Het begin van het einde

23-1-2019


Ik ga gelijk even eerlijk zijn. Shit het valt tegen. Natuurlijk hoorde we voor Evy klaar was met de behandeling wel dat de opbouw naar een "normaal" kind en leven best wel even kon duren..dat je nog een klap krijgt..


We zijn nu ruim 5 maanden na de laatste chemo.


Afgelopen zomer dacht ik dat ik rond deze tijd wel een plakboek van alle blogs en foto's klaar zou hebben, misschien zelfs al de doos waar ik alles van de kanker-tijd in wil bewaren voor Evy later.
Ik zou vanaf januari weer gaan solliciteren want ja.. het leven kon weer beginnen!


En waar zijn we? Nog geen plakboek, laat staan een doos.. En solliciteren? Nope. Zit er ook echt nog niet in.


De eerste maanden na einde behandeling zijn behoorlijk zwaar. Het leven was perfect opgedeeld in een schema de afgelopen 2 jaar. Die dag chemo in dat ziekenhuis, de andere dag controle en chemo in het andere ziekenhuis... alles lag al maanden dan niet jaren vast.
Eerst voelt het als een enorme vrijheid die we hadden gekregen, maar het is net zoiets als met vakantie hier, eerst is het heerlijk maar uiteindelijk mis je de structuur en het ritme. (naja dat hebben wij hier dan enorm)
Soms denk je terug aan een dag in de afgelopen 2 jaar en merk je dan pas hoe heftig die dag was, wat je nou eigenlijk meegemaakt hebt.


Ik blijf het ook moeilijk vinden om te zien hoe Evy nog lang niet een "normaal" meisje van ondertussen 5 jaar is.
We begonnen een paar maanden na stop behandeling met fysiotherapie. Vooral omdat ze zo slecht liep toen het gips van haar gebroken voet eraf was.. Maar zo'n fysiotherapeut weet natuurlijk precies wat te doen en te vragen van het lichaam om te kijken waar de zwakke plekken zitten. Ik schrok me wild die eerste behandelingen. Evy komt enorm veel kracht tekort en overcompenseert van alles zodat het niet direct opvalt. Zo kon ze niet eens met haar niet-voorkeursvoet een trapje op stappen. Het lukte haar gewoon echt niet.
Lopen en rennen blijft ook een moeilijk punt voor haar, ze heeft er soms behoorlijke frustraties over dat haar lichaam niet meewerkt. Ze kan nooit winnen met wedstrijdjes of tikkertje.. Het lukt haar niet.
Bij haar verjaardagsfeestje hadden we een korte speurtocht uitgezet om te lopen met de kinderen. Het was totaal misschien 300 meter.. Maar halverwege liep Evy aan mijn hand mee achteraan en de rest van de kinderen rende voor ons uit op zoek naar aanwijzingen.. zo confronterend soms.


Ook heeft Evy eerst nog erg veel last gehad van boze buien maar door haar traumaverwerking gaat dat erg goed. We doen nu een teken therapie er nog achteraan omdat we met de EMDR alleen de hele traumatische dingen van de afgelopen jaren eruit gepakt hebben om te behandelen.. Maar ook de andere dingen vindt ze soms nog heel moeilijk.


Al met al is het nog steeds best intensief. 1 keer per week naar fysio therapie, om de week naar therapie, dan nog voor de controles naar het ziekenhuis. We hebben het de afgelopen maanden meerdere keren geprobeerd maar Evy trekt hele schooldagen nog niet. Ze gaat erg graag naar school maar geeft vaak aan dat ze er heel moe van wordt en als ik haar ophaal om 12:00 is ze vaak erg bleek met donkere randen onder haar ogen. Vrolijk. Dat wel gelukkig :)  Maar moe.
Daar kwam ook dat moment dat we beseften dat werken voor mij echt nog geen optie is, Evy zou dan toch wel eens naar de BSO moeten maar ja, die beginnen pas na school, niet na de ochtend. En zoveel rust als thuis zal dat ook niet geven. Ook weten we niet of Lars wel heel gelukkig zou worden van zo'n oplossing.
Nee dan maar beter kiezen voor het gezin, want ik wordt er uiteindelijk ook het meest gelukkig van als iedereen goed in zijn vel zit.
Ergens gaf de keuze om toch niet te gaan werken in 2019 heel veel rust. En daarmee ook eindelijk toch de drive om te beginnen met dat plakboek. En de tijdlijn van de afgelopen 2 jaar. Vooral die laatste is heel intensief om te maken, maar ook heel fijn om er mee bezig te zijn. Alles een plaats geven en opschrijven. Ergens ben ik ook bang om dingen te vergeten uiteindelijk.
Ook begon ik eindelijk met het uit elkaar halen en het terug in elkaar zetten van de kanjerketting om alle gemiste kralen er ook tussen te zetten, een flinke klus ook weer, maar ook fijn om mee bezig te zijn.

Gister printte ik mijn 1e blog uit en stopte hem in de map waar ze allemaal in gaan komen, met tussendoor foto's en therapie-tekeningen van Evy. Voelde echt fantastisch. Ik ben begonnen. Yeah.


Vanavond dacht ik eerst dat dit mijn laatste blog moest zijn, maar dat kan natuurlijk niet. Want de Port A Cath moet er nog uit.. en das zeker nog een blog waardig dacht ik zo. Dus toch nog niet helemaal het einde, maar wel het begin van het einde dan..