We zijn er nog niet - maar we willen wel.

21-8-2018


Dinsdag vandaag. En niet naar het ziekenhuis. Geen chemo. Morgen is het echt een hele week zonder chemo. Natuurlijk hadden we dat tussendoor wel eens in die 2 jaar.. maar dan was Evy ook echt heel ziek en lag ze vaak in het ziekenhuis.


De afgelopen week is best raar te noemen. Aan de ene kant hebben we het gevoel van vrijheid. Het is voorbij, de kraal is binnen, op naar de rest van het leven.
Maar ja.. dat is eigenlijk niet echt zo. We willen en Evy wil, stappen maken die groter zijn dan ze aan kan. We willen weer de vrijheid hebben die we ooit hadden, de onbezorgdheid. Maar die is er nog niet.
Dan wordt je weer even met je neus op de feiten gedrukt en hang je weer met de kinderarts aan de telefoon omdat het weer even mis gaat. Niet heel erg mis hoor, maar toch genoeg om je zorgen te maken.


Zo besloten we vorige week donderdagochtend, vanuit het niets om te gaan kamperen. Iets wat we gewoon heel graag doen maar waar we weinig aan toe gekomen zijn de afgelopen jaren.
Lekker veilig, gewoon hier in Almere. Er is hier een super fijne natuurcamping waar de kinderen heerlijk kunnen spelen en wij verder even niets moeten.
Vol enthousiasme en onder gejuich van de kinderen (vooral Evy) haalden we in een paar uur de spullen van zolder en propten we ons in mijn mini auto (die van Gerben was net naar de garage die dag) en snorden richting de camping met het hoognodige. De rest van de spullen zou Gerben later die dag ophalen en de auto's omwisselen.
De kinderen waren op de camping meteen in hun element en het begon allemaal prima.


Tot Evy me de ochtend na de eerste nacht wakker maakte met de mededeling dat ze nodig naar de wc moest. De uren die volgden bleven we naar de wc lopen, Evy liep totaal leeg... Diarree als water en met een snelheid waar niet tegenop te drinken was.
Iets wat ze eigenlijk heel vaak heeft na chemo, maar wat normaal een week eerder kwam. Even gedacht over inpakken maar met wat goed overleg met de kinderarts die ik gebeld had besloten we het met ORS op te lossen en gewoon verder te kamperen.
Eerst even naar huis om flessen, tas voor de voedingspomp, ORS en de rolstoel zodat we mobiel bleven terwijl Evy toch haar vocht binnen zou krijgen. (tas met pomp hangt dan aan de rolstoel)
Eenmaal terug op de camping (we hadden haar nog niet aangesloten op de ORS) begon ze weg te zakken en kregen we slecht contact met haar. Ze hing in de rolstoel en knikte nog heel zacht en langzaam toen ik haar vroeg dat te doen als ze me hoorde.
Snel de pomp aan en nog geen 100ml later zat ze weer rechtop en na 200ml wilde ze alweer even uit de stoel om te lopen.
Het was even intensief maar naarmate de dag vorderde en er meer ORS inliep zagen we haar opknappen en de diarree gelukkig afnemen qua frequentie.


De nacht erop werd ik rond een uurtje of 3 wakker omdat Evy lag te hoesten. We slapen allemaal naast elkaar in de slaaptent dus ik was er gelukkig snel bij, want een minuut later lag ze te spugen. Op zo'n moment sta ik, vooral achteraf, te kijken van Evy haar veerkracht op dit soort momenten. Ze hield zelf direct haar sonde vast zodat die er niet uit kwam en dat lukte! Heel fijn want zo konden we haar wat medicijnen tegen misselijkheid geven waardoor het bij 1x spugen bleef.
Ze spuugde, was blij omdat haar sonde was blijven zitten, draaide zich weer om en sliep verder. Ik heb provisorisch het bedje zo goed en kwaad als t ging  schoongemaakt en de neiging om meteen alle spullen op te pakken en naar huis te gaan onderdrukt. Verder slapen, de volgende ochtend ziet het er vast beter uit.
En dat was ook zo, Evy was vrolijk, we gingen onder de douche en op weg naar huis om schone spullen te gaan halen. Erg blij dat we maar een kwartier van huis zaten!


Voor de rest was het een heerlijk kampeer weekend. Lekker buiten, spelen, vuurtje stoken.


Evy raakt echt wat overmoedig van de bloemenkraal. Zo wilde ze de afgelopen dagen naar de volkstuin lopen in plaats van in de wagen. Na een paar keer vragen of ze het zeker wist wilde ze het nog steeds. Dus zo gezegd zo gedaan. Dag 1 ging aardig, het was pittig en we moesten een stukje eerder afslaan dan we bedacht hadden. Vandaag ging echt een stuk minder.. Ze liep al snel mank en in de tuin zag ze op tegen de terugweg. Een deel heb ik haar gedragen, maar ik had Olaf in de drager op mijn rug dus dat ging best lastig.
Natuurlijk is het ook nog niet te verwachten dat ze wonderbaarlijk ineens zou kunnen lopen alsof er nooit iets gebeurd is.. Maar ik merk dat haar hoofdje wel al verder is. Het niet kunnen frustreert haar.
Hoe mooi is zo'n klein meisje dan ook, ik hoef haar niet te dwingen om stapjes verder te gaan, hoef haar niet te pushen. Moet haar juist afremmen.


Wat mij deze week weer tegenviel is dat ze, ondanks dat het klaar is, ze nog zo zichtbaar ziek is. Talloze keren heb ik mensen willen vragen of ze het konden zien... dat doe ik uiteindelijk nooit maar poeh wat kunnen mensen staren. Tot het asociale af. Ik weet niet waarom maar het steekt me nu erger dan eerst? Ik kan niet wachten tot de haartjes wat gegroeid zijn en de sonde eruit mag. Nog even volhouden.


Ik wil nog een blog schrijven als terugblik, maar daar ben ik zelf nog niet aan toe. Eerst even bijkomen en landen.

Let it go

14-8-2018


Bijna 2 jaar terug, typte ik hier mijn eerste blog. Evy heeft kanker en het traject voor behandeling duurt 2 jaar.
Als de dag van gisteren, maar toch juist ook eeuwen geleden, zo voelt het.


We hebben gehuild, gelachen, afgezien, genoten. Binnenkort een blog als terugblik, vandaag een blog over deze dag.


Vanmorgen kreeg Evy haar laatste chemo over het infuus vanavond haar laatste orale chemo. Dan is het klaar. Nou ja, de chemo is klaar en het herstel kan beginnen!


Gisterenavond waren we al druk in de weer om deze dag voor Evy heel speciaal  te maken en wat vindt Evy nou leuker dan zichzelf verkleden als prinses.
Gerben vroeg zich af of het niet wat over de top zou zijn.. maar we besloten dat het bij Evy eigenlijk niet gek genoeg kan!

Dus toen ze vanmorgen beneden kwam hingen er slingers, lagen er ballonnen, hing er een prachtige jurk klaar met van alles er op en er aan, kroontje, schoenen, sieraden.. En natuurlijk moesten de nagels nog roze met glitters gelakt worden. Evy vond het geweldig en genoot van alles.

Omdat we in het ziekenhuis altijd zo geweldig verzorgd zijn gingen we nog naar de supermarkt om taart te halen voor het personeel van de kinderafdeling. Als een ware prinses ging Evy door de winkel, samen met Lars die aan iedereen vertelde dat het vandaag een bijzondere dag was en waarom dat was.
Ook kochten we bij het tuincentrum mooie plantjes voor de tuin van de kinderafdeling zodat die ook wat opgefleurd werd.

En toen op naar het ziekenhuis. Aangekomen op de kinderafdeling hingen overal slingers en tekeningen die Cliniclown Silly eerder al voor Evy gemaakt had. De speelkamer was ook prachtig versiert.

Toen was het tijd voor die laatste chemo. Evy hield zich super stoer bij de prik en moeiteloos ging die laatste gift met gele troep erin. Na het eruit halen van de naald mocht ze een cadeau uitpakken. Bijna vergat ze het kleine zakje bovenop het cadeau... wat zou daar in zitten? 

De bloemenkraal!! 

Terwijl ik de laatste kralen aan de ketting zat te rijgen ging Evy cakejes bakken met de pedagogisch medewerker. Alle opa's en oma's waren gekomen om het feestje mee te vieren en na het bakken hebben we samen de cakejes zitten eten.

Als laatste verassing gingen we eten bij de McDonalds. Evy haar favoriet. Ik had eerder opgebeld omdat ik wist dat ze een kinderplaats hadden of we daar mochten eten. Dat kon, sterker nog, ze regelden een privé gedeelte voor ons die versiert was met ballonnen, vlaggetjes en waar tasjes met cadeautjes voor de kinderen klaarstonden.

Evy vond het geweldig en bleef maar verkondigen dat die ruimte echt alleen voor prinsessen was.

Olaf en Evy waren beiden helemaal stuk toen we eenmaal klaar waren met eten, het was mooi geweest. Op naar huis om een lekkere rustige middag te hebben.

Nou ja... helemaal was het feest nog niet klaar, want ik was er die ochtend van op de hoogte gebracht dat de Cliniclowns op de app nog wat voorbereid hadden.. Dus rond 4 uur hebben Evy en Lars nog even uitgebreid zitten chatten met clowns Sjapoo en JaJa via de Cliniclowns app. Geweldig! Zo ontzettend kostbaar dat mensen net even iets speciaals doen, dat maakt zo'n dag gewoon helemaal!
Wat ook zo'n geweldig ding was is de slinger die Irma voor Evy gemaakt had.
De kinderen kennen Irma als de hartjes-mevrouw. Ikzelf ken Irma al sinds ik in de dierentuin werkte 7 jaar terug waar Irma vrijwilliger was.

Afgelopen 2 jaar heeft ze elke dag op haar facebook een hartje gepost voor Evy en heel regelmatig stuurde ze kaartjes met "hartjes-alarm" zodra de enveloppe open ging kwam er een regen van papieren hartjes uit gevallen. De kinderen vonden het elke keer weer geweldig! 

Vorige week kwam ze langs met een heel lang cadeau die Evy pas vanmorgen open mocht maken. (oef dat was moeilijk.. zo lang wachten tot je een cadeau uit mag pakken)

Het was een prachtige ketting van vilthartjes en in het midden de bloemenkraal. Die siert nu hier de kamer.

 

 










Al met al was het een geweldige dag. We hebben genoten. Vanavond die laatste chemo (oraal) gift en dan is het uit met de chemo. Wel houd Evy haar sonde, ze zal nog een paar maanden antibiotica krijgen tot haar afweer voldoende hersteld is en we moeten nog een medicijn afbouwen die ze kreeg tegen zenuwpijn. Maar vanaf nu is het opbouwen en niet steeds maar weer afbreken.


Ik heb hem al op facebook gedeeld maar wil het hier toch ook nog even neerzetten.. Al van het begin van de behandeling kijkt Evy veel Frozen en is de film ook een soort rode draad door alles heen.
Een van de meest kenmerkende liedjes is toch wel "Laat het los" Deze zinnen uit het nummer hebben me talloze keren in huilen uit laten barsten omdat ik dan dacht aan deze dag. De dag waar we zo naar uitkeken.. het is vandaag!


Laat het los, laat het gaan
Voorbij is de storm in mij
Laat het los, laat het gaan
Geen tranen meer - voorbij!
Hier begint, mijn nieuw bestaan
Onbevreesd en vrij

Wacht even hoor... Wat??

7-8-2018

Dagje in het Prinses Maxima Centrum vandaag, een keer met het hele gezin omdat Gerben en Lars ook wel heel benieuwd waren naar dat nieuwe ziekenhuis.

Standaard dagje in de behandeling, niks geks. Nou ja, dat dachten we dan.

Er kwam vandaag ineens een onverwachte wending in de behandeling bij van Evy. Wij zijn er echt even ondersteboven door geweest, de eerste uren vonden we het zelfs buitengewoon stom. Nu begint het te wennen en zien we de voordelen wel.

Ik maak al maanden elke 11e van de maand een blog, omdat volgens het schema Evy de 11e september haar laatste chemo zou krijgen.

Zou krijgen.. Het schema bleek namelijk niet te kloppen kregen we vanmorgen ineens te horen.

De behandeling van ALL duurt 2 jaar. Maar in het begin is Evy heel veel ziek geweest waardoor het eind verder uitgesteld werd. Flink balen maar goed ondertussen wisten we niet anders dan dat het zo was. Zo stond het op het schema en iedereen die we spraken hadden het ook over begin september 2018. Tot vandaag dus...


Het uitstel bleek vanmorgen ineens niet meer mee te tellen. Maar dat betekend.. dat betekend dus dat de bloemenkraal niet 11 september is..


Maar 14 augustus!! 

Ja. Dat is dus volgende week dinsdag. Dan is het ineens klaar. Op. Einde. Over. Groot beter.

Geweldig nieuws natuurlijk. Het scheelt ons een hele dexa week, dit is dus nu officieel ineens de laatste Dexa week! Waaauuww! Nog maar 1 week! Dat zijn 6 nachtjes en dat maakt het ineens te overzien.

Maar waarom voelde het (en voelt 't nog steeds een klein beetje) stom?  Omdat we echt afscheid moeten nemen van dit leven. Alle controles, medicijnen, relaties met mensen in het ziekenhuis.. Hoe veel ik ze soms ook vervloekt heb (behalve die laatste dan.. ;) )  Het is toch wel even ons leven 2 jaar lang geweest en daar moet je afscheid van nemen. 

En dat hadden we voorbereid, ik had nog een drukke maand voor de boeg, wilde nog een uitgebreide aftel- kalender maken voor de kinderen, de kralenketting opnieuw rijgen, eigen kralen toevoegen, bedenken hoe we die laatste dag in gingen vullen.. Het kan allemaal niet meer. De kalender heb ik wel gemaakt, die was nu lekker snel klaar :P
Voor de rest is het maar gewoon accepteren dat de rest later komt. 


Ook moet ik ineens veel eerder na gaan denken over zaken die ik vooruit geschoven had.. Kunnen we van de sonde af? Hoe bouwen we de medicijnen af? Wat als ze nu koorts krijgt? 
Gelukkig snapte de medisch specialist ook wel dat het nogal abrupt klaar was nu en heeft een gesprek met de oncoloog ingepland voor over 3 weken. Nog even napraten.

Hiermee komt er dus ook ineens een einde aan de 11e van de maand blogs.. Aangezien die nu niet zoveel waarde meer hebben. 

Wel blijf ik denk ik nog wel even bloggen omdat er nog best veel moet gebeuren, controles en port a cath moet er nog uit.. en natuurlijk is de chemo klaar maar moet haar bloed wel nog kans krijgen om beter te worden dus blijft het nog wel even nou ja spannend wil ik het niet noemen maar zoals het nu is.

Met Evy ging het de afgelopen weken ondertussen even niet zo lekker, ze had weer een virus te pakken en was er weer best ziek van. Zeker in combinatie met de warmte leverde dat veel dagen op dat we haar vocht op peil moesten houden met ORS en ook nog een paar uur extra in het ziekenhuis onder controle omdat ze bang waren dat ze ging uitdrogen.  Ook heeft ze vorige week weer een hypo gehad in de ochtend  (we waren bij de voedingspomp vergeten op het knopje "aan" te drukken! Oeps... Dus ze had geen voeding gehad die nacht) 
 
En, daar moest Evy echt wel even om huilen, haar haartjes zijn 2 dagen geleden weer met ongeveer 50% uitgevallen.. deze week gaan we de paar laatste lange plukken weg laten knippen bij de kapper want nu is het echt kort met wat pluis.. wel een dik voordeel aan dat we nog maar 1 week moeten nu:  Dat haar dat gaat vast super groeien nu! Nog 1x een korte kop en hopelijk volgend jaar eindelijk die lang verwachte staartjes erin!


Dus.. nog 1 maand week te gaan!!