zaterdag 15 oktober 2016

Het is weer de 15e..

15-10-2016


Het is weer de 15e vandaag, en dat betekend dat het vandaag precies 2 maanden geleden is dat het "de" avond was.
Waar we bij elke 14e van de maand aftellen naar de komst van de baby, kijken we bij de 15e van de maand tegenwoordig terug naar de avond dat we te horen kregen dat Evy ziek is. Ongeveer zelfs rond deze tijd denk ik zo. (21:30 uur)


Dit is even een soort "tussenblog" omdat ik het toch nog wel even speciaal wilde hebben over de kanjer kralenketting van Evy.
Zoals al eerder genoemd krijgt elk kind die te maken krijgt met kanker een kralenketting en dan bij elke gebeurtenis een kraal.


Evy is enorm trots op haar ketting en vraagt zelf ook vaak welke kraal ze krijgt als ze in het ziekenhuis is. Ze weet heel wat kralen dan ook zelf al uit de doos te zoeken.
De verpleging in het Flevoziekenhuis moest dan ook wel heel erg lachen dat een meisje van 2 jaar even zei dat ze nog wel haar bloedtransfusiekraal wilde hoor! :)  Met die leeftijd zulke woorden... ergens triest, maar ook stiekem wel grappig.


Van de kanjerketting is er ook een app, waar ik in bijhoud welke kralen ze op welke dag gekregen heeft en waarvoor. Ook echt een soort dagboek dus.
Even wat feitjes op een rijtje:


De ketting is in 2 maanden al over de 2 meter lang, en bestaat uit zo'n 140 kralen. (sommige kan ik niet in de app invullen omdat ze daar nog niet in bestaan en sommige heb ik pas later gekregen dus hangen er nog niet aan)


Van die kralen zijn er:


-22 chemo kralen, die staan voor een dag dat ze chemo kreeg via het infuus of in de ruggenmerg.


-3 kralen zijn voor orale chemo, die geven we zelf thuis en daarvan krijgt ze er voor elke week chemo 1.


-7 OK kralen, dit kan een "grote" OK zijn geweest zoals het plaatsen van de port a cath maar ook een "kleine" OK, bijvoorbeeld een lumbaalpunctie.


-13 bloedtransfusie kralen, dit is een kraal voor het krijgen van een bloedproduct, dat kan dus bloed of bijvoorbeeld bloedplaatjes zijn.


-5 zijn er zoals wij ze noemen regenboog kralen, heel mooi maar niet leuk. Dat zijn de spoedopnames.


Zo zou ik natuurlijk eindeloos door kunnen gaan, want het zijn er al veel en er zullen er nog veel bij komen.
Al hoop ik dat het niet elke maand een meter is (wat nu ongeveer is) want dan zou het een flinke ketting zijn over 2 jaar ;) 


Om de zoveel tijd maak ik in de app een "foto" van hoe de ketting eruit ziet en zo kan je hem erg mooi zien groeien.
De meest recente foto:


Voor meer informatie over de kanjerketting kan je kijken op www.kanjerketting.nl, daar staan ook alle kralen met uitleg en verhalen van andere kinderen die een ketting hebben.




Groetjes!



3 opmerkingen:

  1. Goed dat het er is, geeft toch nog een enigszins positieve associatie voor de kinderen en iets wat ze trots kunnen laten zien :)

    BeantwoordenVerwijderen
  2. 2 maanden pas het lijkt al veel langer. Het is een super mooie ketting die het idd voor de kinderen een stuk leuker maakt. Had haar liever een kralen ketting zien maken zonder betekenis. Maar dat zal ik niet alleen vinden.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. 2 maanden pas het lijkt al veel langer. Het is een super mooie ketting die het idd voor de kinderen een stuk leuker maakt. Had haar liever een kralen ketting zien maken zonder betekenis. Maar dat zal ik niet alleen vinden.

    BeantwoordenVerwijderen