We zijn ondertussen een paar weken bezig in de onderhoudsfase, het deel van de behandeling die wat rustiger zou zijn (en voorlopig op zich ook wel is).
De eerste 13 weken zijn, zoals ik al eerder schreef in de vorige blog, nog best heftig.
We zijn nu op ongeveer de helft van die 13 weken en het is inderdaad nog behoorlijk zwaar.
Evy reageert enorm op sommige chemo. Waar andere kinderen niet kunnen lopen, kan Evy niet eens bewegen van de pijn.
Bij de eerste gift bleek na een paar dagen dat ze behoorlijk begon te reageren, met de dag werd het erger. Toen ik met haar in het ziekenhuis moesten zijn schrokken ze ervan hoe ze er aan toe was. Vlug werden er wat recepten voor pijnstillers gemaakt en meteen die dag begonnen ermee.
Na een dag of 2 begon het te beteren en na 3 dagen kon ze weer lopen! Super! maar was het nou de pijnstilling die zijn werk deed? of was het de chemo die weer uit haar lichaam was gegaan ondertussen? Niet te zeggen.. pas bij de volgende chemo gift zou dat moeten blijken.
We mochten de pijnstilling door blijven geven zodat ze een spiegel op zou bouwen voor de volgende gift chemo.
En nu zitten we dus een week na die 2e chemo gift en kunnen we rustig zeggen dat de pijnstillers dus helemaal niet zoveel doen helaas :( Het is (voorlopig) iets minder erg dan vorige keer, maar ze heeft weer enorm veel pijn.
Ze ligt weer alleen op de bank en huilt om de zoveel tijd over pijn, als we haar tillen om ergens anders te leggen of overeind te helpen (ze kan niet zelfstandig van liggen naar zitten komen) hoor je haar zachtjes au, au, au, au zeggen...
Als ouder ontzettend moeilijk om te zien. Na een telefoontje naar de medisch specialisten in het Vumc nu besloten om de pijnstilling op te hogen en morgen weer te bellen of het helpt.
Het is zeker niet zo dat ze ook de hele dag ligt te huilen ofzo, ze wil nog het liefst de hele dag eropuit, vooral naar de winkel om daar wat lekkers te gaan kopen.
De eerste week na de chemo heeft ze er trouwens geen pijn van, het effect komt pas met een dag of 5. Helaas zijn de eerste 5 dagen net de dagen dat ze dexamethason krijgt... Een medicijn dat op haar gedrag inspeelt en waar ze naast erg moe ook heel verdrietig van wordt, zeker met een baby van een paar weken is dat enorm intensief.
Evy wil het liefst dat je de hele dag naast haar op de bank komt zitten en uit de kast trekt wat ze maar wil hebben, maar ondertussen is Olaf er ook nog die zorg nodig heeft en moet Lars van en naar school en verdient hij ook nog aandacht.
De weken kom ik dan ook niet alleen door, Gerben werkt zoveel mogelijk thuis en soms wat uren 's avonds zodat er wat extra handen zijn overdag. Ook krijgen we hulp van buitenaf om zo'n week door te komen gelukkig!
En zo is de eerste tijd van de onderhoudsfase inderdaad heel erg zwaar.
Wat wel super fijn is, is dat we ondertussen al langer achter elkaar samen thuis zijn dan het afgelopen half jaar denk ik! hoera! :)
Daardoor is het voor de kinderen juist wel duidelijker dat, zelfs al Evy niet steeds in het ziekenhuis ligt, het ook thuis doorgaat, de ziekte.
En dan komen de moeilijke vragen.. Ben ik vandaag beter?? of.. Hoeveel nachtjes slapen tot Evy weer beter is??
Het begint nu echt lang te duren voor ze. En ja leg kinderen van 5 en 3 eens uit hoe lang 1,5 jaar is.. hoe lang het nog duurt voor het september 2018 is (eind van de behandeling als er geen complicaties optreden)
Dat Lars dan al bijna 7 wordt, Olaf al 1,5 jaar is en Evy al op de basisschool zit.. dat klinkt zelfs voor mij nog als heel ver weg, laat staan voor Lars en Evy zelf, gewoon onvoorstelbaar ver weg.
Moeilijk.
Uiteraard zijn er gelukkig ook altijd weer leuke dingen om te vermelden :)
Zo vond ik bij de kringloopwinkel dit weekend een iets wat verwaarloosde, maar nog prima kinderrolstoel voor een heel laag prijsje.
En waar het voor mij nog best even slikken was om haar zo in een rolstoel te zien is Evy er enorm blij mee! Ze kan, anders dan in een kinderwagen met een rolstoel zelf kiezen waar ze heen gaat, (nog) geen hele afstanden natuurlijk maar wel gewoon eens ergens heen rollen in de winkel waar je zelf wil kijken of in de dierentuin even naar het raam rollen waar wat leuks te zien is zonder daar om te moeten vragen. Of zoals op de foto, even door een plas rollen :)
Maar goed, we zijn niet zo moeilijk natuurlijk... Dan gaat Evy gewoon lekker verkleedt naar het ziekenhuis! Ze wilde (uiteraard....) als Elsa dus ik heb in de stad gezocht naar de mooiste Elsa-jurk die ik kon vinden en zo ging ze als koningin haar chemo ophalen :)
Nu is het echt even de week weer door ploegen en heel hard hopen dat de pijn medicijnen hun werk gaan doen.
O en dat het eens stopt met elke dag regenen.. want ik kan het meestal prima vinden met het weer maar dit is echt overdreven aan het worden! of niet dan? ;)
Groetjes Corlien
Hopelijk gaat de pijn uiteindelijk toch minder worden voor onze stoere, mooie koningin Elsa...euh ...Evy :)
BeantwoordenVerwijderen