dinsdag 15 november 2016

het is weer de 15e (deel 2)

15-11-2016


Vandaag een paar "mijlpalen".De 15e elke keer de dag dat we weer een maand verder zijn sinds de avond dat we het hoorden dat Evy ALL heeft.
Nu zijn we precies 3 maanden verder.  Heel apart was dat ik gisteren een gezin tegenkwam hier die afgelopen vrijdag datzelfde nieuws hadden gekregen als wij 3 maanden terug. Hun zoontje, ook 2,5 jaar oud heeft leukemie. En ik zag die mensen geregeld de afgelopen 2 dagen.. gesprekken met dokters, rondleidingen.. heel bizar. Dat waren wij 3 maanden terug, en dat voelt al zo veel langer geleden.
Ik merkte ook dat ze wel erg schrokken toen ik vertelde dat wij nog maar 3 maanden bezig waren.. hoe lang de ketting van Evy al is en hoe Evy eruit zag... gelukkig heb ik nog even fijn met ze kunnen praten, we zullen elkaar nog wel vaker tegenkomen denk ik zo.


"mijlpaal" 2 is dat het vandaag precies 4 weken geleden is dat Evy met spoed opgenomen werd en dat ze sindsdien niet meer buiten laat staan thuis is geweest..  En voorlopig zal dat ook nog even niet zo zijn.. Al heb ik een heel klein beetje hoop voor het weekend... maar goed we gaan niet op de zaken vooruit lopen.


En dan nog de 3e "mijlpaal". Vandaag was het de 10e keer dat Evy de OK op ging.. 1x was het ongepland voor de rest was het gewoon onderdeel van de behandeling.  komende weken zal ze nog een keer of 4 onder narcose moeten.. dus de lijst groeit.


Mijn intentie was eigenlijk om alleen over de kralenketting te schrijven vandaag, zo dat de vorderingen te zien zijn.
Het mooie is dat ik op de geweldige app van de kanjer kralen dus een digitale foto van de ketting kan maken en zo zie je de groei ook heel mooi.



de ketting op 15 oktober



 


de ketting op 15 november


Bij de vorige blog (15 oktober) zaten we al op 140 kralen. ondertussen zijn het er 214.  Nu gaat het op dit moment ook wel ontzettend snel aangezien ze natuurlijk veel meemaakt in het ziekenhuis.

De chemo kralen zijn dan weer amper toegenomen, toen 22, nu 28. Dat zou veel meer zijn geweest als we door waren gegaan met de behandeling de afgelopen weken maar die is tot stop gekomen omdat ze koorts had. En dan krijgt ze geen chemo.

De spoedopname kralen zijn dan weer van 5 naar 8 gegaan in 1 maand en de bloedtransfusies van 13 naar 20...

Al met al best een heftige maand.
Het mooie nieuws is dat Evy het op dit moment zo goed doet dat we vandaag weer begonnen zijn met de behandeling van de leukemie!! hoera! We zijn begonnen met het 3e blok.
Een vrij intensief blok met steeds opnames van 3a 4 dagen maar daartussen wel pauzes van een week.  En dan maar duimen dat de baby of in zo'n pauze week komt, of pas na het blok klaar is :)  


Ik hoop in ieder geval dat de ketting volgende maand, 15 december minder hard gegroeid is!!


Groetjes Corlien



3 opmerkingen:

  1. We duimen dat dit chemoblok goed gaat verlopen en ze snel weer eens naar huis mag.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Dank voor je blog:-) Altijd mooi geschreven en ontroerend. Succes met de volgende stap. Hoe gaat het met de baby?
    Veel liefs Jeanette xxxooo

    BeantwoordenVerwijderen
  3. We wensen jullie een heel fijn weekend samen thuis!!

    BeantwoordenVerwijderen