Onzekerheid, heel erg veel onzekerheid..

14-10-2016


Deze blog heb ik gisteren ook al getypt maar omdat ik toen zo suf was om op de verkeerde knop te drukken was alles weer weg :(  Ik nam me voor om het 's avonds opnieuw te typen maar dat liep weer eens even anders... vertel ik zo.


Waar ik de vorige blog eindigde dat we lekker van het weekend gingen genieten pakte dat helaas ook iets anders uit dan gedacht.
De vrijdagmiddag na het schrijven was echt heerlijk.. er kwam een vriendinnetje van Lars spelen en het huis was een grote speelgoed chaos :) het vooruitzicht van die avond frietjes eten en een weekend + maandag geen ziekenhuisbezoekjes was heerlijk.  's ochtends was bij Evy haar infuus uit de Port a Cath gehaald dus we konden weer lekker onder de douche  (klinkt echt simpel maar toch is dat nu echt een traktatie aangezien het infuus bijna de hele week aangeprikt is en douchen dan toch wel lastiger is)
Na het middagslaapje, toen ik Evy uit haar bed ging halen viel me ineens op dat haar beentjes enorm gezwollen waren. Dat was die ochtend zeker nog niet zo erg geweest dus toch even een telefoontje naar het ziekenhuis, even vragen of dat normaal was in de behandeling en of we er iets aan konden doen.
Vaak als we bellen worden we een 10 à 15 minuten later teruggebeld omdat ze even moeten overleggen met de artsen. Zo ook nu. Maar toen kregen we ineens te horen dat we in het Flevoziekenhuis verwacht werden.. Ok.. dat hadden we niet echt verwacht..  Het zijn soms de dingen die wij niet als zo heel "ernstig" zien die daar juist de alarmbellen doen rinkelen.
Gerben bleef thuis met Lars en het vriendinnetje en ik ging met Evy naar het ziekenhuis. Daar was het natuurlijk even een flinke tegenvaller dat het infuus eruit was gehaald die ochtend, want bloed uit een infuus afnemen is natuurlijk een fluitje van een cent maar zonder is het een stuk lastiger.
Een vingerprik dan maar. Evy vond het helemaal niks :( dikke tranen.. Enorme klasse dan weer voor de pedagogisch medewerker daar, die haar dan zoveel mogelijk af weet te leiden waardoor ik als moeder er alleen maar hoef te zijn om te knuffelen. Heerlijk.


Na even wachten in de speelkamer kwam het bericht dat ze weer een bloedtransfusie nodig had, verder konden ze uit het bloed en de urine (die ze keurig op een potje geplast had) geen ernstige zaken vinden gelukkig.
We besloten de transfusie de volgende dag te doen omdat het nu allemaal zo plotseling was, dus we konden weer naar huis om ons de volgende dag om 10:00 uur te melden.


Zo gezegd zo gedaan, de volgende ochtend stonden we er keurig paraat. Aangezien we het toch zo leuk mogelijk proberen te maken en niet de hele tijd het gezin uit elkaar willen halen kwamen Gerben en Lars ook mee. Er is tenslotte een speelkamer met enorm veel speelgoed, Lars vind het maar wat leuk om mee te gaan naar het ziekenhuis.

We voelen ons al best thuis in het ziekenhuis (misschien beetje te veel ;)  )

Maar ergens ging het mis.. het lab deed ontzettend lang over het bloed testen (moet elke keer opnieuw gedaan worden voor een transfusie om zeker te zijn dat ze goed bloed krijgt) en daarna was er nog een enorme miscommunicatie waardoor we uiteindelijk 5,5 uur op het bloed hebben zitten wachten :(
Dat was niet echt leuk, zeker niet toen we te horen kregen dat het, i.v.m. de veiligheid, 6 in plaats van 4 uur in moest lopen.. dit zou een hele lange dag worden...
Gerben is dan ook uiteindelijk met Lars even naar huis gegaan, de honden moesten ook nog worden uitgelaten en we besloten om samen te eten dus Gerben en Lars zouden eten gaan halen.
Na gezellig met zijn allen te hebben gegeten zijn Lars en Gerben weer naar huis gegaan en ben ik met Evy daar gebleven tot het bloed erin zat.  
Rond 21:30 konden we naar huis, eindelijk een einde aan een onverwachts lange, lange dag.
De verpleging en de arts zijn wel meerdere keren komen vertellen hoe vervelend ze het vonden en tjah, zeker is er even een moment (flink moment.. uurtje ofzo) dat je echt wel even enorm baalt dat het zo moet lopen, maar goed, niemand kon er wat aan doen.. dus ademen en verder gaan dan maar weer.


De zondag en maandag hebben we lekker rustig aan gedaan, geen gekke dingen, gewoon genieten van het thuis-leven. Hoe je dat dan gaat waarderen als je gewoon een dag thuis zit is bijna belachelijk ;)


Dinsdag begon het "feest" weer. Naar het VU om te kwalificeren. (kijken of het bloed goed genoeg was voor de komende week chemo)

Zelf meelopen met de verpleging (VU dagbehandeling)

Een beetje bijzonder was het wel want deze keer kon ik voor het eerst in mijn "nieuwe" auto. Tot nu toe kwamen we prima toe met 1 auto in combinatie met het ov en de fiets, maar sinds Evy ziek is en daardoor niet meer met het ov mag (i.v.m. besmettingsgevaar) en ik natuurlijk niet meer zo handig op de fiets kan met mijn steeds dikker wordende buik.. werd het allemaal wel erg lastig. Zeker als Gerben voor zijn werk ver weg zit en Evy wordt ineens ziek... wat dan?
Een kleine 2e auto was dus gewoon echt nodig.. maar dan moet je er nog 1 gaan zoeken, kijken of het wat is.. buitenom dat we er geen tijd voor hebben op dit moment hebben we er 0,0 kennis van... Gelukkig hebben we wel hele lieve familie die dat wel voor ons wilde regelen! Dus met heel veel dank aan mijn broer, zus, schoonbroer, schoonzus en ouders hebben we nu een fantastische Peugeot 206 voor de deur staan! En blij dat ik er mee ben!!! Het is echt een super auto(tje)  :D


Maar goed, naar het VU dus, buiten alle verwachtingen om kwalificeerde Evy ook nog eens! Net op het nippertje, en waarschijnlijk wel weer een transfusie nodig verderop in de week, maar we konden weer een week chemo er aan vast plakken zonder vertraging dus: Hoera!
Woensdag gingen we dus wederom de chemo halen in het Flevoziekenhuis. Omdat het nu in de middag was kon Lars ook mee. En die wilde eigenlijk ook wel eens zijn spierballen laten meten! (bloeddruk meten) 

Dus daar zat hij dan. :)  Het deed wel een beetje pijn zei hij hihi.


Donderdag moesten we weer naar het VU want Evy doet mee met een onderzoek waarbij ze chemo op net iets andere tijden krijgt dan normaal (heeeel lang verhaal even kort gemaakt) en ze moest een extra keertje gezien worden door de neuroloog omdat ze nogal trilt. Ook zouden ze meteen weer even bloed afnemen of die transfusie inderdaad nodig was.
En terwijl ik die ochtend nog tegen iemand vertelde dat een dag ineens plots om kon slaan had ik niet verwacht dat het voor die dag ook weer zo zou zijn..
Maar de waarden van Evy haar bloed waren zo ontzettend laag dat ze helemaal niet meer wilden wachten tot vrijdag met een transfusie, ze moest er direct een krijgen.
Maar in het VU was geen plaats op de afdeling en voor de dagbehandeling zou het te lang duren (die gaan om 17:00 uur naar huis)  er was overleg geweest met het Flevoziekenhuis (waar ze woensdag meteen al test-bloed voor een transfusie afgenomen hadden zodat we niet nog een keer zo lang hoefden te wachten. Super fijn! ) en mochten we, zodra we klaar waren in het VU daarheen.
Dus ja, dat dan maar weer..
Natuurlijk een file vanaf Amsterdam tot Almere en zo kwamen we pas rond half 7 aan in het Flevoziekenhuis. Ik had al overleg met Gerben gehad en die kwam een kwartier a half uur later aanzetten met 2 zakken vol McDonalds :)  Zo hebben we lekker zitten eten met z'n viertjes terwijl de bloedplaatjes al inliepen!  Liep helemaal top dus!  

Zoals ik al zei.. we voelen ons thuis ;)

Ook geweldig was dat de hele kamer vol stond met speelgoed en een persoonlijk briefje van de pedagogisch medewerkster :)  Het was gewoon heerlijk binnenkomen, ik kan er niks anders van zeggen :)

Klein meisje.. hele grote infuuspaal haha

De hele transfusie zou pas rond middennacht er helemaal inzitten dus Evy en ik hebben vannacht in het ziekenhuis geslapen. Vanochtend na een lekker ontbijtje mochten we weer naar huis en vanmiddag om 16:00 uur nog even terug voor de laatste chemo van deze week. Dan weer het infuus eruit en heeel hard duimen dat we nu wel een ziekenhuis-vrij weekend hebben!!




Groetjes!