Chemo op de dagbehandeling

29-8-2016


Vrijdag mochten we voor het eerst de chemo "ophalen" bij de polikliniek, of te wel, de dagbehandeling.
Dat was best wel weer even spannend want er zijn daar andere mensen en het is natuurlijk heel wat anders dan onze "vertrouwde" omgeving op de afdeling.
De dagbehandeling bestaat uit een hele lange kamer met een stuk of 6 stoelen en een paar bedden. De stoelen kan ik beter zetels noemen want je kan ze bijna helemaal plat leggen.


Vooraf werd er in een behandelkamer wat onderzoek gedaan, bloed afgenomen, gewogen en een lichamelijk onderzoek. Evy vond het maar niks en begon meteen met de vraag of ze een dekentje mocht hebben. Die ging de verpleegkundige meteen halen en ze mocht hem de hele dag bij houden.
Ze voelt zich veilig onder een deken, dus dat was even iets om te onthouden wat we dan van thuis mee moeten nemen volgende keer.


Na het onderzoek werd de chemo aangesloten, deze keer een korte inloop van een uurtje en daarna nog een uur blijven ter controle of er geen allergische reactie op kwam.
Gerben en Lars waren ook mee, die gingen ondertussen spelen in kinderstad.
Toen de chemo een half uurtje liep kwam het nieuws dat Evy haar bloedplaatjes zo enorm laag waren dat ze meteen een transfusie moest. Dit was niet voorradig dus we moesten er op wachten. Beetje tegenvaller dus weer, maar goed, wat nodig is is nodig en de inloop daarvan was maar een half uur. 
Evy vond alles naar mijn opluchting wel gezellig, we hebben gekleurd, gestempeld, spelletjes gedaan... tot ze in slaap viel en een groot deel van de behandeling lekker slapend heeft doorgebracht.

Uiteindelijk duurde de dag niet 2 uur maar 4,5 uur en waren we pas om 5 uur thuis. Lars heeft zich wel prima vermaakt met papa in kinderstad en voor mij ging de tijd ook best vlug dus heel vervelend was het niet. Wat wel vervelend was dat Evy haar hartslag weer omlaag ging en ze toch weer aan het twijfelen waren om een hartfilmpje te maken. Uiteindelijk besloten dit niet te doen, aangezien ze dan waarschijnlijk wakker en boos zou worden, waardoor de waarden weer normaal zouden zijn.
Wordt dus nog vervolgd....


Op zaterdag hebben we een paar keer heen en weer gebeld met het ziekenhuis omdat Evy pijn leek te hebben bij het slikken. Ze wilde wel eten maar slikken deed zoveel pijn dat ze niet meer wilde. We konden ijs proberen maar dat wilde ze niet.
Uiteindelijk 's avonds besloten om zondag te starten met sondevoeding aangezien ze in gewicht al achteruit ging en haar lichaam toch een behoorlijke prestatie moet leveren.
Nu hebben we een heel schema met tijden waarop we voeding en water moeten geven via de sonde. En ze krijgt paracetamol tegen de pijn.

Medicijnen en voeding die via de sonde gaat, 7 verschillende medicijnen en een ruime zak voeding gaat erdoorheen op een dag.

Afgelopen paar dagen was ze erg ziek van de chemo, veel meer dan even van de bank om wat te knutselen deed ze niet, eten en drinken ook niet meer sinds zaterdag.
Maar vandaag was een goeie dag! Ze wilde lopen en zich verkleden als prinses :) het was vanmorgen weer even genieten van een klein meisje! :)


Vanavond gaan Evy en ik voor het eerst slapen in het Ronald McDonaldhuis bij het VU, dit omdat we morgen zo vroeg op de afdeling moeten zijn voor de OK en de chemo dat we het anders echt niet halen of ik de hele dag de auto bij mij heb, wat natuurlijk niet handig is voor Gerben.  Super fijn dat dit zo kan!
Lars mag morgen dan eindelijk, hij vroeg er vorig jaar al zo vaak om, voor het eerst overblijven op school :)  ik ben benieuwd!

De eerste chemo, naar huis en thuis

De vorige blog ben ik gestopt bij het moment net voor de eerste "grote" chemo gegeven zou worden.
En terwijl je weet dat het er aan zit te komen is het toch wel een heel raar moment als die eerste zak feloranje vloeistof aan haar infuus gehangen wordt.. Alsof het dan pas echt officieel kanker is wat je kindje heeft ofzo..

Het is ook echt een "vies" kleurtje zo in het infuus vond ik. Ergens had ik de neiging om het tegen te houden, maar dat is natuurlijk onzin. Tenslotte is dit wel het spul dat gaat helpen Evy weer beter te maken. Hoe dan ook een momentje dat echt wel even moeilijk was.

Sinds de OK ging het met Evy wel goed, ze at en zat maar haar hartslag wilde maar niet lekker omhoog gaan. Uiteindelijk is ze aangesloten op de monitor en toen ze in slaap viel ging haar hartslag tot zover omlaag dat ze besloten een hartfilmpje te maken. Dat viel niet mee aangezien Evy daar niet zoveel zin in had, maar uiteindelijk was er niet veel op te zien.

Wel heeft ze een hele nacht aan de monitor gelegen en 1 keer is er aan het begin van de nacht de verpleging binnengekomen omdat haar saturatie wel heel erg laag was. Maar gelukkig herstelde het zichzelf steeds weer en haar hartslag ging weer iets hoger zitten. Nog altijd wel laag maar nog binnen de perken.

Woensdag kregen we het nieuws dat we rond het middaguur naar huis mochten. hoera! ik was stiekem rond een uurtje of 9 al begonnen met het pakken van de tassen. Al die dagen had ik niet echt dat ik heel graag naar huis wilde, maar toen het eenmaal bijna zover was... :)

En toen kwam het mindere bericht dat haar bloed (dat die ochtend afgenomen was zoals iedere ochtend) toch nog niet goed genoeg was. Haar rode bloedcellen waren te laag dus er was nog een bloedtransfusie nodig, met een inloop van 4 uur.

Dat was een behoorlijke tegenvaller. Voor mij dan.. voor Evy maakte het natuurlijk helemaal niet zoveel uit, die heeft toch geen besef van de klok.

Het was dus even slikken, wachten op het bloed dat er uiteindelijk om 13:00 was en toen nog maar spelen in de speelkamer en slapen tot het erin zat.

 

Evy knapte duidelijk op van het bloed en dat was ook fijn om te zien!
De oncoloog kwam nog even net voor we naar huis mochten langs om te vertellen dat het heel erg goed gaat met de behandeling en dat haar lichaam goed reageert op alle medicatie! Super nieuws dus! :D


En toen kwam eindelijk het moment dat we naar huis mochten!!

Evy had in de gaten dat we nu echt naar huis gingen en werd helemaal enthousiast, ze heeft zelfs een praatje gemaakt met de oncoloog die ze in de 1,5 week ervoor nog niet eens aan wilde kijken.
Thuis hadden Opa, Oma en Lars al frietjes gebakken voor ons dus het was een waar feestje. Zeker toen we alle cadeaus en kaartjes uit gingen pakken die mensen gestuurd hadden (alsnog heel erg bedankt daarvoor! zo lief!)
Voor het eerst weer een nacht in haar eigen bedje en ze heeft prima geslapen, het was voor mij wel een beetje een drempel om niet meer zo dicht naast haar te liggen, echt weer even wennen.


Nu dan de eerste dag thuis. En 33 graden.. nu was ik altijd al niet zo gelukkig met zulk weer, vandaag vond ik het echt helemaal niks.
Evy is behoorlijk actief vergeleken met het ziekenhuis, maar het is ook duidelijk dat de chemo zijn werk doet, ze voelt zich niet lekker en dat is best moeilijk om te zien.
Vandaag hebben Lars en Evy samen een dvd gekeken over Paultje en de draak, een dvd speciaal gemaakt voor kinderen om een beeld te geven aan de ziekte kanker. Lars vond het fantastisch en begreep helemaal dat Evy nu ook een draak in haar botten had en dat de medicijnen ertegen gingen vechten. Evy zelf vond het idee van een draak in haar lichaam volgens mij maar spannend, maar het stukje dat het kindje een lolly kreeg omdat de dokter een prik moest geven was dan wel weer perfect blijven hangen ;)  dat wordt lolly's mee morgen..


Morgen voor het eerst een chemo (korte, 1 uur inloop)  op de poli in het VU. Ik ben benieuwd!


Groetjes Corlien





De eerste "grote"chemo en bijna naar huis

Hallo allemaal,


Ik zie nu pas de optie om een titel te plaatsen.. ben benieuwd hoe dat er zo uit ziet..


Allereerst wil ik alle mensen die een kaartje hebben gestuurd bedanken! Het ziet er gezellig uit op de kamer, al hebben we niet eens genoeg magneetjes om ze allemaal op te hangen nu. Thuis ga ik ze allemaal op de kaartjes-lijn hangen! :)


Thuis.. nu we hier een week zijn kan ik echt niet wachten om naar huis te mogen, al is het ook een soort van drempel. Het gewone leven is daar en daar moeten we weer tussen passen. Hier kijkt echt niemand op van een sonde of een infuus meer of minder maar dat zal op straat natuurlijk wel zo zijn.. zeker in het begin zal dat misschien nog wel eens lastig zijn.
Net als het zelf geven van de medicijnen (vandaag opgehaald.. 6 verschillende..)  en het zelf moeten bij houden en controleren van haar gezondheid. Nu moeten we de komende weken (tot minimaal half oktober)  2 tot 5 x per week in het ziekenhuis zijn dus er is natuurlijk nog een heleboel wat ik kan vragen of controles hier. Maar toch.. het blijft spannend.
 
Als vandaag de ok vroeg zou zijn hadden we vanavond naar huis gekund maar omdat ze er "pas" om 12 uur heen mocht, (ze stond op het spoed programma)  ze  om kwart over 2 terug was op de kamer, en ze nu nog 6 uur chemo moet dus vanavond gaat het niet meer lukken.
Ach die extra nacht kan er nog wel bij en dan kunnen we morgen rustig op t gemakje naar huis. ook wel fijn.
Lars komt dan ook naar huis en dat vind ik wel heel fijn! We missen hem erg!


Evy is er ook heel erg aan toe om naar huis te gaan, ik vind het heel moeilijk dat ze geen besef heeft van morgen of overmorgen of gisteren, ik kan wel morgen zeggen maar dat heeft geen betekenis voor haar.
Ze zit er behoorlijk doorheen, ze huilt erg veel, slaapt niet meer zo goed en de spontane lachjes zijn ver weg. Het is natuurlijk ook een hele lange, intensieve week geweest waar geen eind aan lijkt te komen voor haar. Ik hoop en denk dat ze erg op zal knappen als ze weer thuis is :)
Uiteraard moeten we dinsdag weer naar het ziekenhuis maar dan maar voor even. Leuk zal het zeker niet zijn want ze zal vast angst hebben weer zo lang te moeten blijven, en dan is het ook weer jammer dat je het maar niet uit kan leggen.


Voor nu is het vooral spelen voor haar, ipv met haar. Ze wil nog wel eens wat doen, en verven vind ze bijvoorbeeld echt prachtig. maar zelf nog wat ondernemen met het keukentje of wat dan ook.. nee dat doet ze al dagen niet echt meer.
Zoals ik al eerder typte.. het gaat echt om de lachjes oogsten. zo veel mogelijk, al wordt het moeilijker.

                                                        hier doen we het voor :)


Hopelijk is de volgende blog vanuit Almere!!


Groetjes Corlien

De kinderafdeling

Afgelopen dagen kwamen er wat familieleden op bezoek en toen zei ik: welkom in mijn nieuwe huis. Zo voelt het ook wel even een beetje. Tenslotte zal ik vanavond precies 1 week onverwacht van huis zijn.. Een week geleden dat we te horen kregen dat Evy  leukemie heeft en waar een enorme achtbaan begon te denderen.. Eigenlijk heel raar dat het nog maar 1 week geleden is..


Maar goed, in het weekend wordt er niet zoveel gedaan op medisch gebied dan bloed afname en controles. Dus daarover is dan ook weinig te melden. We hebben bezoek gehad en lekker veel met Evy gespeeld.
En toen we daar mee bezig waren besloot ik eens een blog te wijden aan de kinderafdeling zelf. De afdeling waar Evy en ik nu al bijna een week wonen en waar we vast nog heel veel zullen komen de komende jaren.

Overal op de afdeling staan dit soort fietsen en auto's. Kinderen mogen er overal mee rond rijden en er zijn ook allerlei verkeersborden en parkeerplekjes waar je ze weer kwijt kan. Voor Evy is dit nog niet zo boeiend aangezien ze veelal te groot zijn voor haar maar vooral ook veel te veel energie van haar vergen. Lars vond ze daarentegen geweldig :)

Dit is de gang van de kinderafdeling zelf.

Dan heb ik natuurlijk al verteld over de speelkamer en in een eerdere blog een foto van geplaatst. Dus zal ik ook nog wat vertellen over het favoriete deel volgens Evy... kinderland. Het is een gigantische ruimte waar bedrijven gesponsord hebben om daar een ruimte te maken voor kinderen in het ziekenhuis of hun broertjes, zusjes, nichtjes neefjes die op bezoek zijn. Het wordt gerund door vrijwilligers.

Artsen mogen er niet naar binnen in hun witte jas dus het komt regelmatig voor dat als je er bent of weg loopt wat artsen staan te wachten bij de ingang omdat ze je iets moeten vertellen oid. :)

Heel kinderland staat dus door de sponsoring wel bol van de reclame haha maar goed.. voor de kinderen is het fantastisch om er te spelen.

                        trap met kussens, op woensdag is er een voorstelling daar beneden.

                   

 

    Klm heeft er een heus half vliegtuig gemaakt. Inclusief keuken en daarbij    allemaal houten eten. Evy speelt hier echt graag.

 

                                     Een halve auto waar je racegame kan spelen :)


Er is ook nog bijvoorbeeld een klein voetbalveldje uiteraard gesponsord door ajax  ;)
Maar ook heel veel computers waar je kan internetten of gamen. Ook echt voor oudere kinderen.
Beneden hebben ze dan voor de kleinere kinderen bakken vol speelgoed. Duplo, Lego, een houten keuken... ze kunnen er schilderen en knutselen.. Eindeloos veel te doen dus.


Ook is er op de afdeling een ouder-kamer, met banken en een tv, en tafels om te eten. Zeker als je er met een heel gezin bent is die ruimte ideaal, wij hebben er nog niet zoveel gezeten omdat Evy veel in bed ligt.


Tot zover mijn "rondleiding" over de kinderafdeling.


Nog wat nieuws van de dag: we zijn vandaag verhuist naar een andere afdeling, ivm de zomer (en het vakantie van het personeel) zaten alle kinderen op 1 afdeling. De afdeling was dus erg druk, zeiden ze dan.. ik heb er best weinig van gemerkt. Behalve dat de koelkast erg vol stond en alle kamers bezet waren voelde het niet perse als heel druk.
Maar goed wij zijn verhuist naar de "normale" afdeling voor ons, de kinderoncologie. Hier liggen nu maar 6 kindjes (ipv de 20 op bij de andere kant)  dus ik had wel ineens heel veel ruimte in de koelkast :) 
Als het goed is mogen we morgenavond na de ok en chemo of woensdagochtend naar huis.. dus heel veel zal ik er niet aan hebben nu, maar goed ;)


Groetjes Corlien

Vandaag een dagje met pieken en dalen.


Vandaag kwam grote broer Lars op bezoek en opa en oma, ook kwam er vandaag een lief pakketje vol met leesboekjes voor Evy en ons, heel lief! Evy vond haar boek super en het armbandje erbij helemaal leuk :)

Van opa en oma kreeg ze ook een tas vol cadeaus die heel enthousiast werden uitgepakt :) ze leefde duidelijk op!
Ik ben helemaal vergeten foto's te maken van Lars die het zo leuk vond hier op de speelkamer en alle fietsjes op de afdeling (daar mogen kindjes mee rondrijden) 
Het was ook heerlijk om hem weer even te zien. Nu is hij weer terug met opa en oma om nog een paar dagen te logeren. Als het goed is mogen we dinsdagavond of woensdag weer naar huis en dan komt Lars ook weer naar huis.


Helaas wilde het bloed prikken vandaag niet echt lekker ondanks de  Port a Cath (ondertussen weet ik perfect hoe je het schrijft... slecht teken eigenlijk.. teveel moeten zien vandaag.)  Het liep niet lekker, het moest er uit worden gehaald op een andere manier en stolde elke keer voor het onderzocht kon worden. Dus uiteindelijk is er 3x bloed af genomen vandaag.
Dat zou nog meevallen als het infuus netjes had blijven lopen.. maar helaas, die liep vast, dus er moest een nieuwe in (en dat doet pijn..) en die liep ook vast.. dus nog een keer een nieuwe erin.. uiteindelijk van alles geprobeerd en vele mensen die hun hoofd erover hebben gebroken. Uiteindelijk leek het een verstopping in de draad van de Port a Cath zelf (die dus onder de huid zit) 
Met een soort van super "ontstopper" die ze een uur in lieten werken konden ze hem weer doorspuiten en kon het infuus er ook weer aan (dat al uren eraf lag omdat er niks meer doorheen kon) 
Ik ben nog nooit zo blij geweest om een spuit NaCl (wateroplossing) in een infuus te zien gaan.. wat een opluchting... want anders was het verder gegaan met echo's om te kijken wat het probleem was en Evy lag al te slapen toen.
We hebben hierdoor vandaag lang in de behandelkamer gezeten, we mochten er wel weg maar Evy lag zo lekker.. dus jah.. dan maar blijven zitten.

                                                           Lekker dommelen tegen papa.


We gaan morgen weer voor een betere dag!!! zonder prikken.


Groetjes Corlien

Goedemorgen!


Gisteren was een drukke dag en om 22:00 was ik zo moe dat ik ben gaan slapen, wat ik heerlijk gedaan heb tot om half 6 de infuuspomp begon te piepen omdat de zak weer bijna leeg was en toen was ik natuurlijk helemaal wakker haha. Dus ach.. dan maar om 6:00 die blog eruit die ik gisteravond wilde maken.


Zeker wilde maken, omdat het voor mijzelf ook een fijne herinnering is wat er ook alweer allemaal gebeurd is op een dag. Dat is vaak zo enorm veel dat ik bang ben te vergeten wat het allemaal was.


Daar gaan we. Gisterenochtend was meteen duidelijk dat Evy zich een stuk beter voelde dan de dag ervoor (gelukkig!!) ze zat lekker te kwebbelen en tv te kijken toen ze wakker werd.
Lopen of staan was helaas dan nog steeds geen optie omdat haar beentjes erg veel pijn doen door de botpijn die je kan krijgen bij leukemie.
Ze moest nuchter voor de operatie dus ik had al besloten zsm naar de speelkamer te gaan voor wat afleiding. We kwamen er bijna gelijk aan met de pedagogisch medewerkster die daar elke dag is, Evy kent die mevrouw nu en zo kon ik haar even een uurtje laten spelen zonder dat ik erbij was.
Echt geweldig dat dit even kan want het geeft mij de vrijheid om even te douchen en in dit geval te ontbijten want dat wilde ik niet bij Evy doen.
Ze heeft er prachtig zitten verven en met glitters en lijm zitten knutselen. Ze was zo geconcentreerd bezig! heerlijk om te zien.

Na de speelkamer wilde Evy ook nog graag even naar kinderstad. Vooral de poppenkast vind ze super leuk, al moet ik zelf echt nog wel even oefenen in mijn poppenkast-skills hahaha ik weet nooit zo goed wat meer te doen met die poppen dan zwaaien. dus maar eens wat inspiratie opdoen op you tube ofzo ;)


Na dit alles was Evy super moe maar eigenlijk wilde ze niet slapen. Ik vond dat juist wel een goed idee omdat de OK er aan zat te komen begin van de middag. Dus na wat overleg ging ze akkoord met nog 1 rondje over de afdeling rijden en dan frozen kijken in bed. Binnen 15 minuten was ze in slaap..


Rond die tijd kwam Gerben binnen, hij had in Almere nog even wat nieuwe kleren gekocht voor Evy omdat haar broekjes in rap tempo te strak worden ivm het vocht dat ze vasthoud.. En ja een spijkerbroek ligt nou ook niet zo lekker in een bed dus een stapel nieuwe joggingsbroeken. En een nieuwe pyjama want die vliegen er ook doorheen.
We moesten de tijd doden tot Evy naar OK mocht dus we hebben een spelletje rummikub zitten spelen. En ok ok.. ik zal het erbij zetten.. Gerben heeft gewonnen. :)


Toen kregen we groen licht dus hop richting de OK. Dit gaat me al steeds beter af maar het blijft een vreselijk gevoel om je kindje achter te moeten laten in zon kamer vol met enge apparatuur en wetende dat ze in haar gaan snijden enzo. brrr.. Om er niet te veel aan te denken en omdat we nog niet gegeten hadden zijn we een broodje gaan eten net buiten het ziekenhuis. Daar hebben we ook even met Lars gebeld die hele verhalen had over de avonturen die hij beleefde bij opa en oma. Zo fijn om hem weer even te spreken!!


Dan de OK, eigenlijk zou dit deel van de OK dinsdag worden gedaan maar dat kon niet ivm tijd geloof ik ofzo, in ieder geval werd er vandaag een PAC geplaatst. Het heeft nog meer andere namen maar ik weet eigenlijk niet hoe ik die moet typen...
Daarom heb ik, toen we er 1 kregen om eens te zien wat er nu in Evy zit een foto van gemaakt voor jullie.

Het is een kastje met een membraan waar ze doorheen kunnen prikken met een naald, door de huid heen die dan verdoofd wordt, en aan dat kastje zit een draad en die loopt direct een groot bloedvat in. Er kan een infuus op aangesloten worden en ze kunnen er ook bloed uit halen enzo. Het scheelt in ieder geval voor Evy heel veel pijnlijke prikken en het spaart straks bij de chemo ook de aderen.


Dit kastje zal er de komende 2 jaar in blijven zitten. Het is te zien onder de huid maar omdat er al direct een infuus aan zat en een sticker erover heb ik er nog niet veel van kunnen zien. Dat is nog even afwachten.


Evy had toen ik bij de uitslaapkamer kwam een enorme woede uitbarsting en zat rechtop in bed knuffels uit bed te gooien. haha het blijft een pittig meisje.. wat er ook gebeurd ;') helaas ging haar zuurstof door de boosheid erg omlaag en waren ze bang dat ze een klaplong veroorzaakt hadden.. dus ze moest nog een röntgenfoto van de borst maar die was helemaal goed en toen ze tot rust kwam ging het zuurstof ook weer omhoog en mocht ze naar boven.
Daar heeft ze (weer....)  frozen gekeken, nog wat kleine hapjes gegeten en toen was het ook echt al weer slaaptijd. En nu slaapt ze nog. Heerlijk rustig nachtje was het.


O ja. we zijn ook nog even van kamer verhuisd omdat we in een relatief grote kamer zaten met een klein bedje, en er een kleinere kamer was waar een kind was met een groot bed. Dus gewisseld. En dat vind ik helemaal niet zo erg want nu heb ik een wc naast de deur en dat is voor een zwangere vrouw ideaal snachts ;) en er is meer kastruimte. ook fijn.


We mochten dit weekend eigenlijk naar huis, als we dan elke dag terug kwamen om bloed te prikken. We hebben het even beiden zitten bespreken maar besloten hier te blijven (of naja Evy en ik dan)  de A1 is helemaal dicht en dat wordt anders een heel weekend omrijden of in de file staan en we vinden het veel gesleep met Evy voor een paar uurtjes thuis terwijl ze dinsdag weer OK heeft dus dan toch weer hier moet zijn (en elke dag dus ook even) Dan liever rustig hier blijven en lekker spelen in de speelkamer en kinderstad.


Nou dat was het weer!!


Groetjes Corlien

Hallo allemaal,


Vandaag niet zo'n lange blog van een niet zo'n leuke dag. ( ok ok bij nader inzien nu is hij toch weer best een lap geworden... :P )
Evy was vandaag heel erg ziek en kon niet meer staan, laat staan lopen. Ze was erg moe en had veel pijn. Heel zielig om te zien en het kostte me enorm veel energie om haar toch vrolijk te maken maar het is me wel gelukt!!


Ze wilde het liefst alleen in haar bed blijven maar ik heb een rolstoel gehaald en haar meegenomen naar de speelkamer en kinderstad. De puzzel die we gingen maken heb ik zelf moeten leggen maar ze heeft dan verteld wat het was en ongeveer met haar ogen aangewezen waar de stukjes moesten komen. Haar ene hand is namelijk onbruikbaar door het infuus (zit helemaal ingepakt) en de andere is afgelopen dagen al zo vaak bloed uit geprikt (vingerprik) dat ze die ook als niet te gebruiken bestempelde.


Lachjes oogsten is dan ook mijn grootste uitdaging deze dagen en als het dan lukt is het fantastisch :D  
Ook leuk dat de Cliniclowns langs kwamen om me te helpen, die gaven even een voorstelling met bellenblaas op haar kamer. Prachtig om te zien hoe die lach van haar steeds groter werd! Wat zijn dat toch fantastische mensen!!! 


Wat ook wel grappig is om te melden over vandaag is dat ik voor het eerst sinds maandagavond naar buiten ben geweest! bam. hahaha!
Het was best wel even een drempel raar genoeg.. ik ken het ziekenhuis niet (ja de kinderafdeling nu maar de rest niet) en aangezien ik met de ambulance ben gekomen heb ik geen idee hoe de omgeving eruit ziet. En warm dat het is buiten vandaag!! merk ik natuurlijk niks van in de airco hier haha! Stond ik daar in mijn vest ;)

Kijk. daar sta ik. zomaar in het "wild" haha. Toch zeker wel voor 10 minuten want die tijd kostte het om naar de AH to go aan de overkant van de straat te lopen, wat te kopen en weer terug te gaan. Kon het niet laten om bij de ingang van het ziekenhuis een frozen-ballon voor Evy te kopen :) 


Nu lekker slapen en heel hard duimen voor een betere dag morgen want dan krijgen we een iet wat onverwachte ok dus heftig dagje weer.


Groetjes!

Hallo allemaal,


We zijn behoorlijk overweldigd door alle (lieve!) reacties die we hebben gekregen! heel veel dank ervoor, het is echt fijn om te weten dat er zoveel mensen meeleven.


Allereerst ga ik wel even vertellen dat ik heus niet elke dag een blog ga typen hoor ;)  maar voorlopig zitten we nog wel een paar dagen in het ziekenhuis omdat Evy nog 24/7 aan een infuus zit en omdat Gerben elke avond terug naar huis gaat en Evy lekker slaapt heb ik dan wel tijd om even een blogje te maken.


Vandaag was een, tot hoever ik het zo kan noemen, leuke dag. Gisteren was heel hectisch met veel prik en drukte en vandaag hadden we maar 2 prikmomenten, 1 's ochtends heel vroeg, en daarnet net voor het slapen. Ook moest er nog een echo van het hart gemaakt worden maar dat vond ze niet zo heel erg vervelend gelukkig. Tussendoor hebben Gerben en ik nog wel veel gesprekken gehad met verpleegkundigen, oncologen, maatschappelijk werkers en veel ander ziekenhuis personeel waar ik alweer alle namen van kwijt ben... Maar verder geen vervelende dingen voor Evy dus we konden eens lekker op verkenning binnen de afdeling.


Dat klinkt best simpel.. op verkenning.. maar omdat Evy aan een infuus zit moet er dus een hele tijd een paal op wielen mee rollen en daar houd ze niet echt rekening mee, dus voor ons is het soms behoorlijk rennen om op tijd de paal te verzetten zodat het infuus blijft zitten haha!
Allereerst gingen we kijken in de speelkamer. Evy keek haar ogen uit en wilde eigenlijk al het speelgoed wel even proberen. In die kamer zijn van 10:30 tot 11:30 ook mensen aanwezig zodat je als ouder je kind daar ook even onder toezicht kan laten spelen en zelf dan even kan gaan douchen ofzo, heel fijn. Deze keer nog niet gedaan uiteraard omdat het de eerste keer was.


Na een tijd gaf Evy aan dat ze naar bed wilde dus zijn we terug naar de kamer gegaan en daar heeft ze tv gekeken.
En, zoals gewoon thuis, na een boterham met vlokken (hoera! mee van huis genomen want dat eet ze erg graag!) lekker een paar uurtjes geslapen.
In de tussentijd was Gerben ook gekomen en toen ze wakker werd wilde ze direct weer naar de speelkamer!

Dus daar zijn we heen gegaan en hebben er gezellig gespeeld.

Terwijl Evy sliep hadden Gerben en ik alvast even een kijkje genomen bij kinderstad, dat is ook een speelruimte voor kinderen in het ziekenhuis (net van de afdeling af) maar dan van kinderen van 0 tot 17. Dus speelgoed maar ook computers en naja van alles. Wie weet weid ik er nog een keer een blog aan haha!

In kinderstad zijn we ook nog even gaan kijken met Evy. Het is daar iets "serieuzer" dan de speelkamer want je mag er alleen tijdens openingstijden in en er wordt precies bij gehouden wie er zijn met naamsticker enzo. Ook mag Evy er straks niet naar binnen als ze een chemo krijgt omdat ze dan niet van de afdeling af mag. Gelukkig mag ze dan wel in de speelkamer.

Ook heeft ze vandaag haar kanjer-ketting gekregen, dit is een draad waar je kralen aan kan hangen. Bij elke behandeling (of haar verjaardag b.v.) krijgt ze een kraal die je er aan kan doen. Ik kreeg de ketting eind van de ochtend en de kralen die er al aan mogen. Dat waren er al zoveel dat ze het in een bekertje kwamen brengen.. best even slikken om te bedenken dat dat allemaal in 1,5 dag gebeurd is.  En nu ik deze blog schrijf zijn er alweer 2 kralen bij gekomen.. Er moet veel gebeuren. Ik heb een foto gemaakt van de ketting met de kralen en de uitleg erbij van de kralen die er aan hangen maar ik weet niet zeker of dat goed te lezen is via deze blog..

De ketting zal 2 jaar mee gaan tot de behandeling klaar is, ik heb plaatjes gezien en het gaat een hele, hele lange slinger worden.

Hier laat ik het weer even bij voor vandaag!

Groetjes Corlien

Het begin van het begin

16-8-2016




Wij (Gerben en Corlien) hebben besloten deze blog te maken omdat wij gisteravond (15 augustus 2016) werden overvallen door het nieuws dat Evy leukemie bleek te hebben.
Omdat we nu in een enorme stroomversnelling zitten van onderzoeken en behandelingen en we te veel mensen op de hoogte willen houden om het allemaal persoonlijk te doen hebben we deze blog gemaakt.


Zoals er al staat, we beginnen bij het begin van het begin.


Halverwege juni is Evy een tijd ziek, koorts zonder aanwijsbare reden, een paar weken erna begint ze slecht te lopen.
We verdenken een griepje en problemen met de heupen (ze blijkt een lichte heupdysplasie te hebben) en lopen van huisarts naar fysiotherapie naar kinderarts naar orthopeed.




Omdat ze ook nog altijd erg ziek lijkt besluiten we op 15 augustus toch nog een keer naar de huisarts te gaan omdat het allemaal wel erg lang duurde.
Deze stuurde ons naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken, dit kon mooi na de afspraak die we hadden staan bij de orthopeed.
Een middagje ziekenhuis werd het.
Daarna weer naar huis, lekker eten. Terwijl Gerben de honden aan het uitlaten is wordt ik plots gebeld door het ziekenhuis dat we direct met Evy naar de spoedeisende hulp moeten omdat het bloed niet goed is.


We brengen Lars onder bij vrienden en gaan naar het ziekenhuis. Daar moesten we even wachten op de kinderarts die al vrij snel met het nieuws komt dat er een sterk vermoeden is dat Evy leukemie heeft.
Uiteraard is dat een enorme klap... ik kan het eerst echt nog niet geloven en hoop dat er nog ander opties zijn. Maar helaas.


Na een nacht in het Flevoziekenhuis met een bloedtransfusie en andere medicijnen (ik mocht blijven slapen) worden we de volgende ochtend met de ambulance naar het VU gebracht.
Daar worden nog wat testen gedaan en bloed afgenomen. Ook komt de oncoloog langs om het een en ander uit te leggen.
Om helemaal zeker te zijn welke soort leukemie Evy heeft wordt er die dag (16 augustus 2016)  een beenmergpunctie en een ruggenprik gedaan. Dit gebeurd onder narcose op de ok.  Ook krijgt ze er een sonde zodat ze geen medicijnen hoeft te slikken maar het via de sonde gegeven kan worden.


Weer terug op de kamer komt de oncoloog langs om het hele behandelplan uit te leggen. Het is nu ook duidelijk. Evy heeft acute lymfatische leukemie, de meest voorkomende en best te behandelen soort. De overlevingskans is dan ook heel erg goed!  Iets waar we ook eigenlijk niet anders over willen denken dan dat ze weer gewoon beter wordt natuurlijk!


Het hele traject duurt 2 jaar om helemaal beter te worden, we hebben nog een lange, lange weg te gaan.


Via updates op de blog zullen we het traject vertellen voor de mensen die het fijn vinden om mee te lezen.


Groeten Corlien, Gerben en Evy