Het einde van maand 1

14-9-2016


Het lijkt alweer een hele tijd geleden dat ik de vorige blog schreef, al is het nog niet eens een week geleden.


Het is heerlijk om thuis te zijn met iedereen. De dagen zijn zo lekker rustig. Zeker in het weekend en nu Gerben nog ziek is (maar nog niet zoveel kan) en dus niks hoeft, alles mag.
Ook is het wel spannend om "lang" niet naar het ziekenhuis te moeten.. Want nu moeten we zelf op Evy letten qua gezondheid. En is ze niet bleker dan gisteren? Is ze niet heel futloos? Krijgt ze wel genoeg voeding binnen? Maar vooral: Zouden we moeten bellen?? Is dit erg genoeg?   Je wil natuurlijk niet overkomen als zeurende, overbezorgde ouder, en al zeker niet Evy vaker als nodig is naar het ziekenhuis slepen... Maar ja haar afweer is wel 0, dus er moet wel echt goed opgelet worden.
Soms is het dan gewoon fijn om weer naar het ziekenhuis te moeten waar ze op van alles gecontroleerd wordt en waar gekeken wordt of haar bloed nog wel genoeg plaatjes en cellen bevat.


En futloos was ze, een heel weekend heeft ze eigenlijk niks anders gedaan dan tv gekeken en geslapen. Meer zat er gewoon niet in. Soms ligt ze zo maar voor zich uit te staren.. Maar, zo heb ik gisteren gehoord, dat schijnt wel normaal te zijn voor deze fase van de behandeling. En nu haar bloed weer getest is heb ik er weer vertrouwen in :) 


Wel vindt ze het heerlijk om 's ochtends in de wagen mee naar de tuin te gaan om naar de kippen te kijken en soms kan ze in de middag nog wat spelen of knutselen. We hebben een bedje in de kamer staan waar ze lekker kan zitten maar ook kan slapen als ze moe is. Soms is aan tafel zitten al te zwaar dus dan kan het ook in het bedje. Het is vaak maar een kwartiertje tot haar energie weer op is, maar het is toch fijn om nog iets te kunnen doen.

Ook zijn we weer gestart met de sondevoeding 100%  te geven. Ze eet heel af en toe nog eens wat, maar haar voorkeur ligt bij droge crackers en boterhammen worst haha. Prima natuurlijk maar heel veel voedingswaarde zit er niet in. En het is duidelijk dat ze zich niet lekker voelt.. tjah eten is dan ook minder.

                                        dit is het weekend wel ongeveer samengevat in 1 foto


Dinsdag hadden we de eerste keer chemo inloop van 6 uur zonder OK. We mochten dus op de dagbehandeling komen i.p.v. op de afdeling voor deze behandeling.
Sowieso was het de eerste dinsdag in 5 weken dat we géén OK hadden! Je zou er bijna aan gaan wennen.....  Nu mogen we donderdag dus alsnog naar de OK want deze stond wel gepland voor deze week..

Maar goed, dinsdag. Omdat het te doen was met de auto heen en weer te rijden, ik een auto ter beschikking had en omdat bleek dat het voor Lars toch ook wel heel veel was als ik midden in de week 3 dagen weg ben, hadden we besloten dat ik deze keer met Evy er zo heen zou gaan. Heus best spannend om voor het eerst de route alleen te rijden, zeker als je op tijd moet zijn en er (uiteraard..) een enorme file staat van Almere naar Amsterdam. Maar we hebben het gehaald!!
De dag viel reuze mee. Evy heeft lekker veel tv gekeken (ze hebben daar dvd spelers en dvd's)  en ik had een goed boek. Rond kwart over 4 mochten we weer naar huis :)


Donderdag moeten we er al om 7:15 uur zijn. Heel vroeg, maar ik hoop dan wat minder files te hebben. En omdat het OK is moet Evy nuchter. Dan is het natuurlijk lekkerder om het vroeg te hebben.


Vandaag is het de 14e. Toch wel even raar. Vorige maand op deze dag was het leven nog koek en ei. Nou ja...er was wel iets met Evy.. maar wat? Ze liep moeilijk en had kleine dingen maar we hadden nooit verwacht dat het zo iets ernstigs zou zijn.
De 13e 's avonds zijn we nog naar het foodfestival in dierenpark Amersfoort geweest, het was zo heerlijk! muziek, lekker eten, en natuurlijk ons favoriete uitje... de dierentuin. We hadden nog 2 weken vakantie voor ons en dagen gepland om uitjes te maken naar Julianatoren en het Spoorwegmuseum. En daarna weer met school beginnen en nog even een week of 20 genieten van de zwangerschap..
Hoe vaak heb ik nog wel niet terug gedacht aan die avond??  Vaak. En Evy blijkbaar ook want ze heeft het nog vaak over het feestje in de dierentuin.


Het lijkt ook al wel een half jaar geleden... maar het is nog niet eens een maand geleden dat we het te horen kregen.
Dat de dokters voor ons kwamen zitten op 2 stoeltjes en ik nog dacht, joh dat ziet er ook overdreven ernstig uit zo...  Tot we hoorden wat de verdenkingen toen waren.. het was ook ernstig..  En nu bijna een maand later, morgen 6 OK's,  7 chemo behandelingen, 8 transfusies, liters aan medicijnen en vele ritjes ziekenhuis verder.. nog maar 1 maand.

Gemiddeld bakje medicijnen voor de avond, ze krijgt 3x per dag medicijnen (via de sonde)

Maar ja he.. wat moet je anders? er is geen keus. En wij zijn er nog altijd van overtuigd dat Evy over 2 jaar haar bloemenkraal krijgt (laatste kraal van de ketting, als de behandeling klaar is) en dan is ze ook nog maar 4 en heeft ze een heel leven voor haar! en daar doen we het voor.


Ook wil ik nogmaals al die mensen bedanken die kaartjes (blijven!! geweldig is dat) sturen en berichtjes plaatsen onder blogs of op mijn Facebook. Ik reageer vaak niet omdat het gewoon te veel is om overal op te reageren en ik het dan flauw vind om maar op een paar te reageren.. Elk berichtje is waardevol en weet dat ik ze allemaal (vaak meerdere keren) lees!


Groetjes Corlien