Feest, OK en rennen..

20-6-2017


Daar zijn we weer eens :)


Gelukkig nog altijd het rustige gangetje waar ik de vorige blog mee afsloot. Het was zelfs zo rustig dat we vorige week zaterdag een klein feestje konden houden omdat we toen, sinds de diagnose, de eerste maand was zonder ziekenhuis opnames! Hoera!


We hebben wat geweldige feestjes gehad! We mochten 2x naar een avond in een dierentuin die speciaal is voor zieke en beperkte kinderen. Eerst een avond in dierenpark Amersfoort, echt geweldig leuk en helemaal omdat we wat ex-collega's van mij tegenkwamen. We dachten van te voren op tijd weg te gaan maar zijn uiteindelijk helemaal tot het eind gebleven.. de kinderen (en wij) vonden het geweldig!

En de week erna mochten we nog een keer, nu naar Artis. Dat was geregeld via het Flevoziekenhuis en vanaf daar vertrokken we dan ook in een enorme stoet van brandweer, politie en rode kruis bussen en auto's.. allemaal met zwaailicht en sirene aan over de A6 en de A1 naar Amsterdam. Wat een geweldige belevenis! In Artis zelf was het ook fantastisch, de dierentuinen waren beiden omgetoverd tot een soort enorme speeltuin/theater waar op elke hoek wel wat nieuws te beleven en te doen was.

Op de foto zit Evy harp te spelen in de vlindertuin in Artis.

In Artis kwamen we ook nog wat behandelaars en verplegend personeel tegen van het VUmc die we soms al maanden niet meer gezien hadden en ook patiënten waar we een tijd samen mee op de afdeling gezeten hadden maar elkaar daarna uit het oog waren verloren. Zo fijn om weer even bij te praten!
Voor Gerben en mij was dit allemaal wel heel raar.. we hebben zelf toen we nog in de dierentuin werkten altijd meegeholpen met zulke avonden.. nooit van ons leven gedacht dat we er ooit zelf zouden rondlopen. Toch wel even slikken.

En wat ook geweldig is, is dat Evy haar haartjes weer terugkrijgt. Het begon met haar wenkbrauwen en wimpers, en nu is ook op haar hoofd een dun laagje haar te zien. Het is echt een heel ander beeld meteen. :)  Nog even sparen en ze kan eindelijk haar frutsels in die ze zo graag wil haha!

Wel hebben we nog wel een bezoekje aan de OK gebracht vorige week. Het was weer tijd voor een lumbaalpunctie en een beenmergpunctie, die laatste is om te controleren of de Leukemie wel netjes wegblijft zoals het hoort, bij de lumbaalpunctie (die in de ruggenmerg gaat) werd weer wat chemo ingespoten dat naar het hersenvocht toe moet.

Om het daar aan te laten komen (bij dat hersenvocht) moet ze 4 uur na de OK plat liggen... En dat is best moeilijk, zo fijn dat de Cliniclowns nog even langs kwamen, ze hebben Evy (en mij) enorm laten lachen! 

Het kostte me erg veel moeite om haar toch echt plat te houden en toen ze eindelijk rechtop mocht hebben we enorm om haar moeten lachen.. want in haar operatie hemd met verder alleen een luier rende ze over de gang op en neer... en schateren van het lachen..

De uitslag van de beenmergpunctie zou een paar dagen erna doorgebeld worden. En terwijl ik de volgende dag aan het rennen was (daarover later meer ;) )  ging mijn telefoon.

Tijdens het rennen had ik lopen overdenken wat er zou gebeuren als de uitslag niet goed zou zijn.. Evy doet het wel heel goed, maar je kan nu eenmaal niet echt zien wat er in zo'n lichaampje gebeurd.. Toch schieten dan de verhalen door je hoofd van kindjes waarbij de uitslag niet goed was, die beenmergtransplantaties nodig hadden enz.. brrr.

Mijn telefoon ging dus en het was het VUmc. Even schoot het door mijn hoofd dat dit veel te vroeg was.. de punctie was nog maar amper een dag geleden gedaan.. het is vast niet goed...

Gelukkig was dat helemaal niet zo. De uitslag was prima! Niks geen leukemie te bespeuren! Yes we zitten op de goeie weg! Ik kon wel even een potje huilen..

Het blijft dus voorlopig gewoon braaf elke week chemo halen bij het ziekenhuis, afwisselend Flevo en het VU.

Ook al blijft het aanprikken niet echt favoriet, het lijkt wel minder erg te worden en Evy vind het helemaal niet erg om naar het ziekenhuis te gaan. Ze weet het speelgoed prima te vinden.

Dus ja, nu nog even over dat rennen... Mensen die me volgen via Facebook weten er al van, ik ga 1 oktober a.s. rennen voor KiKa in het Amsterdams Bos. 5 kilometer.  Dat is voor mij een enorme uitdaging aangezien ik begon een paar weken terug met 0,0 conditie.

Ik heb na de middelbare school (de piepjes test) eigenlijk helemaal niet meer gerend..  Maar als mijn dochter van 3 dit allemaal kan doorstaan kan ik vast ook wel 5 kilometer rennen!  Dus ik ben druk in training om te zorgen dat ik in oktober die kilometers ook uit kan rennen zonder dat ze me aan het zuurstof moeten leggen ;) 

Op mijn Facebook laat ik regelmatig een berichtje achter over hoe het trainen gaat.(openbaar dus dit kan iedereen zien)

Ik ben nog op zoek naar mensen die mee willen rennen met Team Evy (hoe meer zielen hoe meer vreugd, je hoeft mij of Evy niet eens persoonlijk te kennen)  en als je dat niet kan\wil zoeken we uiteraard ook nog sponsors! :)

Alles te vinden op:  https://www.runforkika.nl/team-evy

Dus: schrijf je in!! of sponsor mee! 

Dit alles heeft natuurlijk niet meer zoveel te doen voor Evy zelf, we weten al dat zij 90% (en voor mijn gevoel 100%) kans heeft om genezen te zijn in september 2018.

Dit is voor de kinderen die in de toekomst nog met kanker te maken gaan krijgen.

Groetjes Corlien