Emotionele week

29-5-2018


"Even" een tussenblog. Ik beloofde op mijn Facebook al een blog over Evy haar wensdag (van Make a Wish) en daar zal deze blog over gaan. Maar er is meer gebeurd deze week en daar wil ik het zeker ook even over hebben.
Deze week was namelijk voor ons een emotionele achtbaan.


Even precies 1 week terug, 22 mei 2018, 1 dag voor de wensdag van Evy, vroeg in de ochtend krijg ik telefoon van mijn moeder. Mijn oma, de kinderen hun overgrootoma is overleden. Voor de kinderen speelde mijn oma een belangrijke rol, ze was altijd heel betrokken bij alles en we zagen haar regelmatig. Een paar weken geleden, toen Evy met noro in het ziekenhuis lag, lag oma ook in het ziekenhuis omdat ze haar heup had gebroken. Evy heeft toen nog een kleurplaat/stickerplaat gemaakt omdat ze het zo zielig vond dat oude-oma (zoals we haar noemden) in het ziekenhuis lag.  Ze leek goed te revalideren maar de laatste week ging ze ineens hard achteruit. Haar hart was op, ze overleed in haar slaap op die dinsdagochtend.


Gerben opperde nog om Make a Wish te bellen om de wensdag af te bellen, maar ik weet zeker dat mijn oma dat niet gewild zou hebben. Dus besloten we dat niet te doen.


Toen de woensdag.. Ja de grote dag. Make a Wish maakt er een groot spektakel van, ze sturen eerst een wensdoos op waar je dan je wensen in mag doen als kind. Daarna komen er mensen langs om de doos op te halen.  Uiteindelijk kreeg ik (dat had ik aangevraagd omdat de kinderen niet perse heel goed op verassingen reageren) in grote lijnen te horen via de telefoon wat we gingen doen die dag. Al bleef het meeste ook een geheim.
Wel kregen we een paar dagen van tevoren een plattegrond van dierenpark Amersfoort. Er zaten sterren en een ballon op geplakt. Aanwijzingen.. Maar voor wat?? Dat zou pas op de wensdag duidelijk worden.


Het wachten tot ze kwamen die woensdagochtend was denk ik het meest spannend.. Wat moeten we verwachten?   Toen ging de bel.. Er stonden een hele hoop mensen voor de deur, 2 vrouwen in flamingo-pakken (de lakeien), een fotograaf, een wishmaker en een chauffeur.

Evy vond het meteen geweldig! Lars vond het wat minder en vluchtte eerst de keuken in, maar ontdooide en kwam toen toch naar de kamer. Evy kreeg een filmpje te zien met aanwijzingen wat we gingen doen en haar lengte in pakjes Fristi.

Toen mochten we mee naar buiten, daar stond een knalroze limousine op ons te wachten!

We gingen er naar binnen en troffen er nog meer Fristi haha, ander drinken en heel veel snoep.
Evy had binnen nog verkondigd dat ze per dag maar 1 snoepje mocht van mij dus er werd al gezegd dat dat vandaag niet helemaal zou lukken waarschijnlijk.. (nu wist ik al niet dat ik zo streng was met de snoep-regel.. Maar blijkbaar vinden de kinderen van wel)


Evy zag, zodra we gingen rijden de champagneglazen in de auto en wilde perse Fristi uit zo'n glas. Diva. 

We reden wat verder in Almere (super grappig om al die mensen te zien kijken, de ramen waren geblindeerd dus we konden uitgebreid kijken zonder dat iemand ons zag). We stopten bij een studio waar Evy werd omgetoverd tot een heuse prinses. Een nieuwe jurk, nieuwe schoenen, schmink, nagellak, lipgloss.. Ze vond het geweldig. Uitgebreid werden er foto's gemaakt. 

Zelf heb ik amper foto's van die dag omdat ik wilde genieten van het moment en er liep tenslotte een fotograaf mee, we krijgen nog een fotoboekje van de dag. Hier dus een paar foto's die ik genomen heb.


Toen Evy in Prinses Evy veranderd was mochten we weer de limo in. We reden naar Amersfoort waar we een high tea kregen. Ook kregen de kinderen daar een opdracht en een sleutel. In de dierentuin lag een schatkist die ze moesten zoeken. Spannend!!


Weer terug in de limo reden we zomaar voorbij de afslag naar de dierentuin.. huh? De kinderen hadden dat niet in de gaten en we hebben het ook niet gezegd.
We gingen naar een boerderij in de buurt, daar stond een prachtige koets met 2 paarden ervoor op ons te wachten!

Als heuse adel gingen we dus naar de dierentuin. De kinderen zaten enthousiast te zwaaien naar iedereen waar we voorbij kwamen, Gerben en ik hadden vooral lol om de enorme optocht achter de koets. Vlak achter ons reed tenslotte de knalroze limo dus het was nogal een bijzonder tafereel.

Bij de dierentuin aangekomen zag ik een oude bekende staan. Voor ik kinderen kreeg ben ik zelf dierverzorger geweest in het dierenpark dus ik ken nog best wat personeel van daar. We kregen een speciale rondleiding achter de schermen! Heel leuk en speciaal. Helemaal toen we iets gingen doen, wat zelfs voor ons heel bijzonder was.. We mochten de giraffen uit de hand voeren! Evy haar lievelingsdieren zijn giraffen, op een gedeelde eerste plek met flamingo's.  Ook Lars vond het geweldig leuk om te doen en is nog steeds niet uitgepraat over de lange tong van de giraffe die zomaar om zijn hele hand heen ging.


En toen moesten ze nog die schatkist zoeken! Op de plattegrond konden we zien waar we ongeveer moesten zijn en daar kwam onze kennis van het park wel goed uit..  Binnen no-time vonden de kinderen de kist en hebben ze samen het slot open gemaakt met de sleutel die ze eerder gekregen hadden. In de kist zat... 6 kilo!!!! snoep. Als ik me dus aan die 1 snoepje per dag regel houd hoef ik pas weer snoep te kopen tegen de tijd dat Evy 18 is ofzo..  De kinderen vonden het wederom geweldig en begonnen meteen met het uitdelen van het gevonden snoep.


Daarna hebben we nog even rondgekeken in de dierentuin en wat gedronken. Eigenlijk wilde ik nog een giraffe of zo'n schattig pasgeboren biggetje ontvoeren uit het dierenpark maar ze mochten niet mee in de limo van de chauffeur.. Flauw hoor ;)


De dag liep al ver ten einde en de kinderen begonnen behoorlijk vermoeid te raken. Onze laatste stop, we reden vanuit het dierenpark terug naar Almere, was bij een restaurant waar we heerlijk hebben gegeten.  Daar kregen de kinderen elk nog een hele berg cadeaus en toen was het echt tijd om naar huis te gaan.
Het was een geweldige, maar ook een vermoeiende dag. De kinderen sliepen heel erg snel.


Donderdag en vrijdag verliepen goed, Evy ging eindelijk, na weken en weken weer eens naar school en had er dan ook heel veel zin in! Ze vond het heerlijk om weer eens te spelen met de kinderen uit haar klas. En voor mij was het ook wel weer heel fijn om even een wat rustigere ochtend te hebben met alleen Olaf.


Zaterdag was dan weer, na alle vrolijkheid van de afgelopen dagen, verdrietig. We gingen naar de uitvaart van mijn oma. Mijn oma had er veel moeite mee dat Evy op haar jonge leeftijd zo ziek moett zijn terwijl zij al zo oud was en niet kon helpen. 
De kinderen zaten vol vragen over de dood en Evy vroeg zich aan het begin van de dag af waar oude oma nou eigenlijk was? Ze keek om zich heen alsof ze haar elk moment zou zien lopen.
Uiteindelijk hebben de kinderen kaarsen aangestoken en bloemen gelegd. Het was mooi maar erg verdrietig.
Voor mij is het erg moeilijk dat mijn oma niet meer mee zal maken dat Evy haar bloemenkraal krijgt in september. Dat ze niet meer gaat zien dat het goed komt, dat Evy groot wordt en verder gaat. Wat ga ik haar missen.


En toen kwam zondag. Weer een terug slinger naar vrolijkheid. De eerste KiKa-run van dit jaar. In Almere, een thuiswedstrijd dus. Een dag met een traan, voor Ilse, een meisje uit Almere die een paar maanden terug veel te jong gestorven is aan kanker. En bij elke oma aan de kant van de weg een traan voor mijn oma. Maar ook een dag vol energie, heel veel geweldige mensen die in de bloedhitte tot het uiterste gaan voor de kinderen.
De kinderen die kanker hebben, maar vooral ook voor de kinderen die in de toekomst kanker krijgen. Ik kan er echt kippenvel van krijgen als ik nadenk over hoe de afgelopen 50 jaar het percentage van genezing van kinderen met leukemie gestegen is. Allemaal door onderzoek.
Evy wordt behandeld met protocol 11. 11. Dat betekend dat er al 10 protocollen voor zijn gegaan die nog niet toereikend waren. En er is ook nog een hele tijd ervoor geweest dat ze helemaal geen protocol hadden. Dat kinderen met leukemie naar huis gestuurd werden om te sterven.. Ze hadden geen idee wat ze ermee moesten.
Ik kan gewoon echt niet vaak genoeg zeggen hoe belangrijk onderzoek is. En hoe ontzettend blij wij zijn dat we in het hier en nu leven. In een land waar gezondheidszorg verzekerd is, in een tijd waar de gezondheidszorg zo goed is dat 95% van de kinderen met leukemie overleeft. 
Helaas zijn er heel veel soorten kinderkanker. Ook veel zeldzamere soorten waar echt nog veel onderzoek naar nodig is.


Voor Team Evy rende ik in Almere de 5 kilometer en er rende een geweldige groep van 8 kinderen, waaronder Lars en een hoop klasgenootjes van Evy de kidsrun. Toppers!  Evy mocht op het podium komen als kanjer en we hadden geweldige fans!! Het was echt weer een feestje!!


Team Evy is altijd opzoek naar renners en sponsors. Ik ren persoonlijk alle KiKa-runs mee omdat ik onderzoek heel belangrijk vind. Dus hierbij (weer) de vraag of jij ook mee wil rennen of wil sponsoren voor dit doel. Je aanmelden als renner of als sponsor kan op: www.runforkika.nl  en we hebben voor Team Evy een eigen Facebookgroep gemaakt. (https://www.facebook.com/groups/222101841670886/). 


Zo dat was dus "even" en tussenblog. Met Evy gaat het op dit moment heel goed. Vandaag is ze weer om haar chemo geweest in het ziekenhuis en moest ze helaas een nieuwe sonde omdat de ander (die ze net vorige week nieuw had) sneuvelde... Maar ze deed het super goed en we hebben nog even fijn zitten spelen en lachen om de Cliniclowns.
Volgende week dinsdag heeft ze haar eerste afspraak in het nieuwe Prinses Maxima Centrum! Heel spannend ook weer! Vast weer genoeg te vertellen in de volgende blog!