14 uur...

23-10-2016


Echt wel weer tijd voor een blog, anders heb ik straks een blog die ik in 2 delen moet schrijven omdat er zoveel gebeurd is..
Ik typ een blog liever thuis, maar ik vrees dat we daar voorlopig nog niet zijn.


De afgelopen week is op zijn zachtst gezegd hectisch te noemen. Het begon allemaal op zaterdagochtend de 15e.
Die ochtend hoorde ik over de babyfoon dat Evy wakker was (laat ze duidelijk horen) dus ik ging haar ophalen. Ze lag raar genoeg naast haar bed en toen ik haar optilde merkte ik direct dat er iets niet goed was.. ze voelde als een lappenpop. Ik nam haar meteen mee naar ons eigen bed en daar zagen we dat ze geen fut meer had en dat ze zelfs haar benen en armen niet meer kon bewegen. Ze voelde ook erg koud. Dus meteen onder de dekens en een voeding (via de sonde) gegeven. Daar knapte  ze duidelijk van op.
Omdat ze de dag ervoor een voeding gemist had dacht ik dat het daar wel eens aan kon liggen dus we maakten een strak schema zodat ze die dag zeker alle voedingen op tijd zou krijgen.


Helaas was het zondagochtend exact hetzelfde verhaal dus toch maar even het ziekenhuis bellen.. Daar mochten we even op controle komen. Uiteraard hadden we haar toen al weer voeding gegeven dus uiteindelijk werd er weinig gevonden. We besloten met de arts om     's nachts ook een voeding te geven omdat het klonk alsof ze 's ochtends een lage bloedsuikerspiegel had. Dus gedaan en inderdaad, maandag had ze het niet.


Die dag moesten we naar het (flevo)ziekenhuis voor een oogmeting voor Lars, en bij toeval werd ik door een medisch specialist van het VU gebeld toen we daar waren of ik die dag nog even naar het Flevoziekenhuis kon om even bloed te prikken, zodat ze alvast wisten voor de dag erna of Evy haar bloed goed genoeg was voor de komende week chemo.
Dat was even verdrietig aangezien ik beloofd had dat er geen prikken kwamen en we voor Lars naar het ziekenhuis gingen... maar ja..


We werden in de middag gebeld dat haar bloed (buitenom verwachting) nog goed was ook! hoera!
Dat werd dus dinsdagochtend een OK en het begin van de laatste week met die chemo.
Daar kwam wel even een probleem om de hoek kijken omdat ze dan nuchter moest en we bang waren dat haar bloedsuiker weer laag zou worden. We besloten om 3:00 uur die nacht een voeding te geven, zodat ze wat reserve had. Later mocht het niet qua tijd want de kans bestond dat ze vroeg de OK op moest.


Die ochtend ging het in eerste instantie prima, ik had gegeten voor Evy wakker was (ik wil liever niet eten in haar nabijheid als ze nuchter moet blijven) en had haar pas uit bed gehaald toen we bijna weg moesten. Ze had nog praatjes dus prima.
De weg naar Amsterdam was 3x zo lang.. naja of voelt tenminste zo als je 80% van de weg maar 50 mag rijden i.v.m. file.. Ik zag in de spiegel wel dat Evy wat wegzakte af en toe maar hoopte nog dat dat gewoon slaap was, het was tenslotte nog vroeg.
Toen ik de auto neer had gezet (een eindje van het ziekenhuis af i.v.m. de parkeerkosten) voelde ik direct toen ik haar uit het stoeltje tilde dat het mis was.. ze voelde weer zo slap..  Toen stond ik voor de beslissing of ik haar terug in het stoeltje moest doen en naar een parkeerplaats dichterbij moest rijden of dat ik zou gaan lopen..  Nu ken ik de parkeerplaatsen bij het VU totaal niet, en het was enorm druk dus ik hoopte dat gaan lopen sneller was..
Snel knoopte ik haar in de doek op mijn rug (even flink balen dat het nu met mijn zwangerschap niet op mijn buik kon!)  en begon te lopen.
Ondertussen belde ik Gerben om de situatie uit te leggen, hem met de poli te laten bellen dat ik eraan kwam (was iets te laat) en dat het niet goed ging dus dat ze klaar moesten staan.  Zelf had ik het nummer niet zo bij de hand en wilde geen tijd verliezen met zoeken.. Als een idioot heb ik het stuk snel gewandeld, terwijl ik ondertussen met Evy bleef praten en vragen of ze iets terug kon zeggen.. Ze reageerde helemaal niet meer dus ik vroeg haar toen maar haar ogen open te doen als ik een huis passeerde zodat ik in het raam kon zien of ze dat deed. Een paar keer lukte dat en 2x lukte het haar  om haar hoofd te verleggen.
Het stuk voelde als een kilometer of 5 aan.. terwijl het echt toch maar max. 500 meter is...
Eindelijk was ik bij de poli waar ze gelukkig inderdaad al klaar stonden en meteen zagen ze ook dat er iets niet goed was.. ze hebben een vingerprik gedaan om glucose te meten.. 0,7. Dat zei me op dat moment echt niet zoveel maar toen de arts na het zien daarvan over ging tot het schreeuwen om glucose had ik wel door dat dat niet goed was.
Ze hebben haar port a cath zonder enige moeite aan kunnen prikken.. Evy reageerde nog amper.. Na een shot glucose knapte ze snel een beetje op en kreeg ze ook direct een glucose infuus.


Nog een tijdje later en een paar glucose controles verder vonden ze haar gelukkig wel goed genoeg om de OK door te laten gaan.  Nou ja.. OK... deze keer hebben ze (omdat dat ook een optie is bij een lumbaalpunctie en het erg druk was) de ingreep op de IC gedaan. Dat was best relaxed... Evy mocht gewoon op schoot in bed in slaap vallen en het voelde allemaal niet zo "heftig" als in een operatiekamer.


Toen we de 4 uur plat liggen na de lumbaalpunctie er bijna op hadden zitten kwam het bericht dat ze toch wel geschrokken waren van haar lage bloedsuiker dus dat we opgenomen werden.. ships... daar hadden we niet op gerekend...
Wat in de dagen erna volgde waren al de "vreselijke rot dag kralen" meer dan waard.. Er moesten elke dag om de 3 uur vingerprikken gedaan worden (ook 's nachts...) Op donderdag hebben ze haar vanaf 3:00 uur in de nacht nuchter gelaten om te zien wanneer haar bloedsuiker te laag was, en om dat te meten vanaf 6 uur elk uur een vingerprik.. "gelukkig" was het om 10 uur al zo laag dat ze er klaar mee waren en mocht ze weer voeding.  

                                                           Spelen in het VU


Haar vingers zijn er nog helemaal blauw van.. en zoveel verdriet dat ze gehad heeft die dagen.. Echt om naar van te worden..
We waren dan ook erg gelukkig dat we op donderdagavond naar huis mochten!! jeeej!!  We moeten wel 's nachts ook voeding gaan geven omdat ze zeker niet langer dan 7 uur zonder voeding kan en om het zeker te houden moest het om de 4 uur.
Ach prima als we maar weer lekker naar huis kunnen :)


Die avond hebben we lekker frietjes gegeten thuis en daarna weer ons eigen bedje in! Ik heb geloof ik in coma gelegen na die slechte nachten van de dagen ervoor want dat Gerben eruit is geweest voor de voeding kan ik me niet herinneren...

En toen kwam vrijdagochtend. Die begon met dat Evy over de bank spuugde, dat we er achter kwamen dat de medicijnen tegen misselijkheid thuis op was en Gerben dus in plaats van naar werk naar het ziekenhuis is gereden om die medicijnen op te halen.
Ik was ondertussen thuis druk met Evy schoon maken en weer aankleden. Ze had het koud maar bleef wel heel lang rillen.. en ze voelde toch ook wel warm.. Even temperatuur meten dan maar.. 39.3. Neeee! koorts! en niet zo weinig ook... Dus direct maar met het VU gebeld wat te doen. Dat was duidelijk. Geef haar wat stressmedicijn en bel 112 voor een ambulance.
Dus dat gedaan en een paar minuten nadat Gerben thuis was (die wat overdonderd was toen ik hem uitlegde dat de ambulance onderweg was)  stond die ambulance voor de deur. Ik had in die paar minuten snel alles uit het ziekenhuiskoffertje gegooid aan was en rotzooi (die hadden we nog niet uitgepakt) en vol geladen met schone kleding en dingen die we nodig hebben voor een opname.


Het ambulance personeel heeft bij ons thuis staan overleggen met de arts over wat ze aantroffen en waar ze heen moesten gaan. Dat was gelukkig het Flevoziekenhuis, wel zo lekker voor ons om dicht bij huis te zitten natuurlijk.
Evy vond het best wel leuk om weer met de ambulance te mogen en heeft tijdens de rit liggen vertellen dat ze de avond ervoor friet met frikadellen gegeten had :)   Lars was wel erg verdrietig dat we nu alweer zo snel weg moesten maar vond het dan wel weer leuk dat het zwaailicht en de sirene even aan mochten voor hem.

                                                                in de ambulance


En ja goed.. daar zitten we nu weer.. in totaal zo'n 14 uur mogen genieten van het thuis zijn en dit was alweer dag 3 in het Flevoziekenhuis. Ik vrees ook dat we er voorlopig nog niet weg zijn maar goed, zeker weten doen we nog niks, er worden nog allerlei onderzoeken gedaan.


Het fijne is wel dat het voor Gerben en Lars heel makkelijk is om te komen en de stad zo dichtbij is. Zo kan ik heerlijk de middagen met Lars de stad in om leuke dingen te doen. Helemaal leuk is er dat het dit weekend straatfestival was in de stad dus van allerlei leuke dingen te zien en te doen, we hebben ons ogen uit gekeken. Echt even genieten van onze momentjes samen!

stoepkrijten op het stadhuisplein

Straatschildering (een van de vele)

                                       Hier is hij de afgelopen dagen heel wat keer vanaf geweest...

Wat wel erg leuk is, Lars praat met iedereen en alles, en in het ziekenhuis komen we steeds dezelfde mensen tegen. En hoe het precies kwam weet ik niet eens meer maar aan de balie bij de inkomsthal van het ziekenhuis zit een man waar Lars het erg goed mee kan vinden. Hij neemt altijd de tijd om een praatje met hem te maken.

Pasgeleden zat hij er niet en toen Lars ging vragen waar hij was bleek hij aan de andere kant van het ziekenhuis te zitten in de camera-kamer. Dus Lars moest maar even naar de camera die bij de balie hing kijken en dan zou de mevrouw van de balie hem wel even opbellen.. Prachtig. Lars heeft zeker een minuut of 2 met hem staan kletsen aan de telefoon.  Ze zijn hier zo attent met zulke dingen! Ik vond het Flevoziekenhuis altijd zo groot enzo.. maar nu we ook in het VU vaak komen zie je pas hoe klein het eigenlijk is en hoe leuk het ook is om steeds dezelfde mensen tegen te komen! Ook voor Evy halen ze alles uit de kast qua eten en entertainment. Geweldig.

Ik zou over alle dagen nog wel veel meer kunnen vertellen maar ik zit ondertussen al een hele tijd te typen en het journaal begint zo.. en daarna de finale van Heel Holland Bakt. tja.. ook heul belangrijk natuurlijk ;)   (voor mijn entertainment zullen we maar zeggen hahaha! )

Hopen dat de uitslagen allemaal meevallen en we relatief snel weer in ons eigen bedje kunnen slapen!! 

Groetjes Corlien