Niet zoals de planning was...

23-9-2016


Ok. daar gaan we, dit gaat wel een blog worden...  Ik wilde namelijk begin deze week bloggen, had zelfs al een titel in gedachten. "There and back again"  naar 1 van mijn favoriete boeken en het slaat op afgelopen zondag. Maar omdat het anders te verwarrend gaat worden begin ik maar bij vorige week donderdag.


Vorige week donderdag hadden we weer een OK, deze keer een lumbaalpunctie (ruggenprik) en weer een beenmergpunctie waarbij deze keer heel "diep" gekeken ging worden naar hoe de behandeling aan slaat na een maand.
We moesten niet op de afdeling of dagbehandeling zijn maar bij de dag-chirurgie. Omdat ik niet precies wist waar ik moest zijn, we er om 7:15 uur moesten zijn en ik toch wat file wilde omzeilen vertrokken we heel vroeg. Voor mij even wat zwaar na een niet al te beste nacht maar voor Evy was het wel ideaal, die moest nuchter zijn dus heb ik haar 10 minuten voor vertrek uit haar bed gehaald, aangekleed en in de auto heeft ze de hele weg geslapen.
Uiteindelijk waren we keurig op tijd. 
Ik kreeg deze keer een maatje S OK-pakje geloof ik (vergeten te controleren aan het eind) maar ik moest er ontzettend om lachen aangezien ik de rits nog maar net dicht kreeg over mijn dikke buik.

Naast ons (achter wat gordijntjes) was er een jongetje van 5 binnen gekomen die ook een ingreep op de OK moest hebben. Zijn 1e keer. Hij moest ontzettend huilen toen zijn operatie-jasje aan moest.

Ikzelf heb de strijd met Evy al lang opgegeven. Evy vind die jasjes niet leuk (terwijl er echt schattige kinderjasjes zijn hoor..) dus ze gaat over 't algemeen met enkel een luier de OK op.

Maar goed, hij moest enorm huilen en Evy, die na al die keren al perfect in de gaten had wat er ging gebeuren lag ondertussen half te slapen. En toen bedacht ik me dat ik nou eigenlijk niet wist wat er zieliger was... het jongetje die zo hard huilde van de spanning omdat hij niet wist wat er ging komen, of Evy die dat juist al zo goed weet dat ze het maar gewoon laat... gewoon doet alsof ze er niet is...

De OK ging prima en al snel was ze klaar en mocht ze naar de dagbehandeling om daar 4 uur plat te liggen (moet na de lumbaalpunctie). Ook daar heeft ze heerlijk geslapen.

Op de OK en bij het uitslapen viel wel op dat ze een raspende ademhaling had. Iets wat in het weekend alleen maar erger werd, maar verder niet veel met haar leek te doen. Het was vooral als ze sliep of huilde (bij diep ademen).

Maar goed zondag moesten we toch bij het VU zijn en ze had geen koorts of wat ook, dus dan maar even afwachten.

Op zaterdag hebben we een tripje naar de dierentuin gemaakt :) Een heel kort rondje zomaar, even langs de olifanten en de giraffen, maar Evy genoot er zienderogen van, onderweg er naartoe heeft ze zeker wel 4x gezegd dat we naar de dierentuin gingen en niet naar het ziekenhuis.

En toen kwam zondag. De dag van "There and back again" dus. In het schema stond opname, aangezien er een chemo in moest lopen waarbij ze extra medicijnen moest krijgen om haar blaas te beschermen.

Dus wij keurig daar heen met een koffertje met kleren, dvd's en dingen om alles zo fijn mogelijk te maken.

Bij aankomst stond er op de kamer een leuke mededeling op het bord, en binnen no time waren we helemaal geïnstalleerd.

Er werd bloed af genomen en toen.. toen kregen we de mededeling dat haar bloed niet kwalificeerde. Het was dus niet goed genoeg om de chemo te krijgen... ok, dat was iets nieuws.. en nu? 
Nou daar komt het back again dus.. we konden weer naar huis.
Evy vond het wel prima, altijd beter naar huis dan in het ziekenhuis! Maar goed dit was wel even een teleurstelling voor ons, aangezien het hele schema nu omgegooid moest worden.
We mochten woensdag in het Flevoziekenhuis dan weer bloed prikken om te kijken of het dan wel kwalificeerde en dan donderdag naar het VU voor de behandeling. Goed prima. Maar het werd uiteindelijk niks daarvan.


Maandag ging het wel goed met haar en ik sprak af met de juf van de peuterspeelzaal dat ik dinsdag even met Evy naar de groep zou komen om gewoon weer even op school te zijn.
Ze heeft het erg veel over school dus al kon ze maar een half uurtje (met mij erbij) mee doen dan leek ons dat erg leuk voor haar.
Maar ook dat is het niet geworden helaas..


Maandag op dinsdagnacht was dramatisch. Evy huilde veel en toen het "eindelijk" ochtend was haar temperatuur 38.0.  Dat valt nog niet onder koorts dus dan is de regel dat je na een uur weer meet en als het nog hoog is bellen.  Als ze boven de 38.5 komt dan meteen bellen.
Een uur later was het dus 38.8. Alarm.
We hebben snel wat boterhammen voor Lars gesmeerd en gezegd dat hij over ging blijven, wat hij gelukkig erg leuk vind.
Toen waren er wat uren van heel veel heen en weer gebel tussen het VU en het Flevoziekenhuis over wat te doen en waar ze het beste heen kon komen (i.v.m. bezetting en afstand). Ondertussen liep Evy haar temperatuur razendsnel omhoog en werd ze duidelijk steeds zieker.
Gerben liet nog even de honden uit en toen kregen we een telefoontje dat we naar de kinderafdeling in het Flevo mochten komen. Dus snel in de auto (alles was uiteraard al ingepakt ondertussen) en hop naar het ziekenhuis.


Het was blijkbaar achteraf gezien best ernstig (kregen we te horen aan het eind van de dag) en er stonden dan ook 6 mensen met witte jassen in de behandelkamer om van alles en nog wat te regelen en doen. Er werd bloed afgenomen, plakkers op geplakt, saturatiemeter aangedaan... De hele rompslomp. Ook werd er meteen een infuus met antibiotica aangesloten.
En toen mochten we naar een kamer waar Evy uiteindelijk van dinsdag tot vrijdag niet meer uit is geweest. Iedereen die van het verplegend personeel binnen kwam moest mondkapjes, handschoenen en een blauwe overjas aan. Helemaal in isolatie dus.
Gelukkig was er ontzettend veel afleiding voor haar :) er kwam elke dag een pedagogisch medewerker leuke dingen met haar doen en de Cliniclown kwam een keer langs.


Ook kwam woensdag, donderdag en vrijdag Pleo op bezoek. Pleo is een robot-dinosaurus. Hij reageert op aanraking en geluid.  Evy en Lars waren helemaal weg van hem :)

schatkist verven

 

Cliniclown langs geweest :)

 

Theekransje met de knuffels in bed

Pleo op bezoek

Uiteraard werd het hele schema dat we hadden uitgesteld tot Evy weer beter was en zo lopen we dus nu een week achter op schema. Nu was er al verteld dat dit waarschijnlijk wel eens voor zou komen maar toch wel even jammer.. Zeker omdat we nu nog 5 weken tegemoet gaan waarbij het bloed dus elke week aan het begin moet kwalificeren om de rest van de week de chemo te krijgen. Het is afwachten dus.


Nu hebben we na veel overleg de behandeling die we vorige week zondag zouden krijgen als het goed is komende zondag. Het is weer afwachten of haar bloed goed genoeg is, maar vandaag was het al bijna goed dus we hebben goede hoop.
Morgen dus de enige dag thuis, dus die gaan we even laten tellen. Cakejes bakken en versieren staat op het menu :) 


Nu nog even op de bank en dan vannacht eindelijk weer eens in mijn eigen bedje!!!




Groetjes Corlien