bijna voorbij?

11-7-2018


Nog 2 maanden te gaan.
In plaats van mijn laatste zin, deze keer even deze zin als eerste.


2 maanden..  9 weken. Sinds ik dit jaar begon met een blog schrijven op de 11e van de maand leken sommige maanden maar 3 weken te duren en anderen juist 3 maanden.. Er is vast een mooi woord voor het fenomeen waar 10 minuten wachten op iets juist als uren aan kan voelen, waar juist soms 10 minuten in een oogwenk voorbij lijken te zijn. Tijdsperspectief?  Ik weet het niet precies maar dat woord gebruik ik even ervoor.


Want is 2 maanden nou kort? Of heel erg lang? 2 maanden op een tijdperiode van 2 jaar is best kort.. Bijna klaar met de behandeling Evy! Bijna de bloemenkraal!  Waarop Evy me vroeg hoeveel nachtjes dat nog slapen was dan.. bam. Dat zijn er dus, vanaf vandaag, ik heb ze geteld.. nog 62 nachtjes slapen.. Wat is dat nou voor een getal? Voor een kind van 4 is het getal 62 net zoiets als 300. Of honderdmiljoenmiljard... 
De 2 maanden is net, in 1 vraag een eeuwigheid geworden..
Zeker als ik denk aan nog 3 dexa weken, waarvan ieder uur zich soms voortsleept alsof de klok er een grap van maakt.. Nog minimaal 9x aangeprikt worden en minstens zoveel pleisters eraf. Nog 62 dagen elke dag chemo. Hoeveel sondes kunnen er nog sneuvelen in 2 maanden?


Het moge duidelijk zijn aan de toon van deze blog.. Het einde valt ons zwaar. Per toeval vroeg een moeder op de facebook groep voor leukemie-ouders of er meer mensen het einde zo zwaar vonden. En ja dat werd door velen beaamd. Het einde is in zicht en we zijn moe. Evy haar lichaam heeft het duidelijk zwaar met het eindeloze herstellen van de chemo die steeds weer kapot maakt.. Ze is nu, een week voor de dexaweek, zelfs weer neutropeen, dus amper tot geen afweer. Haar bloedbeeld wat ik echt wat beter had verwacht deze week was ronduit slecht.
Stiekem had ik het misschien wel kunnen weten want Evy zelf is ook weer heel erg moe en 1 ochtend op school vorige week resulteerde in de dag erna verhoging en snotneus + hoesten. Gelukkig bleef het daarbij.


De afgelopen 2 jaar zijn lang geweest. Heeeel lang. Ik noemde het wel eens een achtbaan waar je in zit.. Maar eigenlijk voelt het meer als de rij voor de achtbaan.. En dan zo'n rij in zigzag opstelling waarbij je weet dat waar je uit moet komen maar 5 meter verderop ligt, maar je door de zigzag er 50 meter over doet om er te komen.


Toch zijn we er nu bijna, bijna bij de bloemenkraal. En dan...? Dat is waar ik nu het meest tegenaan loop. Meer en meer besef ik me dat die bloemenkraal eigenlijk natuurlijk helemaal het einde niet is. Ok, de chemo stopt. Maar de sonde zal Evy waarschijnlijk nog langer moeten hebben (ook al hopen we van niet!) omdat ze voorlopig niet bereidt lijkt te zijn de nodige antibiotica die ze nog moet nemen tot haar afweer voldoende is zelf in te nemen.
Dan zit er ook nog een PAC onder haar huid. Die moet er nog uit.. Op dit moment heb ik geen idee of ze dit na een paar weken, maanden of een jaar willen doen.  Pas 5 jaar na de diagnose ben je "schoon" tot die tijd dus nog spannende controles om de zoveel tijd.
De spanning voor ons als ouders zal sowieso heel langzaam moeten slijten denk ik zo. De kans dat het terugkomt is niet groot.. maar wel aanwezig.
De rest van haar leven zal Evy controles krijgen en de rest van haar leven zal ze een zogenoemde "survivor" zijn. 
Heeft het 2 jaar lange bombardement van sloten aan chemo schade aangericht in haar lichaam? Geen idee.. Tijd zal het uit moeten wijzen.


Hoe snel zal Evy genoeg energie hebben om hele dagen naar school te gaan?  Niemand die ons dat kan voorspellen.. Sommige kinderen gaan tijdens de behandeling hele dagen naar school, anderen kunnen ruim een jaar later nog geen hele dag aan..
Dit betekend voor mij ook dat werk zoeken heel lastig wordt, want er moet eigenlijk iemand beschikbaar zijn die Evy op kan vangen als ze het die dag niet trekt.


Het is niet dat ik niet uitzie naar de bloemenkraal. Zeker wel! We zijn al in voorbereiding zodat het een geweldige dag wordt. Ik kijk vooral uit naar het weg kunnen brengen van de medicijnen, terug kunnen sturen van de sondepomp en het niet meer elk deel van de dag aan elkaar moeten vragen of de ander de medicijnen al gegeven heeft. Minder pleisters, minder prikken...
Ook kijk ik uit naar meer, langer en mooier haar. Daar kijkt Evy vooral ook naar uit.
Maar ik ben me ondertussen wel bewust dat het beeld dat ik eerst had, bloemenkraal en klaar, dat dat het niet gaat zijn.
Ooit zal ze best wel weer mee doen op school, sportdag aan kunnen, ein-de-lijk een staartje in haar haar kunnen, niet meer elke dag vermoeid zijn. Maar dat zal niet 11 september 2018 zijn.


Dus... Nog 2 maanden? Ja tot de bloemenkraal wel ja.