wereld kinderkankerdag

15-2-2017

Alweer een blog!

Ja. een "speciale" blog.

Het is vandaag namelijk wereld kinderkanker dag. En voor ons nog belangrijker, het is vandaag precies een half jaar geleden dat we die 2 stoeltjes voor ons kregen op de spoedeisend hulp. Dat er 2 artsen voor ons gingen zitten en het uitspraken. Leukemie.

Ik heb de eerste weken erg veel moeite gehad met het uitspreken.. Mijn kind heeft kanker.

Precies een half jaar geleden dat we in een bizar ander leven stapten en daar nu maar in voort roeien omdat we gewoonweg geen keuze hebben.

Ik heb proberen op te zoeken hoeveel dagen Evy in het ziekenhuis heeft gelegen afgelopen half jaar, maar ik kon het niet zo snel allemaal precies terugvinden. Het waren in ieder geval veel dagen..

Met de kanjerketting die ze heeft kunnen we best aardig bijhouden wat er gebeurd is natuurlijk en zo weet ik dat er 11 spoedopnames zijn geweest, soms van maar een dag of een paar dagen, soms van weken. 

In het afgelopen half jaar heeft Evy 28 bloedtransfusies gehad (plaatjes of bloed)

en 16x is ze de OK op geweest voor voornamelijk puncties (lumbaal of/en beenmerg)

32x is ze geprikt voor infuus of het aanprikken van haar port a cath

42 dagen heeft ze chemo gehad via infuus

14 weken heeft ze elke dag orale chemo gehad

5x is ze met de ambulance geweest, meestal was dit van ziekenhuis naar ziekenhuis maar 1x heeft de ambulance ook voor ons huis gestaan in opdracht van de arts omdat ze zo ziek was.

Op de foto hiernaast de ketting op 16 augustus, toen waren we nog geen 24 uur onderweg..

En hier een foto van de ketting een paar weken terug.. op dit moment 340 kralen lang..  Ze is er zo ontzettend trots op!
Wat een geweldig iets is dat toch dat er zoiets bestaat als een kanjerketting!


Een hele hoop meegemaakt. Ja zeker, en toch durf ik echt wel te zeggen dat we geluk hebben gehad! huh? hoezo? geluk?
Ja zo voel ik dat echt!
Evy heeft leukemie, maar wel de ALL, een van de meest voorkomende, best te behandelende soort leukemie. Ze zit (weten we sinds december) in de MR groep, medium risk, en dan ook nog zonder extra genen waardoor de behandeling een jaar langer zou kunnen duren. We hebben het kanker-technisch gezien best getroffen!
Als je eenmaal in het "kanker-wereldje" zit hoor je ook de verhalen van andere ouders, met kinderen die zeldzamere versies hebben, of enorm veel tegenslagen, of kinderen die dan geen kanker hebben maar een zeldzame ziekte waar ze nooit meer vanaf komen..
Kinderen die hun hele leven al ziekenhuis in en uit lopen en weten dat ze niet heel oud gaan worden..
Wat is dan 2 jaar? Evy gaat weer genezen!


Iemand in de "ouders van kinderen met leukemie-Facebook groep" noemde leukemie een verrijking voor het leven.
Best veel ouders reageerden boos, zoveel pijn en ellende, hoe kan dat een verrijking zijn?
En toch is het iets wat bij mij wel is blijven steken..
We hebben het afgelopen half jaar een hele groep geweldige mensen leren kennen, verpleging, pedagogisch medewerkers, artsen.. mensen die alles op alles zetten om het verblijf in het ziekenhuis, of de organisatie rondom de geboorte van Olaf zo goed en zo fijn mogelijk hebben proberen te maken en wat behandeling betreft nog steeds maken!


Ook merken we nu ontzettend veel hoeveel mensen (zelfs mensen die we jaren niet gesproken hebben) er meeleven met ons, en ons helpen op welke manier dan ook! Overal en nergens komen er kaartjes, cadeaus vandaan, zelfs van de andere kant van de wereld! Of wordt er een maaltijd gekookt als Evy weer eens een lange opname heeft en we eindeloos heen en weer rijden van huis naar ziekenhuis.. Geweldig!


Maar er gaan nog veel meer deuren open op het moment dat je kind ernstig ziek is.


Zo zijn er een heleboel fantastische initiatieven voor kinderen die ernstig ziek zijn.. allerlei organisaties die dagjes uit organiseren zoals de bekenden: make a wish en stichting opkikker. 
Maar er zijn ook tal van minder bekende organisaties zoals Ambulance wens of Stichting tikkie jij bent hem.
Vooral die laatste wil ik nog even noemen in deze blog, dit is de enige stichting waar wij tot op heden een beroep op hebben gedaan maar ook zeker omdat wij dit zelf zo bijzonder vinden.

http://www.stichtingtikkiejijbenthem.nl/

  Deze stichting is in het leven geroepen door 2 ouders die zelf hun zoon verloren aan leukemie.
Die zoon had een iPad waar hij ontzettend veel mee speelde in het ziekenhuis, hij bedacht toen dat alle kinderen die zo ziek zijn een IPad zouden moeten hebben om alle dagen in het ziekenhuis wat dragelijker en leuker te maken.
En nu hij er niet meer is zijn zijn ouders dus begonnen met het uitdelen van iPads aan ernstig zieke kinderen.
Uiteraard kunnen ze dit niet uit eigen zak maar doen ze dit vanuit donaties. Dus mocht iemand nog een donatie willen doen en zeker niet een topman zijn salaris willen spekken.... Dit is echt een organisatie waar het geld 100% naar het doel gaat.. We hebben deze ouders persoonlijk over de vloer gehad om de iPad aan Evy te geven. Geweldig.
En Evy heeft ook echt veel aan haar IPad, niet alleen in het ziekenhuis waar het ideaal is om filmpjes op te kijken of spelletjes op te spelen.. maar ook thuis, als ze weer eens even op de bank moet zitten tot haar sondevoeding ingelopen is (duurt een half uur, 4x per dag) is het een heerlijke afleiding.


Ja ergens is het, ondanks alle ellende en pijn toch wel een soort van verrijking. Je gaat ook op een hele andere manier in het leven staan.
Ik zal me in ieder geval niet meer zo snel druk maken om kleine dingen.. Het kan altijd erger!


We zijn in een half jaar van dit:



Naar dit gegaan:

Ik zie qua vrolijkheid geen verschil! :)


Wat ik trouwens niet wil zeggen dat het een peulenschil is om je kind te zien strijden tegen kanker.
Het is hartverscheurend als ze nee! nee! of au! au! aan het schreeuwen is omdat ze weer een prik moet.. haar te zien trillen van angst voor de pijn die gaat komen en je als ouder haar dan vast moet houden en maar moet zeggen dat het goed is, dat het bijna voorbij is..  Omdat jij weet dat het nodig is maar ze dat zelf nog niet weet omdat ze daar nog te jong voor is.  
Vele tranen zijn al gelaten door haar en ons over de weg die we moeten lopen.. het is zwaar. Heel erg zwaar.
Maar hier ploegen we ons wel weer doorheen, over anderhalf jaar krijgt Evy de mooiste kraal, de bloemenkraal, eind van de behandeling! Kan er nu al blij van worden! :)




Groetjes!