Nu we in de onderhoudsfase zijn gekomen van de behandeling en het relatief goed gaat met Evy is er ook even niet meer zo heel veel te vertellen..
Elke week gaan we braaf naar het ziekenhuis, 1 week naar het VUmc, bloed afnemen, daar bepalen ze dan hoeveel chemo ze moet krijgen voor de komende weken en een shot chemo. De 2 weken erna gaan we dan naar het Flevoziekenhuis voor haar chemo-shot.
De school voor Lars is weer begonnen, Evy gaat weer naar de peuterspeelzaal.. het leven is weer best normaal.. en ja waar ga je dan een blog over typen? Toen ik begon met bloggen heb ik me voorgenomen dat deze blog over Evy en haar strijd tegen kanker zou gaan.
Er zijn natuurlijk wel andere dingen voorbij gekomen, maar dat blijft de hoofdzaak.
En toch wil ik daar graag een beetje vanaf stappen vandaag en eens even een blog schrijven over waar je als ouder achter komt op het moment dat je kind kanker heeft.
We zijn namelijk een wereld binnengestapt (onvrijwillig weliswaar) die laat zien hoe veel kindjes er wel niet aan kanker lijden.
Omdat je via stichtingen, Facebook groepen en de VOKK (Vereniging Ouders Kinderen en Kanker) steeds informatie krijgt over kinderen met kanker voelt het helemaal niet meer alsof het weinig voorkomt.
Je leert ook al snel verhalen kennen die veel veel erger zijn dan wat wij hier mee maken. Een kindje dat 70 (!) bloedtransfusies gehad heeft in een korte tijd omdat ze een zeldzame vorm heeft van leukemie, kinderen en jongeren die het na jaren lange strijd of juist na een korte strijd het nieuws krijgen het helemaal niet te gaan halen..
Heel Nederland keek sinds afgelopen kerst naar Tijn. En als je alleen maar de "normale" media ziet lijkt die kleine kanjer ook een enorme uitzondering. Maar dat is hij helaas niet.. Er zijn sinds zijn dood nog veel meer kindjes dood gegaan aan (een vorm van) kanker.
Het doet wel even relativeren als je een kind hebt dat de kamer door danst en weer van alles en nog wat doet. En waarvan de diagnose zo goed is dat het meer dan 90% zeker is dat ze gewoon genezen is over een jaar.
Het voelt best minimaal. We mogen niet klagen.
Maar aan de andere kant is het juist natuurlijk wel heel heftig! Want Evy en wij met het gezin moeten wel door heel veel dingen heen.
Ik krijg vaak te horen van mensen dat ze ons zo sterk vinden, maar zo voelt het helemaal niet.. ik heb dagen dat ik me een pudding voel zo slap. Zo'n dag dat je geen stap voor de volgende krijgt en het liefst zou willen doorspoelen naar wanneer het leven weer wat makkelijker wordt.. Al heeft iedere moeder met een kind van minder dan een jaar dat wel eens haha!
Een nacht doorslapen ofzo.. zou ook wel weer eens heel leuk zijn ;)
Sowieso de combinatie van een ziek kind en een baby krijgen wens ik echt niemand toe. Soms denk ik wel eens hoeveel makkelijker dingen zouden zijn geweest als ik nog niet zwanger was geweest toen we hoorden dat Evy ziek was.
Maar alsnog ben ik uiteraard heel blij dat Olaf er is en geniet ik van hem. Uiteindelijk was het ook een stuk makkelijker geweest als Evy helemaal niet ziek geworden was... Maar ja het overkomt je dus je doet 't maar. Of je nou sterk bent of niet, je moet.
Je leert dan ook heel veel ouders kennen in een soortgelijke situatie. Stuk voor stuk mensen die zo keihard hun best doen voor hun kind(eren)
Nee ik voel me niet zo uitzonderlijk of zo. Ik blijf het dan ook nog steeds wel een beetje lastig vinden om aanspraak te maken op speciale dagen, vakanties of spullen die we kunnen krijgen omdat Evy ziek is. Er zijn tenslotte veel ziekere kindjes, verdienen die het niet meer dan ons?
Er zijn ook ouders die niet meer uit een situatie als deze komen. Die hun lange zware weg niet afsluiten met een feest, een taart en een bloemenkraal maar met een begrafenis en een hartje en/of vlinder kraal.
En vaak zijn het die ouders die de stichtingen op zetten die vakanties en spullen voor zieke kinderen regelen. Kijk dat zijn sterke ouders. Als je het ergste wat je als ouder kan overkomen, het overlijden van je kind, kan ombuigen naar iets positiefs dan verdien je wat mij betreft een lintje.
Mensen die mij op Facebook hebben weten het ondertussen heel goed en ik heb het ook wel eens in de blog gezet. Maar wat ik voor mijn gevoel kan doen tegen deze stomme ziekte is meelopen met de KiKa-run.
De laatste KiKa-run van dit jaar is in Amsterdam, vlak naast het voor ons zo belangrijk geworden VUmc.
Ik zal daar na maanden training (die had ik echt wel nodig..) 5 kilometer gaan rennen. Lars doet mee met de kids-run van 1 kilometer en Evy mag mee doen met de kanjerkroning. Dat is op het podium. Daar mogen een paar kinderen die kanker hebben of hebben gehad de enveloppe omdraaien waar het totaalbedrag op staat wat opgehaald is.
Gerben en Olaf gaan mee als supporters :)
We zoeken nog steeds naar nieuwe teamleden en natuurlijk naar sponsors, want echt iedereen verdient het gewoon keihard om na zo'n lang pijnlijk proces beter te worden.
https://www.runforkika.nl/team-evy
Dit is de link naar onze team pagina, je kan daar het team sponsoren of een specifieke persoon door op die persoon te klikken en daar een donatie te doen.
Doneer! Voor de kanker kindjes van morgen, dat er een moment mag komen dat voor alle soorten kinderkanker de overlevingskans 90% is en alle ouders en kinderen mogen uitkijken naar een bloemenkraal.
Groetjes Corlien
Geen opmerkingen:
Een reactie posten