En daar gaan we weer...

16-12-2016


Tijd voor een nieuwe blog!


Weer vanuit het VUmc wat natuurlijk niet echt de planning was... Na de opname waar we midden in zaten bij de vorige blog zijn we helaas maar 1 dag thuis geweest.
Toen we weg mochten uit het ziekenhuis vorige week vrijdag had ik al zo'n voorgevoel dat we een hele week thuis niet zouden halen. Ik vond Evy best al ziek, maar ze had geen koorts en haar bloedwaarden waren goed dus ze mocht toch mee naar huis. Tenslotte is een kind die chemo krijgt wel vaker wat minder fit. Als het bloed maar goed is en ze geen koorts hebben.


Zaterdag was Lars ziek, hij had koorts en hing maar wat op de bank. Evy was ook niet fit dus Gerben en ik wisselden af met tussen 2 hangende kindjes op de bank zitten. Maar ergens was het een prima dagje :)

                                                        Samen ziekjes op de bank

Zaterdag op zondagnacht werd Evy regelmatig wakker van de pijn en ik voelde aan haar dat ze wel erg warm aanvoelde.. dus toch maar even meten. ruim 40 graden koorts! oei! 
Ondanks het uur (het was 2:00 uur) het VU gebeld en die besloten na wat overleg en rondgebel dat we maar naar het Flevoziekenhuis moesten gaan.
Dus ben ik midden in de nacht met Evy door Almere naar het ziekenhuis gereden. Daar stonden heel lief al 2 bedjes klaar (1 voor mij, ideaal)
Er werd een lijn aangesloten (port a cath aangeprikt) en bloed afgenomen. Ook ging ze meteen aan de monitor.
Evy viel vrij vlug in slaap (die slaapt volgens mij ondertussen bijna beter in een ziekenhuisbed dan thuis...).


De volgende ochtend had ze het er over dat ze naar de speelkamer wilde, maar ze zat aan de monitor dus dat ging niet. Ik beloofde straks wat speelgoed voor haar te halen.
Maar ze zakte enorm in. Kreeg veel pijn en wilde niks meer. In de middag heeft ze bijna alleen geslapen.
Ook begon toen de reactie op de chemo die ze vorige week gehad heeft, in haar mond zagen we blaasjes komen en ook haar billen waren helemaal kapot. Ze had enorm buikpijn.
Dit werd de dagen erop helaas alleen erger.


Ondertussen is het vrijdag en ik kan niet echt zeggen dat ze verbeterd is.. sterker nog.. ze gaat achteruit. Ze praat niet meer omdat de zweren in haar mond teveel pijn doen, en ligt alleen nog maar in bed. Ze doet niet veel meer dan slapen en pijn hebben. Heel af en toe een zeldzaam rust uurtje waar ze gewoon even kan liggen en rondkijken zonder te huilen van de pijn.


Maar even terug naar zondag t/m dinsdag. Best lastige dagen want ondanks de geweldige verzorging van de verpleging in het Flevoziekenhuis was het lastig om alles rond te werken aangezien Lars ook ziek was. We konden en wilden niet dat hij steeds mee moest naar het ziekenhuis maar hij wilde juist daar graag naartoe om te spelen.
Woensdag was hij dan ook reuze blij omdat hij weer beter was en weer mee mocht :) Hij heeft lekker zitten spelen in de speelkamer en is met de verpleging poffertjes wezen halen op de kerstmarkt in de hal van het ziekenhuis! zo leuk! :)
Toen ik woensdag binnenkwam in de kamer bij Evy schrok ik wel (ik had die nacht thuis geslapen en Gerben bij Evy) Ze was echt achteruit gegaan.. veel meer pijn ondanks de overschakeling van pijnstilling (ze krijgt nu morfine) en ze had ook weer flink koorts.

                                        De morfine heeft nogal een uitwerking op Evy ;)

Haar bloed was ook weer slechter geworden. Ook zijn ze met antibiotica begonnen en ze heeft een bloedtransfusie gehad.
Ze lag er op een moment zo bij dat ik echt even mij heel erg realiseerde dat ze een ziekte heeft waar ze ook wel eens niet doorheen zou kunnen komen. Dat ze door dit soort infecties er gewoon aan onderdoor kan gaan. Heel eng. Al van het begin af aan heb ik en wil ik niet nadenken over een andere optie dan dat ze over een paar jaar gewoon genezen en weer gezond is. Maar nu voelde het toch wel even eng. Gelukkig wisten ze me gerust te stellen dat het nog niet zo ernstig eruit zag.


Wel vonden de artsen het beter om haar naar het VUmc te brengen. Het Flevoziekenhuis is perfect in het verzorgen maar in het VUmc hebben ze gewoon meer kennis en ervaring met kindjes die dit hebben.
Dus rond 22:00 uur zaten we in een ambulance richting Amsterdam.
En ook daar stonden weer 2 bedden klaar. :)

                                                op de brancard van de ambulance


Nu zitten we hier een paar dagen en er wordt van alles geprobeerd en onderzocht. Ten eerste hebben ze de pijnstilling opgehoogd en werd er nog wat extra pijnstilling bij gegeven toen dat eerste niet zo bleek te helpen.
Ze bekijken in het bloed of ze iets kunnen vinden waarom ze koorts heeft.
Het blijft dus zoeken en Evy zo comfortabel mogelijk houden.


De dagen zijn erg zwaar omdat Evy zoveel pijn heeft en ze het liefst tegen een van ons aan wil liggen met een hand op haar buik.
Dat is niet vol te houden een hele dag. Lars is gaan logeren bij Opa en Oma (vond hij zeker niet erg :)  )  en wij wisselen af. Ook de nachten doen we om en om omdat ze heel veel huilt en wakker wordt waardoor de nachtrust minimaal is.


De baby besloot ook nog even wat spanning in de groep te gooien... Ik heb zondagavond een avond behoorlijke voor weeën gehad en heb de verloskundige gebeld en gevraagd of ze naar het ziekenhuis kon komen om te kijken of het toch echt niet begonnen was.
Morgen ben ik 36 weken zwanger dus het was echt nog te vroeg!
Er was al wat aan het rommelen maar gelukkig zag het er niet naar uit dat de kleine man zich die avond zou melden. Gelukkig!  Nog een kind in het ziekenhuis zou helemaal vreselijk zijn. Nee hij moet zeker tot volgende week zaterdag blijven zitten (minimaal) zodat hij dan meteen mee naar huis kan.
Ondertussen hebben we ook alles rond de bevalling geregeld, i.v.m. Evy en de mogelijkheid dat ze erg ziek is of in het ziekenhuis ligt. Erg fijn dat iedereen zo ontzettend meegedacht heeft! De verloskundige, het kraamzorgbureau, de verpleging in het Flevoziekenhuis.. iedereen heeft meegedacht hoe we alles zo makkelijk en soepel mogelijk kunnen houden voor het hele gezin.
Het ziet er namelijk wel naar uit dat de baby komt voor Evy klaar is met dit chemo-blok waar ze dus erg ziek van lijkt te zijn steeds.


Nu is de volgende hoop dat we thuis kerst kunnen vieren, maar ik heb er niet heel veel vertrouwen in. Ach die houden we dan tegoed voor volgend jaar :) vieren we het dubbel zo hard!


Groeten Corlien