14 uur...

23-10-2016


Echt wel weer tijd voor een blog, anders heb ik straks een blog die ik in 2 delen moet schrijven omdat er zoveel gebeurd is..
Ik typ een blog liever thuis, maar ik vrees dat we daar voorlopig nog niet zijn.


De afgelopen week is op zijn zachtst gezegd hectisch te noemen. Het begon allemaal op zaterdagochtend de 15e.
Die ochtend hoorde ik over de babyfoon dat Evy wakker was (laat ze duidelijk horen) dus ik ging haar ophalen. Ze lag raar genoeg naast haar bed en toen ik haar optilde merkte ik direct dat er iets niet goed was.. ze voelde als een lappenpop. Ik nam haar meteen mee naar ons eigen bed en daar zagen we dat ze geen fut meer had en dat ze zelfs haar benen en armen niet meer kon bewegen. Ze voelde ook erg koud. Dus meteen onder de dekens en een voeding (via de sonde) gegeven. Daar knapte  ze duidelijk van op.
Omdat ze de dag ervoor een voeding gemist had dacht ik dat het daar wel eens aan kon liggen dus we maakten een strak schema zodat ze die dag zeker alle voedingen op tijd zou krijgen.


Helaas was het zondagochtend exact hetzelfde verhaal dus toch maar even het ziekenhuis bellen.. Daar mochten we even op controle komen. Uiteraard hadden we haar toen al weer voeding gegeven dus uiteindelijk werd er weinig gevonden. We besloten met de arts om     's nachts ook een voeding te geven omdat het klonk alsof ze 's ochtends een lage bloedsuikerspiegel had. Dus gedaan en inderdaad, maandag had ze het niet.


Die dag moesten we naar het (flevo)ziekenhuis voor een oogmeting voor Lars, en bij toeval werd ik door een medisch specialist van het VU gebeld toen we daar waren of ik die dag nog even naar het Flevoziekenhuis kon om even bloed te prikken, zodat ze alvast wisten voor de dag erna of Evy haar bloed goed genoeg was voor de komende week chemo.
Dat was even verdrietig aangezien ik beloofd had dat er geen prikken kwamen en we voor Lars naar het ziekenhuis gingen... maar ja..


We werden in de middag gebeld dat haar bloed (buitenom verwachting) nog goed was ook! hoera!
Dat werd dus dinsdagochtend een OK en het begin van de laatste week met die chemo.
Daar kwam wel even een probleem om de hoek kijken omdat ze dan nuchter moest en we bang waren dat haar bloedsuiker weer laag zou worden. We besloten om 3:00 uur die nacht een voeding te geven, zodat ze wat reserve had. Later mocht het niet qua tijd want de kans bestond dat ze vroeg de OK op moest.


Die ochtend ging het in eerste instantie prima, ik had gegeten voor Evy wakker was (ik wil liever niet eten in haar nabijheid als ze nuchter moet blijven) en had haar pas uit bed gehaald toen we bijna weg moesten. Ze had nog praatjes dus prima.
De weg naar Amsterdam was 3x zo lang.. naja of voelt tenminste zo als je 80% van de weg maar 50 mag rijden i.v.m. file.. Ik zag in de spiegel wel dat Evy wat wegzakte af en toe maar hoopte nog dat dat gewoon slaap was, het was tenslotte nog vroeg.
Toen ik de auto neer had gezet (een eindje van het ziekenhuis af i.v.m. de parkeerkosten) voelde ik direct toen ik haar uit het stoeltje tilde dat het mis was.. ze voelde weer zo slap..  Toen stond ik voor de beslissing of ik haar terug in het stoeltje moest doen en naar een parkeerplaats dichterbij moest rijden of dat ik zou gaan lopen..  Nu ken ik de parkeerplaatsen bij het VU totaal niet, en het was enorm druk dus ik hoopte dat gaan lopen sneller was..
Snel knoopte ik haar in de doek op mijn rug (even flink balen dat het nu met mijn zwangerschap niet op mijn buik kon!)  en begon te lopen.
Ondertussen belde ik Gerben om de situatie uit te leggen, hem met de poli te laten bellen dat ik eraan kwam (was iets te laat) en dat het niet goed ging dus dat ze klaar moesten staan.  Zelf had ik het nummer niet zo bij de hand en wilde geen tijd verliezen met zoeken.. Als een idioot heb ik het stuk snel gewandeld, terwijl ik ondertussen met Evy bleef praten en vragen of ze iets terug kon zeggen.. Ze reageerde helemaal niet meer dus ik vroeg haar toen maar haar ogen open te doen als ik een huis passeerde zodat ik in het raam kon zien of ze dat deed. Een paar keer lukte dat en 2x lukte het haar  om haar hoofd te verleggen.
Het stuk voelde als een kilometer of 5 aan.. terwijl het echt toch maar max. 500 meter is...
Eindelijk was ik bij de poli waar ze gelukkig inderdaad al klaar stonden en meteen zagen ze ook dat er iets niet goed was.. ze hebben een vingerprik gedaan om glucose te meten.. 0,7. Dat zei me op dat moment echt niet zoveel maar toen de arts na het zien daarvan over ging tot het schreeuwen om glucose had ik wel door dat dat niet goed was.
Ze hebben haar port a cath zonder enige moeite aan kunnen prikken.. Evy reageerde nog amper.. Na een shot glucose knapte ze snel een beetje op en kreeg ze ook direct een glucose infuus.


Nog een tijdje later en een paar glucose controles verder vonden ze haar gelukkig wel goed genoeg om de OK door te laten gaan.  Nou ja.. OK... deze keer hebben ze (omdat dat ook een optie is bij een lumbaalpunctie en het erg druk was) de ingreep op de IC gedaan. Dat was best relaxed... Evy mocht gewoon op schoot in bed in slaap vallen en het voelde allemaal niet zo "heftig" als in een operatiekamer.


Toen we de 4 uur plat liggen na de lumbaalpunctie er bijna op hadden zitten kwam het bericht dat ze toch wel geschrokken waren van haar lage bloedsuiker dus dat we opgenomen werden.. ships... daar hadden we niet op gerekend...
Wat in de dagen erna volgde waren al de "vreselijke rot dag kralen" meer dan waard.. Er moesten elke dag om de 3 uur vingerprikken gedaan worden (ook 's nachts...) Op donderdag hebben ze haar vanaf 3:00 uur in de nacht nuchter gelaten om te zien wanneer haar bloedsuiker te laag was, en om dat te meten vanaf 6 uur elk uur een vingerprik.. "gelukkig" was het om 10 uur al zo laag dat ze er klaar mee waren en mocht ze weer voeding.  

                                                           Spelen in het VU


Haar vingers zijn er nog helemaal blauw van.. en zoveel verdriet dat ze gehad heeft die dagen.. Echt om naar van te worden..
We waren dan ook erg gelukkig dat we op donderdagavond naar huis mochten!! jeeej!!  We moeten wel 's nachts ook voeding gaan geven omdat ze zeker niet langer dan 7 uur zonder voeding kan en om het zeker te houden moest het om de 4 uur.
Ach prima als we maar weer lekker naar huis kunnen :)


Die avond hebben we lekker frietjes gegeten thuis en daarna weer ons eigen bedje in! Ik heb geloof ik in coma gelegen na die slechte nachten van de dagen ervoor want dat Gerben eruit is geweest voor de voeding kan ik me niet herinneren...

En toen kwam vrijdagochtend. Die begon met dat Evy over de bank spuugde, dat we er achter kwamen dat de medicijnen tegen misselijkheid thuis op was en Gerben dus in plaats van naar werk naar het ziekenhuis is gereden om die medicijnen op te halen.
Ik was ondertussen thuis druk met Evy schoon maken en weer aankleden. Ze had het koud maar bleef wel heel lang rillen.. en ze voelde toch ook wel warm.. Even temperatuur meten dan maar.. 39.3. Neeee! koorts! en niet zo weinig ook... Dus direct maar met het VU gebeld wat te doen. Dat was duidelijk. Geef haar wat stressmedicijn en bel 112 voor een ambulance.
Dus dat gedaan en een paar minuten nadat Gerben thuis was (die wat overdonderd was toen ik hem uitlegde dat de ambulance onderweg was)  stond die ambulance voor de deur. Ik had in die paar minuten snel alles uit het ziekenhuiskoffertje gegooid aan was en rotzooi (die hadden we nog niet uitgepakt) en vol geladen met schone kleding en dingen die we nodig hebben voor een opname.


Het ambulance personeel heeft bij ons thuis staan overleggen met de arts over wat ze aantroffen en waar ze heen moesten gaan. Dat was gelukkig het Flevoziekenhuis, wel zo lekker voor ons om dicht bij huis te zitten natuurlijk.
Evy vond het best wel leuk om weer met de ambulance te mogen en heeft tijdens de rit liggen vertellen dat ze de avond ervoor friet met frikadellen gegeten had :)   Lars was wel erg verdrietig dat we nu alweer zo snel weg moesten maar vond het dan wel weer leuk dat het zwaailicht en de sirene even aan mochten voor hem.

                                                                in de ambulance


En ja goed.. daar zitten we nu weer.. in totaal zo'n 14 uur mogen genieten van het thuis zijn en dit was alweer dag 3 in het Flevoziekenhuis. Ik vrees ook dat we er voorlopig nog niet weg zijn maar goed, zeker weten doen we nog niks, er worden nog allerlei onderzoeken gedaan.


Het fijne is wel dat het voor Gerben en Lars heel makkelijk is om te komen en de stad zo dichtbij is. Zo kan ik heerlijk de middagen met Lars de stad in om leuke dingen te doen. Helemaal leuk is er dat het dit weekend straatfestival was in de stad dus van allerlei leuke dingen te zien en te doen, we hebben ons ogen uit gekeken. Echt even genieten van onze momentjes samen!

stoepkrijten op het stadhuisplein

Straatschildering (een van de vele)

                                       Hier is hij de afgelopen dagen heel wat keer vanaf geweest...

Wat wel erg leuk is, Lars praat met iedereen en alles, en in het ziekenhuis komen we steeds dezelfde mensen tegen. En hoe het precies kwam weet ik niet eens meer maar aan de balie bij de inkomsthal van het ziekenhuis zit een man waar Lars het erg goed mee kan vinden. Hij neemt altijd de tijd om een praatje met hem te maken.

Pasgeleden zat hij er niet en toen Lars ging vragen waar hij was bleek hij aan de andere kant van het ziekenhuis te zitten in de camera-kamer. Dus Lars moest maar even naar de camera die bij de balie hing kijken en dan zou de mevrouw van de balie hem wel even opbellen.. Prachtig. Lars heeft zeker een minuut of 2 met hem staan kletsen aan de telefoon.  Ze zijn hier zo attent met zulke dingen! Ik vond het Flevoziekenhuis altijd zo groot enzo.. maar nu we ook in het VU vaak komen zie je pas hoe klein het eigenlijk is en hoe leuk het ook is om steeds dezelfde mensen tegen te komen! Ook voor Evy halen ze alles uit de kast qua eten en entertainment. Geweldig.

Ik zou over alle dagen nog wel veel meer kunnen vertellen maar ik zit ondertussen al een hele tijd te typen en het journaal begint zo.. en daarna de finale van Heel Holland Bakt. tja.. ook heul belangrijk natuurlijk ;)   (voor mijn entertainment zullen we maar zeggen hahaha! )

Hopen dat de uitslagen allemaal meevallen en we relatief snel weer in ons eigen bedje kunnen slapen!! 

Groetjes Corlien

Het is weer de 15e..

15-10-2016


Het is weer de 15e vandaag, en dat betekend dat het vandaag precies 2 maanden geleden is dat het "de" avond was.
Waar we bij elke 14e van de maand aftellen naar de komst van de baby, kijken we bij de 15e van de maand tegenwoordig terug naar de avond dat we te horen kregen dat Evy ziek is. Ongeveer zelfs rond deze tijd denk ik zo. (21:30 uur)


Dit is even een soort "tussenblog" omdat ik het toch nog wel even speciaal wilde hebben over de kanjer kralenketting van Evy.
Zoals al eerder genoemd krijgt elk kind die te maken krijgt met kanker een kralenketting en dan bij elke gebeurtenis een kraal.


Evy is enorm trots op haar ketting en vraagt zelf ook vaak welke kraal ze krijgt als ze in het ziekenhuis is. Ze weet heel wat kralen dan ook zelf al uit de doos te zoeken.
De verpleging in het Flevoziekenhuis moest dan ook wel heel erg lachen dat een meisje van 2 jaar even zei dat ze nog wel haar bloedtransfusiekraal wilde hoor! :)  Met die leeftijd zulke woorden... ergens triest, maar ook stiekem wel grappig.


Van de kanjerketting is er ook een app, waar ik in bijhoud welke kralen ze op welke dag gekregen heeft en waarvoor. Ook echt een soort dagboek dus.
Even wat feitjes op een rijtje:


De ketting is in 2 maanden al over de 2 meter lang, en bestaat uit zo'n 140 kralen. (sommige kan ik niet in de app invullen omdat ze daar nog niet in bestaan en sommige heb ik pas later gekregen dus hangen er nog niet aan)


Van die kralen zijn er:


-22 chemo kralen, die staan voor een dag dat ze chemo kreeg via het infuus of in de ruggenmerg.


-3 kralen zijn voor orale chemo, die geven we zelf thuis en daarvan krijgt ze er voor elke week chemo 1.


-7 OK kralen, dit kan een "grote" OK zijn geweest zoals het plaatsen van de port a cath maar ook een "kleine" OK, bijvoorbeeld een lumbaalpunctie.


-13 bloedtransfusie kralen, dit is een kraal voor het krijgen van een bloedproduct, dat kan dus bloed of bijvoorbeeld bloedplaatjes zijn.


-5 zijn er zoals wij ze noemen regenboog kralen, heel mooi maar niet leuk. Dat zijn de spoedopnames.


Zo zou ik natuurlijk eindeloos door kunnen gaan, want het zijn er al veel en er zullen er nog veel bij komen.
Al hoop ik dat het niet elke maand een meter is (wat nu ongeveer is) want dan zou het een flinke ketting zijn over 2 jaar ;) 


Om de zoveel tijd maak ik in de app een "foto" van hoe de ketting eruit ziet en zo kan je hem erg mooi zien groeien.
De meest recente foto:

Voor meer informatie over de kanjerketting kan je kijken op www.kanjerketting.nl, daar staan ook alle kralen met uitleg en verhalen van andere kinderen die een ketting hebben.




Groetjes!

Onzekerheid, heel erg veel onzekerheid..

14-10-2016


Deze blog heb ik gisteren ook al getypt maar omdat ik toen zo suf was om op de verkeerde knop te drukken was alles weer weg :(  Ik nam me voor om het 's avonds opnieuw te typen maar dat liep weer eens even anders... vertel ik zo.


Waar ik de vorige blog eindigde dat we lekker van het weekend gingen genieten pakte dat helaas ook iets anders uit dan gedacht.
De vrijdagmiddag na het schrijven was echt heerlijk.. er kwam een vriendinnetje van Lars spelen en het huis was een grote speelgoed chaos :) het vooruitzicht van die avond frietjes eten en een weekend + maandag geen ziekenhuisbezoekjes was heerlijk.  's ochtends was bij Evy haar infuus uit de Port a Cath gehaald dus we konden weer lekker onder de douche  (klinkt echt simpel maar toch is dat nu echt een traktatie aangezien het infuus bijna de hele week aangeprikt is en douchen dan toch wel lastiger is)
Na het middagslaapje, toen ik Evy uit haar bed ging halen viel me ineens op dat haar beentjes enorm gezwollen waren. Dat was die ochtend zeker nog niet zo erg geweest dus toch even een telefoontje naar het ziekenhuis, even vragen of dat normaal was in de behandeling en of we er iets aan konden doen.
Vaak als we bellen worden we een 10 à 15 minuten later teruggebeld omdat ze even moeten overleggen met de artsen. Zo ook nu. Maar toen kregen we ineens te horen dat we in het Flevoziekenhuis verwacht werden.. Ok.. dat hadden we niet echt verwacht..  Het zijn soms de dingen die wij niet als zo heel "ernstig" zien die daar juist de alarmbellen doen rinkelen.
Gerben bleef thuis met Lars en het vriendinnetje en ik ging met Evy naar het ziekenhuis. Daar was het natuurlijk even een flinke tegenvaller dat het infuus eruit was gehaald die ochtend, want bloed uit een infuus afnemen is natuurlijk een fluitje van een cent maar zonder is het een stuk lastiger.
Een vingerprik dan maar. Evy vond het helemaal niks :( dikke tranen.. Enorme klasse dan weer voor de pedagogisch medewerker daar, die haar dan zoveel mogelijk af weet te leiden waardoor ik als moeder er alleen maar hoef te zijn om te knuffelen. Heerlijk.


Na even wachten in de speelkamer kwam het bericht dat ze weer een bloedtransfusie nodig had, verder konden ze uit het bloed en de urine (die ze keurig op een potje geplast had) geen ernstige zaken vinden gelukkig.
We besloten de transfusie de volgende dag te doen omdat het nu allemaal zo plotseling was, dus we konden weer naar huis om ons de volgende dag om 10:00 uur te melden.


Zo gezegd zo gedaan, de volgende ochtend stonden we er keurig paraat. Aangezien we het toch zo leuk mogelijk proberen te maken en niet de hele tijd het gezin uit elkaar willen halen kwamen Gerben en Lars ook mee. Er is tenslotte een speelkamer met enorm veel speelgoed, Lars vind het maar wat leuk om mee te gaan naar het ziekenhuis.

We voelen ons al best thuis in het ziekenhuis (misschien beetje te veel ;)  )

Maar ergens ging het mis.. het lab deed ontzettend lang over het bloed testen (moet elke keer opnieuw gedaan worden voor een transfusie om zeker te zijn dat ze goed bloed krijgt) en daarna was er nog een enorme miscommunicatie waardoor we uiteindelijk 5,5 uur op het bloed hebben zitten wachten :(
Dat was niet echt leuk, zeker niet toen we te horen kregen dat het, i.v.m. de veiligheid, 6 in plaats van 4 uur in moest lopen.. dit zou een hele lange dag worden...
Gerben is dan ook uiteindelijk met Lars even naar huis gegaan, de honden moesten ook nog worden uitgelaten en we besloten om samen te eten dus Gerben en Lars zouden eten gaan halen.
Na gezellig met zijn allen te hebben gegeten zijn Lars en Gerben weer naar huis gegaan en ben ik met Evy daar gebleven tot het bloed erin zat.  
Rond 21:30 konden we naar huis, eindelijk een einde aan een onverwachts lange, lange dag.
De verpleging en de arts zijn wel meerdere keren komen vertellen hoe vervelend ze het vonden en tjah, zeker is er even een moment (flink moment.. uurtje ofzo) dat je echt wel even enorm baalt dat het zo moet lopen, maar goed, niemand kon er wat aan doen.. dus ademen en verder gaan dan maar weer.


De zondag en maandag hebben we lekker rustig aan gedaan, geen gekke dingen, gewoon genieten van het thuis-leven. Hoe je dat dan gaat waarderen als je gewoon een dag thuis zit is bijna belachelijk ;)


Dinsdag begon het "feest" weer. Naar het VU om te kwalificeren. (kijken of het bloed goed genoeg was voor de komende week chemo)

Zelf meelopen met de verpleging (VU dagbehandeling)

Een beetje bijzonder was het wel want deze keer kon ik voor het eerst in mijn "nieuwe" auto. Tot nu toe kwamen we prima toe met 1 auto in combinatie met het ov en de fiets, maar sinds Evy ziek is en daardoor niet meer met het ov mag (i.v.m. besmettingsgevaar) en ik natuurlijk niet meer zo handig op de fiets kan met mijn steeds dikker wordende buik.. werd het allemaal wel erg lastig. Zeker als Gerben voor zijn werk ver weg zit en Evy wordt ineens ziek... wat dan?
Een kleine 2e auto was dus gewoon echt nodig.. maar dan moet je er nog 1 gaan zoeken, kijken of het wat is.. buitenom dat we er geen tijd voor hebben op dit moment hebben we er 0,0 kennis van... Gelukkig hebben we wel hele lieve familie die dat wel voor ons wilde regelen! Dus met heel veel dank aan mijn broer, zus, schoonbroer, schoonzus en ouders hebben we nu een fantastische Peugeot 206 voor de deur staan! En blij dat ik er mee ben!!! Het is echt een super auto(tje)  :D


Maar goed, naar het VU dus, buiten alle verwachtingen om kwalificeerde Evy ook nog eens! Net op het nippertje, en waarschijnlijk wel weer een transfusie nodig verderop in de week, maar we konden weer een week chemo er aan vast plakken zonder vertraging dus: Hoera!
Woensdag gingen we dus wederom de chemo halen in het Flevoziekenhuis. Omdat het nu in de middag was kon Lars ook mee. En die wilde eigenlijk ook wel eens zijn spierballen laten meten! (bloeddruk meten) 

Dus daar zat hij dan. :)  Het deed wel een beetje pijn zei hij hihi.


Donderdag moesten we weer naar het VU want Evy doet mee met een onderzoek waarbij ze chemo op net iets andere tijden krijgt dan normaal (heeeel lang verhaal even kort gemaakt) en ze moest een extra keertje gezien worden door de neuroloog omdat ze nogal trilt. Ook zouden ze meteen weer even bloed afnemen of die transfusie inderdaad nodig was.
En terwijl ik die ochtend nog tegen iemand vertelde dat een dag ineens plots om kon slaan had ik niet verwacht dat het voor die dag ook weer zo zou zijn..
Maar de waarden van Evy haar bloed waren zo ontzettend laag dat ze helemaal niet meer wilden wachten tot vrijdag met een transfusie, ze moest er direct een krijgen.
Maar in het VU was geen plaats op de afdeling en voor de dagbehandeling zou het te lang duren (die gaan om 17:00 uur naar huis)  er was overleg geweest met het Flevoziekenhuis (waar ze woensdag meteen al test-bloed voor een transfusie afgenomen hadden zodat we niet nog een keer zo lang hoefden te wachten. Super fijn! ) en mochten we, zodra we klaar waren in het VU daarheen.
Dus ja, dat dan maar weer..
Natuurlijk een file vanaf Amsterdam tot Almere en zo kwamen we pas rond half 7 aan in het Flevoziekenhuis. Ik had al overleg met Gerben gehad en die kwam een kwartier a half uur later aanzetten met 2 zakken vol McDonalds :)  Zo hebben we lekker zitten eten met z'n viertjes terwijl de bloedplaatjes al inliepen!  Liep helemaal top dus!  

Zoals ik al zei.. we voelen ons thuis ;)

Ook geweldig was dat de hele kamer vol stond met speelgoed en een persoonlijk briefje van de pedagogisch medewerkster :)  Het was gewoon heerlijk binnenkomen, ik kan er niks anders van zeggen :)

Klein meisje.. hele grote infuuspaal haha

De hele transfusie zou pas rond middennacht er helemaal inzitten dus Evy en ik hebben vannacht in het ziekenhuis geslapen. Vanochtend na een lekker ontbijtje mochten we weer naar huis en vanmiddag om 16:00 uur nog even terug voor de laatste chemo van deze week. Dan weer het infuus eruit en heeel hard duimen dat we nu wel een ziekenhuis-vrij weekend hebben!!




Groetjes!

6-10-2016


Oktober alweer! Wat gaat de tijd snel als je met de dag leeft ;) 
We zijn alweer een ruime week verder sinds de vorige blog en omdat Evy haar bloed afgelopen week weer goed genoeg was hebben we heel wat ziekenhuisbezoekjes gehad.
Ondanks dat we nu bijna elke dag van de week (m.u.v. het weekend en maandag) in het ziekenhuis moeten zijn voelt het toch best relaxed omdat het over het algemeen een kort bezoek is en daarna weer lekker naar huis. Op de fiets meestal want 3 van de 4 bezoekjes kunnen in het Flevoziekenhuis. Super fijn.


Vorige week donderdag wel een extra bloedtransfusie gehad omdat de waardes toch wel laag waren. Toen duurde het wel even een paar uurtjes in plaats van een half uurtje. Maar omdat ze toen verder niet ziek was mocht ze lekker spelen in de speelkamer :)

Een hele dierentuin gemaakt en er tussendoor lag de lijn met het bloed.. wat ben ik al die mensen die bloed geven toch dankbaar! Zelf was ik net bezig met de keuring om bloed te geven toen ik zwanger werd begin dit jaar dus ik moet nog even wachten.. Toch wel bizar dat "we" het nu zo hard en veel nodig hebben. Dat had ik niet verwacht natuurlijk begin dit jaar..


Een enorme verassing kwam vorige week woensdag toen Evy ineens uit zichzelf uit haar kamer-bedje kroop en ging spelen met het speelgoed dat in de kamer stond. Het klinkt zo simpel.. een peuter van 2 jaar die speelt met speelgoed.. maar voor ons zo bijzonder! Dit hadden we weken niet gezien! Dat ze uit zichzelf iets ging ondernemen! Ik heb moeite gehad om mijn tranen te bedwingen..

Daar zat ze ineens.. wow.

Vanaf dat moment ging het eigenlijk steeds stapjes beter! Na de bloedtransfusie van donderdag kon ze zelfs weer staan en stukjes lopen!

Overal zijn natuurlijk foto's van gemaakt want het was zo bijzonder voor ons!
Gelukkig was het niet heel tijdelijk, ondertussen loopt ze best wel veel de kamer rond. Het zij het liefst met een loopwagentje (die ik weer van zolder heb gehaald) want soms begeven haar beentjes het ineens of raakt ze uit evenwicht en ze is erg bang om te vallen.
Qua lopen is het ongeveer alsof ze het net leert, erg stuntelig en voorzichtig. Een kleine drempel is wel al duidelijk teveel voor haar, dan moet ze denk ik teveel kracht zetten op haar knieën die duidelijk nog pijn doen. Ook is ze snel moe van lopen, maar het is zo oneindig veel beter dan de weken die we hiervoor hebben gehad!!
Nu duimen we heel hard dat dit zo lekker door mag gaan, al zijn we al gewaarschuwd dat veel kinderen een dip krijgen... dus we genieten nu extra :)


Dit weekend zijn we voor het eerst sinds maanden weer eens naar Zeeland geweest (mijn ouders wonen daar). Voor de kinderen (en ons!) een geweldig uitje! Gewoon even weer "normaal" een gezellig weekendje bij Opa en Oma! Genieten!


En op maandag ben ik met Evy 's ochtends nog even langs de Peuterspeelzaal geweest :)  Ze mist "school" erg en ze was nu zo goed dat ze best even kon gaan kijken.
We hebben alleen even wat puzzels gemaakt en we hebben een super leuk knutseltasje mee naar huis gekregen zodat ze toch net zoals de andere kindjes een beetje mee kan doen met het thema.

puzzelen op de PSZ

Al die positiviteit hadden we wel nodig om de OK dag van dinsdag door te komen...  Maandag gingen we al naar Amsterdam om weer in het Ronald McDonalds huis te slapen. We moesten om 8:00 uur in het ziekenhuis zijn en dat leek mij wat lastig te halen met al die files in de ochtend. 

Evy vind het logeerhuis best gezellig en nu ze weer wat kon lopen heeft ze zeker een uur rondgelopen in de kamer om de lampjes steeds aan en uit te doen, uit het raam te kijken, naar de badkamer te kijken... Dikke pret. Na een warme douche, pepernoten en chocolademelk (mocht best wel eens aangezien ze de volgende ochtend nuchter moest..) heeft ze lekker geslapen in het bed naast me. Halverwege de nacht kroop ze over naar mijn bed :) lekker samen slapen.

De OK dag was niet leuk. Dat is de beste omschrijving.. het was niet vreselijk maar Evy heeft veel verdriet gehad. Ten eerste moest ze aangeprikt worden, wat natuurlijk al niet leuk is, en ze mocht tot de OK (die pas om 11:00 was)  niets eten of drinken.. En toen we dan eindelijk naar de OK mochten viel ze op de voorbereidings-kamer in slaap. En ze sliep tot ik haar over moest leggen op de OK tafel.. dat was natuurlijk niet zo lekker wakker worden in zo'n imposante kamer met al die mensen om je heen met haarkapjes en rare kleding.. Nee het was niet leuk..

Na een kwartiertje was ze klaar maar lag ze nog heerlijk te slapen.

En dat heeft ze wel een uur gedaan.. helemaal prima want ze moest na de OK, een lumbaalpunctie met chemo, 4 uur plat liggen.. dus dat was al 1 uur eraf.

Ze werd bijzonder genoeg heel rustig wakker, normaal is ze heel verdrietig en boos maar nu was ze eigenlijk heel rustig en wist duidelijk te vertellen wat ze wilde. Terug naar de dagbehandeling. Tv kijken, limonade drinken en een krentenbol eten haha!

De overige uren plat liggen waren zeker aan het eind niet meer zo leuk.. ze was het ontzettend beu dat ze niet mocht zitten.. Dus dat was uiteindelijk ook nog even tranen.

Eind van de middag was het dan eindelijk weer tijd om naar huis te gaan. Hoera!!

Gisteren en vandaag weer een "shot" chemo in het Flevoziekenhuis gehad, morgen nog een en dan is het heel hard genieten van het weekend en alvast een beetje duimen dat haar bloed dinsdag weer goed genoeg is!!

Ze had wel het geluk dat ze en dinsdag in het VU en woensdag in het Flevo de Cliniclown(s) trof daar. Die mensen blijven echt geweldig.. de foto maakt wel duidelijk waarom ik dat vind:


Kijk dat koppie nou! :) heerlijk toch?




Groetjes Corlien