Prinses Evy

27-3-2017


Oeps... 20 dagen geleden dat ik de vorige blog schreef..


En het is ook niet echt dat er niets gebeurd is tussendoor. Een paar dagen na de vorige blog moest Evy weer eens opgenomen worden in het ziekenhuis omdat ze koorts had. Niet eens heel veel koorts maar het bleef maar beetje hangen tussen de 38.3 en 38.5. Bij een kind dat niet ziek is zou je je echt geen zorgen maken maar bij een kind met leukemie kan je het risico gewoon niet nemen.. dus ja maar naar het ziekenhuis en weer 72 uur aan de antibiotica.
De koorts was eigenlijk al vrij snel weg en is niet meer terug geweest gelukkig, en we hadden een vrij "relaxte" opname.

We hebben zelfs buiten kunnen spelen met het mooie weer! De speelplaats werd op vrijdag schoongemaakt door wat studenten ivm NLdoet dus het was weer heerlijk spelen! Uiteraard kon ik het niet laten om samen met Evy ook nog even wat mee te soppen aan de toestellen haha!

Zaterdag middag mochten we weer naar huis en toen hebben we een ruime week thuis gezeten!  Evy was heel goed die week, is 2x naar de peuterspeelzaal geweest en heeft meegedaan met een dansvoorstelling van school!
Ook zijn we voor de verjaardag van Opa naar Zeeland geweest voor een weekend.. Even was het leven bijna normaal.


Bijna.. want natuurlijk gaan er elke dag best veel medicijnen in en zijn we druk met de sondevoeding.
Waar bijna alles gewenning wordt, blijven de medicijnen constant wisselen qua hoeveelheid en wel of niet te geven die dag.
Het is elke keer (3 tot 5x medicijnen per dag) een check check dubbel check of je wel alles geeft en of je wel alles moet geven.
Zo hebben we 1 medicijn dat niet gegeven mag worden 1 dag voor en 2 dagen na een bepaalde chemo, hebben we een medicijn dat eens per 3 weken 5 dagen gegeven moet worden en dan 3x per dag.. sommigen moeten met voeding gegeven worden, anderen mogen juist weer niet met voeding.. enzovoorts enzovoorts...
Wij vinden het een behoorlijke opgave om het alles rond te krijgen en ik kan me meer dan ooit voorstellen dat het enorm mis kan gaan met thuismedicatie bij mensen.. daar hoef je echt niet oud of minder intelligent voor te zijn!!
En dan heb ik het nog niet eens erover gehad dat medicijnen (bijna?) allemaal meerdere namen hebben.. tegenwoordig heb ik, dankzij mijn zus, een app waar ik de medicijnen in op kan zoeken met de verschillende namen, toepassingen en bijwerkingen.


Maar goed, aan alle mooie dingen komt een eind (oef dat klinkt zwaar.. gelukkig is ook dat weer tijdelijk zullen we maar zeggen ;)  )   en Evy moest zich vorige week maandag weer melden voor haar "grote" chemo en het begin van de dexa week..  We moesten ons er echt weer doorheen ploegen..  Sommige dagen vallen mee sommige dagen zijn ontzettend zwaar..
En nu zijn we er weer doorheen en tot onze grote vreugde lijkt de pijnstiller die tegen de zenuwpijn is goed te werken!! dag 7 na de chemo en ze loopt nog steeds!!!  Zelf wordt ze ook een beetje (beetje boel..) overmoedig ervan en als een ware prinses liep ze vandaag de kinderafdeling in het Flevoziekenhuis op met de mededeling dat de pedagogisch medewerker Pleo (de robotdino) maar even moest halen, want die zou ze wel even eten gaan geven en dan moest de verpleging maar meteen de behandelkamer openmaken want ze wilde ook op de iPad spelen. dus.


Een keerpunt van wat meer rust in het leven hebben is wel dat we meer tijd hebben om na te denken.. denken over wat ons nou eigenlijk overkomt.. over wat er allemaal gebeurd is het afgelopen half jaar. Sommige momenten komen nu extra heftig binnen omdat je nu pas goed beseft wat er gebeurde en hoe het misschien ook had kunnen lopen.
En als je haar dan mee ziet doen met een dansvoorstelling op school.. de tranen kwamen bij mij even volop. Mijn dappere meisje dat daar meedanst met een enorme glimlach... hoe anders was het nog een paar maanden terug toen ze zoveel pijn had dat ze alleen maar kon huilen en niets wilde.. waar moet ze toch doorheen. En waar slaat ze zich doorheen met haar enorme veerkracht en kijkt ze zelf helemaal niet terug naar wat gisteren was.. Ze leeft echt het moment. prachtig.


En dan nog een puntje dat ik echt nog even moet noemen hier, ik heb het al eerder gehad over stichtingen die dingen regelen voor kindjes zoals Evy die erg ziek zijn.  Ik kwam pasgeleden een Facebook pagina tegen (Het Magische Draadje) die (nep) pruiken maakt voor kindjes die hun haren verloren hebben dankzij chemo of een andere ziekte.  Ik stuurde een berichtje en binnen 2 weken kwam er een pakketje binnen voor prinses (ja stond er echt op) Evy. 2 geweldige pruiken! Evy is er dolblij mee :)

Op dit moment is het vooral weer enorm genieten van een meisje met een enorme berg humor en droge opmerkingen waar we regelmatig dubbel van liggen.

En hopelijk deze week nog even naar de dierentuin waar eindelijk na vele uurtjes op de webcam kijken het olifantje geboren is!! :)  Leuke vooruitzichten!

Groeten Corlien



En weer verder

7-3-2017


We zijn ondertussen een paar weken bezig in de onderhoudsfase, het deel van de behandeling die wat rustiger zou zijn (en voorlopig op zich ook wel is).
De eerste 13 weken zijn, zoals ik al eerder schreef in de vorige blog, nog best heftig.
We zijn nu op ongeveer de helft van die 13 weken en het is inderdaad nog behoorlijk zwaar.


Evy reageert enorm  op sommige chemo. Waar andere kinderen niet kunnen lopen, kan Evy niet eens bewegen van de pijn.
Bij de eerste gift bleek na een paar dagen dat ze behoorlijk begon te reageren, met de dag werd het erger. Toen ik met haar in het ziekenhuis moesten zijn schrokken ze ervan hoe ze er aan toe was. Vlug werden er wat recepten voor pijnstillers gemaakt en meteen die dag begonnen ermee.
Na een dag of 2 begon het te beteren en na 3 dagen kon ze weer lopen!  Super! maar was het nou de pijnstilling die zijn werk deed? of was het de chemo die weer uit haar lichaam was gegaan ondertussen?  Niet te zeggen.. pas bij de volgende chemo gift zou dat moeten blijken.
We mochten de pijnstilling door blijven geven zodat ze een spiegel op zou bouwen voor de volgende gift chemo.


En nu zitten we dus een week na die 2e chemo gift en kunnen we rustig zeggen dat de pijnstillers dus helemaal niet zoveel doen helaas :( Het is (voorlopig) iets minder erg dan vorige keer, maar ze heeft weer enorm veel pijn.
Ze ligt weer alleen op de bank en huilt om de zoveel tijd over pijn, als we haar tillen om ergens anders te leggen of overeind te helpen (ze kan niet zelfstandig van liggen naar zitten komen) hoor je haar zachtjes au, au, au, au zeggen...
Als ouder ontzettend moeilijk om te zien. Na een telefoontje naar de medisch specialisten in het Vumc nu besloten om de pijnstilling op te hogen en morgen weer te bellen of het helpt.


Het is zeker niet zo dat ze ook de hele dag ligt te huilen ofzo, ze wil nog het liefst de hele dag eropuit, vooral naar de winkel om daar wat lekkers te gaan kopen.


De eerste week na de chemo heeft ze er trouwens geen pijn van, het effect komt pas met een dag of 5. Helaas zijn de eerste 5 dagen net de dagen dat ze dexamethason krijgt...  Een medicijn dat op haar gedrag inspeelt en waar ze naast erg moe ook heel verdrietig van wordt, zeker met een baby van een paar weken is dat enorm intensief.
Evy wil het liefst dat je de hele dag naast haar op de bank komt zitten en uit de kast trekt wat ze maar wil hebben, maar ondertussen is Olaf er ook nog die zorg nodig heeft en moet Lars van en naar school en verdient hij ook nog aandacht.


De weken kom ik dan ook niet alleen door, Gerben werkt zoveel mogelijk thuis en soms wat uren 's avonds zodat er wat extra handen zijn overdag. Ook krijgen we hulp van buitenaf om zo'n week door te komen gelukkig!


En zo is de eerste tijd van de onderhoudsfase inderdaad heel erg zwaar.
Wat wel super fijn is, is dat we ondertussen al langer achter elkaar samen thuis zijn dan het afgelopen half jaar denk ik! hoera! :)
Daardoor is het voor de kinderen juist wel duidelijker dat, zelfs al Evy niet steeds in het ziekenhuis ligt, het ook thuis doorgaat, de ziekte.
En dan komen de moeilijke vragen.. Ben ik vandaag beter??   of..  Hoeveel nachtjes slapen tot Evy weer beter is??
Het begint nu echt lang te duren voor ze. En ja leg kinderen van 5 en 3 eens uit hoe lang 1,5 jaar is.. hoe lang het nog duurt voor het september 2018 is (eind van de behandeling als er geen complicaties optreden)
Dat Lars dan al bijna 7 wordt, Olaf al 1,5 jaar is en Evy al op de basisschool zit.. dat klinkt zelfs voor mij nog als heel ver weg, laat staan voor Lars en Evy zelf, gewoon onvoorstelbaar ver weg.
Moeilijk.


Uiteraard zijn er gelukkig ook altijd weer leuke dingen om te vermelden :)


Zo vond ik bij de kringloopwinkel dit weekend een iets wat verwaarloosde, maar nog prima kinderrolstoel voor een heel laag prijsje.
En waar het voor mij nog best even slikken was om haar zo in een rolstoel te zien is Evy er enorm blij mee! Ze kan, anders dan in een kinderwagen met een rolstoel zelf kiezen waar ze heen gaat, (nog) geen hele afstanden natuurlijk maar wel gewoon eens ergens heen rollen in de winkel waar je zelf wil kijken of in de dierentuin even naar het raam rollen waar wat leuks te zien is zonder daar om te moeten vragen.  Of zoals op de foto, even door een plas rollen :)

Ook was het tussendoor nog carnaval! En als er iets is wat Evy graag doet is het wel verkleden.  Maar natuurlijk net de dag dat het op school gevierd werd moest Evy naar het ziekenhuis...
Maar goed, we zijn niet zo moeilijk natuurlijk... Dan gaat Evy gewoon lekker verkleedt naar het ziekenhuis! Ze wilde (uiteraard....) als Elsa dus ik heb in de stad gezocht naar de mooiste Elsa-jurk die ik kon vinden en zo ging ze als koningin haar chemo ophalen :)

Nu is het echt even de week weer door ploegen en heel hard hopen dat de pijn medicijnen hun werk gaan doen.
O en dat het eens stopt met elke dag regenen.. want ik kan het meestal prima vinden met het weer maar dit is echt overdreven aan het worden! of niet dan?  ;)




Groetjes Corlien