Eigenlijk zou het nog een ruime week zijn tot de volgende blog (11e van de maand) maar toch even een extra blog over iets wat me echt al een tijd bezig houd.
Gisteren was ik bij een informatieavond over de overstap van het AMC/LUMC/VUmc naar het Prinses Maxima Centrum. Over die overstap zal ik later meer typen maar dat is niet waar deze blog over gaat.
We zaten daar in een collegezaal met allemaal ouders (en enkele oudere kinderen) die allemaal te maken hebben/hadden met een soort van kanker bij een kind.
Nu gaat iedereen daar natuurlijk verschillend mee om en die vrijheid is er gelukkig ook. Maar over het algemeen tref ik toch positieve ouders die het beste er van willen maken hoe rot de situatie ook is.
Tot gisteren een stel het woord nam. Ze hadden erg veel moeite met het feit dat hun kind kanker had, wilde de naam kanker niet gebruiken en wilden dat zo min mogelijk mensen weten dat hun kind kanker had.
Niet mijn aanpak van de situatie (duidelijk..) maar goed dat staat natuurlijk vrij.
Tot ze vroegen of er wel nagedacht was over de impact op de ouders als die naar een ziekenhuis moesten waar alleen maar kinderen met kanker kwamen.
Dat sloeg in de zaal behoorlijk in. Ook bij mij. Ik heb er best even over na moeten denken waarom me dit zo aangreep.
Maar vanmorgen kwam ik tot de conclusie dat het me zo aangreep, omdat ze het potentieel over mijn kind hadden. Ze vonden mijn kind, uiteraard in combinatie met de andere kinderen te confronterend om naar te kijken. En dat is best pijnlijk.
Toch heb ik die opmerking, onbedoeld daar ben ik van overtuigd, best al regelmatig gekregen. Bij de docu Pilotenmasker kreeg ik meerdere reacties van mensen die zeiden niet te kunnen kijken. Niet te kunnen kijken naar waar jij dus wel elke dag van de afgelopen 1,5 jaar naar hebt moeten kijken. Waar jij dus niet van weg kan lopen.
Sommigen gaven zelfs aan de tv af te hebben gezet tijdens het stuk wat op tv kwam van de KiKa ruimt op actie.
En in reacties op Facebook op kinderkanker geven mensen aan: "hier niet mee geconfronteerd te willen worden op hun tijdlijn"
Nu is het natuurlijk helemaal vrij om inderdaad ellende uit je leven te bannen als dat je lukt (doe ik op zich ook wel) maar het zo neerzetten.. dat doet eigenlijk best wel veel pijn. Want het gaat hier dus wel (soms indirect) om jou kind, waar je zo trots op bent..
Dus niet het denken.. maar het neerzetten zodat ik (of een andere ouder) het kan lezen, dat doet pijn.
Want als iemand zegt dat ze je kind niet willen zien, omdat ze ziek is, dat komt best wel rot over.
Tevens zo'n dingetje waar ik tegenaan loop met gesprekken is dat veel mensen vragen hoe het gaat.
Ook volkomen vrij natuurlijk, maar besef je wel, dat als je zoiets vraagt aan iemand die in een heftige situatie zit, dat je ook de kans hebt dat je dan even moet luisteren naar een bergje ellende.
Vaak heb ik zelf geen zin om negatief te doen, omdat ik die dag te vrolijk ben of omdat ik er juist even genoeg drama om me heen heb.. dan antwoord ik vaak met: goed. of: we mogen niet klagen (en dat vind ik ook.. Evy gaat genezen..)
We zitten op dit moment helemaal niet in zo'n fijne periode met Evy (volgende blog meer) en als ik eerlijk zou vertellen hoe het gaat zou het een verhaal vol spuug, sondevoeding, tranen, vermoeidheid, chemo ellende en een totaal buiten zichzelf verdrietig kind zijn omdat het nu eenmaal zo is.
Dus vragen mag, maar weet je zeker dat je klaar bent voor een eerlijk antwoord?
Dus heb je daar geen zin in maar wil je wel even met ons kletsen? Het weer, of allerlei koetjes-en-kalfjes onderwerpen zijn echt helemaal prima! Ook wij vinden het fijn om even NIET over Evy te hoeven praten, en even te praten over een heleboel andere dingen die ook nog gewoon in het leven zijn, kuikentjes enzo ;)
En dan hebben we echt niet het idee dat je minder betrokken bent ofzo.. daar denk ik serieus niet eens over na..
Hopelijk voelt deze blog niet als een berisping of zo, want zo bedoel ik het echt niet. Maar ik zat er echt mee, dus wilde het van mij af typen.
Vrolijk Pasen iedereen! :)
Hey. Heel eerlijke blog en ik voel steken in mijn maag bij de beschreven opmerkingen. Ja je mag positief zijn, en ja je ziet dat Evy ziek is, maar ik zie ook een heel lief, vrolijk, sterk meisje met hele sterke menselijke ouders. Uithuilen, uitschreeuwen en lachen alles mag en is menselijk. Als je behoefte hebt gaan we gewoon weer keer op een avond lopen, rondje Bloq en mag je eerlijk vertellen hoe het gaat en uitschreeuwen. Vinden de vogels en hertjes vast niet heel erg. Sterkte nog met deze, hopelijk, laatste loodjes! Dikke knuffel van ons!
BeantwoordenVerwijderenHeel herkenbaar. Ik antwoord meestal niet eens eerlijk als mensen me vragen hoe het gaat. Meestal vragen ze het namelijk omdat dat zo hoort, maar zijn ze helemaal niet geintresseerd in het antwoord. Als ik dan eerlijk beantwoord en vertel over al mijn tegenslagen zie ik de blik in hun ogen glazig worden en hun gedachten afdwalen, ze wilden namelijk enkel beleefd zijn, niet deze ellende aanhoren.
BeantwoordenVerwijderenJammer dat jij zulke ervaringen hebt en ik denk dat je gelijk hebt. Ik merk dit zelf ook al jaren als mensen vragen hoe het met mij gaat, maar weet dat er echt mensen zijn die gelukkig wel willen weten hoe het écht met iemand gaat! Niet de hoop verliezen op die mensen!
VerwijderenHeftig Corlien dat je dit zo ervaart en ik denk dat er inderdaad twee kanten zijn aan dit verhaal en vooral ook 2 stromingen van mensen. Als ik je tegen kom en het vraag, weet dan dat ik altijd bedoel te vragen hoe het écht gaat! Ik weet genoeg over antwoorden geven in algemene trant, doe ik zelf ook voortdurend bij mensen waarvan ik voel dat het ze eigenlijk geen donder interesseert! Enne...ik vind Evy nog steeds een pracht meid en gelukkig blijft ze heel menselijk, hoe moeilijk dat nu ook even is! Ik denk zelf dat het goed is dat ze laat blijken dat ze er moeite mee heeft om ziek te zijn, als ze niet zou reageren is dat misschien nóg moeilijker om als ouder dan achter te komen wat ze voelt en denkt. En daarmee onderschat ik niet de belasting die dit geeft voor jullie gezin! veel sterkte met alles!
BeantwoordenVerwijderensorry, dit is Marianna, ben even verkeerd ingelogd zie ik!
Verwijderen