2017-2018

31-12-2017


De laatste dag van het jaar, tijd voor een blog over het afgelopen jaar :)


Ons jaar begon natuurlijk fantastisch met de geboorte van Olaf!  De chaos om de bevalling heen en de bevalling zelf waren niet zo fantastisch helaas.. maar kleine Olaf heeft voor heel veel afleiding gezorgd in zijn eerste levensjaar.
Het eerste deel van het jaar zat Evy nog in zware behandelingen met ziekenhuis opnamen en pittige chemo's. 
We hebben nog zo'n 6 spoedopnames gehad en 2 geplande opnames.
Er is veel pijn geweest.. de oncoloog had bij het begin van een bepaalde chemo gewaarschuwd dat Evy mogelijk niet meer zou kunnen lopen door deze chemo.. de werkelijkheid was dat ze alleen nog maar haar ogen kon bewegen door de pijn.. alles deed pijn.
Gelukkig kon het met de juiste medicijnen onderdrukt worden en tegen de zomer voelde Evy zich een heel stuk beter. Ze liep weer best lange stukken en had weinig last van de behandeling. Dat wil zeggen... de chemo..
Want dan hebben we dit jaar ook kennis mogen maken met dexamethason... Veel verdriet, vermoeidheid en boosheid. Zware weken waren dat.




De behandeling slaat goed aan, Evy doet het goed, dat wil zeggen.. haar bloed doet het goed. Heel goed! De waarden zijn altijd hoog.  Helaas beetje te hoog naar de zin van de oncoloog. Ze willen ze juist graag wat lager houden en daarom werd de laatste maanden de chemo enorm omhoog gegooid.

En dat merken we ook. Waar Evy in de zomer ver kon lopen en geen teken meer van hypo's vertoonde is de rolstoel sinds een week terug van zolder gehaald en de sondevoeding loopt weer elke nacht.

Zoals een kinderarts het zei: het lichaam is moe van de strijd, de chemo blijft het lichaam aanvallen en dat kost heel veel energie.

Evy vind het helemaal niet erg trouwens hoor, de rolstoel werd met veel gejuich weer beneden verwelkomd.

Terug van weggeweest, de rolstoel en dozen vol sondevoeding.

Teruggekeken is 2017 best een heel goed jaar geweest. Natuurlijk zijn er mindere momenten geweest maar we zijn wel 3x op vakantie geweest!  De eerste keer viel helaas enorm in het water omdat Evy erg ziek was die week, Gerben is zelfs nog met haar terug geweest naar het ziekenhuis.

Maar in die week hebben we wel een geweldige privé safari gehad en zijn we enorm dicht bij giraffen en zebra's geweest. Het heeft de week helemaal gemaakt. Zeker een hoogtepunt in 2017.


We hebben ook nog 2x gekampeerd, 1x in een caravan en 1x met onze eigen tent. Best bewerkelijk met een ziek kind maar niet minder leuk.  Dat gaan we komende jaren zeker nog veel meer doen!


Ook hebben we een geweldige dag gehad bij de KiKa-run in Amsterdam 1 oktober. Dat was zo ontzettend cool. Een enorme groep mensen, heel veel familie, vrienden, kennissen.. Zo'n geweldig gevoel dat iedereen daar was voor Team Evy! Ook iets wat ik komend jaar vaker hoop mee te maken, misschien niet altijd met zo'n grote groep.. maar op alle runs (ik loop ze alle 7 mee) hoop ik een groepje te hebben voor ons Team!


Dan nog even naar de kanjerketting. Die is uiteraard weer heel wat gegroeid dus ik dacht.. tijd voor een update.




De ketting is nu over de 9 meter lang.

De volgende cijfers zijn totaal vanaf augustus 2016 (dus niet alleen van 2017)

83 dagen heeft Evy chemo via het infuus gehad

79x is ze aangeprikt

55 weken heeft ze chemo via haar sonde gehad

23x heeft ze een nieuwe sonde gekregen

15x had ze een spoedopname

16 weken gaven we die rotte dexamethason

19x was er een vreselijke rotdag

15x een super goeie dag                 

  (deze 2 laatste gaan we omdraaien in 2018.. we willen meer super goeie dagen dan rotdagen!!!)

Totaal aantal kralen aan de ketting op 31-12-2017:   precies 600.

Het leek tot eergisteren 599 kralen te zijn, en dan zouden we kraal 600 in het nieuwe jaar halen, maar helaas hoestte Evy gisteren haar sonde eruit en moest er een nieuwe in. En daar kreeg ze weer een kraal voor.

Als super afsluiting van dit jaar mochten we afgelopen week naar Disney on Ice met het gezin. We hebben genoten! Het duurde 2 uur maar de kinderen hebben van begin tot eind geboeid zitten kijken. Vooral het Frozen gedeelte (uiteraard.. ;) )  was een toppertje.


En dan nu nog een paar uur tot het 2018 is, en wat een topjaar gaat dat worden!
Eerst gaan we de verjaardag van Olaf vieren die 1 jaar wordt, daarna de verjaardag van Evy die wordt 4 jaar en gaat ze beginnen op de basisschool :). Dan in de maand erna krijgen we een grote opkikker dag van stichting Opkikker.
Ook heeft Evy haar wish box van Make a Wish binnen die we vol mogen doen met wensen voor een wensdag.


En dan natuurlijk waar we helemaal naar uit kijken:  September 2018 krijgt Evy de bloemenkraal! Wat een feest gaat dat worden! Sonde eruit, medicijnen weg. 


Ik heb er al zin in! Kom maar op met dat nieuwe jaar!


Gelukkig nieuwjaar iedereen!

Stapje terug

13-12-2017


De behandeling van Evy gaat uiteraard ondanks de feestdagen gewoon door, vorig jaar lag ze op dit moment heel erg ziek in het ziekenhuis.. Doffe ellende was het toen de dagen voor kerst. Met kerst zelf was Evy iets opgeknapt maar moest toen in de kamer blijven dus het waren nogal saaie kerstdagen.


Des te meer reden om dit jaar juist lekker te genieten van de boom binnen, de lampjes en lekker eten :) Nog nooit eerder heb ik de kerstboom zo vroeg gezet, maar op 6 december stond hij binnen!


Twee weken terug in het VUmc bleek dat Evy haar bloed nog altijd te "goed" is dus er werd weer een hogere dosis chemo voorgeschreven en de dexa moest ook iets omhoog.
Nou dat van die dexa hebben we geweten.. het was een zware week. 
De extra chemo leek haar niet zoveel te doen.


Tot gisterenochtend. Het was een beetje een gekke dag, want door de staking van de leraren konden we wat langer in bed blijven liggen. Gerben moest wel op tijd naar werk dus tegen de tijd dat ik wakker werd, vertrok hij.
Ik hoefde alleen met de kinderen in het ziekenhuis te zijn omdat Evy haar chemo moest halen. Verder niets dus het kon rustig aan.


Evy werd wakker rond 7 uur en huilde van de buikpijn. Ze wilde graag bij me liggen en viel weer in slaap.
Dat vond ik nog niet zo gek, het is wel vaker dat ze geen zin heeft om op te staan.... En we hadden de avond ervoor nog met de slee door de sneeuw een avondwandeling gemaakt. Laat naar bed dus.


Maar toen ik rond 8 uur de kinderen toch maar wakker ging maken bleef Evy wat slaperig, en zeggen dat ze zichzelf niet lekker voelde. Toen we naar beneden moesten bleek ze niet meer te kunnen lopen, ze kroop van het bed naar de trap en weigerde naar beneden te gaan uit eigen beweging.
Ik bracht dus eerst maar Olaf naar beneden (samen dragen wordt me toch wat zwaar ondertussen...) en ging terug voor Evy.
Ik had verwacht dat ze wel halverwege de trap zou zijn ondertussen, tenslotte zag ik het nog als luiheid. Maar ze lag maar een beetje op haar rug naar het plafond te staren.


Op dat moment dacht ik dat ze ziek was, ik stuurde alvast een berichtje naar Gerben dat Evy niet lekker was want ik zag het al helemaal voor me dat ik met 3 kinderen zou zitten en we een opname zouden krijgen ofzo..
Ondertussen had ik de tafel gezet en Evy van de bank naar de eettafel getild, ze kon niet eens meer staan, laat staan lopen.
Nog altijd ging er geen belletje rinkelen.. lekker suf want ze heeft tenslotte in het verleden meerdere keren hypo's gehad door deze hoeveelheid chemo.


Toen ze een halve boterham hagelslag op had leek ze ineens wakker te worden. Ze ging rechtop zitten, en begon met haar normale praatjes.
Pas toen had ik in de gaten wat er aan de hand was! Haar bloedsuikerspiegel was weer zo laag geweest!


Gelukkig moesten we dus naar het ziekenhuis dus kon het mooi bespreken met de kinderarts.
We besloten dat het het beste was om de sondevoeding weer te laten lopen 's nachts.
Opzich voor haar een minimale "ingreep" om zo'n nare ochtend te voorkomen, maar voor ons voelt het toch wel weer even als een stap terug.


Even balen, maar goed, schouders eronder en weer verder. Er bestaan veel ergere dingen.