Nog meer transfusies en afscheid van de eerste haartjes..

9-9-2016


Een druk weekje deze week, dinsdag een OK (enkel lumbaalpunctie maar wel weer onder narcose) en meteen volgend een chemo van 6 uur inloop.
Dan donderdag een chemo inloop van een uur met een uur blijven om te controleren op allergische reacties.
Tussendoor niet naar huis omdat de verwachting was dat het dinsdag zo lang zou duren dat we pas woensdagochtend het ziekenhuis uit zouden lopen (wat klopte..) en dan zouden we woensdagavond al weer naar het Ronald McDonalds huis moeten omdat het donderdag weer vroeg melden was.


Tot zover het plan dan. En ja het is allemaal ook gebeurd + nog wat extra dingen zoals 2 transfusies want daar heeft Evy tenslotte een abonnement op ;) 
Op maandagavond vertrokken we weer naar het Ronald McDonalds huis, Evy was er deze keer een stuk relaxter onder, we noemen het zelfs het logeerhuis en noemen het ook logeren. Ze vind het wel prima daar. 
Wat wel even een tegenvaller was, is dat alle kamers op de 1e verdieping bezet waren en er dus ook een 2e etage bleek te zijn. Op zich niet heel erg natuurlijk maar zonder lift, 21 weken zwanger een peuter van 12 kilo en een paar tassen 4 trappen op en neer dragen is echt wel enorm zwaar. Volgende keer dus even aangeven dat dat niet zo tof idee is :)  al doende leert men....


Dinsdag was het weer vroeg in het ziekenhuis en dus een korte OK en daarna de lange chemo inloop. Evy heeft het echt super gedaan! Normaal is ze heel boos en huilerig als ze wakker wordt uit de narcose maar nu was ze best rustig en dat bleef ze de hele verdere dag wel. Wel kreeg ik al snel te horen dat er een bloedtransfusie nodig was omdat de waarden niet zo hoog waren.
Dat maakte allemaal niet zoveel uit want we zouden toch blijven slapen i.v.m. de tijd die de chemo kostte dus die extra uren transfusie zouden gewoon in de nacht zijn.
Het was trouwens ook deze dag dat Evy van helemaal niet eten over ging op best heel veel eten... zomaar ineens... zou de prednison dan toch nog gaan werken??? 


Woensdag mochten we vrij vroeg het ziekenhuis weer uit, alles zag er prima uit en het infuus werd eruit gehaald.
Omdat we een dagje "vrij" waren ben ik met haar naar het nabijgelegen winkelcentrum gewandeld en daar gewoon wat geshopt. Ze genoot zo duidelijk van weer eens wat anders doen dan eindeloos in het ziekenhuis of thuis zitten!
We hebben nog op een bankje een broodje zitten eten. Heerlijk.

Terug in het Ronald McDonalds huis was ze natuurlijk wel helemaal op dus de rest van de middag heeft ze geslapen.
Wel had ze bedacht dat ze die avond frietjes wilde eten. Nu hebben ze geen snackbar in de buurt dat ik weet, en het huis had geen frituurpan (zover ik weet..) maar in het ziekenhuis hebben ze wel een personeelskantine waar je altijd frietjes kan halen. Dus om de leuke dag af te sluiten hebben we daar friet zitten eten :)

Na het eten hebben we buiten nog een wandeling gemaakt (en een specht van heel dichtbij gezien!!)  en nog een spelletje gespeelt op de kamer.

Donderdag moesten we weer naar de dagbehandeling. Evy vond dat niet zo'n goed idee, die hoefde niet zo nodig naar "het andere ziekenhuis".
Gelukkig was het maar kort. Naja de 2 uur hebben we niet helemaal gehaald omdat ze deze keer geen bloed maar een bloedplaatjes transfusie nodig had. Het voordeel daarvan is, het loopt met een 20 minuten a een half uur in. (bloed doet er zo'n 4 uur over) 

                                                         Kleuren op de dagbehandeling

Dus al met al viel het reuze mee en konden we rond het middaguur Gerben bellen om ons te komen halen.
We gingen weer lekker naar huis! 


Pas dinsdag weer een afspraak in het ziekenhuis! naja wat Evy betreft dan, want vandaag ben ik weer naar het Flevoziekenhuis gereden, deze keer met Gerben. De huisarts wilde nog een thorax-foto laten maken en bloed laten controleren om uit te sluiten dat hij niet meer onder de leden heeft dan een longontsteking. Dat zou nu wel erg vervelend zijn met Evy, helemaal als we het niet zouden weten.
Oma heeft ondertussen op Evy gepast.


En dan nog het aller moeilijkste van deze week.... Zondag ontdekten we dat Evy haar haartjes begon te verliezen, als we door haar haar gingen hadden we steeds wat haren mee.. Ondertussen komt het er met plukken af.
Voor Evy valt het wel mee, zij heeft natuurlijk nog niet zoveel besef van dat dat heel zichtbaar is en mensen zullen kijken, ze vind vooral het mutsje dat ik deze week gehaakt heb en de Frozen pet die ze gekregen heeft erg mooi.
Maar voor ons was en is het wel echt even een heel moeilijk moment. Je kind ziet er dan echt ineens heel erg uit als een kanker-patiëntje. En we hielden zo van haar mooie blonde krullen.. Er zijn best al wat traantjes weggepinkt.
We hebben gisteren 2 plukjes haar afgeknipt en in een blikje gedaan om te bewaren voor later. Ze heeft nog wel haar maar het begint al erg dun te worden en ik was bang dat we te laat zouden zijn. 

Ook hebben we nagedacht over het af te laten scheren, maar we zijn bang dat Evy dat heel vervelend zou vinden aangezien ze niet zo goed in de gaten heeft wat er nu precies gaat gebeuren met haar haar. Dus we laten het maar gewoon zo, borstelen het met een baby borsteltje om de losse haren zo veel mogelijk eruit te halen.


Nu lekker weekend vieren! Voor jullie ook allemaal fijn weekend!!
Volgende week op dinsdag en donderdag behandeling maar beiden kort genoeg om binnen een dag te passen dus ik kan gewoon heen en weer met de auto. :) 


Groetjes Corlien