Wat niet te zeggen tegen ouders met een kind met kanker...

29-3-2018


Eigenlijk zou het nog een ruime week zijn tot de volgende blog (11e van de maand) maar toch even een extra blog over iets wat me echt al een tijd bezig houd.


Gisteren was ik bij een informatieavond over de overstap van het AMC/LUMC/VUmc  naar het Prinses Maxima Centrum. Over die overstap zal ik later meer typen maar dat is niet waar deze blog over gaat.


We zaten daar in een collegezaal met allemaal ouders (en enkele oudere kinderen) die allemaal te maken hebben/hadden met een soort van kanker bij een kind.
Nu gaat iedereen daar natuurlijk verschillend mee om en die vrijheid is er gelukkig ook. Maar over het algemeen tref ik toch positieve ouders die het beste er van willen maken hoe rot de situatie ook is.


Tot gisteren een stel het woord nam. Ze hadden erg veel moeite met het feit dat hun kind kanker had, wilde de naam kanker niet gebruiken en wilden dat zo min mogelijk mensen weten dat hun kind kanker had.
Niet mijn aanpak van de situatie (duidelijk..) maar goed dat staat natuurlijk vrij.


Tot ze vroegen of er wel nagedacht was over de impact op de ouders als die naar een ziekenhuis moesten waar alleen maar kinderen met kanker kwamen.
Dat sloeg in de zaal behoorlijk in. Ook bij mij. Ik heb er best even over na moeten denken waarom me dit zo aangreep.
Maar vanmorgen kwam ik tot de conclusie dat het me zo aangreep, omdat ze het potentieel over mijn kind hadden. Ze vonden mijn kind, uiteraard in combinatie met de andere kinderen te confronterend om naar te kijken. En dat is best pijnlijk.


Toch heb ik die opmerking, onbedoeld daar ben ik van overtuigd, best al regelmatig gekregen. Bij de docu Pilotenmasker kreeg ik meerdere reacties van mensen die zeiden niet te kunnen kijken. Niet te kunnen kijken naar waar jij dus wel elke dag van de afgelopen 1,5 jaar naar hebt moeten kijken. Waar jij dus niet van weg kan lopen.
Sommigen gaven zelfs aan de tv af te hebben gezet tijdens het stuk wat op tv kwam van de KiKa ruimt op actie. 
En in reacties op Facebook op kinderkanker geven mensen aan: "hier niet mee geconfronteerd te willen worden op hun tijdlijn"


Nu is het natuurlijk helemaal vrij om inderdaad ellende uit je leven te bannen als dat je lukt (doe ik op zich ook wel) maar het zo neerzetten.. dat doet eigenlijk best wel veel pijn. Want het gaat hier dus wel (soms indirect) om jou kind, waar je zo trots op bent..  
Dus niet het denken.. maar het neerzetten zodat ik (of een andere ouder) het kan lezen, dat doet pijn.
Want als iemand zegt dat ze je kind niet willen zien, omdat ze ziek is, dat komt best wel rot over.


Tevens zo'n dingetje waar ik tegenaan loop met gesprekken is dat veel mensen vragen hoe het gaat.
Ook volkomen vrij natuurlijk, maar besef je wel, dat als je zoiets vraagt aan iemand die in een heftige situatie zit, dat je ook de kans hebt dat je dan even moet luisteren naar een bergje ellende.
Vaak heb ik zelf geen zin om negatief te doen, omdat ik die dag te vrolijk ben of omdat ik er juist even genoeg drama om me heen heb.. dan antwoord ik vaak met: goed. of: we mogen niet klagen (en dat vind ik ook.. Evy gaat genezen..)


We zitten op dit moment helemaal niet in zo'n fijne periode met Evy (volgende blog meer) en als ik eerlijk zou vertellen hoe het gaat zou het een verhaal vol spuug, sondevoeding, tranen, vermoeidheid, chemo ellende en een totaal buiten zichzelf verdrietig kind zijn  omdat het nu eenmaal zo is.
Dus vragen mag, maar weet je zeker dat je klaar bent voor een eerlijk antwoord?


Dus heb je daar geen zin in maar wil je wel even met ons kletsen? Het weer, of allerlei koetjes-en-kalfjes onderwerpen zijn echt helemaal prima! Ook wij vinden het fijn om even NIET over Evy te hoeven praten, en even te praten over een heleboel andere dingen die ook nog gewoon in het leven zijn, kuikentjes enzo ;)
En dan hebben we echt niet het idee dat je minder betrokken bent ofzo.. daar denk ik serieus niet eens over na..


Hopelijk voelt deze blog niet als een berisping of zo, want zo bedoel ik het echt niet. Maar ik zat er echt mee, dus wilde het van mij af typen.


Vrolijk Pasen iedereen! :)

we gaan aftellen!

11-3-2018


Na de laatste blog zat ik me af te vragen hoe ik de blogs de laatste maanden invulling zou geven. We hadden al maanden geen opname gehad en er was niet bijster veel te vertellen. Of nou ja, niet veel nieuws.


Ik besloot om uit te gaan kijken naar het einde, het einde van de behandeling wel te verstaan. Die staat op dit moment gepland op 11 september 2018. Ik wilde elke maand op de 11e sowieso een blog maken (of online zetten in ieder geval) en daarmee aftellen naar die voor ons toch wel heel belangrijke dag.


Maar aangezien we toch wel een abonnement hebben op plannen die niet lopen zoals ze horen te gaan liep dit ook niet zoals gepland...
We begonnen de maand februari al met Lars die koorts had. Dagen achter elkaar was hij ziek en had hij hoge en minder hoge koorts. We hielden hem weg van Evy maar het was er eigenlijk op wachten tot ook die met haar temperatuur boven de 38 uit kwam.
Toen de dag daar was moest haar bloed gecontroleerd worden zoals gebruikelijk maar dat was helemaal niet zo slecht en ze mocht naar huis! Hoera!


Thuis had ze ook koorts maar het was waarschijnlijk een virus en daar kunnen ze nu eenmaal weinig aan doen. Uitzieken maar.
Toch ging het 2 dagen later niet zo lekker en liep de koorts op. Ze wilden haar toch graag weer zien.


Evy vond het vreselijk want 2 dagen terug had ze een vingerprik gehad en ze heeft echt een vreselijke hekel aan die gemene prikjes. Gelukkig ging de arts akkoord deze keer haar port-a-cath aan te prikken, dat scheelt voor Evy een behoorlijk trauma dus ik was blij.
Ik verwachtte eigenlijk weer naar huis te mogen maar helaas het bloed was niet meer zo goed en opname met 3 dagen antibiotica was nodig.
Ok, dat was weer even omschakelen.. Het was maanden geleden dat we een opname hadden gehad en het koffertje dat in het begin zowat kant en klaar stond omdat we zo vaak opnames hadden moesten we nu echt gaan zoeken.

Nog een domper was dat ze in het Flevoziekenhuis net aan het verbouwen waren en het bouwstof zou voor Evy, wiens afweersysteem 0 was, heel gevaarlijk kunnen zijn. Dus we moesten nog naar het VUmc ook.

Maar goed, het blijft weer even door de fases van teleurstelling en acceptatie gaan en daar wordt je steeds makkelijker in.

Dus kop op het is maar een weekend (het was donderdagavond toen ze opgenomen werd dus het zou tot zondag zijn).

In het VUmc mochten we weer naar de "oude vertrouwde" afdeling en eigenlijk was het best wel gezellig. Zo leuk om alle gezichten na een jaar (laatste opname in het Vumc was toen Olaf een week of 2 was) terug te zien. Vrijdag regelde de verpleging een kamer in het Ronald McDonalds huis voor mij en de jongens en Gerben sliep bij Evy in het ziekenhuis.

So far so good..

Foto: cavia's en konijnen op bezoek in het ziekenhuis :)

 

Tot we de uitslagen van de (standaard) bacteriekweek terugkregen die genomen waren op de dag van opname.

Evy had, wederom, een stafylokok in haar bloed. Dat houd in dat de opname meteen dagen langer zou duren. Vorige keren zaten we bijna 2 weken in het ziekenhuis daarmee.

Oeps, want dat maakt het wel weer even wat lastiger allemaal.. Lars moet naar school, Gerben had nog bergen werk, de dieren thuis moesten verzorgd worden.

Gelukkig mocht Evy, met een speciale antibiotica ballon die elke dag door de thuiszorg gewisseld werd, naar huis op dinsdag.

Mijn moeder kwam van zondag tot dinsdag bij Evy in het ziekenhuis slapen, Gerben ging met Lars naar huis en ik sliep met Olaf nog steeds in het Ronald McDonalds huis. 

Het was behelpen maar wat ben ik blij dat het Ronald McDonalds huis er is! Elke dag ging ik er koken en liep dat eten dan nog warm in de bakjes naar het ziekenhuis zodat we niet steeds uit de magnetron hoefden te eten. 1 dag was er zelfs voor ons gekookt door vrijwilligers in het huis! Wat een luxe! Ik hoefde alleen op te scheppen.

Toen we naar huis mochten had Evy dus een soort balletje met antibiotica via een infuus aan haar hangen. Dat was even wennen maar we hadden nog een kleine rugzak waar het ding precies in paste en dus liep ze een paar dagen de hele dag met een rugzak op. Weer een ervaring rijker.

De dag dat de antibiotica eraf mocht werd Olaf ziek, de buikgriepepidemie was bij ons thuis binnen gekomen en liep keurig het rijtje af.. Eerst Olaf, toen Lars, toen ik, toen Evy en daarna was Gerben nog aan de beurt.. 

Bij allemaal geen probleem maar bij Evy zaten we uiteraard weer in het ziekenhuis.. met 40 graden koorts, net een week na ontslag in het VUmc lag ze weer in een ziekenhuisbed. Haar sonde had ze die nacht bij het overgeven eruit gespuugd dus die moest er ook nog opnieuw in..

Gelukkig was haar bloed verder goed genoeg en na wat uurtjes slaap, paracetamol en een paar honderd milliliter aan zoutwater via het infuus mochten we lekker naar huis.

We hebben wel de Opkikkerdag moeten laten schieten die we zouden hebben 4 dagen na ontslag in het Vumc maar we vonden Evy niet fit genoeg om daar echt van te genieten , dus die hebben we afgebeld en houden we tegoed voor als het weer wat beter gaat.

Ondertussen gaat het weer een stuk beter met Evy en gaat ze deze week, na weken van afwezigheid ook weer eens ochtenden naar school. Dat gaat nog gepaard met veel tranen bij het wegbrengen maar als ik haar op kom halen is ze standaard blij en vond ze het heel leuk, dus het is gewoon weer even wennen.

Volgende week helaas alweer een dexa week dus dan zit ze weer thuis.

Vanaf nu kunnen we dan hopelijk "rustig" gaan aftellen, op naar de 11 september, nog 6 maanden.