Chemo op de dagbehandeling

29-8-2016


Vrijdag mochten we voor het eerst de chemo "ophalen" bij de polikliniek, of te wel, de dagbehandeling.
Dat was best wel weer even spannend want er zijn daar andere mensen en het is natuurlijk heel wat anders dan onze "vertrouwde" omgeving op de afdeling.
De dagbehandeling bestaat uit een hele lange kamer met een stuk of 6 stoelen en een paar bedden. De stoelen kan ik beter zetels noemen want je kan ze bijna helemaal plat leggen.


Vooraf werd er in een behandelkamer wat onderzoek gedaan, bloed afgenomen, gewogen en een lichamelijk onderzoek. Evy vond het maar niks en begon meteen met de vraag of ze een dekentje mocht hebben. Die ging de verpleegkundige meteen halen en ze mocht hem de hele dag bij houden.
Ze voelt zich veilig onder een deken, dus dat was even iets om te onthouden wat we dan van thuis mee moeten nemen volgende keer.


Na het onderzoek werd de chemo aangesloten, deze keer een korte inloop van een uurtje en daarna nog een uur blijven ter controle of er geen allergische reactie op kwam.
Gerben en Lars waren ook mee, die gingen ondertussen spelen in kinderstad.
Toen de chemo een half uurtje liep kwam het nieuws dat Evy haar bloedplaatjes zo enorm laag waren dat ze meteen een transfusie moest. Dit was niet voorradig dus we moesten er op wachten. Beetje tegenvaller dus weer, maar goed, wat nodig is is nodig en de inloop daarvan was maar een half uur. 
Evy vond alles naar mijn opluchting wel gezellig, we hebben gekleurd, gestempeld, spelletjes gedaan... tot ze in slaap viel en een groot deel van de behandeling lekker slapend heeft doorgebracht.

Uiteindelijk duurde de dag niet 2 uur maar 4,5 uur en waren we pas om 5 uur thuis. Lars heeft zich wel prima vermaakt met papa in kinderstad en voor mij ging de tijd ook best vlug dus heel vervelend was het niet. Wat wel vervelend was dat Evy haar hartslag weer omlaag ging en ze toch weer aan het twijfelen waren om een hartfilmpje te maken. Uiteindelijk besloten dit niet te doen, aangezien ze dan waarschijnlijk wakker en boos zou worden, waardoor de waarden weer normaal zouden zijn.
Wordt dus nog vervolgd....


Op zaterdag hebben we een paar keer heen en weer gebeld met het ziekenhuis omdat Evy pijn leek te hebben bij het slikken. Ze wilde wel eten maar slikken deed zoveel pijn dat ze niet meer wilde. We konden ijs proberen maar dat wilde ze niet.
Uiteindelijk 's avonds besloten om zondag te starten met sondevoeding aangezien ze in gewicht al achteruit ging en haar lichaam toch een behoorlijke prestatie moet leveren.
Nu hebben we een heel schema met tijden waarop we voeding en water moeten geven via de sonde. En ze krijgt paracetamol tegen de pijn.

Medicijnen en voeding die via de sonde gaat, 7 verschillende medicijnen en een ruime zak voeding gaat erdoorheen op een dag.

Afgelopen paar dagen was ze erg ziek van de chemo, veel meer dan even van de bank om wat te knutselen deed ze niet, eten en drinken ook niet meer sinds zaterdag.
Maar vandaag was een goeie dag! Ze wilde lopen en zich verkleden als prinses :) het was vanmorgen weer even genieten van een klein meisje! :)


Vanavond gaan Evy en ik voor het eerst slapen in het Ronald McDonaldhuis bij het VU, dit omdat we morgen zo vroeg op de afdeling moeten zijn voor de OK en de chemo dat we het anders echt niet halen of ik de hele dag de auto bij mij heb, wat natuurlijk niet handig is voor Gerben.  Super fijn dat dit zo kan!
Lars mag morgen dan eindelijk, hij vroeg er vorig jaar al zo vaak om, voor het eerst overblijven op school :)  ik ben benieuwd!