27-9-2016
Heel erg vaak krijgen Gerben en ik de vraag: hoe gaat het? of hou je het nog een beetje vol? of een variatie daarop.
Mijn antwoord is over het algemeen: Goed. of: Naar omstandigheden wel goed. En dat is vaak ook zo, maar ook niet. Het is namelijk niet uit te leggen in een paar woorden hoe wij ons voelen..
We zijn beiden positief ingesteld, zo roep ik vaak dat het leven een feestje is maar dat je wel zelf de slingers op moet hangen. En dat vind ik nog steeds zo.
Ik denk dat ik ondertussen wel mag zeggen dat ik weet wat tegenslag is, maar ik blijf erbij dat je het zelf zo leuk mogelijk moet maken/houden.
Zo houden wij er vooral de humor er in, soms wat donkere humor, maar goed dat is ook een manier om het "luchtig" te houden.
Tegenover Evy houden we het ook zo leuk mogelijk, als ze paracetamol dan in het ziekenhuis als sinaspril krijgt (wat roze is) dan is het natuurlijk prinsessenmedicijnen. :) werkt gegarandeerd.
Maar... natuurlijk is er verdriet, en zijn er spanningen. Het hele leven is 100% op zijn kop gezet en dat gaat nu eenmaal niet in de koude kleren zitten. Dat breekt af en toe.
Zo kan ik vol schieten bij bepaalde nummers (muziek) of het zien van foto's. En ja soms.. soms valt een opmerking van de ander, die totaal niet verkeerd bedoeld was, helemaal fout.
En dan is het soms even gewoon heerlijk om met een deur te gooien, ergens tegenaan te schoppen of even heel hard te huilen. Want de situatie is gewoon k*t. (sorry ik heb serieus over een ander woord na zitten denken maar deze omvat mijn gevoel gewoon het beste.)
Om dan na een kwartier weer elkaar een knuffel te geven en excuses aan te bieden.
Uiteraard is het nu zeker niet zo dat we willen dat niemand meer vraagt of het goed gaat! Het is namelijk wel een heerlijke "ingang" voor een gesprek als je net heel graag wel even iets kwijt wil :) Ik snap ook dat dat de meest gangbare vraag is.. want tja.. ik zou zelf ook niet weten wat ik moest zeggen in zo'n situatie.
Dan natuurlijk nog even wat Evy-avonturen in de blog :)
Zoals gepland hebben we zaterdag cakejes gebakken. Geweldig vonden Lars en Evy het, allebei schort aan en bakken maar.
Ook het versieren vonden ze geweldig! Ik denk dat er bij beiden niet meer strooisel en smarties op konden haha! Het opeten daarentegen..... Evy heeft het gewoon lekker bij de topping gelaten, die hele cupcake heeft ze niet aangeraakt! hahaha ach.. het was leuk!
Ook ben ik zaterdag nog bij de kapper geweest met Evy, haar krullen zijn voor 3 kwart uitgevallen maar dat lijkt nu gestopt te zijn. De lange haren die er nog zaten zagen er nogal ontploft uit en het werden ook geen mooie krullen meer. Wel heeft ze eronder nog een aardig kort kapsel, dus de lange haren zijn nu kort geknipt en zo ziet het er weer een stuk beter uit!
Zondag weer vroeg naar het VU (de verwachte drama's op de A1 bleven uit gelukkig!!) en daar was haar bloed deze keer goed!
De chemo ging erin en toen moesten we nog 24 uur daar blijven, dit omdat deze chemo erg belastend is voor de blaas. Ze moest dus al die tijd een infuus met extra veel vocht en medicijnen om de blaas te beschermen.
We hebben voornamelijk gespeeld, tv gekeken en geverfd. O en geslapen uiteraard.. waarbij ik het gewoon echt niet kan laten toch even te vermelden dat de bedjes (voor de ouders) van het VU toch echt beter liggen dan die van het Flevoziekenhuis ;) (ze hebben dan wel weer een betere lunch voor de ouders hier in Almere... haha)
Maandag mochten we rond 3 uur weer naar huis. Vanmorgen moesten we ons weer melden op de dagbehandeling voor een nieuwe kwalificatie van het bloed voor de chemo die ze deze hele week krijgt. En ook die was goed dus na het geven van de eerste dosis chemo (in een spuit, dus inspuiten, klaar.) mochten we weer naar huis.
Wat een mijlpaal was deze week is dat we de eerste 1,5 meter kanjerketting vol hebben.
Evy is zo trots op haar ketting :) Nu ze begonnen is met orale chemo kreeg ze vandaag ook nog een nieuwe kraal, die per toeval ook nog eens roze is!! hoera! en prinsessenkraal :P
met haar ketting op de foto
Nu mogen we ons de komende dagen van deze week ons elke ochtend bij het Flevoziekenhuis melden voor een "shot" chemo.
Komende dinsdag staat er weer een OK op het programma, dus we gaan maar weer gewoon vrolijk verder.
Groetjes Corlien
Heel herkenbaar die "hoe gaat het?" vraag en er geen antwoord op weten. Ik antwoord meestal met "het gaat", "nog hetzelfde", "we mogen niet klagen" of "we maken er het beste van". Heb ook niet altijd de puf of zin om iedereen het hele verhaal weer te vertellen en alle aandacht op mijn slechte gezondheid te vestigen, luister vaak liever naar hun verhalen, geeft wat afleiding.
BeantwoordenVerwijderenFijn dat ze een weekje enkel voor een shot naar het ziekenhuis hoeft dus er niet hele dagen hoeft door te brengen. Wel lastig dat je toch elke ochtend op en neer moet, de weg erheen kunnen jullie inmiddels dromen natuurlijk, maar gelukkig is dit ziekenhuis wat dichterbij. Wens jullie veel leuke momenten deze week, dat er maar veel gespeeld, gelachen en misschien nog meer cupcakes gebakken mogen worden :)
Zoo herkenbaar inderdaad... Lief dat mensen een poging doen om te begrijpen in welke verschrikkelijke achtbaan je zit. Soms zooo lastig want wat moet je anddrs. Je moet door omdat je in de achtbaan zit. Mij viel in die tijd de spreuk: life isn't about waiting for the storm to pass it's about learning how to dance in the rain" zo op. Want dat is het! In de regen kun je ook dansen! Heerlijk dat er genietmomentjes zijn en er ook dagen zijn waarop het bloed wel goed is (ook dat is zooo herkenbaar!) Hou vol t wordt echt makkelijker en geniet van alle kleine mooie momentjes die elke dag weer brengt...
BeantwoordenVerwijderenZoo herkenbaar inderdaad... Lief dat mensen een poging doen om te begrijpen in welke verschrikkelijke achtbaan je zit. Soms zooo lastig want wat moet je anddrs. Je moet door omdat je in de achtbaan zit. Mij viel in die tijd de spreuk: life isn't about waiting for the storm to pass it's about learning how to dance in the rain" zo op. Want dat is het! In de regen kun je ook dansen! Heerlijk dat er genietmomentjes zijn en er ook dagen zijn waarop het bloed wel goed is (ook dat is zooo herkenbaar!) Hou vol t wordt echt makkelijker en geniet van alle kleine mooie momentjes die elke dag weer brengt...
BeantwoordenVerwijderenwat beschrijf jij het ongelofelijk goed! Ik kan me niet voorstellen hoe jullie je moeten voelen, 1 van jullie kindjes het meest waardevolle in jullie leven die zoveel moet meemaken en moet doorstaan, dat gevoel is onbeschrijfelijk denk ik.Maar ik kan uit jou blogs altijd jullie pijn, verdriet en geluk echt voelen. Ik hoop ook echt dat de geluksmomentjes snel vaker zullen gaan komen en jullie kleine kanjer zelf ook snel weer elke dag gelukkig mag zijn en mag genieten van alles om haar heen. Jullie zijn toppers.
BeantwoordenVerwijderen