Pilotenmasker

26-11-2017


Vandaag bijna een week geleden werd op NPO2 de documentaire "Pilotenmasker" uitgezonden.
De docu heeft ons zo aangegrepen dat ik er gewoon echt even een blog aan moest wijden.


De maandagavond dat het uitgezonden werd konden we niet kijken omdat ik hielp met versieren op de peuterspeelzaal, en we zagen maar enkele korte stukjes toen ik weer thuis was.
De stukjes waren wel erg herkenbaar, heel gek.


De hele dinsdag heb ik naar de avond uit zitten kijken wanneer we de docu gingen kijken, ik zag op social media veel langs komen en was heel nieuwsgierig.
Maar toen het eenmaal zo ver was had ik zelfs een soort spanning om te gaan kijken, wat gingen we zien?


Ik raad iedereen aan de documentaire te bekijken. Ja het is rauw, en akelig soms. Maar dit is het.. dit is het gewoon.  Dit is een klein inkijkje van ons leven het afgelopen jaar. Eigenlijk alles was herkenbaar, de vrolijke wandelingen of ritjes op fietsjes door het ziekenhuis, de tranen, de angst, de vrolijkheid, de ellende, de pijn.


Je kind eindeloos vaak moeten dwingen tot dingen die ze niet willen, pijn doen, bang voor zijn.. ik krijg er zelfs buikpijn van als ik het hier neerzet.
De documentaire laat dingen zien die ik met geen 1000 blogs zou kunnen beschrijven. Hoe kinderen bizar flexibel zijn in hun emoties..


Als wij het (Flevo)ziekenhuis binnenkomen voor de chemo huppelt Evy naar binnen, vaak gekleed in een over-de-top prinsessenjurk of iets anders mee waar ze wat over kan vertellen. Iedereen, van arts tot schoonmaker, kent haar daar en groet met haar naam. Ze is er blij, ze voelt zich er thuis.
En zo blij blijft ze, zelfs als we de behandelkamer in komen. Maar dat moment dat die kleding uit moet.. In de documentaire perfect "gevangen" bij het meisje dat aangeprikt moet worden.. rust, lachen.. tot die jurk uit moet. Dan gaat het gebeuren..
We zijn met Evy gelukkig de echte drama van hysterisch huilen voorbij met aanprikken maar die angst, die tegenwerking omdat ze bang is voor de dikke naald, die blijft.


Het plaatsen van de sonde, die handjes om dat neusje, het kokhalzen en stoppen met ademen in plaats van slikken... helemaal zoals het elke keer is.


Ook het stukje op de OK was heel herkenbaar. Niet dat er zoveel mensen bij het VUmc de OK mee op mogen.. maar ik kon op de seconde af zeggen wanneer het jongetje "out" ging.. dat schelle huiltje, en weg.. herkenning.


Het moeilijkste was, ik zou zeggen natuurlijk, Owen. Hoe het kereltje aan het begin nog zo vrolijk binnen komt, speelt en doet. En hoe hij uiteindelijk met de blaren op zijn lippen van de chemo in het bed ligt als een hoopje ellende.
Dat was echt even een terugblik voor ons naar vorig jaar. Toen lag Evy ook in bed, met de blaren op haar lippen en geen enkele wil of energie om ook maar iets uit te voeren.

Wat mogen we toch dankbaar zijn dat we daar voorbij zijn gegaan, en dat ze nu weer speelt en zingt.
Zingen met de gsm in de handen bij een liedje van Frozen. Ook dat was 100% herkenbaar. Heerlijk wat een prachtige kinderen zitten er in de docu. Wat een kanjers. Waar moeten ze toch doorheen..


Wat is ook mooi de flexibiliteit van de kanjers weergegeven. Ondanks alles zijn ze vrolijk en halen ze het mooiste uit het leven.


Na het zien ben ik echt een paar dagen van slag geweest, of naja het heeft veel indruk gemaakt om het zo te zien vanaf de zijlijn. Want dat is echt heel anders dan er midden in zitten. Veel dingen voelen als "normaal" aan ondertussen en door dit te zien werd ik echt weer even op de feiten gedrukt dat het echt wel heel heftig is allemaal.  Je raakt, erg genoeg, gewend aan je kind fixeren en eindeloos toespreken omdat de nare dingen moeten gebeuren..
Je raakt gewend aan elke dag pijn, elke nacht aaien over haar buik, aan eindeloos veel medicijnen geven. Alles wordt gewoon, maar dat is het niet.


Het is moeilijk om te zien, maar juist soms ook mooi om te zien. Als je nog niet gekeken hebt, zoek hem eens op en kijk.


Groetjes Corlien




p.s. volgende blog weer over Evy hoor, beloofd ;)  Morgen weer dagje VUmc en begin van een week Dexa....

De man met de hamer

18-11-2017




he he daar zijn we weer met een blog!


Het heeft even geduurd voor er weer een blog kwam. Dat heeft te maken met verschillende redenen die vooral met elkaar samen hangen.
Zoals wel al beetje doorschemert in het eind van de vorige blog waren de afgelopen weken niet mijn beste weken in deze hele periode.


Met Evy gaat het goed! Haar bloedwaarden blijven maar goed (nog steeds beetje te goed, de chemo wordt elke 3 weken opgehoogd omdat haar bloedwaarden te hoog zitten) en de uitslag van de beenmergpunctie die ze pas had was uitstekend. De oncoloog zei dat het de beste uitslag was die je je kon wensen.

Nog wat spelen net voor de OK, beenmergpunctie/lumbaalpunctie

We zijn ondertussen halverwege november en nog geen spoedopname gehad sinds voor de zomer! wow!  Het aanprikken van de port a cath hebben we met veel positiviteit kunnen omzetten van een groot drama tot een klein dingetje dat ook nog even moet elke week.


Aan het begin werden wij als ouders al gewaarschuwd dat hoe sterk je ook was, er toch meestal wel een moment komt dat je breekt. Dat het even te zwaar is en je gewoon niet meer kan..
Bij mij kwam dat dus een paar weken terug. Juist nu het zo goed gaat met Evy, nu we even gestopt zijn met rennen en door de behandeling wandelen.


Nu er de tijd is om na te denken over wat er gebeurd is, nu de bloedwaarden goed zijn maar je daardoor wel elke paar weken meer chemo moet geven, nu Olaf vaak 4x per nacht wakker wordt (fase..)
Het duurt voor mijn gevoel nog te lang om echt af te gaan tellen en daardoor voelt het nog heel lang.
Eindeloos veel dexa weken, vele flesjes medicijnen en vele milliliters chemo zullen er nog voorbij gaan komen.


Gerben gaat weer steeds meer werken, dat is heel goed natuurlijk, het brengt structuur en voor hem geeft het veel rust.
Voor mij is het wel weer extra druk, het is tenslotte nogal een onderneming om met 3 kinderen naar 2 verschillende scholen te fietsen, en dat onder tijdsdruk.


Op een ochtend na een lange zware nacht was het duidelijk... dit ging gewoon echt niet meer zo.
En dan komt het aller moeilijkste... hulp vragen. oef.


Al sinds alles begon vorig jaar hebben ik denk wel 100 mensen op welke manier dan ook hulp aangeboden. Nu hadden we het echt echt nodig.
Maar shit wat is dat een drempel zeg...


Maar het was de keuze om een leuke stabiele moeder te blijven of mezelf door de dagen heen slepen en daarmee niet zo'n leuke moeder zijn. En voor je kinderen doe je nu eenmaal alles..
Dus met wat hulp van derden bedachten we wat er nodig was en hoe we dit zouden kunnen bereiken.
Ik had vooral even per week een uurtje of een paar uurtjes voor mezelf nodig. Even helemaal weg van de kinderen en echt even wat voor mezelf kunnen doen waarbij ik geen rekening hoef te houden met kinderen die iets doen, moeten of willen.. 


Lars en Evy gaan naar school en peuterspeelzaal (Evy gaat over een paar maanden ook alweer naar school! ) dus het fijnste zou wat opvang voor Olaf zijn de dagen dat de 2 oudsten even uit huis zijn.
Een oproepje voor mensen die op Olaf zouden kunnen passen leverde me meer dan genoeg mensen op! zo lief!
Het voelt nog steeds gek, om je kind naar een oppas te brengen enkel en alleen om zelf wat voor jezelf te gaan doen..

Olaf in gesprek met Clara de cliniclown :)

Maar het werkt! Ook al is het nog meer 1x geweest dat ik Olaf voor oppas weg heb gebracht, geeft vooral het idee dat het kan me veel rust.
Ik ben ook weer begonnen met rennen, er komen tenslotte weer kika-runs aan! Beetje gekke rondjes nu het donker is 's avonds (blijf toch liever op de paden met verlichting)  maar het is heerlijk!


We zijn voor ons gezin ook aanbeland in de drukste periode van het jaar. In de tijd tussen eind november tot begin februari zitten naast Sinterklaas, Kerst en Oud en Nieuw ook nog even alle 5 onze verjaardagen gepropt haha. 


En ja 11 januari is Evy weer jarig. 4 jaar wordt ze dan. Tijd voor de "grote" school!  Een paar weken terug overviel me ineens de gedachte daaraan die nog best een tijd weg leek.. maar nu is het ineens minder dan 2 maanden weg!
oeps.
Want daar liep een Evy die 90% van de tijd een speen had en nog hele dagen een luier aan had.
De tijd begon ineens te dringen om dat toch echt aan te gaan pakken!
Ik begon met de speen, die hadden we ooit, lang lang terug, toen Evy een jaar of 1,5 was al afgebouwd naar alleen in bed gebruiken en het idee was om de speen weg te doen voor ze 3 was.
Maar nu was het een veiligheid geworden die haar veel troost heeft gebracht in de slechte dagen.
Gelukkig is ze oud genoeg om iets uit te leggen en te jong om te lezen haha! We gingen naar de winkel en zochten een hele mooie nieuwe speen uit. Nu wilde het toevallig dat ze een roze speen met een flamingo hadden hangen! woooow precies wat Evy geweldig vind!  Ze was helemaal blij!
Toen ik vertelde dat er achterop het doosje stond dat deze speen alleen voor 's nachts was (gelukkig kan ik best overtuigend liegen ;)  )  was ze even teleurgesteld maar ze vond zelf dat ze toch ook wel een grote meid was ondertussen.
Het heeft nog heel wat tranen gekost, zeker de eerst volgende dexa week, maar de speen blijft nu al 3 weken keurig achter in bed na het slapen! Yes!

Rode dexa-wangen en GEEN speen! :)

En toen die luier nog. Ook hierbij was het weer opnieuw oefenen want Evy was met haar 2 jaar al zindelijk. De tijd dat ze zo veel pijn had dat ze niet kon lopen is de luier terug gekomen. En ja, het voelde nu wel lekker veilig. Dit leek me moeilijker maar het was uiteindelijk van de een op de andere dag klaar. We kochten wat mooie nieuwe onderbroeken bij de Hema en mevrouw is zindelijk. De stickerkaart zijn we nu eigenlijk nog maar beetje voor de sier vol aan het plakken.. het gaat super goed!
Ik ben echt ontzettend trots dat Evy dit allemaal zo goed oppakt! Ze is net als alle kinderen van deze leeftijd heel erg klaar voor school en heeft er ook veel zin in!
Hoeveel dagen/dagdelen ze zal gaan is nog even kijken en zoeken, maar dat maakt niet uit. Ze gaat tenminste!


Groeten Corlien