weekje ziekenhuis

6-7-2018


Weer even een "tussenblog" omdat anders de volgende blog weer ongeveer een boekwerk op zich gaat worden.. Er is weer nogal wat voorgevallen afgelopen weken.


Eerst even terug naar het weekend van 16 op 17 juni. Voor de verjaardag van mijn moeder waren we dat weekend in Zeeland. Heerlijk even weg en genieten van lekker eten, feest en familie.
Evy kreeg, aangezien haar bloed steeds maar te goed was de weken ervoor (het moet onder bepaalde waarden blijven om de kans op terugkeer van de leukemie te verminderen) een flink hoge dosis chemo. De dosis die ze krijgt varieert dus naarmate haar bloedwaarden.
Wij merkten dat enorm aan Evy, ze werd weer, zoals wij dat noemen: slechter.. dat wil zeggen dat ze minder goed kan lopen en bewegen, vaak verkouden, afvallen door minder willen eten, snel braken..  Maar goed zolang er geen koorts is is er geen echte reden tot zorg en hoe zuur het ook is, dit hoort er voor mijn gevoel ondertussen gewoon bij als je kind chemo krijgt. Hoewel ik dat nog wel eens wil doen, is Evy op dit moment niet te vergelijken met een kind van 4 jaar dat niet ziek is en geen chemo krijgt.


Tot het laatste moment in zeeland ging het prima, en we genoten. Helaas verslikte Evy zich een 2 uur voor we naar huis zouden gaan in een stukje worst en ze spuugde haar sonde eruit.. (voor mensen met een zwakke maag, volgende zinnen even niet lezen..) dat wil dus zeggen dat ze het uitende van de sonde die normaal in haar maag zit via haar mond naar buiten hangt door het braken. Doordat deze dan nog wel in haar neus zit blijft ze dus een kokhalsreflex houden tot je de sonde er bij haar neus eruit getrokken hebt..
Evy was enorm verdrietig.. ze vindt het zetten van een nieuwe sonde nog altijd 1 van de ergste dingen. We besloten daarom ook maar direct te vertrekken richting Almere zodat ze wel in haar bekende ziekenhuis die vervelende handeling moest ondergaan.


Het was het begin van een week met veel spugen, sondes eruit en sondes er weer in.. en toen ze op vrijdagochtend weer een nieuwe sonde moest zei ik nog tegen de arts dat het me niet zou verbazen als we binnenkort weer bloed zouden moeten laten prikken omdat ze ook maar qua temperatuur bleef zweven tussen 37,5 en 37,9. (38.0 is de grens om te gaan nameten en bellen) 
Nou ik had het moeten afkloppen want een halve dag later had ze dus inderdaad koorts. Niet overdreven hoog (38,3)  maar omdat het bijna 5 uur was op vrijdagmiddag besloot ik maar meteen te gaan bellen. Dit was de arts het gelukkig met me eens en we konden meteen komen om een lab-afname en ook nog even een bloedkweek want dat is tenslotte protocol en Evy is blijkbaar nogal gevoelig voor infectie in haar bloed.
Maar wonder boven wonder stonden we een dik uur later weer buiten het ziekenhuis! Hoera!  Haar bloed was (net aan) goed en als ze niet zieker werd mocht ze thuis blijven. Yesss!


Zaterdag was een prima relax dagje, Gerben hielp mee in de volkstuin met de tuindienst en ik had me met de kinderen weer eens op onze berg Lego gestort in poging het wat te sorteren (eindeloos werkje maar goed.. ) We vermaakten ons prima.
Toen ging, in de middag mijn telefoon, een prive nummer. Nu weet ik ondertussen dat een prive nummer in mijn geval 9 van de 10 keer een arts is. En dat was het dus deze keer ook. De kinderarts kwam met de mededeling dat Evy haar gister afgenomen bloedkweek positief was.. Verdorie!!  Ze moest nog gaan bellen met het Prinses Maxima Centrum (wat behandelend ziekenhuis is nu) maar we moesten ons maar rustig klaar gaan maken want het zou best eens een opname kunnen betekenen.


Pakweg een uurtje later kwam het telefoontje dat er een kamer voor Evy klaar was gemaakt in het Flevoziekenhuis. Om te beginnen met de antibiotica via het infuus. We weten ondertussen dat deze antibiotica een dag of 10 tot 14 gegeven moet worden dus dat het best nog even een lange opname kon worden.
Per direct gaan mijn hersenen dan op 200% draaien over wat mee te nemen, hoe gaan we eten regelen, wat gebeurt er morgen, en overmorgen en..  Uiteindelijk leverde het me meer kortsluiting op dus ik heb gewoon wat dingen in de koffer gegooid en maar met Evy naar het ziekenhuis gegaan. Gerben kwam achteraan met de jongens dus als ik nog wat vergeten was kon ik dat doorgeven. Beiden bedachten we even een plannetje voor de komende dagen en in het ziekenhuis zouden we dan even afstemmen wat we echt gingen doen.
Waar Evy thuis nog tranen met tuiten huilde toen ze hoorde dat ze weer naar het ziekenhuis moest, was ze op plaats van bestemming in opperbeste stemming en huppelde zowat haar kamer binnen. We hingen meteen de gebruikelijke versiering op en Evy probeerde even het bed uit.. omhoog, omlaag, hoofdeind rechtop.. het blijft leuk die knopjes.


Gerben overtuigde me dat het beter was dat hij de eerste nacht bij Evy zou slapen omdat ik de volgende ochtend in Rotterdam moest zijn voor de KiKa-run daar. En dat was achteraf inderdaad de beste optie.
De avond na de run nam ik het ziekenhuis-stokje weer over van hem zodat hij zoveel mogelijk kon werken. Soms kwam bij Olaf bij mij in het ziekenhuis brengen (Lars ging naar school) maar dit is buitengewoon intensief. Olaf is een ongecontroleerde stuiterbal die van hot naar her loopt en hou je hem tegen, zet hij een keel op... En aan de andere kant heb je Evy, die zich niet zo lekker voelde en aan het infuus zat.. ik moest dus ook nog een paal mee rijden waar ze ook heen wilde. Druk Druk Druk.


Gelukkig kwamen de ouders van Gerben dinsdag op Olaf passen, en de rest van de dagen bleef Olaf bij Gerben thuis. Zo had ik alle tijd voor Evy, en die ook echt nodig.
In de eerste dagen leek het nog niet zo best te gaan met de verbetering.. een nieuwe bloedkweek kwam alsnog positief terug en het blijft altijd zoeken naar de juiste dosering van de antibiotica.
Eigenlijk had Evy die dinsdag een beenmergpunctie en een lumbaalpunctie moeten hebben maar omdat ze opgenomen was werden die opgeschoven naar 3 weken verder. Even werd er gesproken over het opschuiven van de chemo.. dat vond ik niet zo leuk klinken.. zou dat kunnen betekenen dat het hele schema opgeschoven zou kunnen worden? dat ze de 11e september niet klaar zou zijn??

Maar eerst maar het nu, we plakten in gedachten al extra dagen aan de opname en gingen meteen over naar de acceptatie-modus, dat geeft rust.

Het ziekenhuis-leven blijft raar. Aan de ene kant zijn de dagen heel intensief, Evy heeft vaak veel zorg nodig of wil juist van alles en nog wat en zit aan een paal vast die ze niet lekker zelf mee kan rijden.. Maar aan de andere kant geeft het ook rust.. je eten wordt gebracht op gezette tijden, met uitzondering van het avondeten dan. Dat avondeten haalde ik 's middags, als de pedagogisch medewerker even bij Evy kon zitten (of als Evy sliep), in de stad die om de hoek ligt bij het ziekenhuis.
Op donderdag kwam een vriendin een (heerlijke!!) maaltijd naar me brengen in het ziekenhuis. Zalige afwisseling op de magnetronmaaltijden die ik normaal eet tijdens een opname.
En eerlijk is eerlijk.. je KAN ook gewoon niet zoveel als je daar zit. Enkel zorgen voor Evy, eindeloos knutselen, lego bouwen of gewoon tv kijken.. Je hoeft niet te wassen, niet schoon te maken, geen honden uit te laten of boodschappen te doen.. Je zit wel veel binnen, maar daardoor voelen de uitjes die je hebt in de stad als een enorme traktatie.

De mensen in het ziekenhuis, dwz: de artsen, verpleegkundigen, mevrouwen van het eten, schoonmakers, pedagogisch medewerkers, balie mevrouwen, cliniclowns, afdelingshoofden.. we kennen ze ondertussen allemaal en zij ons. Zo'n opname is uiteindelijk dus ook gewoon best wel heel gezellig!

Als thuis-mama heb ik lang niet zoveel contact met anderen in mijn normale leven als zo'n weekje in het ziekenhuis. Altijd wel iemand om even een kletspraatje mee te maken.


Gelukkig kwam er, toen de week vorderde wel verbetering en mocht Evy een deel van haar gewone chemo krijgen, een paar dagen later dan normaal, maar dat maakt niet uit in het schema. Het blijft dus gewoon de 11e september als laatste dag!
Wel moesten we ook direct daarmee beginnen met Dexa. Zoals normaal. Evy veranderde binnen enkele uren na de eerste gift van een vrolijk, ondernemend meisje die niet veel last had van de opname naar een depressief meisje die volgens eigen zeggen vast het verdrietigste meisje op de aarde was. (en eerlijk gezegd denk ik best dat ze een goede kans maakte toen..)
Ook kregen we te horen dat ze de rest van de antibiotica kuur thuis af mochten maken! Yess!  Dit werd allemaal geregeld en op vrijdag heeft de kinderthuiszorg Evy van het ziekenhuissysteem overgesloten op een draagbare infuuspomp en mochten we naar huis.


We hadden in februari ook al eens gehad dat ze thuis haar kuur af mocht maken en dat ging toen via infuus-bollen. Nu moest ze helaas een veel hogere dosering en daarmee veel meer vocht. Een halve liter zak met een pompje in een tas heeft ze van vrijdag tot dinsdagmiddag aan zich gehad.

Dit viel mij, eerlijk gezegd, best wel tegen.. Die bollen waren makkelijk in gebruik en klein van formaat. Deze tas was dat niet. Nou ja voor een volwassen persoon wel, maar voor een meisje van 4 jaar was het een flink gewicht om mee te dragen en ze voelde zich al zo ellendig van de dexa.. Het waren pittige dagen maar toen hij eraf mocht voelde het ook wel echt als een bevrijding!! Toen de pomp eraf mocht waren we ook net klaar met de Dexa-week dus onze eigen Evy kwam weer terug.

Nu hopen we op een rustige week zodat we nog even op kunnen laden voor de verzette beenmerg- en lumbaalpunctie de week erna.