29-11-2016 - 1-12-2016
Oeps! al 2 weken geleden dat ik een blog geschreven heb! En nou niet echt dat er niets gebeurd is in de tussentijd...
Ten tijde van de vorige blog zaten we nog altijd in het ziekenhuis door de infecties die Evy allemaal opgelopen had. Uiteindelijk duurde de opname 31 dagen. Op 17 november mochten we dan toch echt (even) naar huis!!
in de ambulance naar het Flevoziekenhuis
Eerst mochten we de 16e al met de ambulance richting het Flevoziekenhuis :) Feest! Voor Lars en Gerben is het dan veel makkelijker op bezoek komen en de 17e kon ik zelfs Lars zelf van school halen en naar het ziekenhuis brengen omdat de pedagogisch medewerker wel even die tijd op Evy kon passen (van het ziekenhuis naar Lars zijn school is ongeveer 10 à 15 minuten fietsen)
En die avond kregen we te horen: Jullie mogen naar huis.
Naar huis na 31 dagen ziekenhuis!
Heerlijk. Heerlijk om het hele weekend thuis te zijn en te genieten van de idiote dingen die je mist in het ziekenhuis.. zoals op de bank zitten... een douchematje..(hahaha ja echt!) en gewoon lekker bij elkaar zijn samen als gezin.
We hebben dat weekend dan ook niet veel anders gedaan dan thuis gezeten, nog wat klusjes gedaan en vooral thuis gezeten.
Evy heeft zich het weekend vooral bezig gehouden met dansen en zingen :) ze voelde zich duidelijk prima en genoot enorm van het thuis zijn!
En toen was het alweer maandag en moesten Evy en ik weer naar het VUmc voor de eerste week van het zo genoemde M-blok van de behandeling. Pas 's avonds hoefden we ons te melden dus dat was eigenlijk wel ideaal. De hele dag om rustig de koffer in te pakken en omdat je weet hoeveel dagen het (waarschijnlijk) gaat duren kan je heel precies kijken hoe of wat je mee neemt zodat Gerben niet meer langs hoefde te komen met extra spullen.
Heel anders dan de haast en de onzekerheid van de afgelopen weken.
Ondanks dat we maar 3 dagen thuis waren geweest na de lange opname, en Evy thuis erg had moeten huilen dat ze weer naar het ziekenhuis moest, was ze ontzettend vrolijk op de afdeling.
Het was ook wel een gelukje want ze mocht haar schoen zetten! In het begin van de afdeling is een openhaard waar alle kindjes dan hun schoen mogen zetten en dan komt er 's nachts een Piet cadeautjes in doen.
Evy mocht beslissen welke liedjes er gezongen werden (van de stoomboot!) en dan vervolgens luisterde ze, uiteraard zonder zelf mee te zingen, hoe de ouders en de verpleging dat zongen :)
De rest van de avond en de dag erna waren minder. Eigenlijk wel echt zwaar te noemen. Eerst moest haar port a cath aangeprikt worden. Ondanks de verdovende zalf blijft dat voor Evy een enorm drama, die gepaard gaat met veel au geroep en tranen. Niet leuk, maar helaas wel nodig want er moest bloed afgenomen worden en ze kreeg een infuus met veel vocht.
Dat vocht was omdat ze de volgende dag een chemo inloop zou hebben die erg belastend is voor de nieren. Die worden op die manier steeds schoon gespoeld zodat er geen schade ontstaat.
Dinsdag stond er een lumbaalpunctie op het "menu" en dus een OK. En dat betekend nuchter, niet iets waar Evy heel goed in is.. ze eet amper, het gaat om hapjes per dag, maar als ze nuchter is krijgt ze ook geen sondevoeding en dat is niet zo goed voor haar humeur. Gelukkig kon ze nog wel lekker spelen op de speelkamer en waren we best heel vroeg aan de beurt!
De ingreep is ook erg kort dus ze was heel snel ook weer klaar. Maar toen kwamen er wat zware uren.. Evy is over het algemeen erg boos na haar OK's en ik zorg dan ook voor genoeg knuffels in haar bed op de uitslaapkamer zodat ze daar mee kan gooien.
Ook deze keer was ze woest. Ze hebben zelfs de deuren dicht gedaan van de ruimte waar ze lag omdat ze zo hard schreeuwde en boos was dat de andere patiënten er last van hadden, en ze kon ook verassend snel naar haar kamer toe deze keer....
Op haar kamer moest ze 4 uur plat blijven liggen. Ook niet 1 van de favoriete dingen van haar.. De eerste 2 uur heeft ze vooral veel gehuild en was zwaar. Ze had veel pijn. Gelukkig viel ze uiteindelijk in slaap en werd pas wakker toen de 4 uur verplicht plat liggen om waren.
Maar toen wilde ze naar kinderstad en er was in de tussentijd een zak chemo aangehangen die 24 uur moest inlopen. En tijdens chemo mogen kindjes niet kinderstad in...
Al met al een zware dag.
heel veel verdriet na de OK.
De volgende dag was gelukkig beter, ze mocht met haar chemo wel naar de speelkamer.
Ook konden we toen weer tussen de middag gezamenlijk lunchen in de ouderkamer :) dit doen ze op door de weekse dagen voor alle patiëntjes. Altijd erg gezellig en nu eet Evy amper tot niks, tijdens die lunches gaat er altijd wel iets naar binnen. Voor mij is het ook leuk om even te kletsen met de vrijwilligers en/of andere ouders.
Rond een uurtje of 2 was ze klaar met haar 24 chemo inloop en mochten we naar kinderstad, hoera! Er was een voorstelling van Max en Jet die dag dus dat was helemaal geweldig. En ze mocht een schoen knutselen en die zetten daar. Uiteindelijk hebben we er tot etenstijd gezeten en waren we nog de enigste.
Dus samen met de vrijwilligers daar heel gezellig een schoen zitten kleuren met frozen muziek op de achtergrond want Evy mocht kiezen :)
Ook donderdag liep eigenlijk wel voorspoedig, je krijgt toch een soort ziekenhuis-ritme met wat je gaat doen en er moest verder weinig gebeuren dan dat we moesten wachten tot alle medicijnen ingelopen waren en haar waarden weer laag genoeg waren dat ze geen schade meer toe brachten aan de nieren waardoor we weer naar huis zouden kunnen. En dat was verassend genoeg donderdagavond al! Ik had me ingesteld op een extra nachtje ziekenhuis maar we mochten toch donderdagavond al naar huis! fijn!
En nu zitten we thuis! Wel voor een week en 2 weekenden als alles goed blijft gaan! Heerlijk! Wat ook geweldig uitkomt is dat we dus thuis zijn voor Lars en Gerben hun verjaardag dinsdag en dit apart konden vieren afgelopen zondag met familie en dat we naar allerlei Sinterklaasfeestjes/avonden kunnen.
Hetgene waar we niet helemaal op gerekend hadden was dat Evy nogal sterk zou reageren op de chemo van afgelopen week.
Ik zit op een Facebookpagina voor ouders met kinderen met leukemie en toen ik daar vroeg hoe hun kindjes gereageerd hadden op blok M kreeg ik met een enkele uitzondering vooral te horen dat het een zwaar blok was, terwijl de artsen het over doen komen als een rustig blok.. het verschilt natuurlijk per kind maar na 2 dagen met veel huilen, vermoeidheid, overgeven en pijn was het voor ons wel duidelijk dat dit nog best even een zware 1,5 maand kan gaan worden.
Dus dat is echt weer even jezelf er op instellen dat je het grootste deel van de dagen bezig bent met voedingen, medicijnen, troosten en vooral veel knuffelen en op de bank hangen. Het is niet anders.
Zo zit ik nu ook een halve blog te typen terwijl ik af en aan ren met van alles en nog wat om Evy weer wat blijer en comfortabeler te maken. Ze zit ondertussen op schoot... En het is de reden dat deze blog een paar dagen gekost heeft om te schrijven en te maken.
Zo hadden we gisteren Sinterklaasfeest in het ziekenhuis. Daar mochten Evy en Lars heen omdat Evy zo ziek is en vaak in het ziekenhuis komt. Geweldig feest! Best beetje spannend die echte Sinterklaas van dichtbij! Nou voor Evy dan.. Lars heeft van begin tot eind aan sinterklaas vastgeplakt gezeten ;)
Maandag 5 december mogen we weer aantreden in het ziekenhuis en zo gaat het om de week door tot en met begin januari. En dan is het maar hopen en duimen dat de nieuwe baby een mooi moment kiest om te komen!
Groetjes Corlien
p.s. we willen alle mensen enorm bedanken voor alle cadeaus en kaartjes die we de afgelopen weken gekregen hebben!!! Evy en Lars (en wij stiekem ook) genieten enorm van alles!
