Wacht even hoor... Wat??

7-8-2018

Dagje in het Prinses Maxima Centrum vandaag, een keer met het hele gezin omdat Gerben en Lars ook wel heel benieuwd waren naar dat nieuwe ziekenhuis.

Standaard dagje in de behandeling, niks geks. Nou ja, dat dachten we dan.

Er kwam vandaag ineens een onverwachte wending in de behandeling bij van Evy. Wij zijn er echt even ondersteboven door geweest, de eerste uren vonden we het zelfs buitengewoon stom. Nu begint het te wennen en zien we de voordelen wel.

Ik maak al maanden elke 11e van de maand een blog, omdat volgens het schema Evy de 11e september haar laatste chemo zou krijgen.

Zou krijgen.. Het schema bleek namelijk niet te kloppen kregen we vanmorgen ineens te horen.

De behandeling van ALL duurt 2 jaar. Maar in het begin is Evy heel veel ziek geweest waardoor het eind verder uitgesteld werd. Flink balen maar goed ondertussen wisten we niet anders dan dat het zo was. Zo stond het op het schema en iedereen die we spraken hadden het ook over begin september 2018. Tot vandaag dus...


Het uitstel bleek vanmorgen ineens niet meer mee te tellen. Maar dat betekend.. dat betekend dus dat de bloemenkraal niet 11 september is..


Maar 14 augustus!! 

Ja. Dat is dus volgende week dinsdag. Dan is het ineens klaar. Op. Einde. Over. Groot beter.

Geweldig nieuws natuurlijk. Het scheelt ons een hele dexa week, dit is dus nu officieel ineens de laatste Dexa week! Waaauuww! Nog maar 1 week! Dat zijn 6 nachtjes en dat maakt het ineens te overzien.

Maar waarom voelde het (en voelt 't nog steeds een klein beetje) stom?  Omdat we echt afscheid moeten nemen van dit leven. Alle controles, medicijnen, relaties met mensen in het ziekenhuis.. Hoe veel ik ze soms ook vervloekt heb (behalve die laatste dan.. ;) )  Het is toch wel even ons leven 2 jaar lang geweest en daar moet je afscheid van nemen. 

En dat hadden we voorbereid, ik had nog een drukke maand voor de boeg, wilde nog een uitgebreide aftel- kalender maken voor de kinderen, de kralenketting opnieuw rijgen, eigen kralen toevoegen, bedenken hoe we die laatste dag in gingen vullen.. Het kan allemaal niet meer. De kalender heb ik wel gemaakt, die was nu lekker snel klaar :P
Voor de rest is het maar gewoon accepteren dat de rest later komt. 


Ook moet ik ineens veel eerder na gaan denken over zaken die ik vooruit geschoven had.. Kunnen we van de sonde af? Hoe bouwen we de medicijnen af? Wat als ze nu koorts krijgt? 
Gelukkig snapte de medisch specialist ook wel dat het nogal abrupt klaar was nu en heeft een gesprek met de oncoloog ingepland voor over 3 weken. Nog even napraten.

Hiermee komt er dus ook ineens een einde aan de 11e van de maand blogs.. Aangezien die nu niet zoveel waarde meer hebben. 

Wel blijf ik denk ik nog wel even bloggen omdat er nog best veel moet gebeuren, controles en port a cath moet er nog uit.. en natuurlijk is de chemo klaar maar moet haar bloed wel nog kans krijgen om beter te worden dus blijft het nog wel even nou ja spannend wil ik het niet noemen maar zoals het nu is.

Met Evy ging het de afgelopen weken ondertussen even niet zo lekker, ze had weer een virus te pakken en was er weer best ziek van. Zeker in combinatie met de warmte leverde dat veel dagen op dat we haar vocht op peil moesten houden met ORS en ook nog een paar uur extra in het ziekenhuis onder controle omdat ze bang waren dat ze ging uitdrogen.  Ook heeft ze vorige week weer een hypo gehad in de ochtend  (we waren bij de voedingspomp vergeten op het knopje "aan" te drukken! Oeps... Dus ze had geen voeding gehad die nacht) 
 
En, daar moest Evy echt wel even om huilen, haar haartjes zijn 2 dagen geleden weer met ongeveer 50% uitgevallen.. deze week gaan we de paar laatste lange plukken weg laten knippen bij de kapper want nu is het echt kort met wat pluis.. wel een dik voordeel aan dat we nog maar 1 week moeten nu:  Dat haar dat gaat vast super groeien nu! Nog 1x een korte kop en hopelijk volgend jaar eindelijk die lang verwachte staartjes erin!


Dus.. nog 1 maand week te gaan!!