6-10-2016


Oktober alweer! Wat gaat de tijd snel als je met de dag leeft ;) 
We zijn alweer een ruime week verder sinds de vorige blog en omdat Evy haar bloed afgelopen week weer goed genoeg was hebben we heel wat ziekenhuisbezoekjes gehad.
Ondanks dat we nu bijna elke dag van de week (m.u.v. het weekend en maandag) in het ziekenhuis moeten zijn voelt het toch best relaxed omdat het over het algemeen een kort bezoek is en daarna weer lekker naar huis. Op de fiets meestal want 3 van de 4 bezoekjes kunnen in het Flevoziekenhuis. Super fijn.


Vorige week donderdag wel een extra bloedtransfusie gehad omdat de waardes toch wel laag waren. Toen duurde het wel even een paar uurtjes in plaats van een half uurtje. Maar omdat ze toen verder niet ziek was mocht ze lekker spelen in de speelkamer :)

Een hele dierentuin gemaakt en er tussendoor lag de lijn met het bloed.. wat ben ik al die mensen die bloed geven toch dankbaar! Zelf was ik net bezig met de keuring om bloed te geven toen ik zwanger werd begin dit jaar dus ik moet nog even wachten.. Toch wel bizar dat "we" het nu zo hard en veel nodig hebben. Dat had ik niet verwacht natuurlijk begin dit jaar..


Een enorme verassing kwam vorige week woensdag toen Evy ineens uit zichzelf uit haar kamer-bedje kroop en ging spelen met het speelgoed dat in de kamer stond. Het klinkt zo simpel.. een peuter van 2 jaar die speelt met speelgoed.. maar voor ons zo bijzonder! Dit hadden we weken niet gezien! Dat ze uit zichzelf iets ging ondernemen! Ik heb moeite gehad om mijn tranen te bedwingen..

Daar zat ze ineens.. wow.

Vanaf dat moment ging het eigenlijk steeds stapjes beter! Na de bloedtransfusie van donderdag kon ze zelfs weer staan en stukjes lopen!

Overal zijn natuurlijk foto's van gemaakt want het was zo bijzonder voor ons!
Gelukkig was het niet heel tijdelijk, ondertussen loopt ze best wel veel de kamer rond. Het zij het liefst met een loopwagentje (die ik weer van zolder heb gehaald) want soms begeven haar beentjes het ineens of raakt ze uit evenwicht en ze is erg bang om te vallen.
Qua lopen is het ongeveer alsof ze het net leert, erg stuntelig en voorzichtig. Een kleine drempel is wel al duidelijk teveel voor haar, dan moet ze denk ik teveel kracht zetten op haar knieën die duidelijk nog pijn doen. Ook is ze snel moe van lopen, maar het is zo oneindig veel beter dan de weken die we hiervoor hebben gehad!!
Nu duimen we heel hard dat dit zo lekker door mag gaan, al zijn we al gewaarschuwd dat veel kinderen een dip krijgen... dus we genieten nu extra :)


Dit weekend zijn we voor het eerst sinds maanden weer eens naar Zeeland geweest (mijn ouders wonen daar). Voor de kinderen (en ons!) een geweldig uitje! Gewoon even weer "normaal" een gezellig weekendje bij Opa en Oma! Genieten!


En op maandag ben ik met Evy 's ochtends nog even langs de Peuterspeelzaal geweest :)  Ze mist "school" erg en ze was nu zo goed dat ze best even kon gaan kijken.
We hebben alleen even wat puzzels gemaakt en we hebben een super leuk knutseltasje mee naar huis gekregen zodat ze toch net zoals de andere kindjes een beetje mee kan doen met het thema.

puzzelen op de PSZ

Al die positiviteit hadden we wel nodig om de OK dag van dinsdag door te komen...  Maandag gingen we al naar Amsterdam om weer in het Ronald McDonalds huis te slapen. We moesten om 8:00 uur in het ziekenhuis zijn en dat leek mij wat lastig te halen met al die files in de ochtend. 

Evy vind het logeerhuis best gezellig en nu ze weer wat kon lopen heeft ze zeker een uur rondgelopen in de kamer om de lampjes steeds aan en uit te doen, uit het raam te kijken, naar de badkamer te kijken... Dikke pret. Na een warme douche, pepernoten en chocolademelk (mocht best wel eens aangezien ze de volgende ochtend nuchter moest..) heeft ze lekker geslapen in het bed naast me. Halverwege de nacht kroop ze over naar mijn bed :) lekker samen slapen.

De OK dag was niet leuk. Dat is de beste omschrijving.. het was niet vreselijk maar Evy heeft veel verdriet gehad. Ten eerste moest ze aangeprikt worden, wat natuurlijk al niet leuk is, en ze mocht tot de OK (die pas om 11:00 was)  niets eten of drinken.. En toen we dan eindelijk naar de OK mochten viel ze op de voorbereidings-kamer in slaap. En ze sliep tot ik haar over moest leggen op de OK tafel.. dat was natuurlijk niet zo lekker wakker worden in zo'n imposante kamer met al die mensen om je heen met haarkapjes en rare kleding.. Nee het was niet leuk..

Na een kwartiertje was ze klaar maar lag ze nog heerlijk te slapen.

En dat heeft ze wel een uur gedaan.. helemaal prima want ze moest na de OK, een lumbaalpunctie met chemo, 4 uur plat liggen.. dus dat was al 1 uur eraf.

Ze werd bijzonder genoeg heel rustig wakker, normaal is ze heel verdrietig en boos maar nu was ze eigenlijk heel rustig en wist duidelijk te vertellen wat ze wilde. Terug naar de dagbehandeling. Tv kijken, limonade drinken en een krentenbol eten haha!

De overige uren plat liggen waren zeker aan het eind niet meer zo leuk.. ze was het ontzettend beu dat ze niet mocht zitten.. Dus dat was uiteindelijk ook nog even tranen.

Eind van de middag was het dan eindelijk weer tijd om naar huis te gaan. Hoera!!

Gisteren en vandaag weer een "shot" chemo in het Flevoziekenhuis gehad, morgen nog een en dan is het heel hard genieten van het weekend en alvast een beetje duimen dat haar bloed dinsdag weer goed genoeg is!!

Ze had wel het geluk dat ze en dinsdag in het VU en woensdag in het Flevo de Cliniclown(s) trof daar. Die mensen blijven echt geweldig.. de foto maakt wel duidelijk waarom ik dat vind:


Kijk dat koppie nou! :) heerlijk toch?




Groetjes Corlien