En terwijl je weet dat het er aan zit te komen is het toch wel een heel raar moment als die eerste zak feloranje vloeistof aan haar infuus gehangen wordt.. Alsof het dan pas echt officieel kanker is wat je kindje heeft ofzo..
Het is ook echt een "vies" kleurtje zo in het infuus vond ik. Ergens had ik de neiging om het tegen te houden, maar dat is natuurlijk onzin. Tenslotte is dit wel het spul dat gaat helpen Evy weer beter te maken. Hoe dan ook een momentje dat echt wel even moeilijk was.
Sinds de OK ging het met Evy wel goed, ze at en zat maar haar hartslag wilde maar niet lekker omhoog gaan. Uiteindelijk is ze aangesloten op de monitor en toen ze in slaap viel ging haar hartslag tot zover omlaag dat ze besloten een hartfilmpje te maken. Dat viel niet mee aangezien Evy daar niet zoveel zin in had, maar uiteindelijk was er niet veel op te zien.
Wel heeft ze een hele nacht aan de monitor gelegen en 1 keer is er aan het begin van de nacht de verpleging binnengekomen omdat haar saturatie wel heel erg laag was. Maar gelukkig herstelde het zichzelf steeds weer en haar hartslag ging weer iets hoger zitten. Nog altijd wel laag maar nog binnen de perken.
Woensdag kregen we het nieuws dat we rond het middaguur naar huis mochten. hoera! ik was stiekem rond een uurtje of 9 al begonnen met het pakken van de tassen. Al die dagen had ik niet echt dat ik heel graag naar huis wilde, maar toen het eenmaal bijna zover was... :)
En toen kwam het mindere bericht dat haar bloed (dat die ochtend afgenomen was zoals iedere ochtend) toch nog niet goed genoeg was. Haar rode bloedcellen waren te laag dus er was nog een bloedtransfusie nodig, met een inloop van 4 uur.
Dat was een behoorlijke tegenvaller. Voor mij dan.. voor Evy maakte het natuurlijk helemaal niet zoveel uit, die heeft toch geen besef van de klok.
Het was dus even slikken, wachten op het bloed dat er uiteindelijk om 13:00 was en toen nog maar spelen in de speelkamer en slapen tot het erin zat.
De oncoloog kwam nog even net voor we naar huis mochten langs om te vertellen dat het heel erg goed gaat met de behandeling en dat haar lichaam goed reageert op alle medicatie! Super nieuws dus! :D
En toen kwam eindelijk het moment dat we naar huis mochten!!
Evy had in de gaten dat we nu echt naar huis gingen en werd helemaal enthousiast, ze heeft zelfs een praatje gemaakt met de oncoloog die ze in de 1,5 week ervoor nog niet eens aan wilde kijken.
Thuis hadden Opa, Oma en Lars al frietjes gebakken voor ons dus het was een waar feestje. Zeker toen we alle cadeaus en kaartjes uit gingen pakken die mensen gestuurd hadden (alsnog heel erg bedankt daarvoor! zo lief!)
Voor het eerst weer een nacht in haar eigen bedje en ze heeft prima geslapen, het was voor mij wel een beetje een drempel om niet meer zo dicht naast haar te liggen, echt weer even wennen.
Nu dan de eerste dag thuis. En 33 graden.. nu was ik altijd al niet zo gelukkig met zulk weer, vandaag vond ik het echt helemaal niks.
Evy is behoorlijk actief vergeleken met het ziekenhuis, maar het is ook duidelijk dat de chemo zijn werk doet, ze voelt zich niet lekker en dat is best moeilijk om te zien.
Vandaag hebben Lars en Evy samen een dvd gekeken over Paultje en de draak, een dvd speciaal gemaakt voor kinderen om een beeld te geven aan de ziekte kanker. Lars vond het fantastisch en begreep helemaal dat Evy nu ook een draak in haar botten had en dat de medicijnen ertegen gingen vechten. Evy zelf vond het idee van een draak in haar lichaam volgens mij maar spannend, maar het stukje dat het kindje een lolly kreeg omdat de dokter een prik moest geven was dan wel weer perfect blijven hangen ;) dat wordt lolly's mee morgen..
Morgen voor het eerst een chemo (korte, 1 uur inloop) op de poli in het VU. Ik ben benieuwd!
Groetjes Corlien
Akelig die lage saturatie en hartslag. Gelukkig trok het weer bij en mocht ze mee naar huis. Fijn dat die film duidelijk was voor ze en ze op hun eigen manier nu een beetje begrijpen wat er gaande is. Dat die draak maar snel geslacht mag worden :)
BeantwoordenVerwijderenHeel veel succes morgen! (vergeet die lollies niet, doet Evy vast ook niet ;) )
Deze reactie is verwijderd door de auteur.
BeantwoordenVerwijderenJeetje wat een heftige tijd voor jullie. Ik ken jullie niet maar kreeg een bericht van Pino en de Panta Rhei.. Mijn zoontje zit in een andere groep bij Pino.
BeantwoordenVerwijderenIk heb alle blogs gelezen en ben er erg door geraakt. Hier zijn geen woorden voor.
Ik wens jullie heel erg veel sterkte en hoop dat de behandeling snel aanslaat.
Linda van Lunteren (moeder van Jesper)
Lieve mensen, veel sterkte en beterschap aan Evy!
BeantwoordenVerwijderenLieve mensen, veel sterkte en beterschap aan Evy!
BeantwoordenVerwijderenLieve Evy (en Lars en ouders)
BeantwoordenVerwijderenWat heftig om dit allemaal te lezen! Wij kregen de mail van Pino en Panta Rhei. Wij willen jullie heel veel sterkte en kracht wensen, met het vechten tegen deze rotziekte.
Heel veel liefs van Yazzelee en famillie(klasgenootje van Evy)
Lieve Evy (en Lars en ouders)
BeantwoordenVerwijderenWat heftig om dit allemaal te lezen! Wij kregen de mail van Pino en Panta Rhei. Wij willen jullie heel veel sterkte en kracht wensen, met het vechten tegen deze rotziekte.
Heel veel liefs van Yazzelee en famillie(klasgenootje van Evy)
Lieve mensen,
BeantwoordenVerwijderenIk heb gisteren de mail ontvangen van school. Ik ben natuurlijk enorm geschrokken van dit verdrietige bericht. Wat verschrikkelijk heftig allemaal! Ik wil jullie graag heel veel kracht en sterkte en beterschap wensen.
Veel liefs Brenda (moeder van Tessa & Stijn)
Fijn dat jullie weer thuis zijn. Het blijft natuurlijk een heen en weer gereis maar een beetje privacy is ook weer fijn. Wat fijn dat er tegenwoordig zoveel informatie te vinden is via boeken en een film. Maakt het voor die kleintjes misschien iets beter te begrijpen. Ik blijf het zeggen...Wat een stoer meisje is Evy. Geniet van elkaar nu lekker thuis. X Astrid
BeantwoordenVerwijderenFijn dat jullie weer thuis zijn. Het blijft natuurlijk een heen en weer gereis maar een beetje privacy is ook weer fijn. Wat fijn dat er tegenwoordig zoveel informatie te vinden is via boeken en een film. Maakt het voor die kleintjes misschien iets beter te begrijpen. Ik blijf het zeggen...Wat een stoer meisje is Evy. Geniet van elkaar nu lekker thuis. X Astrid
BeantwoordenVerwijderenOh hemel... ik ben hier ook via het bericht van school... Lars heeft een geweldige indruk bij mij achtergelaten bij de avondvierdaagse dus wist meteen wie jullie zijn... ik wens jullie heel veel sterkte en beterschap...
BeantwoordenVerwijderenIk heb de mail ontvangen via school,( en Jace zit bij Lars in de klas)
BeantwoordenVerwijderenIk heb de blog gelezen en wat heftig allemaal zeg.
Ik wil jullie veel sterkte wensen en een voorspoedig herstel voor Evy