Het einde van het begin.

9-2-2017 > 13-2-2017




Ik denk dat ik deze blog wel al 3x begonnen ben te typen. De ene keer begon Evy net te huilen omdat ze gespuugd had en de andere keer ben ik na 3 regels gestopt uit vermoeidheid...


Er is behoorlijk wat gebeurd tussen de laatste blog en deze.


Allereerst heeft Evy de laatste dosis MTX chemo gehad, de opname van een paar dagen in het VUmc was nu toch wel wat anders omdat Olaf ook mee was.
Het is behoorlijk druk om 2 kinderen die allebei nogal intensief zijn in verzorging blij te houden en er waren momenten dat me dat natuurlijk niet lukte.. Dan sta je daar even met 2 huilende kinderen en het gevoel dat je 3 paar handen tekort komt.
Maar over het algemeen was het goed te doen. Op de afdeling waren er ook zat verpleegkundigen en pedagogisch medewerkers die best wel even op Olaf wilde passen als ik echt even tijd nodig had voor Evy.
Ook kregen we nog te maken met een stroomstoring... Nou ja.. te maken.. het VUmc had gelukkig nergens last van want er stond net die dag een lumbaalpunctie gepland op de OK voor Evy.
Omdat ik die dag echt wel even een paar uur nodig had voor Evy bij het wakker worden had ik gevraagd of mijn moeder wilde komen.. en die had er dus wel last van. Door de stroomstoring reden veel treinen niet.
Maar... precies op het moment dat Evy op de OK was kwam mijn moeder toch op tijd aan zodat ik daarna zonder Olaf Evy kon gaan ophalen bij de uitslaapkamer.

                                        Hoe de infuuspaal eruit ziet na een zo'n opname week.


Eigenlijk was het ook wel een rare week omdat dit de laatste was van de intensieve behandelfase.  Het einde van het begin dus eigenlijk.
Er is een beenmergpunctie gedaan half december en Evy is leukemie vrij. Klinkt raar want ondanks dat het een heftig half jaar was lijkt het toch wel weinig als ze nu al vrij is van de kanker. Het is helaas wel zo dat als je nu zou stoppen met behandelen dat het gewoon weer terug komt.
Vandaar dat we nu de onderhoudsfase in gaan. 84 weken aan zware medicijnen en chemo voor de boeg, maar dan wel weer in korte dosissen en als er geen complicaties optreden geen lange opnames meer.


Nou ja dat was het plan dan...  en zoals we ondertussen wel gewend zijn loopt het bijna nooit volgens plan.


Na de MTX gift hebben we een prima week thuis gehad, Evy voelde zich (met paracetamol) wel goed en ze kon zelfs op een ochtend helemaal normaal naar "school" (de peuterspeelzaal)  geweldig vond ze dat!  Ik had aangegeven dat de juffen me konden bellen als er een moment kwam dat ze het niet meer kon, maar ik heb uiteindelijk haar pas op de normale ophaaltijd kunnen halen. Enkel het spelen in de speelzaal kon ze niet zoals de andere kindjes.  Rennen is op dit moment gewoon niet iets wat gaat zoals het zou moeten. Maar ze vermaakte zich prima met een bal :)


En zo kwam na een bijna bizar normale week de eerste dag van de onderhoudsfase in zicht.
Best weer spannend want wat gaat er gebeuren, hoe lang duren dingen en hoe gaat ze reageren op de nieuwe medicijnen?
De opname zou op 31 januari zijn. Maar 30 januari lag Evy met verhoging op de bank. Verdorie! 
Het was geen hoge koorts maar met 38.0 moeten we na een uur nameten en als het dan nog 38.0 is moeten we bellen.  Evy zat ergens rond de 38.3 en dat bleef het ook ongeveer... toch maar bellen dus.
En toen kwam het riedeltje weer dat we naar het Flevoziekenhuis moesten om bloed te laten controleren.

Ik had toen nog hoop dat het allemaal mee zou vallen (de verhoging was tenslotte niet zo hoog en ging niet hoger) maar haar bloedbeeld was toch dermate slecht dat ze moest blijven. En beginnen met een antibiotica inloop van 72 uur. En na een paar dagen kwam er uit de kweek dat ze weer een bacterie had in haar bloed, dus de antibiotica moest nog langer gegeven worden.

Uiteindelijk hebben we een ruime week in het ziekenhuis gezeten, en krijgt ze nu nog antibiotica via de thuiszorg thuis.


Nu was het zo dat we met de familie hadden afgesproken dat we op 5 februari de verjaardag van Evy en mij zouden vieren. En om dat af te zeggen was toch wat zonde dus we hebben de verjaardag gevierd in het ziekenhuis.
Dat was echt ontzettend leuk! de speelkamer konden we een paar uurtjes "afhuren" zodat we er echt even de verjaardag konden vieren met taart en cadeaus. De verpleging had de avond ervoor met Gerben de hele kamer versiert. Evy mocht haar mooie jurk aan en toen ik met de overige boodschappen en Lars binnen kwam die ochtend schreeuwde ze ook naar me:  Mamaa! ik ben jarig vandaag!!  :)
Die dag hebben we voor haar kanjer-ketting dan ook een "super goede dag kraal" gepakt :)

                                               Spelen met Pleo, de dino robot


Uiteindelijk mochten we 7 februari weer naar huis als we dan de 8ste nog even terug kwamen voor antibiotica.
Heerlijk om weer lekker met z'n allen thuis te zijn!  Het was vrij laat toen ik naar huis mocht met haar (en Olaf) Gerben had thuis Lars al in bed gelegd.
Ik heb Evy meteen naar bed gebracht omdat ze al lag te slapen in de auto. Toen ik later nog even boven kwam om te kijken bij de kinderen lag Lars te slapen naast Evy met zijn hand op haar buik. Daar had hij over gewreven omdat ze pijn had vertelde hij de volgende dag.. Zo lief!


Net voor Evy de volgende dag naar het ziekenhuis moest voor de antibiotica werd ik gebeld door het VUmc dat het eerder afgenomen bloed nu wel goed was en Evy vandaag (9-2) ging beginnen met de onderhoudsfase. Dus een beenmerg en lumbaalpunctie op de OK en dan chemo inloop en andere medicijnen.
Dat was even schakelen omdat we in plaats van naar de afdeling naar de dagbehandeling moesten. En daar kon Olaf eigenlijk niet mee naar toe. Niet voor een hele dag want het is een hele lange dag (van 7:15 tot minimaal 16:30) Dus Gerben moest mee. Voor mij heel raar om de touwtjes zo uit handen te geven maar er was geen andere optie en Gerben kan dit natuurlijk ook.


Nu voelt het bijna als een vrije dag.. Lars zit op school en ik moet alleen voor Olaf zorgen. Na de afgelopen week ergens ook wel even lekker want ja, meer dan ik me voorgesteld had is het zwaar. Zeker als je als ouders los van elkaar functioneert omdat er een deel van het gezin thuis is en een deel in het ziekenhuis. Het is eindeloos veel heen en weer rijden en daarbij zoveel mogelijk het gezin samen te hebben of juist de rust te houden door dat even niet te proberen. Zorgen dat kinderen en jezelf te eten krijgen en op tijd in bed liggen.. En daar doorheen dan nog een baby hebben die uiteraard door de situatie toch ook heel graag het liefst de hele tijd rondgedragen wordt..  Maar we hebben het weer gered :) we zijn er voorlopig weer doorheen.


De komende 13 weken van de onderhoudsfase zouden het zwaarst zijn door de combinatie van medicijnen en omdat Evy dan nog een lage weerstand heeft. Het is dus afwachten wat de rest van de winter en vroege lente gaat brengen voor ons. Ik kan in ieder geval niet wachten tot we die eerste tijd voorbij zijn!


(13-2-2017)  En zo wilde ik de blog op 9-2 online zetten, maar nog een paar foto's toevoegen.. en daar zat het hem net in.

Bij het zoeken naar de foto's kwam ik een map foto's tegen van de maanden net voor de diagnose.. Het blijft ontzettend moeilijk om dat te zien. Ik heb er al op Facebook over geschreven, Evy is enorm veranderd in uiterlijk maar ook is ze in een half jaar enorm veranderd in haar gedrag. Wat vroeger drama was zoals nagels knippen is nu peanuts omdat er veel ergere dingen zijn, zoals het aanprikken van haar port a cath..

Ik heb echt als ik de foto's zie het idee dat ik een kleine Evy met blonde krullen verloren ben. Ze is weg.. En daar kan ik best verdrietig om worden.

Daarentegen hebben we er een Evy voor teruggekregen die misschien wat minder haar heeft en wat voller is.. maar wel een keihard en stoer karakter heeft! ze ondergaat het wel maar even allemaal! 

Uiteindelijk zat dat er altijd al in natuurlijk.. en gaat haar normale postuur en haartjes weer terugkomen. Maar nooit zal het meer zijn zoals vroeger.. en dat is soms echt wel even slikken.

Op dit moment heeft Evy helaas weer veel last van de chemo en de overige medicijnen die ze krijgt.. Ze kan weer niet meer lopen en heeft pijn aan haar handjes en voetjes.  Echt weer even iets waar we doorheen moeten. Dus op de bank onder een dekentje tv kijken.. zo comfortabel mogelijk tot het weer beter gaat!

Groetjes!