Lange, drukke dagen

1-9-2016


Mocht er ooit iemand bij een rondje Mac wat in de donatie box van het Ronald McDonalds huis hebben gedaan... Bedankt daarvoor! Blijf er vooral mee door gaan :)  Zullen wij ook zeker blijven doen!
Wat is het ideaal dat zulke huizen bestaan. Het is echt een gezellig huis compleet met gezamenlijke (enorme) keuken, woonkamers, balkon, speelplaatsjes voor kinderen... en natuurlijk een hoop kamers met bedden en badkamer.

Evy vond het wel gezellig, omdat er wat gebrek was aan kinderbedjes had ik voor haar ons kleuter-tentje mee genomen en dat vond ze best gezellig om zo naast me te slapen!
Op de foto had ze net uitgevonden hoe het licht aan en uit ging haha.


Toen het ochtend was, en ze in de gaten kreeg dat we naar het ziekenhuis moesten werd ze wel weer heel verdrietig.. Ze wilde naar huis, niet naar het ziekenhuis.. :(


Wat wel heerlijk was is dat je vanuit het Ronald McDonalds huis kan lopen naar het ziekenhuis, het is maar 10 minuten. Dus Evy kon lekker bij mij in de drager op de rug en kalmeerde gelukkig weer voor we er waren. Toen we op de afdeling kwamen had ze duidelijk herkenning en begon ze meteen te praten over de speelkamer en de rode tunnel (kinderstad).


Maar helaas stond er geen "vrije" tijd op het programma, eerst moest de Port a Cath aangeprikt worden, al viel dit reuze mee aangezien ik er die ochtend al een verdovend zalfje op had gedaan en een pleister.  Maar de spanning was wel genoeg om weer even te huilen uiteraard.


Het achterlaten van je kind op de OK is toch wel iets wat nooit went geloof ik.. bah wat een rot gevoel is het toch! Ze lijkt ook zo enorm klein en kwetsbaar op zo'n grote operatietafel...
De OK duurde wat langer dan ik verwacht had dus ik was blij toen ik eindelijk gehaald werd om naar haar toe te gaan. Ze hadden veel "extra" dingen gedaan zoals een hartfilmpje i.v.m. haar lage hartslag en een extra infuus gezet i.v.m. een onderzoek waar we toestemming voor hebben gegeven.


Leukemie is heel erg goed te behandelen ondertussen (deze vorm iig) maar ze blijven onderzoek doen naar hoe ze bepaalde chemo of medicijnen toedienen zodat ze bijvoorbeeld de bijwerkingen minder kunnen krijgen. Als ouder kan je beslissen om wel of niet mee te doen met onderzoeken.
We kunnen per onderzoek kiezen of we mee doen en we kunnen ook elk moment stoppen als het niet goed bevalt.
Bij de onderzoeken wordt zoveel mogelijk gedaan dat het geen extra pijn oplevert, dus een infuus wordt bijvoorbeeld tijdens een OK gezet, en niet wanneer ze bij kennis is.
Bij dit onderzoek hadden we besloten mee te werken omdat het resultaat eventueel minder bijwerkingen zouden kunnen geven.


Evy was alweer aan het babbelen in haar slaap toen ik bij haar kwam, ze besloot dat ze wel weer terug wilde naar de kamer :)  Dit keer had ze weer een erg lage hartslag en haar temperatuur was ook erg laag, dus uiteindelijk lag ze terug op de kamer onder 4 dekens en een laken zodat ze wat warmer zou worden.
De chemo werd op de kamer aangesloten en begon aan de 6 uur inloop. Evy viel in slaap en heeft 4 uur achtereen geslapen. Ik heb ondertussen bijna de helft van mijn nieuwe Harry Potter boek kunnen lezen die ik gekregen had :) (thanks!!)
Ondertussen kreeg ik bezoek van de onderzoekers die bloed af wilden nemen voor het onderzoek waar het infuus voor werd gezet. Helaas wilde het infuus totaal niet meewerken (alweer....)  dus het onderzoek werd voor vandaag stop gezet, best jammer..


Ook kwam de diëtiste langs omdat Evy in gewicht enorm gedaald was en ze de vreetbuien die je bij prednison zou verwachten totaal niet heeft. We waren zondag al begonnen met sondevoeding maar dat moesten we ophogen met het dubbele aantal milliliters. Daar was ik erg blij mee omdat wij natuurlijk ook wel zagen dat haar lichaam enorm inteert op zichzelf.. ze was echt mager aan het worden en met weinig eten natuurlijk ook weinig energie.
Ook was er ondertussen al een pomp voor de voeding geregeld zodat het geven van een voeding niet meer zoveel tijd in beslag neemt (nu al snel 30 minuten per voeding, a 6x per dag)
In het ziekenhuis heb ik een spoedcursus gehad hoe ik de pomp moet bedienen.
Helaas bleek de firma van de pomp vergeten te zijn het koppelstukje mee te sturen tussen de slangen van de pomp en de sonde dus tot nog toe hebben we alles met de hand moeten doen..


We zouden rond 20:00 klaar zijn met de chemo werd er verteld maar helaas waren ze daarbij even vergeten te melden dat de lijn nog door moest spoelen en dat dat 1,5 uur kostte. Dus Gerben en Lars waren al rond 19:00 in het ziekenhuis om ons op te halen, en uiteindelijk liepen we er pas om half 10 naar buiten... volgende keer blijven we wel slapen haha!  Een voordeel was dat de A1 nu voor de verandering eens erg rustig was :)


Woensdag was even raar want weer moesten we het ziekenhuis in. Deze keer naar "ons" ziekenhuis, het Flevoziekenhuis.
Want ondanks alles gaat het leven en dus de zwangerschap ook gewoon door, en het was tijd voor de 20 weken echo!
Deze baby is duidelijk wat eigenwijzer (kan dat???) dan Lars en Evy want ik heb nog nooit zo moeten hupsen, schudden, springen en draaien om alles goed in beeld te krijgen voor de metingen :')  en het is uiteindelijk ook nog niet eens gelukt, voor een ding moet ik nog terug komen. Gelukkig alleen een voetje wat niet goed te beoordelen was, de rest was helemaal prima in orde!  O en voor wie het leuk vind om te weten... :)

Toen we net terug waren van de echo kwam de kinderthuiszorg voor een intake, Evy vond het maar vreselijk eng omdat ze mensen in "ziekenhuis" uniform associeert met prikken en bloed afnemen.
Hopelijk hebben we de thuiszorg dan ook niet te vaak nodig, we hebben ze dan ook alleen nodig als de sonde vervangen moet worden (na ongeveer 6 weken) maar dit zullen we als het even kan op een OK laten doen zodat ze er niks van merkt. Maar als hij om welke reden dan ook er uit ligt.. dan zal hij er toch terug in moeten.
Van de thuiszorg kreeg Evy een knuffel die ook een sonde heeft, dat vond ze echt fantastisch :)  ze wilde er erg graag mee op de foto.

De rest van de week is relatief rustig, morgen een intake en bloed afname in het Flevoziekenhuis, en dan pas weer maandagavond naar het Ronald McDonalds huis omdat we er dinsdag weer vroeg moeten zijn. Ik zal dan met Evy tot donderdag daar blijven omdat we en dinsdag en donderdag een afspraak hebben en het niet de moeite is om dan voor een halve dag terug te rijden naar Almere. Elke keer die files op de A1 en voor Evy is het ook heftig dat ze dan net thuis is en wéér naar dat ziekenhuis moet.. dan liever even blijven.




zo, jullie zijn weer bijgepraat :)  ga ik nu lekker slapen!


Groetjes Corlien