De laatste blog

15-8-2019

De aller allerlaatste blog, hier is ie dan.

Ik weet dat ik beloofd had te bloggen over het eruit halen van Evy haar Port A Cath, maar dat viel me onverwacht zwaar.
Het eruit halen van de PAC voelde namelijk veel meer als een einde dan de bloemenkraal die ze kreeg vorig jaar augustus. We hadden na de bloemenkraal nog steeds regelmatig afspraken in het ziekenhuis en lang kreeg ze nog medicijnen.
Nee het eruit halen van de PAC was echt het einde. Pas daarna gingen we over op enkel controles.
En dat viel best zwaar.  


Ten eerste de OK zelf, Evy had in maart 2019 (toen het eruit halen van de PAC was) al best wel lang geen OK meer van binnen gezien en er toch een behoorlijke angst voor ontwikkeld. Ook waren alle OK bezoekjes uit de eerdere jaren in het VUmc geweest en nu was deze in het Prinses Maxima Centrum / WKZ.
En, met een kind van 5 een OK op gaan is toch wel wat anders dan een kind van 2. Dat viel me echt op. Toen Evy 3 jaar geleden begon met haar behandeling was ze 2 en ze dacht gewoon veel minder diep na over dingen.
Nu was ze 5 en dacht ze veel te diep na over alles, haar Port a Cath was een onderdeel van haar geworden, hij had haar vele malen behoed voor een vingerprik, die ze veel erger vindt dan de PAC aanprikken. En nu gingen ze hem er zomaar uit halen..
Gelukkig verliep de hele operatie prima en viel het allemaal reuze mee. Ze kwam zelfs heel rustig uit de narcose en lag al vrij groggy een ijsje te likken toen ik haar op de uitslaapkamer kwam halen.
Eenmaal terug op de dagbehandeling bestelde ze ongeveer de helft van de lijst die ze kon bestellen qua eten, aangemoedigd door de verpleegkundige. Het mooiste was dat we die dag toevallig de verpleegkundige hadden die we ook in het VUmc altijd hadden. Van haar hebben we dus ook heel mooi afscheid kunnen nemen.

De weken erna kwamen er bij mij veel herinneringen terug. Heftige momenten die ik dan nogmaals beleefde. En wat bij mij maar bleef spelen.. was het echt wel zo erg?
Dit gevoel werd versterkt toen er iemand in een gesprek tegen me zei dat ik bijna mijn dochter verloren ben.
Mijn eerste reactie in mijn hoofd was: Nee joh...
Maar de woorden bleven plakken in mijn hoofd want die onderstreepten eigenlijk precies mijn gevoelens.. Hoe dichtbij waren we nou eigenlijk bij zo'n situatie geweest? Op één of andere manier voelde dat heel belangrijk om te weten.
 
Er waren situaties die zeker niet goed waren, waarbij Evy echt heel ziek was en waarbij de artsen en verpleegkundigen volgens mij ook bezorgd waren.
Ergens halverwege de behandeling van Evy kwam ik een arts tegen die haar even als patiënt had gehad maar later weg was gegaan, toen ik navroeg of hij dat inderdaad was en toen ik vertelde dat ik de moeder was van Evy was zijn eerste reactie:  "O, dat is dus toch nog goed gekomen dan?" Pas maanden, misschien wel 1,5 jaar later besefte ik pas echt dat die woorden inhielden dat hij het voor mogelijk had gehouden dat ze het dus niet zou redden.

Ik heb er echt moeite mee gehad.. Hoe erg was het nou eigenlijk? Hoe ernstig? 
Tot ik op een dag besefte dat het nooit zo ernstig is geweest dat we afscheid moesten nemen, maar dat er zeker momenten zijn geweest dat het ineens om had kunnen slaan. Dat ze wel ineens veel zieker had kunnen worden en dat het dan wel mis had kunnen gaan.
En het waren die gedachten dat ik het toe kon geven: Ja. het is ernstig geweest. En ja het had om kunnen slaan, maar dat is niet gebeurd.

Dat het niet mis is gegaan maar dat wel had gekund heeft me rust gegeven gek genoeg, maar ook heel veel dankbaarheid dat ze er nog is. En dat zorgt er weer voor dat normale "mijlpalen" in haar leven me meer aangrijpen dan me dat normaal zou doen. De uitreiking van haar avondvierdaagse medaille, haar eerste tand eruit, fietsen zonder zijwielen... Stuk voor stuk momenten dat ik zo ontzettend blij ben dat ik die mee mag maken met haar.

En dat is in een notendopje waardoor deze laatste blog op zich liet wachten. En toen bedacht ik dat het wel mooi zou zijn om de laatste blog te publiceren op de dag dat het precies 3 jaar geleden is dat we te horen kregen dat Evy kanker had.
Die dag die in ons geheugen gegrift zal staan als geen enkele andere dag.

Vanaf nu echt de toekomst in. Ik heb ondertussen bijna haar hele Kanjerketting opnieuw geregen (ik mis nog 1 kraal die ik ga halen op haar volgende controle) meer dan 860 kralen aan een lijn van meer dan 10 meter geregen. Het hele verhaal in kleine, kleurrijke kralen.

Over een paar weken begint Evy in groep 2, het eerste gesprek op school staat al geplant omdat ze nog steeds geen hele dagen aan kan.
Fysio gaat nog elke week door, dit is hard nodig. Maar ze groeit als kool,  en we blijven (tot vreugde van Evy zelf..) nieuwe kleren en schoenen kopen omdat ze door de maten heen vliegt. Haar lichaam maakt even een inhaalslag lijkt het.
Hoe het leven na kinderkanker eruit ziet is bij elk kind verschillend, en voor ons dus nog een raadsel hoe de toekomst eruit ziet. Maar we hebben geen haast, we zien wel.

Het enige dat telt is dat ik, precies 3 jaar nadat we te horen kregen dat ons kind kanker had, een foto kan laten zien van haar, van nu, met haar nieuwe krullen, klaar voor de rest van het leven. Gezond.

Bedankt voor het lezen, reageren en meeleven al die jaren. We hebben zeker niet iedereen persoonlijk kunnen bedanken voor al die reacties, kaarten, steun en hulp die we gehad hebben op welke manier dan ook.. maar dat heeft ons er wel doorheen getrokken.

Perspectief is alles

14-3-2019


Een blog! Is Evy haar Port a Cath eruit zoals ik beloofd had om over te bloggen?  Nope. Dat is ie niet..


Helaas duurt het best lang voor Evy aan de beurt is voor het verwijderen van haar PAC. Niet langer dan andere kindjes op dit moment hoor, maar de wachtlijst voor een niet spoedeisende operatie is op dit moment erg lang. In meerdere ziekenhuizen kwamen we vorige week achter.


Dus na wat teleurstelling geven we maar weer toe aan de gelatenheid en wachten we rustig af tot het moment daar is van de laatste operatie.


Nee deze blog wilde ik toch even typen.. omdat, zoals de titel het al zegt, ik er achter kwam vorige maand dat perspectief alles is..


Mijn vorige blog was precies zoals ik me voelde voor Evy half februari een controle kreeg in het Prinses Maxima Centrum.
Evy is nog altijd veel moe, heeft de fysio en de therapie duidelijk echt nog hard nodig.. we zijn er nog niet.


Zeker de dag voor de controle en de dag zelf was ik behoorlijk op van de zenuwen, ik zag overal slechte tekenen bij Evy dat de leukemie terug zou zijn.. Ik heb de weken ervoor niet zoveel spanning maar de dag zelf.. brrr. Evy klaagde al wat weken over pijn in haar benen, was nog altijd heel veel vermoeid, vaak ontzettend bleek en had relatief veel blauwe plekken..  Ik had al een soort rampenplan in mijn hoofd zitten over wie ik moest doorgeven dat het niet goed was en wat ik allemaal zou moeten regelen.


Gelukkig was dat allemaal niet nodig, Evy haar bloed zag er prima uit. Gelukkig. Nog altijd in de NA fase.


We konden weer ademhalen, rustig doen, alles wat ik zag aan "symptomen" was gewoon niks.


Terwijl ik daar in het Prinses Maxima Centrum zat te wachten op het gesprek met de oncoloog was Evy wat aan het spelen bij een tafel met treintjes. Na een tijdje kwam er een meisje naast haar staan en speelde mee. Het was een klein meisje, amper haar, meer pluis te noemen. Ze liep er in duidelijke ziekenhuiskleding, joggingbroekje, slofjes.. Haar gezichtje dik van de prednison. Na een tijdje spelen moest het meisje naar de behandelkamer maar daar had ze duidelijk geen zin in. Ze treuzelde wat door wat aan een kinderwagentje te prutsen dat ze bij had, popje moest erin, kapje moest omhoog. Uiteindelijk ging ze als een heuse dame achter haar wagentje mee.


Alsof ik Evy zag zoals ze 1,5 jaar terug erbij liep. Echt precies zo.
En toen besefte ik dat ik Evy de afgelopen maanden aan het vergelijken ben met kinderen die, waarschijnlijk nog nooit zieker zijn geweest dan waterpokken. En dat kan niet. Evy is niet te vergelijken met de kinderen uit haar klas, de kinderen die ik rond zie rennen in de speeltuin. Nu nog niet in ieder geval. Ik moet haar vergelijken met het kindje daar. Dat meisje dat aan die tafel stond te spelen. Want daar komt ze vandaan, zo zag ze eruit 1,5 jaar geleden.


En besefte ik.. Ze ziet er geweldig uit! Dikke bos krullen, gezonde blos, ze kan weer huppelen, rondjes rennen!


Het was echt een geweldige ontdekking die me vanuit een heel ander punt naar de situatie nu heeft doen kijken, ergens wist ik het wel, maar nu was het zo duidelijk. Soms heb je dat gewoon nodig denk ik..

Het begin van het einde

23-1-2019


Ik ga gelijk even eerlijk zijn. Shit het valt tegen. Natuurlijk hoorde we voor Evy klaar was met de behandeling wel dat de opbouw naar een "normaal" kind en leven best wel even kon duren..dat je nog een klap krijgt..


We zijn nu ruim 5 maanden na de laatste chemo.


Afgelopen zomer dacht ik dat ik rond deze tijd wel een plakboek van alle blogs en foto's klaar zou hebben, misschien zelfs al de doos waar ik alles van de kanker-tijd in wil bewaren voor Evy later.
Ik zou vanaf januari weer gaan solliciteren want ja.. het leven kon weer beginnen!


En waar zijn we? Nog geen plakboek, laat staan een doos.. En solliciteren? Nope. Zit er ook echt nog niet in.


De eerste maanden na einde behandeling zijn behoorlijk zwaar. Het leven was perfect opgedeeld in een schema de afgelopen 2 jaar. Die dag chemo in dat ziekenhuis, de andere dag controle en chemo in het andere ziekenhuis... alles lag al maanden dan niet jaren vast.
Eerst voelt het als een enorme vrijheid die we hadden gekregen, maar het is net zoiets als met vakantie hier, eerst is het heerlijk maar uiteindelijk mis je de structuur en het ritme. (naja dat hebben wij hier dan enorm)
Soms denk je terug aan een dag in de afgelopen 2 jaar en merk je dan pas hoe heftig die dag was, wat je nou eigenlijk meegemaakt hebt.


Ik blijf het ook moeilijk vinden om te zien hoe Evy nog lang niet een "normaal" meisje van ondertussen 5 jaar is.
We begonnen een paar maanden na stop behandeling met fysiotherapie. Vooral omdat ze zo slecht liep toen het gips van haar gebroken voet eraf was.. Maar zo'n fysiotherapeut weet natuurlijk precies wat te doen en te vragen van het lichaam om te kijken waar de zwakke plekken zitten. Ik schrok me wild die eerste behandelingen. Evy komt enorm veel kracht tekort en overcompenseert van alles zodat het niet direct opvalt. Zo kon ze niet eens met haar niet-voorkeursvoet een trapje op stappen. Het lukte haar gewoon echt niet.
Lopen en rennen blijft ook een moeilijk punt voor haar, ze heeft er soms behoorlijke frustraties over dat haar lichaam niet meewerkt. Ze kan nooit winnen met wedstrijdjes of tikkertje.. Het lukt haar niet.
Bij haar verjaardagsfeestje hadden we een korte speurtocht uitgezet om te lopen met de kinderen. Het was totaal misschien 300 meter.. Maar halverwege liep Evy aan mijn hand mee achteraan en de rest van de kinderen rende voor ons uit op zoek naar aanwijzingen.. zo confronterend soms.


Ook heeft Evy eerst nog erg veel last gehad van boze buien maar door haar traumaverwerking gaat dat erg goed. We doen nu een teken therapie er nog achteraan omdat we met de EMDR alleen de hele traumatische dingen van de afgelopen jaren eruit gepakt hebben om te behandelen.. Maar ook de andere dingen vindt ze soms nog heel moeilijk.


Al met al is het nog steeds best intensief. 1 keer per week naar fysio therapie, om de week naar therapie, dan nog voor de controles naar het ziekenhuis. We hebben het de afgelopen maanden meerdere keren geprobeerd maar Evy trekt hele schooldagen nog niet. Ze gaat erg graag naar school maar geeft vaak aan dat ze er heel moe van wordt en als ik haar ophaal om 12:00 is ze vaak erg bleek met donkere randen onder haar ogen. Vrolijk. Dat wel gelukkig :)  Maar moe.
Daar kwam ook dat moment dat we beseften dat werken voor mij echt nog geen optie is, Evy zou dan toch wel eens naar de BSO moeten maar ja, die beginnen pas na school, niet na de ochtend. En zoveel rust als thuis zal dat ook niet geven. Ook weten we niet of Lars wel heel gelukkig zou worden van zo'n oplossing.
Nee dan maar beter kiezen voor het gezin, want ik wordt er uiteindelijk ook het meest gelukkig van als iedereen goed in zijn vel zit.
Ergens gaf de keuze om toch niet te gaan werken in 2019 heel veel rust. En daarmee ook eindelijk toch de drive om te beginnen met dat plakboek. En de tijdlijn van de afgelopen 2 jaar. Vooral die laatste is heel intensief om te maken, maar ook heel fijn om er mee bezig te zijn. Alles een plaats geven en opschrijven. Ergens ben ik ook bang om dingen te vergeten uiteindelijk.
Ook begon ik eindelijk met het uit elkaar halen en het terug in elkaar zetten van de kanjerketting om alle gemiste kralen er ook tussen te zetten, een flinke klus ook weer, maar ook fijn om mee bezig te zijn.

Gister printte ik mijn 1e blog uit en stopte hem in de map waar ze allemaal in gaan komen, met tussendoor foto's en therapie-tekeningen van Evy. Voelde echt fantastisch. Ik ben begonnen. Yeah.


Vanavond dacht ik eerst dat dit mijn laatste blog moest zijn, maar dat kan natuurlijk niet. Want de Port A Cath moet er nog uit.. en das zeker nog een blog waardig dacht ik zo. Dus toch nog niet helemaal het einde, maar wel het begin van het einde dan..

En verder...

8-11-2018

 

Vanaf het eerste moment dat ik 2 lijntjes op een zwangerschapstest had, ergens begin 2011, borrelde er een soort combinatie van liefde, vechtlust voor je baby en een vleugje angst bij me naar boven.

Angst, want stel dat het mis ging. Toen der tijd kende ik er niet heel veel, maar ondertussen al teveel, vrouwen waarbij het wel mis ging. Dus die angst was er wel, maar het was een vleugje.

Nu ben ik nogal een down to earth persoon dus dat vleugje was zo de kop ingedrukt. Meestal gaat het wel goed, er is geen aanwijzing dat het niet goed is, zoiets overkomt ons niet.. dat soort gedachten konden prima die angst de laan uit sturen.

Tot in augustus 2016 de angst werkelijkheid werd.

Later dat jaar en verderop in de komende jaren kwamen er momenten dat de angst me naar mijn keel vloog en me verstikte.. dat ik uit angst mijn meisje niet uit het oog wilde verliezen, dat ik niet kon slapen en alleen maar kon kijken naar dat kleine lijfje in dat ziekenhuis bedje. Dat ik eindeloos de getallen op de monitor controleerde en mijn hart weer even een moment stil stond als de cijfertjes rood kleurden en er een alarm af ging. Dat je naar elke ademhaling luistert en soms even opveert of zelfs al naast het bed staat als je het idee hebt dat het te langzaam of te zacht gaat.. Vooral in de nacht groeiden mijn angsten soms enorm..

Een kind heeft zo’n 0,002 % kans om leukemie te krijgen ofzo.. echt bizar weinig, de oncoloog vergeleek het met het winnen van de loterij. Maar nu, na de behandeling heeft Evy 16% kans dat het terug komt.. 16% is niks.. toch? Maar zo voelt het niet voor me. Het voelt als ja of nee. Want uiteindelijk weet je niet of je bij de 84% of de 16% hoort.

Afgelopen week kwamen er op de facebookgroep weer 2 kindjes bij, of nou ja, terug… 1 bijna een jaar na behandeling, 1 was al 3 jaar na einde behandeling.  Beide bij alle controles prima. En toch is het weer terug.

Natuurlijk had ik vroeger, voor 2016, ook wel eens angst dat een van mijn kinderen ernstig ziek zou worden.. maar, buitenom dat ik dat zoals het begin weg kon duwen als vleugje angst, had ik geen idee hoe dat zou voelen en wat dat zou betekenen. Nu weet ik dat wel. En het is vooral de angst daarvoor. Je weet wat het inhoud, waar je kind, waar jij en waar het gezin dan doorheen moet.

Hoe ik ook mijn best doe om weer terug back to earth te worden bij dit, het lukt voorlopig niet. Ik ben bang. Ik ben bang als Evy weer een tijd niet meer zo lekker wil eten, als ze bij een uitje met school ineens op de grond gaat zitten omdat ze gewoon weg niet meer verder kan lopen. Als ze me aan kijkt en donkere randen onder haar oogjes heeft. Als ik weer een blauwe plek of een vlekje ergens vind op haar lichaam. 

Ik zie op tegen de controles, maar zie er ook naar uit. Want als het dan goed is, kan ik weer even ademhalen.

De dag dat we het nieuws kregen dat Evy kanker had kan ik me nog perfect herinneren. Wat we aten, wat we deden, wat we het weekend ervoor deden, hoe ik me toen voelde en wat ik toen dacht... Pas stond ik te koken toen we aan het wachten waren op de uitslag van de eerste controle en bedacht ik me ineens of ik me deze maaltijd ook voor eeuwig zou herinneren. Want bij kanker is er een voor en een na. Nou ja zo is het hier en dat hoor ik bij veel mensen die ermee te maken krijgen. Een tijdperk voor de diagnose en een tijdperk na de diagnose.

Het feit dat ik me de maaltijd niet herinner, wil genoeg zeggen. De uitslag was goed. Er was geen voor en na. Het was gewoon nog steeds na. Hopelijk blijft het voor altijd na.

De angst daar zullen we mee moeten leven, zoals een moeder van een ander leukemie kindje pas zei op Facebook:  Met volle angst vooruit!

De eerste maand "zonder"

25-9-2018


Hoe gaat het nu?   Die vraag krijg ik de laatste tijd veel. Daar kan ik kort over zijn, maar laat ik er hier eens even lang over zijn..  Want ik roep meestal meteen: Goed! En dat is voor een groot deel ook wel zo. Maar andere dingen gaan minder of vallen tegen.


Van tevoren wisten we natuurlijk al dat na de bloemenkraal niet ineens magisch alles plotseling geweldig zou zijn.
De weg van een lange ziekte naar het normale leven is soms lang en moeilijk. We hadden de verhalen gehoord van andere ouders die ons voor gingen en we hadden ons voorbereid zodat de tegenslag niet te groot zou zijn.
We hadden gerekend op weinig energie, nog medicijnen, sonde tot november, dat Evy haar lichaam wat last zou krijgen van het stoppen met de berg medicijnen en chemo.

Waar we niet op gerekend hadden was een gebroken voet...  Ok Ok we wisten dat door het gebruik van het middel Dexa (die van die rot weken..) kon zorgen voor broze botten maar toen Evy 2 weken na haar bloemenkraaldag op de grond lag te huilen van pijn in haar voet dacht ik niet meteen aan een breuk. Toen ze een uur later nog huilde begon ik hem toch wel een beetje te knijpen.. En dus gingen we ter controle van de voet naar de HAP en ja hoor.. een kleine breuk in haar middenvoetsbeentje.

Even een tegenvaller want dat was dus 2 weken niet lopen en dus alsnog in een rolstoel naar school de eerste weken na de vakantie.

Gelukkig mocht het gips er na 2 weken al af omdat het zo'n kleine breuk was.

Soepel lopen lukt nu, weer 2 weken verder helaas nog niet zo lekker dus we zullen, als het niet betert toch nog langs de fysio moeten om het lopen weer een beetje onder de knie te krijgen.

Waar we ook geen rekening mee hadden gehouden is een enorm heftige uitslag in vooral haar gezicht. Een beetje uitslag is wel bekend, maar Evy haar hele gezicht, nek, hoofdhuid, rug en buik zaten onder de bultjes.
Het jeukte enorm en vooral 's avonds krabde ze zichzelf tot bloedens toe.
Ook gingen er verschillende waterwratjes flink ontsteken en dat zorgde voor veel ongemak.
Op een dag was ik het zo beu om haar zo'n last te zien hebben van alles dat ik naar de huisarts ben gegaan met haar. Daar kreeg ze een antibiotica kuur en koelzalf.
En nu, wederom een paar weken later kan ik zeggen dat de uitslag bijna weg is, en de waterwratjes gaan ook stukken beter! 


Al met al gaat het nu dus ook echt goed. Evy gaat bijna 100% naar school en geniet daar duidelijk van.
Afgelopen zondag sneuvelde haar 41ste sonde toen ik hem goed wilde doen omdat er een sticker niet lekker zat. Tranen met tuiten want ze wilde echt niet naar het ziekenhuis voor een nieuwe.
De sonde zat er alleen nog in voor een antibiotica die ze enkel in het weekend krijgt. Maar net die avond moest ze nog wel een gift hebben... Dus na een gesprekje met haar over de voordelen van zelf het medicijn innemen, het uitzoeken van een lekker beloningssnoepje en het heel voorzichtig even proeven van het medicijn besloot ze het toch te proberen.
Een paar weken terug had ik het ook al geprobeerd met de pedagogisch medewerker van het ziekenhuis maar toen wilde ze echt nog niet. Maar ik had wel wat goede tips gekregen toen en ja hoor eigenlijk zonder veel moeite slikte ze 2x een lepel medicijnen in! Wauw! Daar was dus ineens, zomaar op een zondagavond, na 768 dagen met een sonde.. het einde van die stomme slang in haar neus!
Trots als een pauw liep ze de volgende dag de klas binnen. Eindelijk net als de andere kindjes!

In de loop van Evy haar hele behandeling stelde ik altijd dat hoe minder slangetjes en draadjes er aan je kind zaten, hoe beter het ging. En dit was dat allerlaatste slangetje dat er nog altijd aan hing. Nu alleen nog die Port-a-cath eruit (de oncoloog heeft al akkoord gegeven daarvoor, het is wachten op de uitnodiging voor de OK)  en dan voelt het pas echt als klaar.

Dus hoe gaat het? Wederom: goed! maar het viel wel toch nog even tegen die eerste maand. Het was pittig, want ik was op een punt waar ik zo klaar was om mijn kleine meisje te zien lijden.. en toch moest ze door enorme jeuk en pijn. Als ouder niet iets wat je wil zien. Maar nu, na een maand kan ik wel zeggen dat de lijn omhoog gaat.


De spanning blijft, elke keer als ik naar haar kijk betrap ik mezelf op het "scannen":  Is ze niet bleek? Eet ze wel genoeg? Hoe loopt ze?  Want het kan terugkomen. De kans is klein. Maar het kan. En die spanning zal heel langzaam moeten slijten..


Komende tijd hebben we in ieder geval weer wat afleiding, aankomende zaterdag hebben we namelijk eindelijk de eerder uitgestelde Opkikkerdag!! De kinderen hebben er al super veel zin in en wij natuurlijk ook!


En zondag is het weer een KiKa run!!!! In Amsterdam deze keer weer. Ik ga de 10 kilometer rennen (of naja heul hard proberen maar het zal een flinke kluif worden)  en Evy en Lars lopen de kidsrun!


Evy sponsoren kan hier:
https://www.runforkika.nl/evy-plooij

We zijn er nog niet - maar we willen wel.

21-8-2018


Dinsdag vandaag. En niet naar het ziekenhuis. Geen chemo. Morgen is het echt een hele week zonder chemo. Natuurlijk hadden we dat tussendoor wel eens in die 2 jaar.. maar dan was Evy ook echt heel ziek en lag ze vaak in het ziekenhuis.


De afgelopen week is best raar te noemen. Aan de ene kant hebben we het gevoel van vrijheid. Het is voorbij, de kraal is binnen, op naar de rest van het leven.
Maar ja.. dat is eigenlijk niet echt zo. We willen en Evy wil, stappen maken die groter zijn dan ze aan kan. We willen weer de vrijheid hebben die we ooit hadden, de onbezorgdheid. Maar die is er nog niet.
Dan wordt je weer even met je neus op de feiten gedrukt en hang je weer met de kinderarts aan de telefoon omdat het weer even mis gaat. Niet heel erg mis hoor, maar toch genoeg om je zorgen te maken.


Zo besloten we vorige week donderdagochtend, vanuit het niets om te gaan kamperen. Iets wat we gewoon heel graag doen maar waar we weinig aan toe gekomen zijn de afgelopen jaren.
Lekker veilig, gewoon hier in Almere. Er is hier een super fijne natuurcamping waar de kinderen heerlijk kunnen spelen en wij verder even niets moeten.
Vol enthousiasme en onder gejuich van de kinderen (vooral Evy) haalden we in een paar uur de spullen van zolder en propten we ons in mijn mini auto (die van Gerben was net naar de garage die dag) en snorden richting de camping met het hoognodige. De rest van de spullen zou Gerben later die dag ophalen en de auto's omwisselen.
De kinderen waren op de camping meteen in hun element en het begon allemaal prima.


Tot Evy me de ochtend na de eerste nacht wakker maakte met de mededeling dat ze nodig naar de wc moest. De uren die volgden bleven we naar de wc lopen, Evy liep totaal leeg... Diarree als water en met een snelheid waar niet tegenop te drinken was.
Iets wat ze eigenlijk heel vaak heeft na chemo, maar wat normaal een week eerder kwam. Even gedacht over inpakken maar met wat goed overleg met de kinderarts die ik gebeld had besloten we het met ORS op te lossen en gewoon verder te kamperen.
Eerst even naar huis om flessen, tas voor de voedingspomp, ORS en de rolstoel zodat we mobiel bleven terwijl Evy toch haar vocht binnen zou krijgen. (tas met pomp hangt dan aan de rolstoel)
Eenmaal terug op de camping (we hadden haar nog niet aangesloten op de ORS) begon ze weg te zakken en kregen we slecht contact met haar. Ze hing in de rolstoel en knikte nog heel zacht en langzaam toen ik haar vroeg dat te doen als ze me hoorde.
Snel de pomp aan en nog geen 100ml later zat ze weer rechtop en na 200ml wilde ze alweer even uit de stoel om te lopen.
Het was even intensief maar naarmate de dag vorderde en er meer ORS inliep zagen we haar opknappen en de diarree gelukkig afnemen qua frequentie.


De nacht erop werd ik rond een uurtje of 3 wakker omdat Evy lag te hoesten. We slapen allemaal naast elkaar in de slaaptent dus ik was er gelukkig snel bij, want een minuut later lag ze te spugen. Op zo'n moment sta ik, vooral achteraf, te kijken van Evy haar veerkracht op dit soort momenten. Ze hield zelf direct haar sonde vast zodat die er niet uit kwam en dat lukte! Heel fijn want zo konden we haar wat medicijnen tegen misselijkheid geven waardoor het bij 1x spugen bleef.
Ze spuugde, was blij omdat haar sonde was blijven zitten, draaide zich weer om en sliep verder. Ik heb provisorisch het bedje zo goed en kwaad als t ging  schoongemaakt en de neiging om meteen alle spullen op te pakken en naar huis te gaan onderdrukt. Verder slapen, de volgende ochtend ziet het er vast beter uit.
En dat was ook zo, Evy was vrolijk, we gingen onder de douche en op weg naar huis om schone spullen te gaan halen. Erg blij dat we maar een kwartier van huis zaten!


Voor de rest was het een heerlijk kampeer weekend. Lekker buiten, spelen, vuurtje stoken.


Evy raakt echt wat overmoedig van de bloemenkraal. Zo wilde ze de afgelopen dagen naar de volkstuin lopen in plaats van in de wagen. Na een paar keer vragen of ze het zeker wist wilde ze het nog steeds. Dus zo gezegd zo gedaan. Dag 1 ging aardig, het was pittig en we moesten een stukje eerder afslaan dan we bedacht hadden. Vandaag ging echt een stuk minder.. Ze liep al snel mank en in de tuin zag ze op tegen de terugweg. Een deel heb ik haar gedragen, maar ik had Olaf in de drager op mijn rug dus dat ging best lastig.
Natuurlijk is het ook nog niet te verwachten dat ze wonderbaarlijk ineens zou kunnen lopen alsof er nooit iets gebeurd is.. Maar ik merk dat haar hoofdje wel al verder is. Het niet kunnen frustreert haar.
Hoe mooi is zo'n klein meisje dan ook, ik hoef haar niet te dwingen om stapjes verder te gaan, hoef haar niet te pushen. Moet haar juist afremmen.


Wat mij deze week weer tegenviel is dat ze, ondanks dat het klaar is, ze nog zo zichtbaar ziek is. Talloze keren heb ik mensen willen vragen of ze het konden zien... dat doe ik uiteindelijk nooit maar poeh wat kunnen mensen staren. Tot het asociale af. Ik weet niet waarom maar het steekt me nu erger dan eerst? Ik kan niet wachten tot de haartjes wat gegroeid zijn en de sonde eruit mag. Nog even volhouden.


Ik wil nog een blog schrijven als terugblik, maar daar ben ik zelf nog niet aan toe. Eerst even bijkomen en landen.

Let it go

14-8-2018


Bijna 2 jaar terug, typte ik hier mijn eerste blog. Evy heeft kanker en het traject voor behandeling duurt 2 jaar.
Als de dag van gisteren, maar toch juist ook eeuwen geleden, zo voelt het.


We hebben gehuild, gelachen, afgezien, genoten. Binnenkort een blog als terugblik, vandaag een blog over deze dag.


Vanmorgen kreeg Evy haar laatste chemo over het infuus vanavond haar laatste orale chemo. Dan is het klaar. Nou ja, de chemo is klaar en het herstel kan beginnen!


Gisterenavond waren we al druk in de weer om deze dag voor Evy heel speciaal  te maken en wat vindt Evy nou leuker dan zichzelf verkleden als prinses.
Gerben vroeg zich af of het niet wat over de top zou zijn.. maar we besloten dat het bij Evy eigenlijk niet gek genoeg kan!

Dus toen ze vanmorgen beneden kwam hingen er slingers, lagen er ballonnen, hing er een prachtige jurk klaar met van alles er op en er aan, kroontje, schoenen, sieraden.. En natuurlijk moesten de nagels nog roze met glitters gelakt worden. Evy vond het geweldig en genoot van alles.

Omdat we in het ziekenhuis altijd zo geweldig verzorgd zijn gingen we nog naar de supermarkt om taart te halen voor het personeel van de kinderafdeling. Als een ware prinses ging Evy door de winkel, samen met Lars die aan iedereen vertelde dat het vandaag een bijzondere dag was en waarom dat was.
Ook kochten we bij het tuincentrum mooie plantjes voor de tuin van de kinderafdeling zodat die ook wat opgefleurd werd.

En toen op naar het ziekenhuis. Aangekomen op de kinderafdeling hingen overal slingers en tekeningen die Cliniclown Silly eerder al voor Evy gemaakt had. De speelkamer was ook prachtig versiert.

Toen was het tijd voor die laatste chemo. Evy hield zich super stoer bij de prik en moeiteloos ging die laatste gift met gele troep erin. Na het eruit halen van de naald mocht ze een cadeau uitpakken. Bijna vergat ze het kleine zakje bovenop het cadeau... wat zou daar in zitten? 

De bloemenkraal!! 

Terwijl ik de laatste kralen aan de ketting zat te rijgen ging Evy cakejes bakken met de pedagogisch medewerker. Alle opa's en oma's waren gekomen om het feestje mee te vieren en na het bakken hebben we samen de cakejes zitten eten.

Als laatste verassing gingen we eten bij de McDonalds. Evy haar favoriet. Ik had eerder opgebeld omdat ik wist dat ze een kinderplaats hadden of we daar mochten eten. Dat kon, sterker nog, ze regelden een privé gedeelte voor ons die versiert was met ballonnen, vlaggetjes en waar tasjes met cadeautjes voor de kinderen klaarstonden.

Evy vond het geweldig en bleef maar verkondigen dat die ruimte echt alleen voor prinsessen was.

Olaf en Evy waren beiden helemaal stuk toen we eenmaal klaar waren met eten, het was mooi geweest. Op naar huis om een lekkere rustige middag te hebben.

Nou ja... helemaal was het feest nog niet klaar, want ik was er die ochtend van op de hoogte gebracht dat de Cliniclowns op de app nog wat voorbereid hadden.. Dus rond 4 uur hebben Evy en Lars nog even uitgebreid zitten chatten met clowns Sjapoo en JaJa via de Cliniclowns app. Geweldig! Zo ontzettend kostbaar dat mensen net even iets speciaals doen, dat maakt zo'n dag gewoon helemaal!
Wat ook zo'n geweldig ding was is de slinger die Irma voor Evy gemaakt had.
De kinderen kennen Irma als de hartjes-mevrouw. Ikzelf ken Irma al sinds ik in de dierentuin werkte 7 jaar terug waar Irma vrijwilliger was.

Afgelopen 2 jaar heeft ze elke dag op haar facebook een hartje gepost voor Evy en heel regelmatig stuurde ze kaartjes met "hartjes-alarm" zodra de enveloppe open ging kwam er een regen van papieren hartjes uit gevallen. De kinderen vonden het elke keer weer geweldig! 

Vorige week kwam ze langs met een heel lang cadeau die Evy pas vanmorgen open mocht maken. (oef dat was moeilijk.. zo lang wachten tot je een cadeau uit mag pakken)

Het was een prachtige ketting van vilthartjes en in het midden de bloemenkraal. Die siert nu hier de kamer.

 

 










Al met al was het een geweldige dag. We hebben genoten. Vanavond die laatste chemo (oraal) gift en dan is het uit met de chemo. Wel houd Evy haar sonde, ze zal nog een paar maanden antibiotica krijgen tot haar afweer voldoende hersteld is en we moeten nog een medicijn afbouwen die ze kreeg tegen zenuwpijn. Maar vanaf nu is het opbouwen en niet steeds maar weer afbreken.


Ik heb hem al op facebook gedeeld maar wil het hier toch ook nog even neerzetten.. Al van het begin van de behandeling kijkt Evy veel Frozen en is de film ook een soort rode draad door alles heen.
Een van de meest kenmerkende liedjes is toch wel "Laat het los" Deze zinnen uit het nummer hebben me talloze keren in huilen uit laten barsten omdat ik dan dacht aan deze dag. De dag waar we zo naar uitkeken.. het is vandaag!


Laat het los, laat het gaan
Voorbij is de storm in mij
Laat het los, laat het gaan
Geen tranen meer - voorbij!
Hier begint, mijn nieuw bestaan
Onbevreesd en vrij