bijna voorbij?

11-7-2018


Nog 2 maanden te gaan.
In plaats van mijn laatste zin, deze keer even deze zin als eerste.


2 maanden..  9 weken. Sinds ik dit jaar begon met een blog schrijven op de 11e van de maand leken sommige maanden maar 3 weken te duren en anderen juist 3 maanden.. Er is vast een mooi woord voor het fenomeen waar 10 minuten wachten op iets juist als uren aan kan voelen, waar juist soms 10 minuten in een oogwenk voorbij lijken te zijn. Tijdsperspectief?  Ik weet het niet precies maar dat woord gebruik ik even ervoor.


Want is 2 maanden nou kort? Of heel erg lang? 2 maanden op een tijdperiode van 2 jaar is best kort.. Bijna klaar met de behandeling Evy! Bijna de bloemenkraal!  Waarop Evy me vroeg hoeveel nachtjes dat nog slapen was dan.. bam. Dat zijn er dus, vanaf vandaag, ik heb ze geteld.. nog 62 nachtjes slapen.. Wat is dat nou voor een getal? Voor een kind van 4 is het getal 62 net zoiets als 300. Of honderdmiljoenmiljard... 
De 2 maanden is net, in 1 vraag een eeuwigheid geworden..
Zeker als ik denk aan nog 3 dexa weken, waarvan ieder uur zich soms voortsleept alsof de klok er een grap van maakt.. Nog minimaal 9x aangeprikt worden en minstens zoveel pleisters eraf. Nog 62 dagen elke dag chemo. Hoeveel sondes kunnen er nog sneuvelen in 2 maanden?


Het moge duidelijk zijn aan de toon van deze blog.. Het einde valt ons zwaar. Per toeval vroeg een moeder op de facebook groep voor leukemie-ouders of er meer mensen het einde zo zwaar vonden. En ja dat werd door velen beaamd. Het einde is in zicht en we zijn moe. Evy haar lichaam heeft het duidelijk zwaar met het eindeloze herstellen van de chemo die steeds weer kapot maakt.. Ze is nu, een week voor de dexaweek, zelfs weer neutropeen, dus amper tot geen afweer. Haar bloedbeeld wat ik echt wat beter had verwacht deze week was ronduit slecht.
Stiekem had ik het misschien wel kunnen weten want Evy zelf is ook weer heel erg moe en 1 ochtend op school vorige week resulteerde in de dag erna verhoging en snotneus + hoesten. Gelukkig bleef het daarbij.


De afgelopen 2 jaar zijn lang geweest. Heeeel lang. Ik noemde het wel eens een achtbaan waar je in zit.. Maar eigenlijk voelt het meer als de rij voor de achtbaan.. En dan zo'n rij in zigzag opstelling waarbij je weet dat waar je uit moet komen maar 5 meter verderop ligt, maar je door de zigzag er 50 meter over doet om er te komen.


Toch zijn we er nu bijna, bijna bij de bloemenkraal. En dan...? Dat is waar ik nu het meest tegenaan loop. Meer en meer besef ik me dat die bloemenkraal eigenlijk natuurlijk helemaal het einde niet is. Ok, de chemo stopt. Maar de sonde zal Evy waarschijnlijk nog langer moeten hebben (ook al hopen we van niet!) omdat ze voorlopig niet bereidt lijkt te zijn de nodige antibiotica die ze nog moet nemen tot haar afweer voldoende is zelf in te nemen.
Dan zit er ook nog een PAC onder haar huid. Die moet er nog uit.. Op dit moment heb ik geen idee of ze dit na een paar weken, maanden of een jaar willen doen.  Pas 5 jaar na de diagnose ben je "schoon" tot die tijd dus nog spannende controles om de zoveel tijd.
De spanning voor ons als ouders zal sowieso heel langzaam moeten slijten denk ik zo. De kans dat het terugkomt is niet groot.. maar wel aanwezig.
De rest van haar leven zal Evy controles krijgen en de rest van haar leven zal ze een zogenoemde "survivor" zijn. 
Heeft het 2 jaar lange bombardement van sloten aan chemo schade aangericht in haar lichaam? Geen idee.. Tijd zal het uit moeten wijzen.


Hoe snel zal Evy genoeg energie hebben om hele dagen naar school te gaan?  Niemand die ons dat kan voorspellen.. Sommige kinderen gaan tijdens de behandeling hele dagen naar school, anderen kunnen ruim een jaar later nog geen hele dag aan..
Dit betekend voor mij ook dat werk zoeken heel lastig wordt, want er moet eigenlijk iemand beschikbaar zijn die Evy op kan vangen als ze het die dag niet trekt.


Het is niet dat ik niet uitzie naar de bloemenkraal. Zeker wel! We zijn al in voorbereiding zodat het een geweldige dag wordt. Ik kijk vooral uit naar het weg kunnen brengen van de medicijnen, terug kunnen sturen van de sondepomp en het niet meer elk deel van de dag aan elkaar moeten vragen of de ander de medicijnen al gegeven heeft. Minder pleisters, minder prikken...
Ook kijk ik uit naar meer, langer en mooier haar. Daar kijkt Evy vooral ook naar uit.
Maar ik ben me ondertussen wel bewust dat het beeld dat ik eerst had, bloemenkraal en klaar, dat dat het niet gaat zijn.
Ooit zal ze best wel weer mee doen op school, sportdag aan kunnen, ein-de-lijk een staartje in haar haar kunnen, niet meer elke dag vermoeid zijn. Maar dat zal niet 11 september 2018 zijn.


Dus... Nog 2 maanden? Ja tot de bloemenkraal wel ja.

weekje ziekenhuis

6-7-2018


Weer even een "tussenblog" omdat anders de volgende blog weer ongeveer een boekwerk op zich gaat worden.. Er is weer nogal wat voorgevallen afgelopen weken.


Eerst even terug naar het weekend van 16 op 17 juni. Voor de verjaardag van mijn moeder waren we dat weekend in Zeeland. Heerlijk even weg en genieten van lekker eten, feest en familie.
Evy kreeg, aangezien haar bloed steeds maar te goed was de weken ervoor (het moet onder bepaalde waarden blijven om de kans op terugkeer van de leukemie te verminderen) een flink hoge dosis chemo. De dosis die ze krijgt varieert dus naarmate haar bloedwaarden.
Wij merkten dat enorm aan Evy, ze werd weer, zoals wij dat noemen: slechter.. dat wil zeggen dat ze minder goed kan lopen en bewegen, vaak verkouden, afvallen door minder willen eten, snel braken..  Maar goed zolang er geen koorts is is er geen echte reden tot zorg en hoe zuur het ook is, dit hoort er voor mijn gevoel ondertussen gewoon bij als je kind chemo krijgt. Hoewel ik dat nog wel eens wil doen, is Evy op dit moment niet te vergelijken met een kind van 4 jaar dat niet ziek is en geen chemo krijgt.


Tot het laatste moment in zeeland ging het prima, en we genoten. Helaas verslikte Evy zich een 2 uur voor we naar huis zouden gaan in een stukje worst en ze spuugde haar sonde eruit.. (voor mensen met een zwakke maag, volgende zinnen even niet lezen..) dat wil dus zeggen dat ze het uitende van de sonde die normaal in haar maag zit via haar mond naar buiten hangt door het braken. Doordat deze dan nog wel in haar neus zit blijft ze dus een kokhalsreflex houden tot je de sonde er bij haar neus eruit getrokken hebt..
Evy was enorm verdrietig.. ze vindt het zetten van een nieuwe sonde nog altijd 1 van de ergste dingen. We besloten daarom ook maar direct te vertrekken richting Almere zodat ze wel in haar bekende ziekenhuis die vervelende handeling moest ondergaan.


Het was het begin van een week met veel spugen, sondes eruit en sondes er weer in.. en toen ze op vrijdagochtend weer een nieuwe sonde moest zei ik nog tegen de arts dat het me niet zou verbazen als we binnenkort weer bloed zouden moeten laten prikken omdat ze ook maar qua temperatuur bleef zweven tussen 37,5 en 37,9. (38.0 is de grens om te gaan nameten en bellen) 
Nou ik had het moeten afkloppen want een halve dag later had ze dus inderdaad koorts. Niet overdreven hoog (38,3)  maar omdat het bijna 5 uur was op vrijdagmiddag besloot ik maar meteen te gaan bellen. Dit was de arts het gelukkig met me eens en we konden meteen komen om een lab-afname en ook nog even een bloedkweek want dat is tenslotte protocol en Evy is blijkbaar nogal gevoelig voor infectie in haar bloed.
Maar wonder boven wonder stonden we een dik uur later weer buiten het ziekenhuis! Hoera!  Haar bloed was (net aan) goed en als ze niet zieker werd mocht ze thuis blijven. Yesss!


Zaterdag was een prima relax dagje, Gerben hielp mee in de volkstuin met de tuindienst en ik had me met de kinderen weer eens op onze berg Lego gestort in poging het wat te sorteren (eindeloos werkje maar goed.. ) We vermaakten ons prima.
Toen ging, in de middag mijn telefoon, een prive nummer. Nu weet ik ondertussen dat een prive nummer in mijn geval 9 van de 10 keer een arts is. En dat was het dus deze keer ook. De kinderarts kwam met de mededeling dat Evy haar gister afgenomen bloedkweek positief was.. Verdorie!!  Ze moest nog gaan bellen met het Prinses Maxima Centrum (wat behandelend ziekenhuis is nu) maar we moesten ons maar rustig klaar gaan maken want het zou best eens een opname kunnen betekenen.


Pakweg een uurtje later kwam het telefoontje dat er een kamer voor Evy klaar was gemaakt in het Flevoziekenhuis. Om te beginnen met de antibiotica via het infuus. We weten ondertussen dat deze antibiotica een dag of 10 tot 14 gegeven moet worden dus dat het best nog even een lange opname kon worden.
Per direct gaan mijn hersenen dan op 200% draaien over wat mee te nemen, hoe gaan we eten regelen, wat gebeurt er morgen, en overmorgen en..  Uiteindelijk leverde het me meer kortsluiting op dus ik heb gewoon wat dingen in de koffer gegooid en maar met Evy naar het ziekenhuis gegaan. Gerben kwam achteraan met de jongens dus als ik nog wat vergeten was kon ik dat doorgeven. Beiden bedachten we even een plannetje voor de komende dagen en in het ziekenhuis zouden we dan even afstemmen wat we echt gingen doen.
Waar Evy thuis nog tranen met tuiten huilde toen ze hoorde dat ze weer naar het ziekenhuis moest, was ze op plaats van bestemming in opperbeste stemming en huppelde zowat haar kamer binnen. We hingen meteen de gebruikelijke versiering op en Evy probeerde even het bed uit.. omhoog, omlaag, hoofdeind rechtop.. het blijft leuk die knopjes.


Gerben overtuigde me dat het beter was dat hij de eerste nacht bij Evy zou slapen omdat ik de volgende ochtend in Rotterdam moest zijn voor de KiKa-run daar. En dat was achteraf inderdaad de beste optie.
De avond na de run nam ik het ziekenhuis-stokje weer over van hem zodat hij zoveel mogelijk kon werken. Soms kwam bij Olaf bij mij in het ziekenhuis brengen (Lars ging naar school) maar dit is buitengewoon intensief. Olaf is een ongecontroleerde stuiterbal die van hot naar her loopt en hou je hem tegen, zet hij een keel op... En aan de andere kant heb je Evy, die zich niet zo lekker voelde en aan het infuus zat.. ik moest dus ook nog een paal mee rijden waar ze ook heen wilde. Druk Druk Druk.


Gelukkig kwamen de ouders van Gerben dinsdag op Olaf passen, en de rest van de dagen bleef Olaf bij Gerben thuis. Zo had ik alle tijd voor Evy, en die ook echt nodig.
In de eerste dagen leek het nog niet zo best te gaan met de verbetering.. een nieuwe bloedkweek kwam alsnog positief terug en het blijft altijd zoeken naar de juiste dosering van de antibiotica.
Eigenlijk had Evy die dinsdag een beenmergpunctie en een lumbaalpunctie moeten hebben maar omdat ze opgenomen was werden die opgeschoven naar 3 weken verder. Even werd er gesproken over het opschuiven van de chemo.. dat vond ik niet zo leuk klinken.. zou dat kunnen betekenen dat het hele schema opgeschoven zou kunnen worden? dat ze de 11e september niet klaar zou zijn??

Maar eerst maar het nu, we plakten in gedachten al extra dagen aan de opname en gingen meteen over naar de acceptatie-modus, dat geeft rust.

Het ziekenhuis-leven blijft raar. Aan de ene kant zijn de dagen heel intensief, Evy heeft vaak veel zorg nodig of wil juist van alles en nog wat en zit aan een paal vast die ze niet lekker zelf mee kan rijden.. Maar aan de andere kant geeft het ook rust.. je eten wordt gebracht op gezette tijden, met uitzondering van het avondeten dan. Dat avondeten haalde ik 's middags, als de pedagogisch medewerker even bij Evy kon zitten (of als Evy sliep), in de stad die om de hoek ligt bij het ziekenhuis.
Op donderdag kwam een vriendin een (heerlijke!!) maaltijd naar me brengen in het ziekenhuis. Zalige afwisseling op de magnetronmaaltijden die ik normaal eet tijdens een opname.
En eerlijk is eerlijk.. je KAN ook gewoon niet zoveel als je daar zit. Enkel zorgen voor Evy, eindeloos knutselen, lego bouwen of gewoon tv kijken.. Je hoeft niet te wassen, niet schoon te maken, geen honden uit te laten of boodschappen te doen.. Je zit wel veel binnen, maar daardoor voelen de uitjes die je hebt in de stad als een enorme traktatie.

De mensen in het ziekenhuis, dwz: de artsen, verpleegkundigen, mevrouwen van het eten, schoonmakers, pedagogisch medewerkers, balie mevrouwen, cliniclowns, afdelingshoofden.. we kennen ze ondertussen allemaal en zij ons. Zo'n opname is uiteindelijk dus ook gewoon best wel heel gezellig!

Als thuis-mama heb ik lang niet zoveel contact met anderen in mijn normale leven als zo'n weekje in het ziekenhuis. Altijd wel iemand om even een kletspraatje mee te maken.


Gelukkig kwam er, toen de week vorderde wel verbetering en mocht Evy een deel van haar gewone chemo krijgen, een paar dagen later dan normaal, maar dat maakt niet uit in het schema. Het blijft dus gewoon de 11e september als laatste dag!
Wel moesten we ook direct daarmee beginnen met Dexa. Zoals normaal. Evy veranderde binnen enkele uren na de eerste gift van een vrolijk, ondernemend meisje die niet veel last had van de opname naar een depressief meisje die volgens eigen zeggen vast het verdrietigste meisje op de aarde was. (en eerlijk gezegd denk ik best dat ze een goede kans maakte toen..)
Ook kregen we te horen dat ze de rest van de antibiotica kuur thuis af mochten maken! Yess!  Dit werd allemaal geregeld en op vrijdag heeft de kinderthuiszorg Evy van het ziekenhuissysteem overgesloten op een draagbare infuuspomp en mochten we naar huis.


We hadden in februari ook al eens gehad dat ze thuis haar kuur af mocht maken en dat ging toen via infuus-bollen. Nu moest ze helaas een veel hogere dosering en daarmee veel meer vocht. Een halve liter zak met een pompje in een tas heeft ze van vrijdag tot dinsdagmiddag aan zich gehad.

Dit viel mij, eerlijk gezegd, best wel tegen.. Die bollen waren makkelijk in gebruik en klein van formaat. Deze tas was dat niet. Nou ja voor een volwassen persoon wel, maar voor een meisje van 4 jaar was het een flink gewicht om mee te dragen en ze voelde zich al zo ellendig van de dexa.. Het waren pittige dagen maar toen hij eraf mocht voelde het ook wel echt als een bevrijding!! Toen de pomp eraf mocht waren we ook net klaar met de Dexa-week dus onze eigen Evy kwam weer terug.

Nu hopen we op een rustige week zodat we nog even op kunnen laden voor de verzette beenmerg- en lumbaalpunctie de week erna.