De laatste blog

15-8-2019

De aller allerlaatste blog, hier is ie dan.

Ik weet dat ik beloofd had te bloggen over het eruit halen van Evy haar Port A Cath, maar dat viel me onverwacht zwaar.
Het eruit halen van de PAC voelde namelijk veel meer als een einde dan de bloemenkraal die ze kreeg vorig jaar augustus. We hadden na de bloemenkraal nog steeds regelmatig afspraken in het ziekenhuis en lang kreeg ze nog medicijnen.
Nee het eruit halen van de PAC was echt het einde. Pas daarna gingen we over op enkel controles.
En dat viel best zwaar.  


Ten eerste de OK zelf, Evy had in maart 2019 (toen het eruit halen van de PAC was) al best wel lang geen OK meer van binnen gezien en er toch een behoorlijke angst voor ontwikkeld. Ook waren alle OK bezoekjes uit de eerdere jaren in het VUmc geweest en nu was deze in het Prinses Maxima Centrum / WKZ.
En, met een kind van 5 een OK op gaan is toch wel wat anders dan een kind van 2. Dat viel me echt op. Toen Evy 3 jaar geleden begon met haar behandeling was ze 2 en ze dacht gewoon veel minder diep na over dingen.
Nu was ze 5 en dacht ze veel te diep na over alles, haar Port a Cath was een onderdeel van haar geworden, hij had haar vele malen behoed voor een vingerprik, die ze veel erger vindt dan de PAC aanprikken. En nu gingen ze hem er zomaar uit halen..
Gelukkig verliep de hele operatie prima en viel het allemaal reuze mee. Ze kwam zelfs heel rustig uit de narcose en lag al vrij groggy een ijsje te likken toen ik haar op de uitslaapkamer kwam halen.
Eenmaal terug op de dagbehandeling bestelde ze ongeveer de helft van de lijst die ze kon bestellen qua eten, aangemoedigd door de verpleegkundige. Het mooiste was dat we die dag toevallig de verpleegkundige hadden die we ook in het VUmc altijd hadden. Van haar hebben we dus ook heel mooi afscheid kunnen nemen.

De weken erna kwamen er bij mij veel herinneringen terug. Heftige momenten die ik dan nogmaals beleefde. En wat bij mij maar bleef spelen.. was het echt wel zo erg?
Dit gevoel werd versterkt toen er iemand in een gesprek tegen me zei dat ik bijna mijn dochter verloren ben.
Mijn eerste reactie in mijn hoofd was: Nee joh...
Maar de woorden bleven plakken in mijn hoofd want die onderstreepten eigenlijk precies mijn gevoelens.. Hoe dichtbij waren we nou eigenlijk bij zo'n situatie geweest? Op één of andere manier voelde dat heel belangrijk om te weten.
 
Er waren situaties die zeker niet goed waren, waarbij Evy echt heel ziek was en waarbij de artsen en verpleegkundigen volgens mij ook bezorgd waren.
Ergens halverwege de behandeling van Evy kwam ik een arts tegen die haar even als patiënt had gehad maar later weg was gegaan, toen ik navroeg of hij dat inderdaad was en toen ik vertelde dat ik de moeder was van Evy was zijn eerste reactie:  "O, dat is dus toch nog goed gekomen dan?" Pas maanden, misschien wel 1,5 jaar later besefte ik pas echt dat die woorden inhielden dat hij het voor mogelijk had gehouden dat ze het dus niet zou redden.

Ik heb er echt moeite mee gehad.. Hoe erg was het nou eigenlijk? Hoe ernstig? 
Tot ik op een dag besefte dat het nooit zo ernstig is geweest dat we afscheid moesten nemen, maar dat er zeker momenten zijn geweest dat het ineens om had kunnen slaan. Dat ze wel ineens veel zieker had kunnen worden en dat het dan wel mis had kunnen gaan.
En het waren die gedachten dat ik het toe kon geven: Ja. het is ernstig geweest. En ja het had om kunnen slaan, maar dat is niet gebeurd.

Dat het niet mis is gegaan maar dat wel had gekund heeft me rust gegeven gek genoeg, maar ook heel veel dankbaarheid dat ze er nog is. En dat zorgt er weer voor dat normale "mijlpalen" in haar leven me meer aangrijpen dan me dat normaal zou doen. De uitreiking van haar avondvierdaagse medaille, haar eerste tand eruit, fietsen zonder zijwielen... Stuk voor stuk momenten dat ik zo ontzettend blij ben dat ik die mee mag maken met haar.

En dat is in een notendopje waardoor deze laatste blog op zich liet wachten. En toen bedacht ik dat het wel mooi zou zijn om de laatste blog te publiceren op de dag dat het precies 3 jaar geleden is dat we te horen kregen dat Evy kanker had.
Die dag die in ons geheugen gegrift zal staan als geen enkele andere dag.

Vanaf nu echt de toekomst in. Ik heb ondertussen bijna haar hele Kanjerketting opnieuw geregen (ik mis nog 1 kraal die ik ga halen op haar volgende controle) meer dan 860 kralen aan een lijn van meer dan 10 meter geregen. Het hele verhaal in kleine, kleurrijke kralen.

Over een paar weken begint Evy in groep 2, het eerste gesprek op school staat al geplant omdat ze nog steeds geen hele dagen aan kan.
Fysio gaat nog elke week door, dit is hard nodig. Maar ze groeit als kool,  en we blijven (tot vreugde van Evy zelf..) nieuwe kleren en schoenen kopen omdat ze door de maten heen vliegt. Haar lichaam maakt even een inhaalslag lijkt het.
Hoe het leven na kinderkanker eruit ziet is bij elk kind verschillend, en voor ons dus nog een raadsel hoe de toekomst eruit ziet. Maar we hebben geen haast, we zien wel.

Het enige dat telt is dat ik, precies 3 jaar nadat we te horen kregen dat ons kind kanker had, een foto kan laten zien van haar, van nu, met haar nieuwe krullen, klaar voor de rest van het leven. Gezond.

Bedankt voor het lezen, reageren en meeleven al die jaren. We hebben zeker niet iedereen persoonlijk kunnen bedanken voor al die reacties, kaarten, steun en hulp die we gehad hebben op welke manier dan ook.. maar dat heeft ons er wel doorheen getrokken.

Perspectief is alles

14-3-2019


Een blog! Is Evy haar Port a Cath eruit zoals ik beloofd had om over te bloggen?  Nope. Dat is ie niet..


Helaas duurt het best lang voor Evy aan de beurt is voor het verwijderen van haar PAC. Niet langer dan andere kindjes op dit moment hoor, maar de wachtlijst voor een niet spoedeisende operatie is op dit moment erg lang. In meerdere ziekenhuizen kwamen we vorige week achter.


Dus na wat teleurstelling geven we maar weer toe aan de gelatenheid en wachten we rustig af tot het moment daar is van de laatste operatie.


Nee deze blog wilde ik toch even typen.. omdat, zoals de titel het al zegt, ik er achter kwam vorige maand dat perspectief alles is..


Mijn vorige blog was precies zoals ik me voelde voor Evy half februari een controle kreeg in het Prinses Maxima Centrum.
Evy is nog altijd veel moe, heeft de fysio en de therapie duidelijk echt nog hard nodig.. we zijn er nog niet.


Zeker de dag voor de controle en de dag zelf was ik behoorlijk op van de zenuwen, ik zag overal slechte tekenen bij Evy dat de leukemie terug zou zijn.. Ik heb de weken ervoor niet zoveel spanning maar de dag zelf.. brrr. Evy klaagde al wat weken over pijn in haar benen, was nog altijd heel veel vermoeid, vaak ontzettend bleek en had relatief veel blauwe plekken..  Ik had al een soort rampenplan in mijn hoofd zitten over wie ik moest doorgeven dat het niet goed was en wat ik allemaal zou moeten regelen.


Gelukkig was dat allemaal niet nodig, Evy haar bloed zag er prima uit. Gelukkig. Nog altijd in de NA fase.


We konden weer ademhalen, rustig doen, alles wat ik zag aan "symptomen" was gewoon niks.


Terwijl ik daar in het Prinses Maxima Centrum zat te wachten op het gesprek met de oncoloog was Evy wat aan het spelen bij een tafel met treintjes. Na een tijdje kwam er een meisje naast haar staan en speelde mee. Het was een klein meisje, amper haar, meer pluis te noemen. Ze liep er in duidelijke ziekenhuiskleding, joggingbroekje, slofjes.. Haar gezichtje dik van de prednison. Na een tijdje spelen moest het meisje naar de behandelkamer maar daar had ze duidelijk geen zin in. Ze treuzelde wat door wat aan een kinderwagentje te prutsen dat ze bij had, popje moest erin, kapje moest omhoog. Uiteindelijk ging ze als een heuse dame achter haar wagentje mee.


Alsof ik Evy zag zoals ze 1,5 jaar terug erbij liep. Echt precies zo.
En toen besefte ik dat ik Evy de afgelopen maanden aan het vergelijken ben met kinderen die, waarschijnlijk nog nooit zieker zijn geweest dan waterpokken. En dat kan niet. Evy is niet te vergelijken met de kinderen uit haar klas, de kinderen die ik rond zie rennen in de speeltuin. Nu nog niet in ieder geval. Ik moet haar vergelijken met het kindje daar. Dat meisje dat aan die tafel stond te spelen. Want daar komt ze vandaan, zo zag ze eruit 1,5 jaar geleden.


En besefte ik.. Ze ziet er geweldig uit! Dikke bos krullen, gezonde blos, ze kan weer huppelen, rondjes rennen!


Het was echt een geweldige ontdekking die me vanuit een heel ander punt naar de situatie nu heeft doen kijken, ergens wist ik het wel, maar nu was het zo duidelijk. Soms heb je dat gewoon nodig denk ik..

Het begin van het einde

23-1-2019


Ik ga gelijk even eerlijk zijn. Shit het valt tegen. Natuurlijk hoorde we voor Evy klaar was met de behandeling wel dat de opbouw naar een "normaal" kind en leven best wel even kon duren..dat je nog een klap krijgt..


We zijn nu ruim 5 maanden na de laatste chemo.


Afgelopen zomer dacht ik dat ik rond deze tijd wel een plakboek van alle blogs en foto's klaar zou hebben, misschien zelfs al de doos waar ik alles van de kanker-tijd in wil bewaren voor Evy later.
Ik zou vanaf januari weer gaan solliciteren want ja.. het leven kon weer beginnen!


En waar zijn we? Nog geen plakboek, laat staan een doos.. En solliciteren? Nope. Zit er ook echt nog niet in.


De eerste maanden na einde behandeling zijn behoorlijk zwaar. Het leven was perfect opgedeeld in een schema de afgelopen 2 jaar. Die dag chemo in dat ziekenhuis, de andere dag controle en chemo in het andere ziekenhuis... alles lag al maanden dan niet jaren vast.
Eerst voelt het als een enorme vrijheid die we hadden gekregen, maar het is net zoiets als met vakantie hier, eerst is het heerlijk maar uiteindelijk mis je de structuur en het ritme. (naja dat hebben wij hier dan enorm)
Soms denk je terug aan een dag in de afgelopen 2 jaar en merk je dan pas hoe heftig die dag was, wat je nou eigenlijk meegemaakt hebt.


Ik blijf het ook moeilijk vinden om te zien hoe Evy nog lang niet een "normaal" meisje van ondertussen 5 jaar is.
We begonnen een paar maanden na stop behandeling met fysiotherapie. Vooral omdat ze zo slecht liep toen het gips van haar gebroken voet eraf was.. Maar zo'n fysiotherapeut weet natuurlijk precies wat te doen en te vragen van het lichaam om te kijken waar de zwakke plekken zitten. Ik schrok me wild die eerste behandelingen. Evy komt enorm veel kracht tekort en overcompenseert van alles zodat het niet direct opvalt. Zo kon ze niet eens met haar niet-voorkeursvoet een trapje op stappen. Het lukte haar gewoon echt niet.
Lopen en rennen blijft ook een moeilijk punt voor haar, ze heeft er soms behoorlijke frustraties over dat haar lichaam niet meewerkt. Ze kan nooit winnen met wedstrijdjes of tikkertje.. Het lukt haar niet.
Bij haar verjaardagsfeestje hadden we een korte speurtocht uitgezet om te lopen met de kinderen. Het was totaal misschien 300 meter.. Maar halverwege liep Evy aan mijn hand mee achteraan en de rest van de kinderen rende voor ons uit op zoek naar aanwijzingen.. zo confronterend soms.


Ook heeft Evy eerst nog erg veel last gehad van boze buien maar door haar traumaverwerking gaat dat erg goed. We doen nu een teken therapie er nog achteraan omdat we met de EMDR alleen de hele traumatische dingen van de afgelopen jaren eruit gepakt hebben om te behandelen.. Maar ook de andere dingen vindt ze soms nog heel moeilijk.


Al met al is het nog steeds best intensief. 1 keer per week naar fysio therapie, om de week naar therapie, dan nog voor de controles naar het ziekenhuis. We hebben het de afgelopen maanden meerdere keren geprobeerd maar Evy trekt hele schooldagen nog niet. Ze gaat erg graag naar school maar geeft vaak aan dat ze er heel moe van wordt en als ik haar ophaal om 12:00 is ze vaak erg bleek met donkere randen onder haar ogen. Vrolijk. Dat wel gelukkig :)  Maar moe.
Daar kwam ook dat moment dat we beseften dat werken voor mij echt nog geen optie is, Evy zou dan toch wel eens naar de BSO moeten maar ja, die beginnen pas na school, niet na de ochtend. En zoveel rust als thuis zal dat ook niet geven. Ook weten we niet of Lars wel heel gelukkig zou worden van zo'n oplossing.
Nee dan maar beter kiezen voor het gezin, want ik wordt er uiteindelijk ook het meest gelukkig van als iedereen goed in zijn vel zit.
Ergens gaf de keuze om toch niet te gaan werken in 2019 heel veel rust. En daarmee ook eindelijk toch de drive om te beginnen met dat plakboek. En de tijdlijn van de afgelopen 2 jaar. Vooral die laatste is heel intensief om te maken, maar ook heel fijn om er mee bezig te zijn. Alles een plaats geven en opschrijven. Ergens ben ik ook bang om dingen te vergeten uiteindelijk.
Ook begon ik eindelijk met het uit elkaar halen en het terug in elkaar zetten van de kanjerketting om alle gemiste kralen er ook tussen te zetten, een flinke klus ook weer, maar ook fijn om mee bezig te zijn.

Gister printte ik mijn 1e blog uit en stopte hem in de map waar ze allemaal in gaan komen, met tussendoor foto's en therapie-tekeningen van Evy. Voelde echt fantastisch. Ik ben begonnen. Yeah.


Vanavond dacht ik eerst dat dit mijn laatste blog moest zijn, maar dat kan natuurlijk niet. Want de Port A Cath moet er nog uit.. en das zeker nog een blog waardig dacht ik zo. Dus toch nog niet helemaal het einde, maar wel het begin van het einde dan..