagen over buikpijn en moet ze vaak spugen. Niet heel handig als de calorieën er gelijk weer uit komen natuurlijk.
Daarnaast krijgt ze door de ophoging van de chemo alweer last van lage bloedsuiker (hypo's) 's nachts. Eerder tackelden we dit door in de nacht voeding in te laten lopen.. maar omdat haar maag de voeding ineens zo ontzettend slecht verdraagt zaten we nacht na nacht met een meisje wiens lichaam zich totaal binnenstebuiten keerde en die zich met tranen in haar ogen af vroeg waarom ze nou elke nacht zoveel moest spugen..
We zijn dus nog steeds zoekende hoe we voldoende voeding binnen krijgen en vooral: houden.
Daarnaast reageert Evy ineens (zo lijkt het) veel heftiger op haar Dexa. Ze loopt letterlijk 4 dagen helemaal leeg. 10 a 15 tripjes naar de wc op 1 dag is geen uitzondering. Natuurlijk gaat het dan heel snel met haar vocht en moeten we ORS geven om te zorgen dat ze niet uitdroogt. Wat dan weer in het schema van de voedingen komt, en zo loop je dan al snel achter de feiten aan.
Afgelopen weekend resulteerde dat in een dag opname. Natuurlijk leek het in het ziekenhuis wat beter te gaan.. zal je altijd zien.. En de dag erna was gelukkig de dexa-week voorbij en daarmee gaat het over het algemeen wat beter.
Als laatste, maar zeker niet het minste, krijgt Evy steeds meer moeite met alles op mentaal gebied. Ze wil zo ontzettend graag grip krijgen op de situatie. Daarnaast is ze, mede door het slechte eten, heel vaak moe. En iedereen met kinderen weet hoe een vermoeide kleuter is.. Evy krijgt veel boze buien. Buien die zo een half uur tot 3 kwartier aan 1 stuk krijsen betekenen.. Ze heeft dan eisen waarvan ze zegt dat ze haar rustig maken, maar die eisen zijn vaak niet te doen. Hele dagen overnieuw, Olaf wakker maken terwijl hij net in bed ligt.. pasgeleden wilde ze zelfs opnieuw aangeprikt worden en heeft ze een keer bijna haar net gezette sonde er uit getrokken omdat ze vond dat de handeling overnieuw moest omdat er 1 ding anders ging dan ze vond dat die moest gaan.
Ze is bang om op te groeien, voor haar idee is ze al heel groot en moet ze bijna kiezen wat ze later wil worden. Ze wil terug naar de tijd toen ze nog krullen had zegt ze dan.
Voor Evy zwaar, maar voor het hele gezin ook heel zwaar. Blijf maar eens rustig en kalm als er elke dag een kind een half uur totaal buiten zichzelf gaat.. elke dag..
Waarom ze nu zo'n dip heeft weten we niet. We kijken nu hoe we de situatie weer beetje onder controle kunnen krijgen. Dat levert helaas nog meer medicijnen op, en dat voelt toch best raar om medicijnen te gebruiken tegen de bijwerkingen van de andere medicijnen.. (foto is wat we (soms) geven op 1 avond...) 
Natuurlijk zou Evy, Evy niet zijn als ze alsnog op de dagen dat ze wel goed is en energie heeft zich wil verkleden in haar mooiste jurk, en genieten we van de momenten dat ze wel energie heeft!
Nog 5 maanden!
