Nog meer ziekte en je overtuigingen laten varen..

3-9-2016


Vrijdag hoefden we alleen 's ochtends naar het Flevoziekenhuis om bloed af te nemen, dachten we dan...
Het was weer even wennen om in een ander ziekenhuis de kinderafdeling op te lopen waar je het niet zo goed kent. Maar er kwam vrijwel meteen een erg leuke pedagogisch medewerker die erg leuk met Evy boekjes ging lezen en bellen blazen tijdens het bloed afnemen dus het ging echt super goed! Binnen een uur mochten we weer naar huis! Heerlijk, we zijn er ook echt op de fiets heen gegaan. Toch wel wat anders dan de weg naar het VU haha!


Vervolgens gingen we gewoon verder met de dag, Gerben voelde zich al dagen niet zo lekker en had koorts dus belde de huisarts even voor een afspraak omdat het toch wel riskant is i.v.m. de slechte afweer van Evy.
Ik ging Lars ophalen van school en ik maakte me klaar om hem naar zwemles te brengen. Totdat ik een telefoontje kreeg.. het ziekenhuis. De bloedplaatjes van Evy waren te laag om haar nog tot dinsdag te laten wachten, ze zou dan bloedingen kunnen krijgen.  Dus was er een plaatjes-transfusie nodig.
Ik moet zeggen dat het al gewoon went.. dat je stel op sprong je plannen moet veranderen omdat er nog een transfusie o.i.d. nodig is.
Dus is Gerben met Lars naar zwemles gegaan en maakte ik me op voor een nieuw ritje naar het ziekenhuis met Evy.
Het is duidelijk dat het voor Evy ook dagelijkste kost wordt, die was erg moe en toen ik haar in het ziekenhuis in een bedje legde lag ze binnen een kwartier te slapen. Veel van de transfusie heeft ze niet meegekregen.

Na de behandeling (duurde een 1,5 uurtje) was het nog wel even haasten omdat Gerben nog op tijd bij de huisarts moest zijn.
En die kreeg het nieuws een longontsteking te hebben... aja tuurlijk.. kon er ook nog wel even bij. Gooi de medicijnen maar op de stapel ;)  Hopen dat de antibiotica snel aanslaat en heel hard duimen dat hij Evy niet aansteekt.


Na de behandeling toen we naar huis moesten en ik Evy wakker maakte vroeg ze meteen om haar kralen... de kanjer-ketting is erg belangrijk voor haar. Ik moest even terugkijken maar heb er over geschreven in mijn 2e blog. toen paste de ketting nog op een A4tje... Nu hebben we even een meting met Evy zelf gedaan:



Het is duidelijk.. de ketting wint nu al, nog geen 3 weken onderweg.
Deze foto laat ook wel zien hoe Evy zich voelt.. ze is vooral erg moe, heeft sinds een paar dagen ook pijn aan buik en soms ledematen.. Het is dus vooral veel knuffelen, troosten en eindeloos de dvd van Frozen aanzetten.. die kijkt ze zeker elke dag een keer (of 2..) 
Ik hoop stiekem dat ze de komende 2 dagen weer een beetje opknapt omdat de chemo nu weer minder begint te worden in haar lichaam.


Ook kreeg ik de tip van een ouder die ook een kind met leukemie heeft (Bijna had! Hoera!)  dat het erg leuk is om ook de app van de kanjerketting bij te houden. Dus ja dat heb ik meteen even gedaan en daar vond ik de mogelijkheid om de ketting (die je digitaal aanmaakt in de app) op een plaatje te zetten, zo is hij wat beter te zien

Zo is precies te zien welke kralen ze allemaal al heeft gekregen. Zelf kan ik er in de app per kraal de datum bij zetten en wat tekst aan toevoegen, bijvoorbeeld waarom ze die kraal kreeg.


Oja.. en dan nog iets wat ik echt nog even moet typen over het laten varen van je overtuigingen.. Zoals sommigen wel weten probeer ik al jaren zo milieuvriendelijk en met zo min mogelijk afval te leven. We recyclen veel en gebruiken zo min mogelijk wegwerpartikelen zoals luiers. Evy heeft dan ook praktisch haar hele leven dat ze nog niet zindelijk was in de katoenen luiers gelegen..
Maar ja.. nu is ze, ten eerste door dat ze erg veel slaapt en zit of ligt niet echt meer zindelijk te noemen en met chemo is wasbare luiers echt niet handig. Dus daar loop je dan ineens weer door de winkelstraat met 2 megapakken luiers.. Het voelde gewoon raar.. En wat moet je bizar veel plastic weggooien.. verpakkingsmaterialen van spuitjes, lijnen van de sondevoeding die je maar 1x mag gebruiken... allemaal wel logisch i.v.m. infecties enzo.. Maar het is echt een heel ander leven geworden zo. De container heeft nog nooit zo vol gezeten sinds we hier wonen geloof ik!


Ook nog zo'n ding is dat ik er van overtuigd ben dat dieren een dieet moeten krijgen dat zo dicht mogelijk moet staan bij wat ze in de natuur zouden eten.
Onze honden en katten kregen dan ook vers vlees. Maar ja, het kostte wel wat werk en energie om het te delen, in te vriezen en vooral ook weer op tijd te ontdooien... En we merkten dat de dagen zo druk en vol waren dat we het steeds vergaten of dan 's avonds laat nog een paar kilo vlees moesten gaan delen.. Het was gewoon teveel.  Ook is het risico van besmetting met vers vlees groter dan met brokken. Dus voor het eerst sinds Suzie en Noa hier wonen eten ze nu brokjes.. Het is even wennen. Maar goed het scheelt enorm veel tijd en energie.


Vandaag kwamen mijn ouders helpen met het huishouden, heerlijk!! Want na al die onverwachte (of onverwacht lange) bezoekjes aan het ziekenhuis was het huishouden er behoorlijk bij in geschoten en konden wij nooit even tijd nemen voor de dingen die ook zo fijn zijn maar niet noodzakelijk. Zoals het ophangen van alle kaartjes!! :)  We hebben in totaal nu 60 (!) kaarten gekregen! Geweldig wat een berg! Dat is zelfs meer kaartjes dan toen Evy geboren werd haha!!



En zelfs vandaag kwamen er nog kaarten bij.. Ze krijgen allemaal een plaatsje aan de slinger of ondertussen ook op het raam erboven :)


Nu nog even beentjes omhoog, tv kijken in een opgeruimd huis! :)


Groetjes Corlien