We zijn er nog niet - maar we willen wel.

21-8-2018


Dinsdag vandaag. En niet naar het ziekenhuis. Geen chemo. Morgen is het echt een hele week zonder chemo. Natuurlijk hadden we dat tussendoor wel eens in die 2 jaar.. maar dan was Evy ook echt heel ziek en lag ze vaak in het ziekenhuis.


De afgelopen week is best raar te noemen. Aan de ene kant hebben we het gevoel van vrijheid. Het is voorbij, de kraal is binnen, op naar de rest van het leven.
Maar ja.. dat is eigenlijk niet echt zo. We willen en Evy wil, stappen maken die groter zijn dan ze aan kan. We willen weer de vrijheid hebben die we ooit hadden, de onbezorgdheid. Maar die is er nog niet.
Dan wordt je weer even met je neus op de feiten gedrukt en hang je weer met de kinderarts aan de telefoon omdat het weer even mis gaat. Niet heel erg mis hoor, maar toch genoeg om je zorgen te maken.


Zo besloten we vorige week donderdagochtend, vanuit het niets om te gaan kamperen. Iets wat we gewoon heel graag doen maar waar we weinig aan toe gekomen zijn de afgelopen jaren.
Lekker veilig, gewoon hier in Almere. Er is hier een super fijne natuurcamping waar de kinderen heerlijk kunnen spelen en wij verder even niets moeten.
Vol enthousiasme en onder gejuich van de kinderen (vooral Evy) haalden we in een paar uur de spullen van zolder en propten we ons in mijn mini auto (die van Gerben was net naar de garage die dag) en snorden richting de camping met het hoognodige. De rest van de spullen zou Gerben later die dag ophalen en de auto's omwisselen.
De kinderen waren op de camping meteen in hun element en het begon allemaal prima.


Tot Evy me de ochtend na de eerste nacht wakker maakte met de mededeling dat ze nodig naar de wc moest. De uren die volgden bleven we naar de wc lopen, Evy liep totaal leeg... Diarree als water en met een snelheid waar niet tegenop te drinken was.
Iets wat ze eigenlijk heel vaak heeft na chemo, maar wat normaal een week eerder kwam. Even gedacht over inpakken maar met wat goed overleg met de kinderarts die ik gebeld had besloten we het met ORS op te lossen en gewoon verder te kamperen.
Eerst even naar huis om flessen, tas voor de voedingspomp, ORS en de rolstoel zodat we mobiel bleven terwijl Evy toch haar vocht binnen zou krijgen. (tas met pomp hangt dan aan de rolstoel)
Eenmaal terug op de camping (we hadden haar nog niet aangesloten op de ORS) begon ze weg te zakken en kregen we slecht contact met haar. Ze hing in de rolstoel en knikte nog heel zacht en langzaam toen ik haar vroeg dat te doen als ze me hoorde.
Snel de pomp aan en nog geen 100ml later zat ze weer rechtop en na 200ml wilde ze alweer even uit de stoel om te lopen.
Het was even intensief maar naarmate de dag vorderde en er meer ORS inliep zagen we haar opknappen en de diarree gelukkig afnemen qua frequentie.


De nacht erop werd ik rond een uurtje of 3 wakker omdat Evy lag te hoesten. We slapen allemaal naast elkaar in de slaaptent dus ik was er gelukkig snel bij, want een minuut later lag ze te spugen. Op zo'n moment sta ik, vooral achteraf, te kijken van Evy haar veerkracht op dit soort momenten. Ze hield zelf direct haar sonde vast zodat die er niet uit kwam en dat lukte! Heel fijn want zo konden we haar wat medicijnen tegen misselijkheid geven waardoor het bij 1x spugen bleef.
Ze spuugde, was blij omdat haar sonde was blijven zitten, draaide zich weer om en sliep verder. Ik heb provisorisch het bedje zo goed en kwaad als t ging  schoongemaakt en de neiging om meteen alle spullen op te pakken en naar huis te gaan onderdrukt. Verder slapen, de volgende ochtend ziet het er vast beter uit.
En dat was ook zo, Evy was vrolijk, we gingen onder de douche en op weg naar huis om schone spullen te gaan halen. Erg blij dat we maar een kwartier van huis zaten!


Voor de rest was het een heerlijk kampeer weekend. Lekker buiten, spelen, vuurtje stoken.


Evy raakt echt wat overmoedig van de bloemenkraal. Zo wilde ze de afgelopen dagen naar de volkstuin lopen in plaats van in de wagen. Na een paar keer vragen of ze het zeker wist wilde ze het nog steeds. Dus zo gezegd zo gedaan. Dag 1 ging aardig, het was pittig en we moesten een stukje eerder afslaan dan we bedacht hadden. Vandaag ging echt een stuk minder.. Ze liep al snel mank en in de tuin zag ze op tegen de terugweg. Een deel heb ik haar gedragen, maar ik had Olaf in de drager op mijn rug dus dat ging best lastig.
Natuurlijk is het ook nog niet te verwachten dat ze wonderbaarlijk ineens zou kunnen lopen alsof er nooit iets gebeurd is.. Maar ik merk dat haar hoofdje wel al verder is. Het niet kunnen frustreert haar.
Hoe mooi is zo'n klein meisje dan ook, ik hoef haar niet te dwingen om stapjes verder te gaan, hoef haar niet te pushen. Moet haar juist afremmen.


Wat mij deze week weer tegenviel is dat ze, ondanks dat het klaar is, ze nog zo zichtbaar ziek is. Talloze keren heb ik mensen willen vragen of ze het konden zien... dat doe ik uiteindelijk nooit maar poeh wat kunnen mensen staren. Tot het asociale af. Ik weet niet waarom maar het steekt me nu erger dan eerst? Ik kan niet wachten tot de haartjes wat gegroeid zijn en de sonde eruit mag. Nog even volhouden.


Ik wil nog een blog schrijven als terugblik, maar daar ben ik zelf nog niet aan toe. Eerst even bijkomen en landen.