Wauw ik schrok vandaag even toen ik de datum zag.. de 11e! Woeps! Dat betekend nog "even" en blog typen vanavond.
Normaal denk ik er al vaak over na wat ik in een blog wil typen en soms heb ik hem al voor de 11e klaar en publiceer ik hem pas als het dan de 11e is.
Dit is niet zo'n blog, deze is echt nu even getypt. Waar de vorige maand ontzettend langzaam ging, vloog deze maand namelijk voorbij.
Dat komt omdat we het heel druk hebben, met Dreamnights (vertel ik zo over), voor het eerst naar het Prinses Maxima Centrum, KiKa runs en vooral ook gewoon lekker leven.
Ik durf best te zeggen (ondanks dat het vandaag even weer wat minder ging..) dat het goed gaat met Evy. Ze is relatief veel naar school geweest afgelopen maand en heeft zelfs soms stukken gelopen waar ik echt van sta te kijken.
Het geeft ook weer de vrijheid voor mij om dingen te doen die ik echt heel leuk vind, in de tuin werken, buiten zijn en de oogst van tuin en park verwerken tot jam en siroop.
Evy en Lars vinden het heerlijk om te helpen. Evy heeft met veel plezier een half emmertje rode besjes geplukt en bedacht tijdens het plukken zelf liedjes. En dat we er daarna samen met Lars jam van maken vinden ze dan helemaal geweldig.
Zoals genoemd hadden we twee Dreamnights de afgelopen vrijdagen. Een Dreamnight is een avond speciaal voor beperkte of ernstig zieke kinderen en hun ouders in een dierentuin. Daarbij staat de dierentuin vol met politie, brandweer, spelletjes.. van alles en nog wat. Uiteraard zijn dat geweldige avonden en we konden ook dit jaar weer bij 2 avonden aanmelden omdat de avond in Artis via het ziekenhuis opgeven is en bij veel andere dierentuinen via de VOKK (Vereniging Ouders Kinderen en Kanker)
Achteraf was het heel fijn dat we voor 2 avonden ingeschreven hadden. De dagen voor de avond in Artis werd Olaf ziek, hij had hoge koorts en voelde zich ellendig. Die vrijdagochtend heb ik met hem een hele ochtend in de kinderkliniek gezeten omdat de huisarts een hersenvliesontsteking wilde uitsluiten. Olaf bleef amper wakker en als hij wakker was huilde hij alleen maar. Uiteindelijk bleek het de dag later 6e ziekte te zijn.. Maar goed dat wisten we toen nog niet.
We besloten dat hij zeker niet mee kon naar Artis en dat een oppas echt geen optie was omdat hij zich zo ziek voelde.
Dus ging ik alleen met Lars en Evy in een loeiende brandweerauto naar Artis. Het was een super avond, maar alleen met 2 kinderen is het best zwaar. En het is gewoon veel leuker om met het hele gezin bij zo'n avond te zijn. Maar goed we hebben het beste ervan gemaakt.
Heerlijk was dat we de week erna dus nog een avond hadden in Dierenpark Amersfoort. Olaf was weer opgeknapt en zo hebben we daar wel met het gezin weer een geweldige avond beleefd. Vooral de vossenjacht vonden Lars en Evy geweldig.
Ook hebben we vorige week met het hele gezin de avondvierdaagse gelopen. Lars mocht vanaf groep 1 mee met de avondvierdaagse dus om tegen Evy te zeggen dat ze niet mocht omdat ze het niet kan door haar ziek zijn vond ik niet kunnen. Maar uiteindelijk kan ze niet echt verder dan een halve kilometer lopen, dus ze heeft vooral meegereden in de buggy.
En dan natuurlijk nog de eerste keer en tevens de opening van het Prinses Maxima Centrum op 5 juni.
Normaal ging Evy altijd 1 keer in de 3 weken op maandag naar het VUmc voor haar controle bij de oncoloog, bloedcontrole en chemo. Maar omdat haar oncoloog nu op dinsdag ging werken bij het nieuwe ziekenhuis (het Prinses Maxima Centrum) mocht ze op 5 juni dan eindelijk voor de eerste keer daar naartoe. Om het voor Evy soepel te houden hebben we al maanden geleden verteld dat we de overstap gingen maken van het VUmc naar het PMC en hebben we in de tussentijd filmpjes bekeken en de open dag bezocht.
Evy (en ik eigenlijk ook wel..) keek er dan ook enorm naar uit om nou eindelijk eens dat nieuwe ziekenhuis te gaan bekijken.
Pas 2 dagen voor we erheen gingen kreeg ik in de gaten dat die dag ook de opening zou zijn.. Toch maar even wat berichtjes naar het PMC gestuurd over parkeren en hoe het in zijn werk zou gaan. Maar ik kreeg te horen dat ik gewoon kon parkeren en dat er een speciaal plekje bij de opening zou zijn voor de patiƫntjes.
Dus met goede moed gingen we dinsdag met de auto (en de Frozen cd.. want die luisteren we ALTIJD als we naar het ziekenhuis gaan..) niet linksaf naar Amsterdam, maar rechtsaf naar Utrecht. De rit viel me niet tegen, het scheelt amper reistijd met het VUmc gelukkig.
Evy in haar mooiste jurk en met een favoriete knuffel.. Want de Koningin kwam dus dan moet je er goed uitzien vond ze.
Het was natuurlijk best wel even zoeken toen we vlak bij waren want het is allemaal nog niet al te duidelijk aangegeven. Het toppunt daarvan was de parkeergarage. Daar miste letterlijk nog alle bewegwijzering, er hingen enkel wat A4'tjes met pijltjes van IN en UIT. Maar waar je dan heen moest als je de auto uit was?? Gelukkig kwam ik wat mensen tegen en na wat navragen vonden we de lift die naar de centrale hal leidde.
En in de hal vanaf de lift naar de centrale hal begon het feest.. We liepen langs 8 schermen waarop 7 dwergen en sneeuwwitje stonden. Als je er voor ging staan en zwaaide, dan reageerden ze op je door iets te doen. Fantastisch leuk. Toen ik Evy net daar weg had kropen er, 3 meter verderop allemaal gekleurde rupsen met ons mee over de muur. Als je dan je hand op de muur legde en terugliep, kwamen de rupsen met je mee.. Goed, het moge duidelijk zijn.. Evy was bij de eerste 20 meter al helemaal gelukkig daar in het PMC. Ik stond natuurlijk als volwassen vrouw aan de andere kant van de gang en keek hoe Evy aan het spelen was met de kleur rupsen. O nee wacht... Ik was zelf eigenlijk ook heen en weer aan het rennen langs die muur om te kijken wat die rupsen allemaal konden haha!
We hebben uiteindelijk nog niet eens alles wat er te beleven is in het PMC gezien omdat er gewoon zoveel is en omdat het natuurlijk een drukke dag was. We kwamen er tenslotte ook voor behandeling. Dat was wel even wennen. Gelukkig kwamen we direct al onze vaste verpleegkundige uit het VUmc tegen die mee was gegaan naar het PMC. Yes. Een bekend gezicht is toch wel heel fijn.
Zeker voor Evy, die het prikken in zo'n vreemde kamer toch wel heel spannend vond. De naald zag er ook anders uit dan ze gewend is dus er vloeiden wel wat tranen. Maar we waren net op tijd om de opening op de eerste rij mee te maken. Een optreden van de echte Kinderen voor Kinderen en natuurlijk de Koningin van zo dichtbij zien. En laten we de honderden ballonnen niet vergeten die als een waterval naar beneden kwamen! Het was een groot feest.
Evy was wel wat teleurgesteld dat ze na de opening geen kans kreeg om de Koningin een hand te geven maar het was zo ontzettend druk. Dus maar weer verder op onderzoek door het ziekenhuis en de chemo nog ophalen waar we uiteindelijk voor kwamen.
Toen we helemaal klaar waren wilde Evy nog even langs de bouwplaats, een speelgebied met allerlei bouw spul zoals Lego en een grote kraan die je zelf kan besturen. Maar we vergaten onze ballon in de behandelkamer dus we moesten een stuk teruglopen. En toen was daar ineens het moment dat we in een hele grote groep mensen terecht kwamen.. Ik had even niet in de gaten wat er gebeurde tot de Koningin ineens de hoek om kwam. O ja.. ze zou ook nog een rondleiding krijgen..
Op verschillende plekken had de Koningin gearrangeerde bezoeken met patiƫntjes en hun ouders en zo stonden hier ook wat mensen klaar voor haar. Evy had dat totaal niet in de gaten en ging doodleuk naast het jongetje staan. Ik wilde haar eerst weghalen maar ze liet zich niet weghalen.. Die hand wilde ze! Het is ook ontzettend mooi om te zien dat voor haar de Koningin een heel groots, belangrijk persoon is, maar ze daarbij totaal nog de etiquette niet snapt die daarbij komt kijken. Ze voelt zichzelf minstens zo belangrijk als de Koningin zelf. (En stiekem deel ik haar mening daar ook wel in..)
Maar goed, het gesprek met het jongetje en zijn ouders die er stonden was afgerond dus ik zei tegen Evy dat als ze die hand wilde geven het nu moest doen. En ja hoor.. Ze stapte naar voren met uitgestoken hand en vertelde even netjes dat ze Evy heette. hahaha ik vond het een geniaal moment maar was helaas te laat om mijn gsm te pakken voor een foto. Gelukkig vond iemand van de pers het ook een mooi moment en die avond kwam het moment zomaar ineens voorbij bij RTL Boulevard! Hierbij dus even een screenshot van de handdruk waarvan ik geen foto heb kunnen maken :)
Hopelijk blijft de positieve vibe die we nu hebben de komende maanden door gaan want dan zijn die laatste 3 maanden zo voorbij!!