Emotionele week

29-5-2018


"Even" een tussenblog. Ik beloofde op mijn Facebook al een blog over Evy haar wensdag (van Make a Wish) en daar zal deze blog over gaan. Maar er is meer gebeurd deze week en daar wil ik het zeker ook even over hebben.
Deze week was namelijk voor ons een emotionele achtbaan.


Even precies 1 week terug, 22 mei 2018, 1 dag voor de wensdag van Evy, vroeg in de ochtend krijg ik telefoon van mijn moeder. Mijn oma, de kinderen hun overgrootoma is overleden. Voor de kinderen speelde mijn oma een belangrijke rol, ze was altijd heel betrokken bij alles en we zagen haar regelmatig. Een paar weken geleden, toen Evy met noro in het ziekenhuis lag, lag oma ook in het ziekenhuis omdat ze haar heup had gebroken. Evy heeft toen nog een kleurplaat/stickerplaat gemaakt omdat ze het zo zielig vond dat oude-oma (zoals we haar noemden) in het ziekenhuis lag.  Ze leek goed te revalideren maar de laatste week ging ze ineens hard achteruit. Haar hart was op, ze overleed in haar slaap op die dinsdagochtend.


Gerben opperde nog om Make a Wish te bellen om de wensdag af te bellen, maar ik weet zeker dat mijn oma dat niet gewild zou hebben. Dus besloten we dat niet te doen.


Toen de woensdag.. Ja de grote dag. Make a Wish maakt er een groot spektakel van, ze sturen eerst een wensdoos op waar je dan je wensen in mag doen als kind. Daarna komen er mensen langs om de doos op te halen.  Uiteindelijk kreeg ik (dat had ik aangevraagd omdat de kinderen niet perse heel goed op verassingen reageren) in grote lijnen te horen via de telefoon wat we gingen doen die dag. Al bleef het meeste ook een geheim.
Wel kregen we een paar dagen van tevoren een plattegrond van dierenpark Amersfoort. Er zaten sterren en een ballon op geplakt. Aanwijzingen.. Maar voor wat?? Dat zou pas op de wensdag duidelijk worden.


Het wachten tot ze kwamen die woensdagochtend was denk ik het meest spannend.. Wat moeten we verwachten?   Toen ging de bel.. Er stonden een hele hoop mensen voor de deur, 2 vrouwen in flamingo-pakken (de lakeien), een fotograaf, een wishmaker en een chauffeur.

Evy vond het meteen geweldig! Lars vond het wat minder en vluchtte eerst de keuken in, maar ontdooide en kwam toen toch naar de kamer. Evy kreeg een filmpje te zien met aanwijzingen wat we gingen doen en haar lengte in pakjes Fristi.

Toen mochten we mee naar buiten, daar stond een knalroze limousine op ons te wachten!

We gingen er naar binnen en troffen er nog meer Fristi haha, ander drinken en heel veel snoep.
Evy had binnen nog verkondigd dat ze per dag maar 1 snoepje mocht van mij dus er werd al gezegd dat dat vandaag niet helemaal zou lukken waarschijnlijk.. (nu wist ik al niet dat ik zo streng was met de snoep-regel.. Maar blijkbaar vinden de kinderen van wel)


Evy zag, zodra we gingen rijden de champagneglazen in de auto en wilde perse Fristi uit zo'n glas. Diva. 

We reden wat verder in Almere (super grappig om al die mensen te zien kijken, de ramen waren geblindeerd dus we konden uitgebreid kijken zonder dat iemand ons zag). We stopten bij een studio waar Evy werd omgetoverd tot een heuse prinses. Een nieuwe jurk, nieuwe schoenen, schmink, nagellak, lipgloss.. Ze vond het geweldig. Uitgebreid werden er foto's gemaakt. 

Zelf heb ik amper foto's van die dag omdat ik wilde genieten van het moment en er liep tenslotte een fotograaf mee, we krijgen nog een fotoboekje van de dag. Hier dus een paar foto's die ik genomen heb.


Toen Evy in Prinses Evy veranderd was mochten we weer de limo in. We reden naar Amersfoort waar we een high tea kregen. Ook kregen de kinderen daar een opdracht en een sleutel. In de dierentuin lag een schatkist die ze moesten zoeken. Spannend!!


Weer terug in de limo reden we zomaar voorbij de afslag naar de dierentuin.. huh? De kinderen hadden dat niet in de gaten en we hebben het ook niet gezegd.
We gingen naar een boerderij in de buurt, daar stond een prachtige koets met 2 paarden ervoor op ons te wachten!

Als heuse adel gingen we dus naar de dierentuin. De kinderen zaten enthousiast te zwaaien naar iedereen waar we voorbij kwamen, Gerben en ik hadden vooral lol om de enorme optocht achter de koets. Vlak achter ons reed tenslotte de knalroze limo dus het was nogal een bijzonder tafereel.

Bij de dierentuin aangekomen zag ik een oude bekende staan. Voor ik kinderen kreeg ben ik zelf dierverzorger geweest in het dierenpark dus ik ken nog best wat personeel van daar. We kregen een speciale rondleiding achter de schermen! Heel leuk en speciaal. Helemaal toen we iets gingen doen, wat zelfs voor ons heel bijzonder was.. We mochten de giraffen uit de hand voeren! Evy haar lievelingsdieren zijn giraffen, op een gedeelde eerste plek met flamingo's.  Ook Lars vond het geweldig leuk om te doen en is nog steeds niet uitgepraat over de lange tong van de giraffe die zomaar om zijn hele hand heen ging.


En toen moesten ze nog die schatkist zoeken! Op de plattegrond konden we zien waar we ongeveer moesten zijn en daar kwam onze kennis van het park wel goed uit..  Binnen no-time vonden de kinderen de kist en hebben ze samen het slot open gemaakt met de sleutel die ze eerder gekregen hadden. In de kist zat... 6 kilo!!!! snoep. Als ik me dus aan die 1 snoepje per dag regel houd hoef ik pas weer snoep te kopen tegen de tijd dat Evy 18 is ofzo..  De kinderen vonden het wederom geweldig en begonnen meteen met het uitdelen van het gevonden snoep.


Daarna hebben we nog even rondgekeken in de dierentuin en wat gedronken. Eigenlijk wilde ik nog een giraffe of zo'n schattig pasgeboren biggetje ontvoeren uit het dierenpark maar ze mochten niet mee in de limo van de chauffeur.. Flauw hoor ;)


De dag liep al ver ten einde en de kinderen begonnen behoorlijk vermoeid te raken. Onze laatste stop, we reden vanuit het dierenpark terug naar Almere, was bij een restaurant waar we heerlijk hebben gegeten.  Daar kregen de kinderen elk nog een hele berg cadeaus en toen was het echt tijd om naar huis te gaan.
Het was een geweldige, maar ook een vermoeiende dag. De kinderen sliepen heel erg snel.


Donderdag en vrijdag verliepen goed, Evy ging eindelijk, na weken en weken weer eens naar school en had er dan ook heel veel zin in! Ze vond het heerlijk om weer eens te spelen met de kinderen uit haar klas. En voor mij was het ook wel weer heel fijn om even een wat rustigere ochtend te hebben met alleen Olaf.


Zaterdag was dan weer, na alle vrolijkheid van de afgelopen dagen, verdrietig. We gingen naar de uitvaart van mijn oma. Mijn oma had er veel moeite mee dat Evy op haar jonge leeftijd zo ziek moett zijn terwijl zij al zo oud was en niet kon helpen. 
De kinderen zaten vol vragen over de dood en Evy vroeg zich aan het begin van de dag af waar oude oma nou eigenlijk was? Ze keek om zich heen alsof ze haar elk moment zou zien lopen.
Uiteindelijk hebben de kinderen kaarsen aangestoken en bloemen gelegd. Het was mooi maar erg verdrietig.
Voor mij is het erg moeilijk dat mijn oma niet meer mee zal maken dat Evy haar bloemenkraal krijgt in september. Dat ze niet meer gaat zien dat het goed komt, dat Evy groot wordt en verder gaat. Wat ga ik haar missen.


En toen kwam zondag. Weer een terug slinger naar vrolijkheid. De eerste KiKa-run van dit jaar. In Almere, een thuiswedstrijd dus. Een dag met een traan, voor Ilse, een meisje uit Almere die een paar maanden terug veel te jong gestorven is aan kanker. En bij elke oma aan de kant van de weg een traan voor mijn oma. Maar ook een dag vol energie, heel veel geweldige mensen die in de bloedhitte tot het uiterste gaan voor de kinderen.
De kinderen die kanker hebben, maar vooral ook voor de kinderen die in de toekomst kanker krijgen. Ik kan er echt kippenvel van krijgen als ik nadenk over hoe de afgelopen 50 jaar het percentage van genezing van kinderen met leukemie gestegen is. Allemaal door onderzoek.
Evy wordt behandeld met protocol 11. 11. Dat betekend dat er al 10 protocollen voor zijn gegaan die nog niet toereikend waren. En er is ook nog een hele tijd ervoor geweest dat ze helemaal geen protocol hadden. Dat kinderen met leukemie naar huis gestuurd werden om te sterven.. Ze hadden geen idee wat ze ermee moesten.
Ik kan gewoon echt niet vaak genoeg zeggen hoe belangrijk onderzoek is. En hoe ontzettend blij wij zijn dat we in het hier en nu leven. In een land waar gezondheidszorg verzekerd is, in een tijd waar de gezondheidszorg zo goed is dat 95% van de kinderen met leukemie overleeft. 
Helaas zijn er heel veel soorten kinderkanker. Ook veel zeldzamere soorten waar echt nog veel onderzoek naar nodig is.


Voor Team Evy rende ik in Almere de 5 kilometer en er rende een geweldige groep van 8 kinderen, waaronder Lars en een hoop klasgenootjes van Evy de kidsrun. Toppers!  Evy mocht op het podium komen als kanjer en we hadden geweldige fans!! Het was echt weer een feestje!!


Team Evy is altijd opzoek naar renners en sponsors. Ik ren persoonlijk alle KiKa-runs mee omdat ik onderzoek heel belangrijk vind. Dus hierbij (weer) de vraag of jij ook mee wil rennen of wil sponsoren voor dit doel. Je aanmelden als renner of als sponsor kan op: www.runforkika.nl  en we hebben voor Team Evy een eigen Facebookgroep gemaakt. (https://www.facebook.com/groups/222101841670886/). 


Zo dat was dus "even" en tussenblog. Met Evy gaat het op dit moment heel goed. Vandaag is ze weer om haar chemo geweest in het ziekenhuis en moest ze helaas een nieuwe sonde omdat de ander (die ze net vorige week nieuw had) sneuvelde... Maar ze deed het super goed en we hebben nog even fijn zitten spelen en lachen om de Cliniclowns.
Volgende week dinsdag heeft ze haar eerste afspraak in het nieuwe Prinses Maxima Centrum! Heel spannend ook weer! Vast weer genoeg te vertellen in de volgende blog!

down's en up's

11-5-2018


De elfde alweer! Of nouja.. alweer.. deze maand leek op bepaalde momenten wel 4 maanden te duren en als ik nu terugkijk naar een maand terug is er echt bizar veel gebeurd.
Dus heb je een bakje koffie (of iets anders!!) erbij?  Dit was onze maand:


Vorige blog schreef ik dat het niet zo goed ging met Evy. Er speelde wat en we wisten maar niet goed wat. 2 dagen na die blog had Evy 's ochtends ineens koorts. Eigenlijk had ik niet zoveel zin in ziekenhuis en ze danste nog door de kamer. Maar de koorts ging vrij snel naar de 39 graden en dat is toch echt te hoog om door de vingers te zien. Dus maar naar het ziekenhuis. Haar bloed was ervoor nog okay dus dat zal nu toch wel niet zo dramatisch zijn?  Bloed werd afgenomen, net als een standaard bloedkweek, en we gingen in de speelkamer zitten wachten. We zaten nog gezellig een spelletje te spelen.


Maar toen de arts aan kwam lopen met de uitslagen zag ik het al aan haar gezicht.. Het was niet goed. Evy haar bloed was dramatisch slecht.. afweer was 0,0. Dus er werd een kamer gereed gemaakt en we verhuisden erheen. Ik had al verwacht dat Evy in isolatie moest i.v.m. haar diarree wat ze al weken had.. Dat ze uiteindelijk 1,5 week amper die kamer uit zou komen had ik niet voorzien.

Die eerste dag of nou vooral die avond heb ik voor het eerst sinds bijna anderhalf jaar weer eens echt angst gehad. Angst dat het niet goed zou komen.. Evy ging binnen een paar uur van een meisje dat door de kamer danste naar een meisje dat met hoge koorts op bed zat en niks binnen hield.. Ze liep helemaal leeg en spuugde elke vorm van voeding die we haar probeerde te geven uit. Haar bloed was zo slecht dat ze aan de monitor moest van de artsen.

Wow.. daar lag ze ineens weer.. Nog altijd heel klein in zo'n groot bed en helemaal vol met draadjes.. Infuus met vocht en antibiotica, hartslag, ademhaling en saturatie meter en de voedingspomp waar we uit alle macht mee probeerden wat voeding of ORS probeerden binnen te brengen. Om het half uur riep ze in paniek dat ze naar de wc moest en dan moest ik eerst de stekker uit de infuuspomp halen, 4 stekkers van de monitor loshalen (3 kleine, 1 groot) en een sonde pomp uitzetten + loskoppelen. Vervolgens kon ik haar dan optillen en naar de wc brengen terwijl ik met 1 arm de paal met het infuus mee reed. 

Als ze dan klaar was moest alles weer aangesloten worden.. en dat deed ik die nacht 6 of 7x.. ik ben de tel kwijt geraakt, veel geslapen heb ik niet in ieder geval.

Uit de kweek van ontlasting kwam dat Evy het Noro virus had. Op zich een vervelend maar niet echt gevaarlijk virus waar je met een dag of 2 à 3 wel vanaf bent. Maar ja, dat is dus MET een afweersysteem.. en die lag bij Evy dus plat.  Tegen een virus kunnen ze geen antibiotica of medicijnen geven (de antibiotica die ze kreeg is standaard uit voorzorg bij koorts zonder afweer) het was dus afwachten tot haar lichaam genoeg herstelde zodat haar bloed weer wat op kwam en haar lichaam zelf het virus kon bestrijden..
En dat duurde lang..
De 2e of de 3e dag kregen we ook nog te horen dat ze (alweeeer...) een stafylokok infectie had in haar bloed.. daar heeft ze echt een abonnement op ofzo. Dat was dus sowieso 10 dagen antibiotica erbij. Hoppa.. Nu waren we toch nog druk bezig met die Noro bestrijden dus ach.. het kon er nog wel bij.


De opname viel ons deze keer best zwaar, Evy moest naast het ziek zijn ook nog eens vaak nare ingrepen, meerdere keren bloed prikken uit haar arm, een vingerprik (die ze zo haat) en tot 3x toe heeft ze haar sonde eruit gespuugd dus moest er telkens een nieuwe in..
En dan natuurlijk nog het feit dat ze zo lang opgesloten zat in de kamer. Terwijl het buiten eindelijk lente was geworden...

De jongens hadden de opname vooral veel bij opa en oma gelogeerd omdat de zorg voor Evy heel intensief was. Olaf kon zich niet zo lang vermaken op de kamer maar Evy alleen laten zodat hij buiten kon spelen kon ook niet. Ze kwamen wel op bezoek maar dat bracht vooral veel verdriet bij Evy omdat de jongens wel naar de speelkamer en buiten mochten, en zij niet.

De laatste 4 dagen had ze het wel voor elkaar gebokst dat ze elke dag, wanneer de lijnen verwisseld moesten worden van haar infuus, even buiten mocht spelen. Het weer was prachtig en ze lag daar maar in die saaie kamer. Het was maar een kwartier à half uur per dag, daarna was ze helemaal op, maar o wat genoot ze ervan.
Wat ook een lichtpuntje (of eigenlijk een heleboel) was, dat er heel veel kaartjes gekomen zijn! Iedereen heel erg bedankt voor het sturen van een berichtje! Evy was zo gelukkig toen ze de kamer binnen kwamen met een hele stapel kaarten en ze bleven maar komen! Het was geweldig en overweldigend hoeveel mensen even de tijd hebben genomen om een berichtje te schrijven! Dank!!


We waren ontzettend blij toen ze eindelijk de noro virus overwonnen leek te hebben en wonder boven wonder begon ze ook nog eens te eten! Dat hadden we al weken, of bijna maanden niet meer gezien!!  Ze was toen ook net klaar met haar antibiotica dus ik heb gevraagd of we niet naar huis mochten. En dat mocht. Na 12 dagen in het ziekenhuis bed mocht ze eindelijk weer lekker thuis slapen. 
Helaas helaas moesten we wel direct verder met een Dexa week.. En dat kostte deze keer ook weer heel erg veel tranen..
De thuiskomst van Lars was voor hem ook weer echt even slikken, van de rust bij opa en oma terug naar de chaos van thuis met een zusje die zich krijsend ter aarde stortte zonder aanwijsbare reden. Buitenom dat het heerlijk was om weer thuis te zijn was de week zwaar. Loodzwaar. Eerlijk gezegd nu ik er een paar weken later over moet typen weet ik niet eens meer wat we gedaan hebben buitenom Koningsdag, ik heb de week echt ge-delete uit mijn geheugen ofzo haha. Niet herinner-waardig.
De laatste dexa gift van de week hebben we zitten vieren weet ik nog, gelukkig net op tijd voor het begin van de vakantie.


De vakantie.. We hadden eigenlijk niks gepland ervoor (eerlijk gezegd plannen we überhaupt vrij weinig, we leven nog altijd met de dag) En zo reed ik op woensdag 2 mei met de bakfiets een rondje met de kinderen om de honden uit te laten toen ik gebeld werd door Villa Pardoes. Voor diegene die dat niet kennen.. zoek het eens op zou ik zeggen :)
Het is dus in het kort een grote villa die bestaat uit een gemeenschappelijke ruimte en 12 aparte appartementen. Deze villa staat pal naast de Efteling.
Al vanaf het begin dat Evy leukemie had hoorden wij over Villa Pardoes en hoe geweldig het daar was. Maar.. je mocht je kind alleen aanmelden als die ouder dan 4 was. (en tot 12 geloof ik.. ) En ja dat was Evy natuurlijk pas afgelopen januari.
Toen weer wat op de achtergrond geraakt maar pasgeleden hadden we ons dan toch aangemeld voor een weekje in de villa.
Normaal spreek je een datum af die maanden weg is. Maar ik kreeg die woensdag de vraag of we vrijdag de 4e mei (2 dagen later dus) niet zouden willen komen voor een week.


Oke. Daar moesten we even over nadenken, het is natuurlijk nogal wat regelen in 2 dagen om een week vrij te kunnen nemen. Alle dieren moesten een onderkomen en verzorgd worden, Gerben zat midden in een zaak op het werk dus dat moest allemaal af.. Kleding moest gewassen want voor 5 personen een week kleding is best wel wat.. twijfel twijfel.. Wat zullen we doen. Nu? of over een paar maanden.
Eigenlijk kwam het, na die zware weken die we in april gehad hadden als een geschenk uit de hemel en het weerbericht.. Nou dat was natuurlijk geweldig. Toen het duidelijk was dat Gerben het rond zou krijgen met zijn werk (hij heeft die 2 dagen nog heel hard gewerkt om alles af te krijgen) hebben we gebeld dat het goed was. We kwamen.


Beste. Beslissing. Ooit. 

Wij hebben dus afgelopen week, vanmorgen kwamen we terug, in een luxe appartement/vakantiehuisje gezeten. Elke dag zijn we de Efteling binnen geweest, MET rolstoelpas, dus nergens lang wachten en jemig wat zijn ze bij de Efteling lief en geduldig met mensen die in een rolstoel zitten.
Maar de Villa zelf was ook echt geweldig. Overal was het aangepast op kinderen die ziek zijn/ een beperking hebben/ in een rolstoel zitten. Van 9:30 tot 21:30 waren er altijd vrijwilligers die je dingen kon vragen, of je konden helpen met dingen. Er waren allerlei activiteiten geregeld, voor de kinderen, maar ook voor ons. We kregen er heerlijk eten (niet alle dagen werd er voor eten gezorgd, maar koken heb ik daar maar 1x gedaan, met de Efteling om de hoek hadden we niks te kort) er was gratis drinken, een glijbaan en een zandbak en heeeel veel speelgoed binnen, een bubbelbad, een knutselkamer.. Ik zou er wel 3 blogs over kunnen schrijven hoe het daar was. Ge-wel-dig.

Het motto van Villa Pardoes is: daar vergeet je alles. En echt, ja dat is zo. Ondanks dat we ook daar bezig waren met medicijnen, voedingspomp en rolstoel.. Omdat alles aangepast was en niks te gek was om te vragen voelde ook niks als een belemmering.

Wat ik ook echt geweldig vond, alle appartementen hadden hun eigen thema. Wij zaten in huisje: 1001 nacht. In het huisje was dat thema dan ook doorgevoerd. De kamer van Lars en Evy was net een slaapkamer uit de film Alladin, inclusief sterrenhemel.

Ik zal maar wat foto's bijvoegen van de afgelopen week want ik kan dus echt wel 3 blogs schrijven erover maar het is tenslotte al bijna 22:00 en ik wil eigenlijk ook nog wel beetje op tijd naar bed.. maar ja.. 11e van de maand een blog he.. hahaha

Wie weet wijd ik er nog een keer een blog aan als ik iets bedenk dat ik zeker nog wil typen. Voor nu laat ik het hier maar bij. Vragen staat natuurlijk altijd vrij!  Wij gaan nog even nagenieten van een heerlijke vakantie.  

Nog 4 maanden!