Hoe gaat het nu? Die vraag krijg ik de laatste tijd veel. Daar kan ik kort over zijn, maar laat ik er hier eens even lang over zijn.. Want ik roep meestal meteen: Goed! En dat is voor een groot deel ook wel zo. Maar andere dingen gaan minder of vallen tegen.
Van tevoren wisten we natuurlijk al dat na de bloemenkraal niet ineens magisch alles plotseling geweldig zou zijn.
De weg van een lange ziekte naar het normale leven is soms lang en moeilijk. We hadden de verhalen gehoord van andere ouders die ons voor gingen en we hadden ons voorbereid zodat de tegenslag niet te groot zou zijn.
We hadden gerekend op weinig energie, nog medicijnen, sonde tot november, dat Evy haar lichaam wat last zou krijgen van het stoppen met de berg medicijnen en chemo.
Waar we niet op gerekend hadden was een gebroken voet... Ok Ok we wisten dat door het gebruik van het middel Dexa (die van die rot weken..) kon zorgen voor broze botten maar toen Evy 2 weken na haar bloemenkraaldag op de grond lag te huilen van pijn in haar voet dacht ik niet meteen aan een breuk. Toen ze een uur later nog huilde begon ik hem toch wel een beetje te knijpen.. En dus gingen we ter controle van de voet naar de HAP en ja hoor.. een kleine breuk in haar middenvoetsbeentje.
Even een tegenvaller want dat was dus 2 weken niet lopen en dus alsnog in een rolstoel naar school de eerste weken na de vakantie.
Gelukkig mocht het gips er na 2 weken al af omdat het zo'n kleine breuk was.
Soepel lopen lukt nu, weer 2 weken verder helaas nog niet zo lekker dus we zullen, als het niet betert toch nog langs de fysio moeten om het lopen weer een beetje onder de knie te krijgen.
Waar we ook geen rekening mee hadden gehouden is een enorm heftige uitslag in vooral haar gezicht. Een beetje uitslag is wel bekend, maar Evy haar hele gezicht, nek, hoofdhuid, rug en buik zaten onder de bultjes.
Het jeukte enorm en vooral 's avonds krabde ze zichzelf tot bloedens toe.
Ook gingen er verschillende waterwratjes flink ontsteken en dat zorgde voor veel ongemak.
Op een dag was ik het zo beu om haar zo'n last te zien hebben van alles dat ik naar de huisarts ben gegaan met haar. Daar kreeg ze een antibiotica kuur en koelzalf.
En nu, wederom een paar weken later kan ik zeggen dat de uitslag bijna weg is, en de waterwratjes gaan ook stukken beter!
Al met al gaat het nu dus ook echt goed. Evy gaat bijna 100% naar school en geniet daar duidelijk van.
Afgelopen zondag sneuvelde haar 41ste sonde toen ik hem goed wilde doen omdat er een sticker niet lekker zat. Tranen met tuiten want ze wilde echt niet naar het ziekenhuis voor een nieuwe.
De sonde zat er alleen nog in voor een antibiotica die ze enkel in het weekend krijgt. Maar net die avond moest ze nog wel een gift hebben... Dus na een gesprekje met haar over de voordelen van zelf het medicijn innemen, het uitzoeken van een lekker beloningssnoepje en het heel voorzichtig even proeven van het medicijn besloot ze het toch te proberen.
Een paar weken terug had ik het ook al geprobeerd met de pedagogisch medewerker van het ziekenhuis maar toen wilde ze echt nog niet. Maar ik had wel wat goede tips gekregen toen en ja hoor eigenlijk zonder veel moeite slikte ze 2x een lepel medicijnen in! Wauw! Daar was dus ineens, zomaar op een zondagavond, na 768 dagen met een sonde.. het einde van die stomme slang in haar neus!
Trots als een pauw liep ze de volgende dag de klas binnen. Eindelijk net als de andere kindjes!
In de loop van Evy haar hele behandeling stelde ik altijd dat hoe minder slangetjes en draadjes er aan je kind zaten, hoe beter het ging. En dit was dat allerlaatste slangetje dat er nog altijd aan hing. Nu alleen nog die Port-a-cath eruit (de oncoloog heeft al akkoord gegeven daarvoor, het is wachten op de uitnodiging voor de OK) en dan voelt het pas echt als klaar.Dus hoe gaat het? Wederom: goed! maar het viel wel toch nog even tegen die eerste maand. Het was pittig, want ik was op een punt waar ik zo klaar was om mijn kleine meisje te zien lijden.. en toch moest ze door enorme jeuk en pijn. Als ouder niet iets wat je wil zien. Maar nu, na een maand kan ik wel zeggen dat de lijn omhoog gaat.
De spanning blijft, elke keer als ik naar haar kijk betrap ik mezelf op het "scannen": Is ze niet bleek? Eet ze wel genoeg? Hoe loopt ze? Want het kan terugkomen. De kans is klein. Maar het kan. En die spanning zal heel langzaam moeten slijten..
Komende tijd hebben we in ieder geval weer wat afleiding, aankomende zaterdag hebben we namelijk eindelijk de eerder uitgestelde Opkikkerdag!! De kinderen hebben er al super veel zin in en wij natuurlijk ook!
En zondag is het weer een KiKa run!!!! In Amsterdam deze keer weer. Ik ga de 10 kilometer rennen (of naja heul hard proberen maar het zal een flinke kluif worden) en Evy en Lars lopen de kidsrun!
Evy sponsoren kan hier:
https://www.runforkika.nl/evy-plooij
