het is weer de 15e (deel 2)

15-11-2016


Vandaag een paar "mijlpalen".De 15e elke keer de dag dat we weer een maand verder zijn sinds de avond dat we het hoorden dat Evy ALL heeft.
Nu zijn we precies 3 maanden verder.  Heel apart was dat ik gisteren een gezin tegenkwam hier die afgelopen vrijdag datzelfde nieuws hadden gekregen als wij 3 maanden terug. Hun zoontje, ook 2,5 jaar oud heeft leukemie. En ik zag die mensen geregeld de afgelopen 2 dagen.. gesprekken met dokters, rondleidingen.. heel bizar. Dat waren wij 3 maanden terug, en dat voelt al zo veel langer geleden.
Ik merkte ook dat ze wel erg schrokken toen ik vertelde dat wij nog maar 3 maanden bezig waren.. hoe lang de ketting van Evy al is en hoe Evy eruit zag... gelukkig heb ik nog even fijn met ze kunnen praten, we zullen elkaar nog wel vaker tegenkomen denk ik zo.


"mijlpaal" 2 is dat het vandaag precies 4 weken geleden is dat Evy met spoed opgenomen werd en dat ze sindsdien niet meer buiten laat staan thuis is geweest..  En voorlopig zal dat ook nog even niet zo zijn.. Al heb ik een heel klein beetje hoop voor het weekend... maar goed we gaan niet op de zaken vooruit lopen.


En dan nog de 3e "mijlpaal". Vandaag was het de 10e keer dat Evy de OK op ging.. 1x was het ongepland voor de rest was het gewoon onderdeel van de behandeling.  komende weken zal ze nog een keer of 4 onder narcose moeten.. dus de lijst groeit.


Mijn intentie was eigenlijk om alleen over de kralenketting te schrijven vandaag, zo dat de vorderingen te zien zijn.
Het mooie is dat ik op de geweldige app van de kanjer kralen dus een digitale foto van de ketting kan maken en zo zie je de groei ook heel mooi.

de ketting op 15 oktober



 

de ketting op 15 november

Bij de vorige blog (15 oktober) zaten we al op 140 kralen. ondertussen zijn het er 214.  Nu gaat het op dit moment ook wel ontzettend snel aangezien ze natuurlijk veel meemaakt in het ziekenhuis.

De chemo kralen zijn dan weer amper toegenomen, toen 22, nu 28. Dat zou veel meer zijn geweest als we door waren gegaan met de behandeling de afgelopen weken maar die is tot stop gekomen omdat ze koorts had. En dan krijgt ze geen chemo.

De spoedopname kralen zijn dan weer van 5 naar 8 gegaan in 1 maand en de bloedtransfusies van 13 naar 20...

Al met al best een heftige maand.

Het mooie nieuws is dat Evy het op dit moment zo goed doet dat we vandaag weer begonnen zijn met de behandeling van de leukemie!! hoera! We zijn begonnen met het 3e blok.

Een vrij intensief blok met steeds opnames van 3a 4 dagen maar daartussen wel pauzes van een week.  En dan maar duimen dat de baby of in zo'n pauze week komt, of pas na het blok klaar is :)  

Ik hoop in ieder geval dat de ketting volgende maand, 15 december minder hard gegroeid is!!

Groetjes Corlien



In het Vumc

13-11-2016


Eindelijk een nieuwe blog. Ik kan niet zeggen dat ik er geen tijd voor gehad heb afgelopen 1,5 week.. nee zat tijd.. maar puf om eraan te beginnen was er gewoon even niet.
Zoals ik volgens mij al in een eerdere blog heb gezet ga ik een beetje van teleurstelling naar irritatie naar acceptatie.
En die acceptatie duurde deze keer echt even wat langer.. want wat voelt het Vu ontzettend ver van huis... en zeker de week na de vorige blog, toen Evy nog niet van de kamer af mocht (zelfs nog niet uit haar bed) was het echt best heel zwaar.
Er waren dagen dat Evy zich niet zo lekker voelde en ze tevreden was met de hele dag een (of als ik geluk had meer ;)  )  dvdtje(s) kijken.. eindeloos heb ik barbapappa en woezel en pip al voorbij zien komen ondertussen.. af en toe als afwisseling nog eens frozen. Het liefst de hele dag hetzelfde.


Maar er waren ook dagen dat Evy zich wat beter voelde en dat er dingen gedaan werden, knutselen, verven, tekenen, kralen rijgen.. Best ok maar na 3 weken begint het enorm vermoeiend te raken omdat je eigen fantasie om nog eens wat nieuws te maken ook op raakt.. Tel erbij op dat de zwangerschap ook vordert (31 weken ondertussen) en de buik groeit.. en als je dan 10x achter elkaar als je net zit weer op moet staan omdat er iets gevallen is.. of omdat de dop niet van het kleurtje wil komen of noem maar iets op.. dan is dat best zwaar.
De pedagogisch medewerker is in het Vu duidelijk een stuk drukker bezet dan die in het Flevoziekenhuis want er is wel wat tijd op een dag maar dat is niet zoveel. ik schat een uurtje per kind. Er is wel een speelkamer uur maar goed daar mocht Evy (nog) niet heen.

                                  Wel uit bed nog niet uit de kamer.. op de ramen kleuren :)


Pas 9 november, dus na een ruime week in haar kamer te hebben gezeten mocht ze van de monitor af en konden we eens naar buiten! of naja.. buiten de kamer dan.
Het eerste moment dat ze buiten de kamer was, was ik net even met Lars ergens heen geweest, (Gerben was bij Evy) en toen ik terug kwam was ze daar ineens op een autotje een rondje door de gang aan het rijden.. ik kon bijna wel een traantje laten om haar weer even buiten de kamer te zien. Ze was ook zo blij!
We konden op dat moment ook nog eens naar een voorstelling in kinderstad met z'n 4tjes! super leuk! 

                                                    puzzelen in de speelkamer


De dagen erna waren een stuk fijner. Lekker spelen op de speelkamer en in kinderstad en soms terug naar de kamer om even te slapen of rustig een dvd te kijken.
Pas sinds afgelopen weekend kan ze ook weer los lopen (kon ze de dagen dat ze net uit bed was niet), het blijft een apart gangetje om te zien maar ergens vind ik dat juist ook geweldig om te zien.
Het blijft in mijn ogen ongelofelijk hoe een kind van 2 jaar zoveel veerkracht toont en duidelijk niet nadenkt over pijn of nog te komen pijn. Als ze zich goed voelt gaat ze spelen. En hoeveel moeite het ook kost, ze gaat lopen. Al moet ze zich vast houden aan of een hand of het keukentje waar ze mee speelt.. ze gaat. Nooit zegt ze dat ze geen zin heeft om iets te gaan doen om weer actief te zijn...
Fantastisch gewoon. Kan menig volwassen persoon een puntje aan zuigen.. inclusief ikzelf ;)


En toen werd het de 11e, sint maarten! Er was voor alle kindjes van de kinderafdelingen (er zijn 2 kinderafdelingen)  die mee wilden en konden een tocht door het ziekenhuis georganiseerd waar ze konden lopen om te zingen en daar kregen ze dan wat van snoep. Dit was soms klaar gemaakt door de afdeling zelf of de pedagogisch medewerkers hadden er wat snoep gebracht.
Uiteindelijk liepen/rolden er zo'n 10 kindjes mee, ook 2 broertjes van patiëntjes waaronder dus Lars.  Het was echt heel erg leuk, al die mensen die je tegenkomt vonden het geweldig en de kinderen waren helemaal blij met hun snoepjes.
Vooral de afdeling waar de oude mensen liggen die niet meer in behandeling zijn, niet meer naar huis kunnen maar waar nog geen plaats voor is in het verzorgingstehuis was echt super.

Een kamer vol met oude mensjes die het echt geweldig vonden dat de kinderen daar kwamen zingen. Er was die middag een pedagogisch medewerker heen gegaan om te bespreken hoe laat ze kwamen en het snoep af te geven en toen had 1 van de oude mensen gevraagd of er dan ECHTE (!?!) kindjes kwamen. Te lief gewoon. 

De weekenden hebben we er iets leuks van gemaakt en heeft Gerben bij Evy geslapen en ik bij Lars. Het eerste weekend hebben we een kamer gehad in het Ronald McDonalds huis en afgelopen weekend ben ik vrijdag met Lars naar huis gereden, zaterdag thuis geweest en vandaag (zondag) weer terug naar hier gekomen.
Even thuis zijn is ontzettend raar. Aan de ene kant heel fijn, lekker gekookt en van alles en nog wat gedaan, maar toch zit je er in de avond maar alleen op de bank... En je weet dat je waarschijnlijk de komende week nog in het ziekenhuis zit.. dus beetje proeven aan het fijne leven wat er thuis is maar vervolgens weer weg moeten.


Want nu maar even over het medische gebeuren en de voorruitzichten.
Vlak na mijn vorige blog werd duidelijk dat Evy naast de verdenking van een schimmel in de longen en de bacterie in haar bloed ook nog een longontsteking en een rhinovirus had. Dat werd dus weer een heleboel antibiotica en medicatie erbij.

Nog niet had ik zoveel zakken aan haar infuuspaal zien hangen en zoveel kastjes en verschillende kraantjes op haar infuus gezien.

 

 

Ook bleef ze ondanks de paracetamol die ze krijgt maar verhoging en koorts houden. En er was eerst nog hoop dat ze de 8ste weer haar behandeling kon hervatten maar helaas zat dat er toen echt nog niet in. Eerst beter worden.


De verwachting is wel dat ze morgen haar bloed goed genoeg is om blok M (zo heet het 3e blok)  te gaan starten. Dat wil zeggen dat er een OK met beenmergpunctie op het programma staat voor dinsdag. Ook wordt er dan weer gestart met de chemo die haar vermoedelijk haar hypo's gaven dus ze moet nog wel een paar dagen onder controle blijven om te kijken of haar glucose hoog genoeg blijft. Mogelijk kan dit laatste weer in het Flevoziekenhuis, wat natuurlijk geweldig zou zijn omdat dat gewoon weer heerlijk dicht bij huis is. Dan kan ik weer eens Lars van school gaan halen en zo. Maar laten we niet op de zaken vooruit lopen.. want anders valt het weer zo tegen mocht het niet zo zijn.


Wel heb ik stiekem hoop dat we volgend weekend thuis zitten.. want de maandagavond erna moet Evy dan weer opgenomen worden in het Vu voor de eerste "blok M week" die loopt dan tot donderdag.
Ik hoop wel dat dat allemaal door gaat en loopt zoals het moet, het zou namelijk betekenen dat we de week erna helemaal vrij zijn!!! en dat is nu net de week van Lars en Gerben hun verjaardag :) duimen dat het zo mooi loopt dus!


Wat ik wel afgelopen week ben gaan beseffen, best naïef misschien om dat niet eerder in te zien, is dat het nu voor buitenstaanders wel ongelofelijk duidelijk te zien is dat Evy ziek is. Dat ze kanker heeft. Omdat ik haar de hele dag zie, vallen mij de veranderingen niet eens echt zo op.. en je weet het wel.. maar ineens kwam het binnen ofzo.  Ze ziet er door de medicijnen echt heel anders uit. Bol gezicht, amper nog haartjes.. Zeker als ik nu foto's zie van begin dit jaar, of zelfs al van 3 maanden terug aan het begin van de behandeling... het is gewoon echt een heel ander kind.. Ondanks dat het mij natuurlijk helemaal niks uit maakt hoe ze er dan ook uitziet.. toch best confronterend. Ja mijn kind heeft kanker. Die rot ziekte. Die ziekte die, zoals Lars het vandaag ineens tegen me zei: heel erg is, en waar mensen dood aan gaan.  Ja.  Maar Evy gaat niet dood, die wordt echt wel weer beter.




Groeten Corlien

in de torenkamer

2-11-2016


De vorige blog was 10 dagen geleden, en toch zitten we nog altijd in het ziekenhuis :(  Helaas was de uitslag helemaal niet zo positief en had Evy een bacteriële infectie in haar bloed. Wat dan volgt zijn dagen van antibiotica via het infuus.


Evy was vooral de eerste dagen erg ziek, we worstelden ons soms echt door de dag heen van veel pijn en tranen.. Maar naarmate de week vorderde ging het ook beter met Evy! Heel fijn. Ze mocht van de monitor af overdag en zo konden we lekker spelen in de speelkamer en wandelingen maken in het ziekenhuis.
Het duurde wel allemaal heel lang dus we zochten erg naar leuke dingen om het toch een soort feestje te maken. Zo kwam ik op een dag op het idee om (ja geen idee meer) te gaan "kamperen" in de kamer.
Evy besloot dat marshmallows roosteren boven een vuurtje daarbij hoorde dus ik de volgende dag naar de winkel om satéprikkers,  marshmallows en iets wat door kon gaan als vuurtje.
De verpleging (3 hoera'tjes voor de geweldige verpleging in het flevo!!)  ging helemaal los op een tent :) Een hele stellage boven haar bed, die normaal is voor kindjes die met hun benen omhoog moeten liggen  werd opgebouwd en daarover een laken gespannen. Een heuse tent! Evy was dolblij!

                                               marshmallows roosteren vanuit de tent :)


De wandelingen in het ziekenhuis waren soms echt een uitkomst om tranen weg te krijgen, Evy heeft veel last van haar buik en wat is er dan fijner en specialer dan "heel laat" (7 uur) in het donker door het ziekenhuis te wandelen en lampjes te kijken. Het is maar wat je er van maakt he ;)  Wat ben ik dan blij met mijn draagdoek!

Maar goed, zo lang in het ziekenhuis zitten is zwaar, voor Evy maar ook voor de rest van het gezin. Lars vind het vreselijk dat mama hem niet meer van school komt halen.. We doen ons best om het zo leuk mogelijk te maken en te zorgen dat hij zo veel mogelijk op bezoek kan komen maar ja.. ik kan me niet delen..

Wel heb ik een nachtje thuis geslapen maar ergens voelde dat tegenover Evy enorm als vals spelen... Ze wil zo graag naar huis :(   Voor Lars was het wel heerlijk, en die verdiend natuurlijk ook tijd met mama.

Gelukkig is papa er ook en die heeft een nacht bij Evy geslapen. Evy vond het wel gezellig :) helaas is het niet zo makkelijk haalbaar als Gerben werkt dus het blijft een weekend-ding.

Aan het eind van de antibiotica kuur leek Evy enorm op te knappen, super fijn! We begonnen al dingen op te ruimen, ons klaar te maken om naar huis te gaan. De temperatuur van Evy was soms nog wel hoog maar omdat er weinig te vinden was en ze zo goed genas waren er niet zoveel zorgen.

En toen... toen had ze op maandagavond ineens koorts. Meteen gingen de alarmbellen aan. Er werd weer bloed op kweek gezet en meteen werd er weer met het VU overleg gepleegd.

Die nacht werd Evy weer echt ziek. :(

's Ochtends had ze nog een opleving dus ik hoopte toch stiekem naar huis te mogen.. maar naarmate de dag vorderde leek ze toch weer zieker te worden..

Rond het middaguur kwam de arts vertellen dat het er toch wel naar uit zag dat ze terug moest naar het VU... zo. bam. die kwam wel even binnen.. ineens was het van bijna naar huis naar juist verder van huis!

Een uurtje later kregen we te horen wanneer de ambulance ons op kwam halen. Dus maar snel de koffer gaan pakken.

Evy was ontzettend verdrietig toen ze hoorde dat ze naar het VU moest.. ze was bang dat ze er een prik moest en dat er geen frietjes waren.. 

Toen de ambulance iets verlaat was en de pedagogisch medewerker hoorde over het mogelijk missen van de frietjes heeft ze snel bij de keuken een bak met frietjes en een kroket geregeld! :) geniaal. Evy was erg blij en ik ook wel want ik mocht de kroket op eten haha! 

Uiteindelijk stond de helft van de verpleging te zwaaien toen Evy op de brancard naar buiten werd gereden... :) heerlijk.

De ambulance zelf blijft een avontuur, de lampjes, het rijden op de brancard.. en natuurlijk de mooie ambulance kraal die je er voor krijgt :)



In het VU is er de avond nog een thoraxfoto gemaakt omdat ze nu toch wel erg aan het hoesten was. Dit ging super goed, Evy was een heuse kanjer ondanks dat ik er niet bij mocht staan i.v.m. de zwangerschap. Geen traan gezien.

Geen tranen bij Evy, wel tranen bij mij.. tjonge het was gewoon even te veel.. Toen Evy sliep even een flink potje zitten janken.. wat een klote situatie zitten we toch in. Het luchtte vooral lekker op..

De nacht was helaas weer minder, de koorts liep weer flink op en er moest direct bloed afgenomen worden en er kwam een arts kijken.

Er is toen ook een plan gemaakt om vandaag een CT-scan te maken van de longen en een kweek uit de longen te nemen om te kijken of daar wat mis zat.

Ze moest daarvoor onder narcose en dus nuchter, dat werd vanaf 3 uur 's nachts gedaan.

Het werd een zware dag, nuchter zijn is natuurlijk ontzettend vervelend. Evy mag niet de kamer af omdat ze iets onder de leden heeft en op een afdeling ligt met allemaal kinderen met een hele slechte weerstand. En toen moest er ook nog verneveld worden voor de OK zodat de longen schoon genoeg zijn voor de beademing, Evy vind het vreselijk...

klaar om naar de OK te gaan.. met nog tranen van het vernevelen



 

Ik was super blij dat Gerben op me zat te wachten toen ik terug kwam van Evy naar de OK brengen en samen hebben we zitten wachten. Lars was aan het spelen bij een vriendinnetje en Gerben was even heen en weer gereden om wat spullen en eten te brengen. Even samen praten, zelfs dat is al een zeldzaamheid geworden... 

Vrij snel toen Gerben naar huis was gegaan werd ik geroepen dat ik naar de uitslaapkamer mocht. Toen ik daar kwam schrok ik.. Evy was enorm gezwollen in haar gezicht (ogen kon ze amper open doen) en ze hoestte aan 1 stuk door.. ook klonk ze enorm benauwd.. Gelukkig mocht ze direct op schoot en kwam ze tot rust en nam het hoesten af. Ze kreeg medicijnen tegen pijn en zwelling en begon al snel praatjes te krijgen :) 

Ze mocht vrij snel terug naar de afdeling.

Daar was een verassing op de kamer,  soms zijn er bij de volwassen afdelingen ballonnen over, die mensen niet naar huis willen of kunnen nemen en zo stond er vandaag ook een "bosje" de vrouw van de balie had er 1 op Evy haar kamer gezet :) 

Ook had ik bij de keuken geregeld dat ze frietjes zou krijgen, net als alle andere dagen trouwens.. Ze eet ontzettend slecht (krijgt de hele dag door sondevoeding dus daar zit alles in) maar met frietjes weet je haar elke dag opnieuw blij te krijgen.. 

Dus toch nog een mooie afsluiting van een best wel heel vervelende dag. 

Voor Evy dan... We kregen meteen een waarschijnlijke uitslag en die is niet zo goed, er lijkt een schimmel in haar longen te zitten. De behandeling daarvan duurt weken. Gelukkig (mijn eerste vraag..) hoeft ze niet al die weken in het ziekenhuis te zitten, en kan de behandeling tegen de leukemie ook gewoon door gaan. 

Ook de bacterie waar ze zoveel antibiotica voor gehad heeft is nog niet onder controle... verdorie.

De uitslag is dus niet echt bepaald goed maar voelt uiteindelijk toch wel als een opluchting... er is tenminste wat gevonden.. Nu kunnen we er tegen vechten!

Word vervolgd dus..  voorlopig zitten we nog wel een paar dagen opgesloten in onze "torenkamer" op de 9e verdieping. Gelukkig een berg knutselspul en dvd's :)  en een prachtig uitzicht :)

Groetjes Corlien