De laatste blog

15-8-2019

De aller allerlaatste blog, hier is ie dan.

Ik weet dat ik beloofd had te bloggen over het eruit halen van Evy haar Port A Cath, maar dat viel me onverwacht zwaar.
Het eruit halen van de PAC voelde namelijk veel meer als een einde dan de bloemenkraal die ze kreeg vorig jaar augustus. We hadden na de bloemenkraal nog steeds regelmatig afspraken in het ziekenhuis en lang kreeg ze nog medicijnen.
Nee het eruit halen van de PAC was echt het einde. Pas daarna gingen we over op enkel controles.
En dat viel best zwaar.  


Ten eerste de OK zelf, Evy had in maart 2019 (toen het eruit halen van de PAC was) al best wel lang geen OK meer van binnen gezien en er toch een behoorlijke angst voor ontwikkeld. Ook waren alle OK bezoekjes uit de eerdere jaren in het VUmc geweest en nu was deze in het Prinses Maxima Centrum / WKZ.
En, met een kind van 5 een OK op gaan is toch wel wat anders dan een kind van 2. Dat viel me echt op. Toen Evy 3 jaar geleden begon met haar behandeling was ze 2 en ze dacht gewoon veel minder diep na over dingen.
Nu was ze 5 en dacht ze veel te diep na over alles, haar Port a Cath was een onderdeel van haar geworden, hij had haar vele malen behoed voor een vingerprik, die ze veel erger vindt dan de PAC aanprikken. En nu gingen ze hem er zomaar uit halen..
Gelukkig verliep de hele operatie prima en viel het allemaal reuze mee. Ze kwam zelfs heel rustig uit de narcose en lag al vrij groggy een ijsje te likken toen ik haar op de uitslaapkamer kwam halen.
Eenmaal terug op de dagbehandeling bestelde ze ongeveer de helft van de lijst die ze kon bestellen qua eten, aangemoedigd door de verpleegkundige. Het mooiste was dat we die dag toevallig de verpleegkundige hadden die we ook in het VUmc altijd hadden. Van haar hebben we dus ook heel mooi afscheid kunnen nemen.

De weken erna kwamen er bij mij veel herinneringen terug. Heftige momenten die ik dan nogmaals beleefde. En wat bij mij maar bleef spelen.. was het echt wel zo erg?
Dit gevoel werd versterkt toen er iemand in een gesprek tegen me zei dat ik bijna mijn dochter verloren ben.
Mijn eerste reactie in mijn hoofd was: Nee joh...
Maar de woorden bleven plakken in mijn hoofd want die onderstreepten eigenlijk precies mijn gevoelens.. Hoe dichtbij waren we nou eigenlijk bij zo'n situatie geweest? Op één of andere manier voelde dat heel belangrijk om te weten.
 
Er waren situaties die zeker niet goed waren, waarbij Evy echt heel ziek was en waarbij de artsen en verpleegkundigen volgens mij ook bezorgd waren.
Ergens halverwege de behandeling van Evy kwam ik een arts tegen die haar even als patiënt had gehad maar later weg was gegaan, toen ik navroeg of hij dat inderdaad was en toen ik vertelde dat ik de moeder was van Evy was zijn eerste reactie:  "O, dat is dus toch nog goed gekomen dan?" Pas maanden, misschien wel 1,5 jaar later besefte ik pas echt dat die woorden inhielden dat hij het voor mogelijk had gehouden dat ze het dus niet zou redden.

Ik heb er echt moeite mee gehad.. Hoe erg was het nou eigenlijk? Hoe ernstig? 
Tot ik op een dag besefte dat het nooit zo ernstig is geweest dat we afscheid moesten nemen, maar dat er zeker momenten zijn geweest dat het ineens om had kunnen slaan. Dat ze wel ineens veel zieker had kunnen worden en dat het dan wel mis had kunnen gaan.
En het waren die gedachten dat ik het toe kon geven: Ja. het is ernstig geweest. En ja het had om kunnen slaan, maar dat is niet gebeurd.

Dat het niet mis is gegaan maar dat wel had gekund heeft me rust gegeven gek genoeg, maar ook heel veel dankbaarheid dat ze er nog is. En dat zorgt er weer voor dat normale "mijlpalen" in haar leven me meer aangrijpen dan me dat normaal zou doen. De uitreiking van haar avondvierdaagse medaille, haar eerste tand eruit, fietsen zonder zijwielen... Stuk voor stuk momenten dat ik zo ontzettend blij ben dat ik die mee mag maken met haar.

En dat is in een notendopje waardoor deze laatste blog op zich liet wachten. En toen bedacht ik dat het wel mooi zou zijn om de laatste blog te publiceren op de dag dat het precies 3 jaar geleden is dat we te horen kregen dat Evy kanker had.
Die dag die in ons geheugen gegrift zal staan als geen enkele andere dag.

Vanaf nu echt de toekomst in. Ik heb ondertussen bijna haar hele Kanjerketting opnieuw geregen (ik mis nog 1 kraal die ik ga halen op haar volgende controle) meer dan 860 kralen aan een lijn van meer dan 10 meter geregen. Het hele verhaal in kleine, kleurrijke kralen.

Over een paar weken begint Evy in groep 2, het eerste gesprek op school staat al geplant omdat ze nog steeds geen hele dagen aan kan.
Fysio gaat nog elke week door, dit is hard nodig. Maar ze groeit als kool,  en we blijven (tot vreugde van Evy zelf..) nieuwe kleren en schoenen kopen omdat ze door de maten heen vliegt. Haar lichaam maakt even een inhaalslag lijkt het.
Hoe het leven na kinderkanker eruit ziet is bij elk kind verschillend, en voor ons dus nog een raadsel hoe de toekomst eruit ziet. Maar we hebben geen haast, we zien wel.

Het enige dat telt is dat ik, precies 3 jaar nadat we te horen kregen dat ons kind kanker had, een foto kan laten zien van haar, van nu, met haar nieuwe krullen, klaar voor de rest van het leven. Gezond.

Bedankt voor het lezen, reageren en meeleven al die jaren. We hebben zeker niet iedereen persoonlijk kunnen bedanken voor al die reacties, kaarten, steun en hulp die we gehad hebben op welke manier dan ook.. maar dat heeft ons er wel doorheen getrokken.