wereld kinderkankerdag

15-2-2017

Alweer een blog!

Ja. een "speciale" blog.

Het is vandaag namelijk wereld kinderkanker dag. En voor ons nog belangrijker, het is vandaag precies een half jaar geleden dat we die 2 stoeltjes voor ons kregen op de spoedeisend hulp. Dat er 2 artsen voor ons gingen zitten en het uitspraken. Leukemie.

Ik heb de eerste weken erg veel moeite gehad met het uitspreken.. Mijn kind heeft kanker.

Precies een half jaar geleden dat we in een bizar ander leven stapten en daar nu maar in voort roeien omdat we gewoonweg geen keuze hebben.

Ik heb proberen op te zoeken hoeveel dagen Evy in het ziekenhuis heeft gelegen afgelopen half jaar, maar ik kon het niet zo snel allemaal precies terugvinden. Het waren in ieder geval veel dagen..

Met de kanjerketting die ze heeft kunnen we best aardig bijhouden wat er gebeurd is natuurlijk en zo weet ik dat er 11 spoedopnames zijn geweest, soms van maar een dag of een paar dagen, soms van weken. 

In het afgelopen half jaar heeft Evy 28 bloedtransfusies gehad (plaatjes of bloed)

en 16x is ze de OK op geweest voor voornamelijk puncties (lumbaal of/en beenmerg)

32x is ze geprikt voor infuus of het aanprikken van haar port a cath

42 dagen heeft ze chemo gehad via infuus

14 weken heeft ze elke dag orale chemo gehad

5x is ze met de ambulance geweest, meestal was dit van ziekenhuis naar ziekenhuis maar 1x heeft de ambulance ook voor ons huis gestaan in opdracht van de arts omdat ze zo ziek was.

Op de foto hiernaast de ketting op 16 augustus, toen waren we nog geen 24 uur onderweg..

En hier een foto van de ketting een paar weken terug.. op dit moment 340 kralen lang..  Ze is er zo ontzettend trots op!
Wat een geweldig iets is dat toch dat er zoiets bestaat als een kanjerketting!


Een hele hoop meegemaakt. Ja zeker, en toch durf ik echt wel te zeggen dat we geluk hebben gehad! huh? hoezo? geluk?
Ja zo voel ik dat echt!
Evy heeft leukemie, maar wel de ALL, een van de meest voorkomende, best te behandelende soort leukemie. Ze zit (weten we sinds december) in de MR groep, medium risk, en dan ook nog zonder extra genen waardoor de behandeling een jaar langer zou kunnen duren. We hebben het kanker-technisch gezien best getroffen!
Als je eenmaal in het "kanker-wereldje" zit hoor je ook de verhalen van andere ouders, met kinderen die zeldzamere versies hebben, of enorm veel tegenslagen, of kinderen die dan geen kanker hebben maar een zeldzame ziekte waar ze nooit meer vanaf komen..
Kinderen die hun hele leven al ziekenhuis in en uit lopen en weten dat ze niet heel oud gaan worden..
Wat is dan 2 jaar? Evy gaat weer genezen!


Iemand in de "ouders van kinderen met leukemie-Facebook groep" noemde leukemie een verrijking voor het leven.
Best veel ouders reageerden boos, zoveel pijn en ellende, hoe kan dat een verrijking zijn?
En toch is het iets wat bij mij wel is blijven steken..
We hebben het afgelopen half jaar een hele groep geweldige mensen leren kennen, verpleging, pedagogisch medewerkers, artsen.. mensen die alles op alles zetten om het verblijf in het ziekenhuis, of de organisatie rondom de geboorte van Olaf zo goed en zo fijn mogelijk hebben proberen te maken en wat behandeling betreft nog steeds maken!


Ook merken we nu ontzettend veel hoeveel mensen (zelfs mensen die we jaren niet gesproken hebben) er meeleven met ons, en ons helpen op welke manier dan ook! Overal en nergens komen er kaartjes, cadeaus vandaan, zelfs van de andere kant van de wereld! Of wordt er een maaltijd gekookt als Evy weer eens een lange opname heeft en we eindeloos heen en weer rijden van huis naar ziekenhuis.. Geweldig!


Maar er gaan nog veel meer deuren open op het moment dat je kind ernstig ziek is.


Zo zijn er een heleboel fantastische initiatieven voor kinderen die ernstig ziek zijn.. allerlei organisaties die dagjes uit organiseren zoals de bekenden: make a wish en stichting opkikker. 
Maar er zijn ook tal van minder bekende organisaties zoals Ambulance wens of Stichting tikkie jij bent hem.
Vooral die laatste wil ik nog even noemen in deze blog, dit is de enige stichting waar wij tot op heden een beroep op hebben gedaan maar ook zeker omdat wij dit zelf zo bijzonder vinden.

http://www.stichtingtikkiejijbenthem.nl/

  Deze stichting is in het leven geroepen door 2 ouders die zelf hun zoon verloren aan leukemie.
Die zoon had een iPad waar hij ontzettend veel mee speelde in het ziekenhuis, hij bedacht toen dat alle kinderen die zo ziek zijn een IPad zouden moeten hebben om alle dagen in het ziekenhuis wat dragelijker en leuker te maken.
En nu hij er niet meer is zijn zijn ouders dus begonnen met het uitdelen van iPads aan ernstig zieke kinderen.
Uiteraard kunnen ze dit niet uit eigen zak maar doen ze dit vanuit donaties. Dus mocht iemand nog een donatie willen doen en zeker niet een topman zijn salaris willen spekken.... Dit is echt een organisatie waar het geld 100% naar het doel gaat.. We hebben deze ouders persoonlijk over de vloer gehad om de iPad aan Evy te geven. Geweldig.
En Evy heeft ook echt veel aan haar IPad, niet alleen in het ziekenhuis waar het ideaal is om filmpjes op te kijken of spelletjes op te spelen.. maar ook thuis, als ze weer eens even op de bank moet zitten tot haar sondevoeding ingelopen is (duurt een half uur, 4x per dag) is het een heerlijke afleiding.


Ja ergens is het, ondanks alle ellende en pijn toch wel een soort van verrijking. Je gaat ook op een hele andere manier in het leven staan.
Ik zal me in ieder geval niet meer zo snel druk maken om kleine dingen.. Het kan altijd erger!


We zijn in een half jaar van dit:



Naar dit gegaan:

Ik zie qua vrolijkheid geen verschil! :)


Wat ik trouwens niet wil zeggen dat het een peulenschil is om je kind te zien strijden tegen kanker.
Het is hartverscheurend als ze nee! nee! of au! au! aan het schreeuwen is omdat ze weer een prik moet.. haar te zien trillen van angst voor de pijn die gaat komen en je als ouder haar dan vast moet houden en maar moet zeggen dat het goed is, dat het bijna voorbij is..  Omdat jij weet dat het nodig is maar ze dat zelf nog niet weet omdat ze daar nog te jong voor is.  
Vele tranen zijn al gelaten door haar en ons over de weg die we moeten lopen.. het is zwaar. Heel erg zwaar.
Maar hier ploegen we ons wel weer doorheen, over anderhalf jaar krijgt Evy de mooiste kraal, de bloemenkraal, eind van de behandeling! Kan er nu al blij van worden! :)




Groetjes!

Het einde van het begin.

9-2-2017 > 13-2-2017




Ik denk dat ik deze blog wel al 3x begonnen ben te typen. De ene keer begon Evy net te huilen omdat ze gespuugd had en de andere keer ben ik na 3 regels gestopt uit vermoeidheid...


Er is behoorlijk wat gebeurd tussen de laatste blog en deze.


Allereerst heeft Evy de laatste dosis MTX chemo gehad, de opname van een paar dagen in het VUmc was nu toch wel wat anders omdat Olaf ook mee was.
Het is behoorlijk druk om 2 kinderen die allebei nogal intensief zijn in verzorging blij te houden en er waren momenten dat me dat natuurlijk niet lukte.. Dan sta je daar even met 2 huilende kinderen en het gevoel dat je 3 paar handen tekort komt.
Maar over het algemeen was het goed te doen. Op de afdeling waren er ook zat verpleegkundigen en pedagogisch medewerkers die best wel even op Olaf wilde passen als ik echt even tijd nodig had voor Evy.
Ook kregen we nog te maken met een stroomstoring... Nou ja.. te maken.. het VUmc had gelukkig nergens last van want er stond net die dag een lumbaalpunctie gepland op de OK voor Evy.
Omdat ik die dag echt wel even een paar uur nodig had voor Evy bij het wakker worden had ik gevraagd of mijn moeder wilde komen.. en die had er dus wel last van. Door de stroomstoring reden veel treinen niet.
Maar... precies op het moment dat Evy op de OK was kwam mijn moeder toch op tijd aan zodat ik daarna zonder Olaf Evy kon gaan ophalen bij de uitslaapkamer.

                                        Hoe de infuuspaal eruit ziet na een zo'n opname week.


Eigenlijk was het ook wel een rare week omdat dit de laatste was van de intensieve behandelfase.  Het einde van het begin dus eigenlijk.
Er is een beenmergpunctie gedaan half december en Evy is leukemie vrij. Klinkt raar want ondanks dat het een heftig half jaar was lijkt het toch wel weinig als ze nu al vrij is van de kanker. Het is helaas wel zo dat als je nu zou stoppen met behandelen dat het gewoon weer terug komt.
Vandaar dat we nu de onderhoudsfase in gaan. 84 weken aan zware medicijnen en chemo voor de boeg, maar dan wel weer in korte dosissen en als er geen complicaties optreden geen lange opnames meer.


Nou ja dat was het plan dan...  en zoals we ondertussen wel gewend zijn loopt het bijna nooit volgens plan.


Na de MTX gift hebben we een prima week thuis gehad, Evy voelde zich (met paracetamol) wel goed en ze kon zelfs op een ochtend helemaal normaal naar "school" (de peuterspeelzaal)  geweldig vond ze dat!  Ik had aangegeven dat de juffen me konden bellen als er een moment kwam dat ze het niet meer kon, maar ik heb uiteindelijk haar pas op de normale ophaaltijd kunnen halen. Enkel het spelen in de speelzaal kon ze niet zoals de andere kindjes.  Rennen is op dit moment gewoon niet iets wat gaat zoals het zou moeten. Maar ze vermaakte zich prima met een bal :)


En zo kwam na een bijna bizar normale week de eerste dag van de onderhoudsfase in zicht.
Best weer spannend want wat gaat er gebeuren, hoe lang duren dingen en hoe gaat ze reageren op de nieuwe medicijnen?
De opname zou op 31 januari zijn. Maar 30 januari lag Evy met verhoging op de bank. Verdorie! 
Het was geen hoge koorts maar met 38.0 moeten we na een uur nameten en als het dan nog 38.0 is moeten we bellen.  Evy zat ergens rond de 38.3 en dat bleef het ook ongeveer... toch maar bellen dus.
En toen kwam het riedeltje weer dat we naar het Flevoziekenhuis moesten om bloed te laten controleren.

Ik had toen nog hoop dat het allemaal mee zou vallen (de verhoging was tenslotte niet zo hoog en ging niet hoger) maar haar bloedbeeld was toch dermate slecht dat ze moest blijven. En beginnen met een antibiotica inloop van 72 uur. En na een paar dagen kwam er uit de kweek dat ze weer een bacterie had in haar bloed, dus de antibiotica moest nog langer gegeven worden.

Uiteindelijk hebben we een ruime week in het ziekenhuis gezeten, en krijgt ze nu nog antibiotica via de thuiszorg thuis.


Nu was het zo dat we met de familie hadden afgesproken dat we op 5 februari de verjaardag van Evy en mij zouden vieren. En om dat af te zeggen was toch wat zonde dus we hebben de verjaardag gevierd in het ziekenhuis.
Dat was echt ontzettend leuk! de speelkamer konden we een paar uurtjes "afhuren" zodat we er echt even de verjaardag konden vieren met taart en cadeaus. De verpleging had de avond ervoor met Gerben de hele kamer versiert. Evy mocht haar mooie jurk aan en toen ik met de overige boodschappen en Lars binnen kwam die ochtend schreeuwde ze ook naar me:  Mamaa! ik ben jarig vandaag!!  :)
Die dag hebben we voor haar kanjer-ketting dan ook een "super goede dag kraal" gepakt :)

                                               Spelen met Pleo, de dino robot


Uiteindelijk mochten we 7 februari weer naar huis als we dan de 8ste nog even terug kwamen voor antibiotica.
Heerlijk om weer lekker met z'n allen thuis te zijn!  Het was vrij laat toen ik naar huis mocht met haar (en Olaf) Gerben had thuis Lars al in bed gelegd.
Ik heb Evy meteen naar bed gebracht omdat ze al lag te slapen in de auto. Toen ik later nog even boven kwam om te kijken bij de kinderen lag Lars te slapen naast Evy met zijn hand op haar buik. Daar had hij over gewreven omdat ze pijn had vertelde hij de volgende dag.. Zo lief!


Net voor Evy de volgende dag naar het ziekenhuis moest voor de antibiotica werd ik gebeld door het VUmc dat het eerder afgenomen bloed nu wel goed was en Evy vandaag (9-2) ging beginnen met de onderhoudsfase. Dus een beenmerg en lumbaalpunctie op de OK en dan chemo inloop en andere medicijnen.
Dat was even schakelen omdat we in plaats van naar de afdeling naar de dagbehandeling moesten. En daar kon Olaf eigenlijk niet mee naar toe. Niet voor een hele dag want het is een hele lange dag (van 7:15 tot minimaal 16:30) Dus Gerben moest mee. Voor mij heel raar om de touwtjes zo uit handen te geven maar er was geen andere optie en Gerben kan dit natuurlijk ook.


Nu voelt het bijna als een vrije dag.. Lars zit op school en ik moet alleen voor Olaf zorgen. Na de afgelopen week ergens ook wel even lekker want ja, meer dan ik me voorgesteld had is het zwaar. Zeker als je als ouders los van elkaar functioneert omdat er een deel van het gezin thuis is en een deel in het ziekenhuis. Het is eindeloos veel heen en weer rijden en daarbij zoveel mogelijk het gezin samen te hebben of juist de rust te houden door dat even niet te proberen. Zorgen dat kinderen en jezelf te eten krijgen en op tijd in bed liggen.. En daar doorheen dan nog een baby hebben die uiteraard door de situatie toch ook heel graag het liefst de hele tijd rondgedragen wordt..  Maar we hebben het weer gered :) we zijn er voorlopig weer doorheen.


De komende 13 weken van de onderhoudsfase zouden het zwaarst zijn door de combinatie van medicijnen en omdat Evy dan nog een lage weerstand heeft. Het is dus afwachten wat de rest van de winter en vroege lente gaat brengen voor ons. Ik kan in ieder geval niet wachten tot we die eerste tijd voorbij zijn!


(13-2-2017)  En zo wilde ik de blog op 9-2 online zetten, maar nog een paar foto's toevoegen.. en daar zat het hem net in.

Bij het zoeken naar de foto's kwam ik een map foto's tegen van de maanden net voor de diagnose.. Het blijft ontzettend moeilijk om dat te zien. Ik heb er al op Facebook over geschreven, Evy is enorm veranderd in uiterlijk maar ook is ze in een half jaar enorm veranderd in haar gedrag. Wat vroeger drama was zoals nagels knippen is nu peanuts omdat er veel ergere dingen zijn, zoals het aanprikken van haar port a cath..

Ik heb echt als ik de foto's zie het idee dat ik een kleine Evy met blonde krullen verloren ben. Ze is weg.. En daar kan ik best verdrietig om worden.

Daarentegen hebben we er een Evy voor teruggekregen die misschien wat minder haar heeft en wat voller is.. maar wel een keihard en stoer karakter heeft! ze ondergaat het wel maar even allemaal! 

Uiteindelijk zat dat er altijd al in natuurlijk.. en gaat haar normale postuur en haartjes weer terugkomen. Maar nooit zal het meer zijn zoals vroeger.. en dat is soms echt wel even slikken.

Op dit moment heeft Evy helaas weer veel last van de chemo en de overige medicijnen die ze krijgt.. Ze kan weer niet meer lopen en heeft pijn aan haar handjes en voetjes.  Echt weer even iets waar we doorheen moeten. Dus op de bank onder een dekentje tv kijken.. zo comfortabel mogelijk tot het weer beter gaat!

Groetjes!