In het Vumc

13-11-2016


Eindelijk een nieuwe blog. Ik kan niet zeggen dat ik er geen tijd voor gehad heb afgelopen 1,5 week.. nee zat tijd.. maar puf om eraan te beginnen was er gewoon even niet.
Zoals ik volgens mij al in een eerdere blog heb gezet ga ik een beetje van teleurstelling naar irritatie naar acceptatie.
En die acceptatie duurde deze keer echt even wat langer.. want wat voelt het Vu ontzettend ver van huis... en zeker de week na de vorige blog, toen Evy nog niet van de kamer af mocht (zelfs nog niet uit haar bed) was het echt best heel zwaar.
Er waren dagen dat Evy zich niet zo lekker voelde en ze tevreden was met de hele dag een (of als ik geluk had meer ;)  )  dvdtje(s) kijken.. eindeloos heb ik barbapappa en woezel en pip al voorbij zien komen ondertussen.. af en toe als afwisseling nog eens frozen. Het liefst de hele dag hetzelfde.


Maar er waren ook dagen dat Evy zich wat beter voelde en dat er dingen gedaan werden, knutselen, verven, tekenen, kralen rijgen.. Best ok maar na 3 weken begint het enorm vermoeiend te raken omdat je eigen fantasie om nog eens wat nieuws te maken ook op raakt.. Tel erbij op dat de zwangerschap ook vordert (31 weken ondertussen) en de buik groeit.. en als je dan 10x achter elkaar als je net zit weer op moet staan omdat er iets gevallen is.. of omdat de dop niet van het kleurtje wil komen of noem maar iets op.. dan is dat best zwaar.
De pedagogisch medewerker is in het Vu duidelijk een stuk drukker bezet dan die in het Flevoziekenhuis want er is wel wat tijd op een dag maar dat is niet zoveel. ik schat een uurtje per kind. Er is wel een speelkamer uur maar goed daar mocht Evy (nog) niet heen.

                                  Wel uit bed nog niet uit de kamer.. op de ramen kleuren :)


Pas 9 november, dus na een ruime week in haar kamer te hebben gezeten mocht ze van de monitor af en konden we eens naar buiten! of naja.. buiten de kamer dan.
Het eerste moment dat ze buiten de kamer was, was ik net even met Lars ergens heen geweest, (Gerben was bij Evy) en toen ik terug kwam was ze daar ineens op een autotje een rondje door de gang aan het rijden.. ik kon bijna wel een traantje laten om haar weer even buiten de kamer te zien. Ze was ook zo blij!
We konden op dat moment ook nog eens naar een voorstelling in kinderstad met z'n 4tjes! super leuk! 

                                                    puzzelen in de speelkamer


De dagen erna waren een stuk fijner. Lekker spelen op de speelkamer en in kinderstad en soms terug naar de kamer om even te slapen of rustig een dvd te kijken.
Pas sinds afgelopen weekend kan ze ook weer los lopen (kon ze de dagen dat ze net uit bed was niet), het blijft een apart gangetje om te zien maar ergens vind ik dat juist ook geweldig om te zien.
Het blijft in mijn ogen ongelofelijk hoe een kind van 2 jaar zoveel veerkracht toont en duidelijk niet nadenkt over pijn of nog te komen pijn. Als ze zich goed voelt gaat ze spelen. En hoeveel moeite het ook kost, ze gaat lopen. Al moet ze zich vast houden aan of een hand of het keukentje waar ze mee speelt.. ze gaat. Nooit zegt ze dat ze geen zin heeft om iets te gaan doen om weer actief te zijn...
Fantastisch gewoon. Kan menig volwassen persoon een puntje aan zuigen.. inclusief ikzelf ;)


En toen werd het de 11e, sint maarten! Er was voor alle kindjes van de kinderafdelingen (er zijn 2 kinderafdelingen)  die mee wilden en konden een tocht door het ziekenhuis georganiseerd waar ze konden lopen om te zingen en daar kregen ze dan wat van snoep. Dit was soms klaar gemaakt door de afdeling zelf of de pedagogisch medewerkers hadden er wat snoep gebracht.
Uiteindelijk liepen/rolden er zo'n 10 kindjes mee, ook 2 broertjes van patiëntjes waaronder dus Lars.  Het was echt heel erg leuk, al die mensen die je tegenkomt vonden het geweldig en de kinderen waren helemaal blij met hun snoepjes.
Vooral de afdeling waar de oude mensen liggen die niet meer in behandeling zijn, niet meer naar huis kunnen maar waar nog geen plaats voor is in het verzorgingstehuis was echt super.

Een kamer vol met oude mensjes die het echt geweldig vonden dat de kinderen daar kwamen zingen. Er was die middag een pedagogisch medewerker heen gegaan om te bespreken hoe laat ze kwamen en het snoep af te geven en toen had 1 van de oude mensen gevraagd of er dan ECHTE (!?!) kindjes kwamen. Te lief gewoon. 

De weekenden hebben we er iets leuks van gemaakt en heeft Gerben bij Evy geslapen en ik bij Lars. Het eerste weekend hebben we een kamer gehad in het Ronald McDonalds huis en afgelopen weekend ben ik vrijdag met Lars naar huis gereden, zaterdag thuis geweest en vandaag (zondag) weer terug naar hier gekomen.
Even thuis zijn is ontzettend raar. Aan de ene kant heel fijn, lekker gekookt en van alles en nog wat gedaan, maar toch zit je er in de avond maar alleen op de bank... En je weet dat je waarschijnlijk de komende week nog in het ziekenhuis zit.. dus beetje proeven aan het fijne leven wat er thuis is maar vervolgens weer weg moeten.


Want nu maar even over het medische gebeuren en de voorruitzichten.
Vlak na mijn vorige blog werd duidelijk dat Evy naast de verdenking van een schimmel in de longen en de bacterie in haar bloed ook nog een longontsteking en een rhinovirus had. Dat werd dus weer een heleboel antibiotica en medicatie erbij.

Nog niet had ik zoveel zakken aan haar infuuspaal zien hangen en zoveel kastjes en verschillende kraantjes op haar infuus gezien.

 

 

Ook bleef ze ondanks de paracetamol die ze krijgt maar verhoging en koorts houden. En er was eerst nog hoop dat ze de 8ste weer haar behandeling kon hervatten maar helaas zat dat er toen echt nog niet in. Eerst beter worden.


De verwachting is wel dat ze morgen haar bloed goed genoeg is om blok M (zo heet het 3e blok)  te gaan starten. Dat wil zeggen dat er een OK met beenmergpunctie op het programma staat voor dinsdag. Ook wordt er dan weer gestart met de chemo die haar vermoedelijk haar hypo's gaven dus ze moet nog wel een paar dagen onder controle blijven om te kijken of haar glucose hoog genoeg blijft. Mogelijk kan dit laatste weer in het Flevoziekenhuis, wat natuurlijk geweldig zou zijn omdat dat gewoon weer heerlijk dicht bij huis is. Dan kan ik weer eens Lars van school gaan halen en zo. Maar laten we niet op de zaken vooruit lopen.. want anders valt het weer zo tegen mocht het niet zo zijn.


Wel heb ik stiekem hoop dat we volgend weekend thuis zitten.. want de maandagavond erna moet Evy dan weer opgenomen worden in het Vu voor de eerste "blok M week" die loopt dan tot donderdag.
Ik hoop wel dat dat allemaal door gaat en loopt zoals het moet, het zou namelijk betekenen dat we de week erna helemaal vrij zijn!!! en dat is nu net de week van Lars en Gerben hun verjaardag :) duimen dat het zo mooi loopt dus!


Wat ik wel afgelopen week ben gaan beseffen, best naïef misschien om dat niet eerder in te zien, is dat het nu voor buitenstaanders wel ongelofelijk duidelijk te zien is dat Evy ziek is. Dat ze kanker heeft. Omdat ik haar de hele dag zie, vallen mij de veranderingen niet eens echt zo op.. en je weet het wel.. maar ineens kwam het binnen ofzo.  Ze ziet er door de medicijnen echt heel anders uit. Bol gezicht, amper nog haartjes.. Zeker als ik nu foto's zie van begin dit jaar, of zelfs al van 3 maanden terug aan het begin van de behandeling... het is gewoon echt een heel ander kind.. Ondanks dat het mij natuurlijk helemaal niks uit maakt hoe ze er dan ook uitziet.. toch best confronterend. Ja mijn kind heeft kanker. Die rot ziekte. Die ziekte die, zoals Lars het vandaag ineens tegen me zei: heel erg is, en waar mensen dood aan gaan.  Ja.  Maar Evy gaat niet dood, die wordt echt wel weer beter.




Groeten Corlien