2017-2018

31-12-2017


De laatste dag van het jaar, tijd voor een blog over het afgelopen jaar :)


Ons jaar begon natuurlijk fantastisch met de geboorte van Olaf!  De chaos om de bevalling heen en de bevalling zelf waren niet zo fantastisch helaas.. maar kleine Olaf heeft voor heel veel afleiding gezorgd in zijn eerste levensjaar.
Het eerste deel van het jaar zat Evy nog in zware behandelingen met ziekenhuis opnamen en pittige chemo's. 
We hebben nog zo'n 6 spoedopnames gehad en 2 geplande opnames.
Er is veel pijn geweest.. de oncoloog had bij het begin van een bepaalde chemo gewaarschuwd dat Evy mogelijk niet meer zou kunnen lopen door deze chemo.. de werkelijkheid was dat ze alleen nog maar haar ogen kon bewegen door de pijn.. alles deed pijn.
Gelukkig kon het met de juiste medicijnen onderdrukt worden en tegen de zomer voelde Evy zich een heel stuk beter. Ze liep weer best lange stukken en had weinig last van de behandeling. Dat wil zeggen... de chemo..
Want dan hebben we dit jaar ook kennis mogen maken met dexamethason... Veel verdriet, vermoeidheid en boosheid. Zware weken waren dat.




De behandeling slaat goed aan, Evy doet het goed, dat wil zeggen.. haar bloed doet het goed. Heel goed! De waarden zijn altijd hoog.  Helaas beetje te hoog naar de zin van de oncoloog. Ze willen ze juist graag wat lager houden en daarom werd de laatste maanden de chemo enorm omhoog gegooid.

En dat merken we ook. Waar Evy in de zomer ver kon lopen en geen teken meer van hypo's vertoonde is de rolstoel sinds een week terug van zolder gehaald en de sondevoeding loopt weer elke nacht.

Zoals een kinderarts het zei: het lichaam is moe van de strijd, de chemo blijft het lichaam aanvallen en dat kost heel veel energie.

Evy vind het helemaal niet erg trouwens hoor, de rolstoel werd met veel gejuich weer beneden verwelkomd.

Terug van weggeweest, de rolstoel en dozen vol sondevoeding.

Teruggekeken is 2017 best een heel goed jaar geweest. Natuurlijk zijn er mindere momenten geweest maar we zijn wel 3x op vakantie geweest!  De eerste keer viel helaas enorm in het water omdat Evy erg ziek was die week, Gerben is zelfs nog met haar terug geweest naar het ziekenhuis.

Maar in die week hebben we wel een geweldige privé safari gehad en zijn we enorm dicht bij giraffen en zebra's geweest. Het heeft de week helemaal gemaakt. Zeker een hoogtepunt in 2017.


We hebben ook nog 2x gekampeerd, 1x in een caravan en 1x met onze eigen tent. Best bewerkelijk met een ziek kind maar niet minder leuk.  Dat gaan we komende jaren zeker nog veel meer doen!


Ook hebben we een geweldige dag gehad bij de KiKa-run in Amsterdam 1 oktober. Dat was zo ontzettend cool. Een enorme groep mensen, heel veel familie, vrienden, kennissen.. Zo'n geweldig gevoel dat iedereen daar was voor Team Evy! Ook iets wat ik komend jaar vaker hoop mee te maken, misschien niet altijd met zo'n grote groep.. maar op alle runs (ik loop ze alle 7 mee) hoop ik een groepje te hebben voor ons Team!


Dan nog even naar de kanjerketting. Die is uiteraard weer heel wat gegroeid dus ik dacht.. tijd voor een update.




De ketting is nu over de 9 meter lang.

De volgende cijfers zijn totaal vanaf augustus 2016 (dus niet alleen van 2017)

83 dagen heeft Evy chemo via het infuus gehad

79x is ze aangeprikt

55 weken heeft ze chemo via haar sonde gehad

23x heeft ze een nieuwe sonde gekregen

15x had ze een spoedopname

16 weken gaven we die rotte dexamethason

19x was er een vreselijke rotdag

15x een super goeie dag                 

  (deze 2 laatste gaan we omdraaien in 2018.. we willen meer super goeie dagen dan rotdagen!!!)

Totaal aantal kralen aan de ketting op 31-12-2017:   precies 600.

Het leek tot eergisteren 599 kralen te zijn, en dan zouden we kraal 600 in het nieuwe jaar halen, maar helaas hoestte Evy gisteren haar sonde eruit en moest er een nieuwe in. En daar kreeg ze weer een kraal voor.

Als super afsluiting van dit jaar mochten we afgelopen week naar Disney on Ice met het gezin. We hebben genoten! Het duurde 2 uur maar de kinderen hebben van begin tot eind geboeid zitten kijken. Vooral het Frozen gedeelte (uiteraard.. ;) )  was een toppertje.


En dan nu nog een paar uur tot het 2018 is, en wat een topjaar gaat dat worden!
Eerst gaan we de verjaardag van Olaf vieren die 1 jaar wordt, daarna de verjaardag van Evy die wordt 4 jaar en gaat ze beginnen op de basisschool :). Dan in de maand erna krijgen we een grote opkikker dag van stichting Opkikker.
Ook heeft Evy haar wish box van Make a Wish binnen die we vol mogen doen met wensen voor een wensdag.


En dan natuurlijk waar we helemaal naar uit kijken:  September 2018 krijgt Evy de bloemenkraal! Wat een feest gaat dat worden! Sonde eruit, medicijnen weg. 


Ik heb er al zin in! Kom maar op met dat nieuwe jaar!


Gelukkig nieuwjaar iedereen!

Stapje terug

13-12-2017


De behandeling van Evy gaat uiteraard ondanks de feestdagen gewoon door, vorig jaar lag ze op dit moment heel erg ziek in het ziekenhuis.. Doffe ellende was het toen de dagen voor kerst. Met kerst zelf was Evy iets opgeknapt maar moest toen in de kamer blijven dus het waren nogal saaie kerstdagen.


Des te meer reden om dit jaar juist lekker te genieten van de boom binnen, de lampjes en lekker eten :) Nog nooit eerder heb ik de kerstboom zo vroeg gezet, maar op 6 december stond hij binnen!


Twee weken terug in het VUmc bleek dat Evy haar bloed nog altijd te "goed" is dus er werd weer een hogere dosis chemo voorgeschreven en de dexa moest ook iets omhoog.
Nou dat van die dexa hebben we geweten.. het was een zware week. 
De extra chemo leek haar niet zoveel te doen.


Tot gisterenochtend. Het was een beetje een gekke dag, want door de staking van de leraren konden we wat langer in bed blijven liggen. Gerben moest wel op tijd naar werk dus tegen de tijd dat ik wakker werd, vertrok hij.
Ik hoefde alleen met de kinderen in het ziekenhuis te zijn omdat Evy haar chemo moest halen. Verder niets dus het kon rustig aan.


Evy werd wakker rond 7 uur en huilde van de buikpijn. Ze wilde graag bij me liggen en viel weer in slaap.
Dat vond ik nog niet zo gek, het is wel vaker dat ze geen zin heeft om op te staan.... En we hadden de avond ervoor nog met de slee door de sneeuw een avondwandeling gemaakt. Laat naar bed dus.


Maar toen ik rond 8 uur de kinderen toch maar wakker ging maken bleef Evy wat slaperig, en zeggen dat ze zichzelf niet lekker voelde. Toen we naar beneden moesten bleek ze niet meer te kunnen lopen, ze kroop van het bed naar de trap en weigerde naar beneden te gaan uit eigen beweging.
Ik bracht dus eerst maar Olaf naar beneden (samen dragen wordt me toch wat zwaar ondertussen...) en ging terug voor Evy.
Ik had verwacht dat ze wel halverwege de trap zou zijn ondertussen, tenslotte zag ik het nog als luiheid. Maar ze lag maar een beetje op haar rug naar het plafond te staren.


Op dat moment dacht ik dat ze ziek was, ik stuurde alvast een berichtje naar Gerben dat Evy niet lekker was want ik zag het al helemaal voor me dat ik met 3 kinderen zou zitten en we een opname zouden krijgen ofzo..
Ondertussen had ik de tafel gezet en Evy van de bank naar de eettafel getild, ze kon niet eens meer staan, laat staan lopen.
Nog altijd ging er geen belletje rinkelen.. lekker suf want ze heeft tenslotte in het verleden meerdere keren hypo's gehad door deze hoeveelheid chemo.


Toen ze een halve boterham hagelslag op had leek ze ineens wakker te worden. Ze ging rechtop zitten, en begon met haar normale praatjes.
Pas toen had ik in de gaten wat er aan de hand was! Haar bloedsuikerspiegel was weer zo laag geweest!


Gelukkig moesten we dus naar het ziekenhuis dus kon het mooi bespreken met de kinderarts.
We besloten dat het het beste was om de sondevoeding weer te laten lopen 's nachts.
Opzich voor haar een minimale "ingreep" om zo'n nare ochtend te voorkomen, maar voor ons voelt het toch wel weer even als een stap terug.


Even balen, maar goed, schouders eronder en weer verder. Er bestaan veel ergere dingen.

Pilotenmasker

26-11-2017


Vandaag bijna een week geleden werd op NPO2 de documentaire "Pilotenmasker" uitgezonden.
De docu heeft ons zo aangegrepen dat ik er gewoon echt even een blog aan moest wijden.


De maandagavond dat het uitgezonden werd konden we niet kijken omdat ik hielp met versieren op de peuterspeelzaal, en we zagen maar enkele korte stukjes toen ik weer thuis was.
De stukjes waren wel erg herkenbaar, heel gek.


De hele dinsdag heb ik naar de avond uit zitten kijken wanneer we de docu gingen kijken, ik zag op social media veel langs komen en was heel nieuwsgierig.
Maar toen het eenmaal zo ver was had ik zelfs een soort spanning om te gaan kijken, wat gingen we zien?


Ik raad iedereen aan de documentaire te bekijken. Ja het is rauw, en akelig soms. Maar dit is het.. dit is het gewoon.  Dit is een klein inkijkje van ons leven het afgelopen jaar. Eigenlijk alles was herkenbaar, de vrolijke wandelingen of ritjes op fietsjes door het ziekenhuis, de tranen, de angst, de vrolijkheid, de ellende, de pijn.


Je kind eindeloos vaak moeten dwingen tot dingen die ze niet willen, pijn doen, bang voor zijn.. ik krijg er zelfs buikpijn van als ik het hier neerzet.
De documentaire laat dingen zien die ik met geen 1000 blogs zou kunnen beschrijven. Hoe kinderen bizar flexibel zijn in hun emoties..


Als wij het (Flevo)ziekenhuis binnenkomen voor de chemo huppelt Evy naar binnen, vaak gekleed in een over-de-top prinsessenjurk of iets anders mee waar ze wat over kan vertellen. Iedereen, van arts tot schoonmaker, kent haar daar en groet met haar naam. Ze is er blij, ze voelt zich er thuis.
En zo blij blijft ze, zelfs als we de behandelkamer in komen. Maar dat moment dat die kleding uit moet.. In de documentaire perfect "gevangen" bij het meisje dat aangeprikt moet worden.. rust, lachen.. tot die jurk uit moet. Dan gaat het gebeuren..
We zijn met Evy gelukkig de echte drama van hysterisch huilen voorbij met aanprikken maar die angst, die tegenwerking omdat ze bang is voor de dikke naald, die blijft.


Het plaatsen van de sonde, die handjes om dat neusje, het kokhalzen en stoppen met ademen in plaats van slikken... helemaal zoals het elke keer is.


Ook het stukje op de OK was heel herkenbaar. Niet dat er zoveel mensen bij het VUmc de OK mee op mogen.. maar ik kon op de seconde af zeggen wanneer het jongetje "out" ging.. dat schelle huiltje, en weg.. herkenning.


Het moeilijkste was, ik zou zeggen natuurlijk, Owen. Hoe het kereltje aan het begin nog zo vrolijk binnen komt, speelt en doet. En hoe hij uiteindelijk met de blaren op zijn lippen van de chemo in het bed ligt als een hoopje ellende.
Dat was echt even een terugblik voor ons naar vorig jaar. Toen lag Evy ook in bed, met de blaren op haar lippen en geen enkele wil of energie om ook maar iets uit te voeren.

Wat mogen we toch dankbaar zijn dat we daar voorbij zijn gegaan, en dat ze nu weer speelt en zingt.
Zingen met de gsm in de handen bij een liedje van Frozen. Ook dat was 100% herkenbaar. Heerlijk wat een prachtige kinderen zitten er in de docu. Wat een kanjers. Waar moeten ze toch doorheen..


Wat is ook mooi de flexibiliteit van de kanjers weergegeven. Ondanks alles zijn ze vrolijk en halen ze het mooiste uit het leven.


Na het zien ben ik echt een paar dagen van slag geweest, of naja het heeft veel indruk gemaakt om het zo te zien vanaf de zijlijn. Want dat is echt heel anders dan er midden in zitten. Veel dingen voelen als "normaal" aan ondertussen en door dit te zien werd ik echt weer even op de feiten gedrukt dat het echt wel heel heftig is allemaal.  Je raakt, erg genoeg, gewend aan je kind fixeren en eindeloos toespreken omdat de nare dingen moeten gebeuren..
Je raakt gewend aan elke dag pijn, elke nacht aaien over haar buik, aan eindeloos veel medicijnen geven. Alles wordt gewoon, maar dat is het niet.


Het is moeilijk om te zien, maar juist soms ook mooi om te zien. Als je nog niet gekeken hebt, zoek hem eens op en kijk.


Groetjes Corlien




p.s. volgende blog weer over Evy hoor, beloofd ;)  Morgen weer dagje VUmc en begin van een week Dexa....

De man met de hamer

18-11-2017




he he daar zijn we weer met een blog!


Het heeft even geduurd voor er weer een blog kwam. Dat heeft te maken met verschillende redenen die vooral met elkaar samen hangen.
Zoals wel al beetje doorschemert in het eind van de vorige blog waren de afgelopen weken niet mijn beste weken in deze hele periode.


Met Evy gaat het goed! Haar bloedwaarden blijven maar goed (nog steeds beetje te goed, de chemo wordt elke 3 weken opgehoogd omdat haar bloedwaarden te hoog zitten) en de uitslag van de beenmergpunctie die ze pas had was uitstekend. De oncoloog zei dat het de beste uitslag was die je je kon wensen.

Nog wat spelen net voor de OK, beenmergpunctie/lumbaalpunctie

We zijn ondertussen halverwege november en nog geen spoedopname gehad sinds voor de zomer! wow!  Het aanprikken van de port a cath hebben we met veel positiviteit kunnen omzetten van een groot drama tot een klein dingetje dat ook nog even moet elke week.


Aan het begin werden wij als ouders al gewaarschuwd dat hoe sterk je ook was, er toch meestal wel een moment komt dat je breekt. Dat het even te zwaar is en je gewoon niet meer kan..
Bij mij kwam dat dus een paar weken terug. Juist nu het zo goed gaat met Evy, nu we even gestopt zijn met rennen en door de behandeling wandelen.


Nu er de tijd is om na te denken over wat er gebeurd is, nu de bloedwaarden goed zijn maar je daardoor wel elke paar weken meer chemo moet geven, nu Olaf vaak 4x per nacht wakker wordt (fase..)
Het duurt voor mijn gevoel nog te lang om echt af te gaan tellen en daardoor voelt het nog heel lang.
Eindeloos veel dexa weken, vele flesjes medicijnen en vele milliliters chemo zullen er nog voorbij gaan komen.


Gerben gaat weer steeds meer werken, dat is heel goed natuurlijk, het brengt structuur en voor hem geeft het veel rust.
Voor mij is het wel weer extra druk, het is tenslotte nogal een onderneming om met 3 kinderen naar 2 verschillende scholen te fietsen, en dat onder tijdsdruk.


Op een ochtend na een lange zware nacht was het duidelijk... dit ging gewoon echt niet meer zo.
En dan komt het aller moeilijkste... hulp vragen. oef.


Al sinds alles begon vorig jaar hebben ik denk wel 100 mensen op welke manier dan ook hulp aangeboden. Nu hadden we het echt echt nodig.
Maar shit wat is dat een drempel zeg...


Maar het was de keuze om een leuke stabiele moeder te blijven of mezelf door de dagen heen slepen en daarmee niet zo'n leuke moeder zijn. En voor je kinderen doe je nu eenmaal alles..
Dus met wat hulp van derden bedachten we wat er nodig was en hoe we dit zouden kunnen bereiken.
Ik had vooral even per week een uurtje of een paar uurtjes voor mezelf nodig. Even helemaal weg van de kinderen en echt even wat voor mezelf kunnen doen waarbij ik geen rekening hoef te houden met kinderen die iets doen, moeten of willen.. 


Lars en Evy gaan naar school en peuterspeelzaal (Evy gaat over een paar maanden ook alweer naar school! ) dus het fijnste zou wat opvang voor Olaf zijn de dagen dat de 2 oudsten even uit huis zijn.
Een oproepje voor mensen die op Olaf zouden kunnen passen leverde me meer dan genoeg mensen op! zo lief!
Het voelt nog steeds gek, om je kind naar een oppas te brengen enkel en alleen om zelf wat voor jezelf te gaan doen..

Olaf in gesprek met Clara de cliniclown :)

Maar het werkt! Ook al is het nog meer 1x geweest dat ik Olaf voor oppas weg heb gebracht, geeft vooral het idee dat het kan me veel rust.
Ik ben ook weer begonnen met rennen, er komen tenslotte weer kika-runs aan! Beetje gekke rondjes nu het donker is 's avonds (blijf toch liever op de paden met verlichting)  maar het is heerlijk!


We zijn voor ons gezin ook aanbeland in de drukste periode van het jaar. In de tijd tussen eind november tot begin februari zitten naast Sinterklaas, Kerst en Oud en Nieuw ook nog even alle 5 onze verjaardagen gepropt haha. 


En ja 11 januari is Evy weer jarig. 4 jaar wordt ze dan. Tijd voor de "grote" school!  Een paar weken terug overviel me ineens de gedachte daaraan die nog best een tijd weg leek.. maar nu is het ineens minder dan 2 maanden weg!
oeps.
Want daar liep een Evy die 90% van de tijd een speen had en nog hele dagen een luier aan had.
De tijd begon ineens te dringen om dat toch echt aan te gaan pakken!
Ik begon met de speen, die hadden we ooit, lang lang terug, toen Evy een jaar of 1,5 was al afgebouwd naar alleen in bed gebruiken en het idee was om de speen weg te doen voor ze 3 was.
Maar nu was het een veiligheid geworden die haar veel troost heeft gebracht in de slechte dagen.
Gelukkig is ze oud genoeg om iets uit te leggen en te jong om te lezen haha! We gingen naar de winkel en zochten een hele mooie nieuwe speen uit. Nu wilde het toevallig dat ze een roze speen met een flamingo hadden hangen! woooow precies wat Evy geweldig vind!  Ze was helemaal blij!
Toen ik vertelde dat er achterop het doosje stond dat deze speen alleen voor 's nachts was (gelukkig kan ik best overtuigend liegen ;)  )  was ze even teleurgesteld maar ze vond zelf dat ze toch ook wel een grote meid was ondertussen.
Het heeft nog heel wat tranen gekost, zeker de eerst volgende dexa week, maar de speen blijft nu al 3 weken keurig achter in bed na het slapen! Yes!

Rode dexa-wangen en GEEN speen! :)

En toen die luier nog. Ook hierbij was het weer opnieuw oefenen want Evy was met haar 2 jaar al zindelijk. De tijd dat ze zo veel pijn had dat ze niet kon lopen is de luier terug gekomen. En ja, het voelde nu wel lekker veilig. Dit leek me moeilijker maar het was uiteindelijk van de een op de andere dag klaar. We kochten wat mooie nieuwe onderbroeken bij de Hema en mevrouw is zindelijk. De stickerkaart zijn we nu eigenlijk nog maar beetje voor de sier vol aan het plakken.. het gaat super goed!
Ik ben echt ontzettend trots dat Evy dit allemaal zo goed oppakt! Ze is net als alle kinderen van deze leeftijd heel erg klaar voor school en heeft er ook veel zin in!
Hoeveel dagen/dagdelen ze zal gaan is nog even kijken en zoeken, maar dat maakt niet uit. Ze gaat tenminste!


Groeten Corlien

Verbondenheid

5-10-2017


Het leven gaat maar verder en verder.. De afgelopen maanden en zeker de laatste weken hebben we als gezin enorm toegeleefd naar de KiKa-run op 1 oktober, en wat een feest was het!!

Ik moet er gewoon eerst even wat over vertellen want we hebben zo enorm genoten van de dag, ondanks dat deze enorm hectisch was..

Meer dan 25 mensen zijn voor Team Evy gestart aan run die dag, eerst was het de beurt aan de 7 renners die de 10 kilometer gingen lopen! 

Er was een heus legertje aan supporters mee die versnaperingen en juich borden mee namen (geweldig!!) 

We hebben uiteindelijk 5458,90 euro opgehaald!! Terwijl ik als streefbedrag 2000 euro ingevuld had! Dank aan alle sponsors! Dat er maar heel veel kindjes mogen genezen dankzij dit geld!

Toen de eerste groep weg was, heb ik vlug mijn renschoenen aangetrokken want ik ging met zo'n 16 anderen van start voor de 5 kilometer.  

Wat een ervaring is meedoen met de KiKa-run! Honderden mensen die allemaal keihard hun best doen voor 1 doel. Geen boos gezicht gezien, voor iedereen werd gejuicht, niemand probeert een perfecte tijd neer te zetten (of naja ik heb niemand er boos om zien worden ofzo) want het is tenslotte geen wedstrijd.

Teams met de meest prachtige shirts, vaak lopen ze voor een kind dat ze zelf kennen omdat het familie is of uit de omgeving.  Heel bijzonder.  Wat me dan het meest raakt is dat er een enorm Team op komt dagen om te rennen en/of te juichen voor ons kind. Ons dappere meisje.. Dat gevoel was overweldigend.

Bij de Kidsrun aan het eind liepen er ook nog 3 kinderen voor Team Evy mee, waaronder Lars.

Het hele gebeuren eromheen gaf mij een gevoel van verbondenheid. Gek genoeg met volslagen vreemden. Zo mocht Evy op het podium komen voor de kanjer kroning, dat was een moment dat kinderen met kanker in het zonnetje werden gezet en een oorkonde en een medaille kregen.

Net voordat dat was stond ik met Evy achter het podium, te wachten. En met mij andere ouders en hun kanjers. Die mensen staan daar net als mij trots en blij te zijn, heel gek want waarom staan we daar nou eigenlijk? Omdat onze kinderen allemaal een vorm van kanker hebben.  Alle kindjes waren ook zo geweldig.. zo sprak ik even met Stijn, een jongetje van ik schat een jaar of 6 die ook leukemie heeft.
"Maar het is niet leuk hoor!" zei hij toen ik vroeg wat hij had en daarop "leukemie" antwoorde.
En meteen daarachter kwam:  "ik ben al op de helft!"  Dappere kleine man. Hij was die ochtend al eerder op het podium geweest omdat hij de Top Kidsrunner was en ruim 6000 euro binnen had gehaald voor KiKa.


Dat gevoel van verbondenheid had ik, in combinatie met kippenvel van mijn tenen tot mijn kruin ergens aan het eind van de 5 kilometer rennen.. Toen kwam ik namelijk de moeder van Ilse tegen.
Het verhaal van Ilse kwam ik via via tegen, mede doordat Evy ziek werd. Ik lees al een paar maanden mee met de blog van haar ouders. Ilse (ook uit Almere) strijd al jaren tegen de rotziekte en steeds maar weer komt het terug..  (voor het verhaal van Ilse, even zoeken op Team Ilse bij de kika-run website)  Team Ilse haalde dit jaar het bizar hoge bedrag van ruim 62.000 euro op.. wow.
Maar goed even terug naar het moment dat ik de moeder van Ilse tegen kwam, ik ken haar verder niet, maar ze riep juichend "Team Evy!" toen we voorbij kwamen dus ik reageerde met: "Team Ilse!"
Ze herkende me als de moeder van Evy en riep dat ze de moeder van Ilse was. Toen moest ik echt even terug en hebben we elkaar een high five gegeven. Klinkt als ik het zo typ best lam, maar het was voor mij een magisch moment. Als moeders onder elkaar. Terwijl ik weer verder rende (ons tempo lag iets hoger) zei ze nog: "Wij moeten wel. wij hebben geen keus."  En daar was het. dat is het. Voor de dochters liepen we daar, elkaar nog nooit gezien, we kenden elkaar alleen van verhalen en een foto. Verbondenheid door de ziekte van je kind.
Kippenvel.

Uiteindelijk bleef het euforische gevoel van zondag nog wel even hangen, zeker door de foto's die we binnen kregen de dagen erna.

Maar ja, dinsdag was het weer terug naar de realiteit, een dag in het ziekenhuis. Omdat Evy haar bloed toch niet helemaal doet wat het moet doen dankzij alle chemo's en medicijnen, was haar afweer toch weer best wat gezakt en wilden ze haar graag wat immuunglobulines geven.

Nu moest er toch een naald haar port a cath in voor de chemo, dus het enige wat extra was waren 4 uurtjes wachten tot het ingelopen was en wat extra controles van haar bloeddruk.
Evy vond het eigenlijk wel gezellig om weer eens wat langer te spelen in de speelkamer en te eten in het ziekenhuis. Olaf was ook mee en die vermaakte zich ook heel prima met al het speelgoed daar. 
Uiteindelijk een vrij relaxed dagje in het ziekenhuis dus.


Klinkt helemaal top toch allemaal?  Helaas voelt het anders.. we merken duidelijk dat de herfst begonnen is en zijn weer veel aan het kijken of Evy het nog goed doet. De zomer zijn we best goed doorgekomen zonder al te veel problemen maar je weet ook dat het seizoen van de bacillen en virussen eraan komt. Weer iets vaker dan eerder controleren we haar temperatuur en letten we op waar we heen gaan en houden we rekening met dat dingen helemaal niet door zouden kunnen gaan..
Op de Facebookgroep van de kindjes met leukemie gaat de één na de ander het ziekenhuis in met een bacteriële infectie of virus dus het voelt een beetje alsof wij binnenkort ook zuur zijn. 
Het is gewoon weer wat spannender dan in de zomer. 


Ook zijn we nu (zoals Stijn bij de KiKa-run het ook zo mooi zei) over de helft. Maar eigenlijk heb ik dat gevoel meer andersom.. het voelt op het moment meer als: Nóg een jaar... nog een jaar elke week naar dat ziekenhuis, elke week prikken, huilen, ziekte.
En ik weet dat ik dan niet mag klagen en kan ook wel 100 dingen bedenken waar ik wel heel veel zin in heb het komende jaar.. Maar ik raak ook ontzettend ziekte-moe. Weer even een normaal leven hebben.. dat lijkt me tof.  Het zal vast een periode zijn waar ik doorheen moet. Tenslotte zijn de nachten door Olaf ook nog niet echt fantastisch (verre van..) dus vermoeidheid speelt dan ook een grote rol.
Wat er ook lastig is en blijft is de verdeling van aandacht tussen Evy en de jongens. Zondag was het natuurlijk helemaal ten top.. Team Evy, Evy op het podium, dingen speciaal in het roze.. De hele dag had als een soort thema: Evy. Voor ons als volwassenen natuurlijk prima te begrijpen.. maar voor Lars is het moeilijk. Ik las een keer dat iemand de brusjes van een ziek kind "de vergeten kinderen" noemden. En hoe hard je je best ook doet als ouder.. dat is ook zo.
En als je dan 5 jaar bent, en je ziet alle vervelende dingen niet, dan kan je zoiets echt nog niet in verhouding zien. Dan voelt het enorm oneerlijk.
Moeilijk moeilijk moeilijk.
Gelukkig is Olaf dan nog maar 9 maanden en heeft geen idee, die zal later deze blog misschien lezen en denken.. goh.. voorlopig ligt hij lekker te slapen en zal het hem allemaal een zorg wezen. Heerlijk.


Voor nu was dit het weer even, flink duimen dat we de hele herfst en winter bespaard blijven van (spoed) ziekenhuisbezoekjes.
Waar we in ieder geval weer naar uit gaan kijken zijn de KiKa-runs volgend jaar. Mijn streven is om met elke run mee te doen en overal renners voor Team Evy naast me te hebben :)


Groetjes Corlien

KiKa-run!!

21-9-2017




Nu we in de onderhoudsfase zijn gekomen van de behandeling en het relatief goed gaat met Evy is er ook even niet meer zo heel veel te vertellen..
Elke week gaan we braaf naar het ziekenhuis, 1 week naar het VUmc, bloed afnemen, daar bepalen ze dan hoeveel chemo ze moet krijgen voor de komende weken en een shot chemo. De 2 weken erna gaan we dan naar het Flevoziekenhuis voor haar chemo-shot.


De school voor Lars is weer begonnen, Evy gaat weer naar de peuterspeelzaal.. het leven is weer best normaal.. en ja waar ga je dan een blog over typen?  Toen ik begon met bloggen heb ik me voorgenomen dat deze blog over Evy en haar strijd tegen kanker zou gaan.
Er zijn natuurlijk wel andere dingen voorbij gekomen, maar dat blijft de hoofdzaak.


En toch wil ik daar graag een beetje vanaf stappen vandaag en eens even een blog schrijven over waar je als ouder achter komt op het moment dat je kind kanker heeft.  


We zijn namelijk een wereld binnengestapt (onvrijwillig weliswaar) die laat zien hoe veel kindjes er wel niet aan kanker lijden.
Omdat je via stichtingen, Facebook groepen en de VOKK (Vereniging Ouders Kinderen en Kanker) steeds informatie krijgt over kinderen met kanker voelt het helemaal niet meer alsof het weinig voorkomt.


Je leert ook al snel verhalen kennen die veel veel erger zijn dan wat wij hier mee maken. Een kindje dat 70 (!) bloedtransfusies gehad heeft in een korte tijd omdat ze een zeldzame vorm heeft van leukemie, kinderen en jongeren die het na jaren lange strijd of juist na een korte strijd het nieuws krijgen het helemaal niet te gaan halen..
Heel Nederland keek sinds afgelopen kerst naar Tijn. En als je alleen maar de "normale" media ziet lijkt die kleine kanjer ook een enorme uitzondering. Maar dat is hij helaas niet.. Er zijn sinds zijn dood nog veel meer kindjes dood gegaan aan (een vorm van) kanker.


Het doet wel even relativeren als je een kind hebt dat de kamer door danst en weer van alles en nog wat doet. En waarvan de diagnose zo goed is dat het meer dan 90% zeker is dat ze gewoon genezen is over een jaar. 
Het voelt best minimaal. We mogen niet klagen.


Maar aan de andere kant is het juist natuurlijk wel heel heftig! Want Evy en wij met het gezin moeten wel door heel veel dingen heen.


Ik krijg vaak te horen van mensen dat ze ons zo sterk vinden, maar zo voelt het helemaal niet.. ik heb dagen dat ik me een pudding voel zo slap. Zo'n dag dat je geen stap voor de volgende krijgt en het liefst zou willen doorspoelen naar wanneer het leven weer wat makkelijker wordt.. Al heeft iedere moeder met een kind van minder dan een jaar dat wel eens haha!
Een nacht doorslapen ofzo.. zou ook wel weer eens heel leuk zijn ;) 
Sowieso de combinatie van een ziek kind en een baby krijgen wens ik echt niemand toe. Soms denk ik wel eens hoeveel makkelijker dingen zouden zijn geweest als ik nog niet zwanger was geweest toen we hoorden dat Evy ziek was.
Maar alsnog ben ik uiteraard heel blij dat Olaf er is en geniet ik van hem. Uiteindelijk was het ook een stuk makkelijker geweest als Evy helemaal niet ziek geworden was...  Maar ja het overkomt je dus je doet 't maar. Of je nou sterk bent of niet, je moet.
 
Je leert dan ook heel veel ouders kennen in een soortgelijke situatie. Stuk voor stuk mensen die zo keihard hun best doen voor hun kind(eren)


Nee ik voel me niet zo uitzonderlijk of zo. Ik blijf het dan ook nog steeds wel een beetje lastig vinden om aanspraak te maken op speciale dagen, vakanties of spullen die we kunnen krijgen omdat Evy ziek is.  Er zijn tenslotte veel ziekere kindjes, verdienen die het niet meer dan ons?
Er zijn ook ouders die niet meer uit een situatie als deze komen. Die hun lange zware weg niet afsluiten met een feest, een taart en een bloemenkraal maar met een begrafenis en een hartje en/of vlinder kraal.
En vaak zijn het die ouders die de stichtingen op zetten die vakanties en spullen voor zieke kinderen regelen. Kijk dat zijn sterke ouders. Als je het ergste wat je als ouder kan overkomen, het overlijden van je kind, kan ombuigen naar iets positiefs dan verdien je wat mij betreft een lintje.


Mensen die mij op Facebook hebben weten het ondertussen heel goed en ik heb het ook wel eens in de blog gezet. Maar wat ik voor mijn gevoel kan doen tegen deze stomme ziekte is meelopen met de KiKa-run.
De laatste KiKa-run van dit jaar is in Amsterdam, vlak naast het voor ons zo belangrijk geworden VUmc.

Ik zal daar na maanden training (die had ik echt wel nodig..) 5 kilometer gaan rennen. Lars doet mee met de kids-run van 1 kilometer en Evy mag mee doen met de kanjerkroning. Dat is op het podium. Daar mogen  een paar kinderen die kanker hebben of hebben gehad de enveloppe omdraaien waar het totaalbedrag op staat wat opgehaald is.
Gerben en Olaf gaan mee als supporters :)


We zoeken nog steeds naar nieuwe teamleden en natuurlijk naar sponsors, want echt iedereen verdient het gewoon keihard om na zo'n lang pijnlijk proces beter te worden.


https://www.runforkika.nl/team-evy


Dit is de link naar onze team pagina, je kan daar het team sponsoren of een specifieke persoon door op die persoon te klikken en daar een donatie te doen.


Doneer! Voor de kanker kindjes van morgen, dat er een moment mag komen dat voor alle soorten kinderkanker de overlevingskans 90% is en alle ouders en kinderen mogen uitkijken naar een bloemenkraal.


Groetjes Corlien

Een jaar voorbij.

15-8-2017

Daar zijn we dan.. een jaar verder. Morgen een jaar geleden begon ik deze blog. Shit wat voelt dat gek, aan de ene kant lijkt het nog maar net geleden, aan de andere kant juist eeuwen terug..

De laatste weken en zeker de laatste dagen is het heel gek om terug te denken aan vorig jaar deze dagen.

Bijna elke dag in de afgelopen tijd zeiden we tegen elkaar: "Weet je nog? Vorig jaar, toen ons leven nog "normaal" was..."

Het gekke vind ik ook dat ik sommige dingen van net voor de diagnose me nog zo goed herinner alsof het 2 weken terug was en dingen die een maand na de diagnose gebeurd zijn ben ik volledig kwijt.

Ik moet regelmatig mijn eigen blog teruglezen om dan te bedenken hoe het ook alweer was...

Maar de week voor we het nieuws kregen en de dag zelf.. bijna van minuut tot minuut. De vakantie in Drenthe, een week voor we het nieuws kregen.. koud, nat, maar genoten. Wel met steeds meer zorgen over Evy. Ze liep slecht en haar oogleden leken toch wel steeds meer op te zwellen? Of wat het schijn?

Het weekend.. een geweldig bezoekje aan het foodfestival in dierenpark Amersfoort.. Oef wat heb ik goeie herinneringen aan die avond. We hebben daar nog een filmpje zitten maken in de speeltuin van hoe Evy liep, een raar loopje had ze.

De volgende dag hadden we tenslotte een afspraak bij de orthopeed dus die kon dan op het filmpje zien hoe ze liep. Aangezien kinderen over het algemeen of niet meer ziek zijn ;)  of niet mee willen werken als ze bij de dokter zijn haha.

En dan de maandag. Ik herinner me nog het telefoontje
's ochtends naar de huisarts. "Ja ik heb op woensdag wel een plekje mevrouw"  waarop ik zei: "Nee ik heb er een slecht gevoel over, ik wil echt dat ze vandaag even gezien wordt."
Uiteindelijk ben ik er nog trots op. Bam.
De huisarts waar we de weken ervoor al een paar keer geweest waren omdat Evy in juni al een keer langdurig koorts had gehad en daarna slecht liep.. Die ook gewoon niks kon vinden en maar voorstelde om weer bloed te laten prikken.

De middag in het ziekenhuis, van orthopeed naar echo, terug naar orthopeed en toen bloed prikken om 16:45 uur. Ik vond dat echt vreselijk... Evy vond (en vindt dat nog steeds) prikken echt niet tof dus huilde het hele lokaal bij elkaar.

Ik weet nog dat we spinaziepasta aten. Dat Gerben erna de honden ging uitlaten zodat dat al gedaan was en dan konden de kinderen ook lekker op tijd naar bed.

Maar voorlopig zouden we helemaal nog niet naar bed gaan of rust krijgen. Een telefoontje van het ziekenhuis.. om 18:45 uur.. huh? Evy haar bloed was niet goed. Bloedarmoede... 
Gelijk Gerben gebeld dat hij naar huis moet komen, wat voor Lars geregeld om te slapen en dan met Evy naar het ziekenhuis.

Daar zaten we dan in een shockroom op de eerste hulp. Evy gekleed als vlindertje in een regenboog tutu en bijpassende vleugels op haar rug. Het duurde best wel even dus we hebben er nog wat grappen zitten maken en zitten bedenken hoe we het zouden aanpakken als ze een nachtje moest blijven (een nachtje... hilarisch achteraf gezien...). We hadden echt geen idee. Ik weet niet eens meer of we expres niet op internet zijn gaan zoeken toen of dat we er niet bij stil gestaan hebben..

En toen kwam daar de kinderarts, met een stagiaire? Dat weet ik uiteindelijk niet eens meer.. de arts ken ik ondertussen bij naam maar wie er bij haar was? Geen idee.

In ieder geval werden er 2 stoeltjes voor ons neer gezet. Ik weet niet waarom maar ik zie in gedachten nog steeds die 2 krukken voor ons staan.. Ik bedacht dat het wel een slecht nieuws gesprek leek, ik vond het zo overdreven... toen.. toen ik nog niks wist en geen idee had. Echt nooit maar dan ook nooit is het in me opgekomen dat er zo iets aan de hand kon zijn!


Ik vroeg me pas af hoe dat voor een arts is.. Om bloeduitslagen te krijgen van een kind, de ouders op te laten trommelen en ondertussen alles klaar te maken voor het verdere proces. Maar vooral om dan naar de ouders toe te gaan en te gaan vertellen dat hun kind kanker heeft. Wow.
Hoe reageren ouders?  Hoe reageerden wij?
In eerste instantie kon ik het echt niet geloven. Dit overkomt ons echt niet. Het was toen tenslotte nog maar een vermoeden (de echte uitslag komt pas na een beenmergpunctie) maar ik heb echt de eerste paar minuten niet willen geloven wat ons overkwam. En dan ineens slaat het in. Als een bom. Dan komen de tranen en zit je daar met z'n 2en een klein meisje van 2 jaar te knuffelen die op haar beurt jou haar speen toestopt omdat je zo verdrietig bent. Slik.


En dan begint het.. Je hersenen gaan per direct op topsnelheid en die zijn zeker de eerste 2 dagen niet tot rust gekomen.. Je brengt de mensen die het dichtst bij staan op de hoogte.
Ondertussen moest Gerben met Evy een longfoto laten maken, ik mocht niet mee omdat ik zwanger was. O ja.. 18 weken zwanger.. 

De eerste nacht (in het ziekenhuis met Evy) heb ik misschien een half uur geslapen, met bijna open mond heb ik zitten kijken naar de bloedtransfusie.. Dat bloed van een donor je kind binnenloopt.. Bizar vond ik het toen.. Nu voelt het bijna normaal.. En dan de gedachten over wat je allemaal moet regelen, wie je en hoe je mensen op de hoogte gaat brengen.. Al mijn werk, vrijwilligerswerk, commissies waar ik in zat.. Alles heb ik die eerste week gestopt.

Ja die eerste dagen..
Uiteindelijk weet ik niet hoe lang het zal duren voor ik de angst rondom ziekte van mijn kinderen een beetje kwijt zal raken.. Waar ik vorig jaar dus nog helemaal in de "dat overkomt mij niet" fase zat.. Ben ik daar nu helemaal uit. Het overkomt ons dus wel. Dus waarom iets anders niet? 


Maar goed, één jaar verder dus. Een jaar waarin we heel veel ellende hebben mee moeten maken, Evy is ontzettend ziek geweest, nachten aan nachten hebben we bedden moeten verschonen omdat ze ziek was en uren aan uren hebben we naast haar gezeten omdat ze zich zo ellendig voelde dat we haar niet mochten (en wilden) verlaten.

We hebben geleerd om ongeveer met onze ogen dicht (figuurlijk natuurlijk ;) no worries) naar het Vumc en het Flevoziekenhuis te rijden, we hebben daar onze favoriete parkeerplekjes.

We kunnen een enorm scala aan medicijnen met belachelijk moeilijke namen probleemloos uitspreken en weten de werking ervan. Als we soms tegen elkaar praten over de medicatie is het volgens mij voor vreemden alsof we een andere taal spreken.

We kennen bij Evy de uitwerking van zo'n 7 verschillende chemo's en zelfs daarin leren we nog. Om over de bijwerkingen van de andere medicijnen nog maar te zwijgen.

We hebben geleerd met een sonde om te gaan en voeding en medicijnen te geven.
Ook hebben we geleerd wat we aan elkaar hebben en wanneer het tijd is om de ander wat ademruimte te geven.


En we hebben in een jaar ontdekt hoeveel ontzettend lieve mensen er bij ons staan. Dichtbij of ver weg, sommige ken ik alleen van naam en heb ik nog nooit gezien.. We hebben 100den kaarten gekregen, knuffels, ballonnen, boeken, speelgoed... Teveel om op te noemen. Van sommige dingen weet ik nog altijd niet eens van wie ze komen! 






In het jaar dat we nu gehad hebben is Evy enorm veranderd in uiterlijk. Ook al vind ik uiteraard dat uiterlijk niet belangrijk is en ga je geen moment minder van je kind houden.. Het is soms best heel moeilijk om je kind zo te zien. Ik vind het best moeilijk toe te geven maar soms schrik ik nu echt van de foto's van een paar maanden terug. Terwijl ik dat toen helemaal niet had. Voor ons ging het natuurlijk heel geleidelijk.

Juni 2016, met Lars in de trein, Dierenpark Amersfoort 

Augustus 2016, de eerste week in het Vumc

September 2016, spelletje spelen in het Ronald McDonaldshuis

Oktober 2016, spelen op de dagbehandeling in het VUmc

November 2016, gek doen in het Flevoziekenhuis

December 2016, kleuren in het VUmc

Januari 2017, thuis (!) 

Februari 2017, knuffelen met Pleo in het Flevoziekenhuis

Maart 2017, pruik gekregen van stichting het magische draadje.

April 2017, met een geliefd croissantje op de bank.

Mei 2017, helemaal geen haar meer, zelfs wenkbrauwen en wimpers zijn weg

Juni 2016, spelen met Pleo tijdens de chemo-gift. Flevoziekenhuis

Juli 2017, vlug nog een foto van de schmink voor het er onder de douche vanaf gaat

Augustus 2017, nachtje kamperen op de Veluwe.














Buitenom dat ze van wit blonde krullen naar een stoer kort koppie is gegaan dat juist donkerblond is, is ze natuurlijk ook gewoon een jaar ouder geworden. En dat is ook te merken.
Een heerlijk dametje is het met een enorme persoonlijkheid.

Natuurlijk nog even over haar kanjerketting. Die is tenslotte ook bijna jarig :)  en wat is die lang geworden!!

Bijna 7 en een halve meter ondertussen.  490 kralen hangen er vandaag aan.

In 1 jaar heeft ze: 64 dagen chemo via infuus gehad, 36 weken kreeg ze orale chemo via de sonde gehad, 17x is ze de OK op geweest, 15x hadden we een spoedopname, 29 bloed transfusies, 59x (en ik denk nog meer zelfs) is de port a cath aangeprikt, 17x is er een nieuwe sonde in haar neus gedaan, 5x zaten we in de ambulance..  enz enz enz.

We hebben diepe, diepe dalen gezien. Er is een moment geweest dat ik de artsen gevraagd heb of het niet beter was om haar in een soort van coma te brengen tot ze iets meer genezen was.. Ze was toen helemaal ontstoken binnen in haar lichaam en als ze wakker was kon ze alleen huilen van de pijn.. Ze lag toen aan de hoogste dosis morfine die ze mocht krijgen..

Maar we hebben ook geweldige dingen meegemaakt. De geboorte van Olaf was voor het hele gezin echt een heel mooi moment, zeker na de ellende van de maand ervoor.

En de mooie dingen die we juist mee mochten maken omdat Evy ziek is.. speciale vakanties, dagen speciaal voor zieke kinderen en hun gezin.. Geweldig.

Dit was dus het eerste jaar. Klaar. Bijna op de helft, de laatste dag in haar behandelschema staat voor 10 september 2018.
Op naar het komende jaar! Op naar die bloemenkraal!