weer thuis!! :D

30-12-2016


Nog even een laatste blog(je) op de valreep van 2016.


Gisteren mocht Evy na 19 dagen ziekenhuis weer naar huis!!  Ze is enorm opgeknapt en we hebben een bijna pijnloze Evy weer even thuis! Genieten!

Heerlijk samen oud en nieuw vieren! Maandagavond wordt ze weer in het VUmc opgenomen voor de volgende dosis van de chemo, waar ze vorige keer zo ziek van werd dus niet iets om echt naar uit te kijken... Maar goed we zullen er doorheen moeten en ze gaan proberen het nadelige effect waar ze zo'n last van had afgelopen keer met medicijnen te beperken, dus hard duimen dat dat ook werkt!


Voor nu in ieder geval keihard genieten van de komende vrije dagen :)


Fijne jaarwisseling iedereen!!

Eindelijk verbetering!

26-12-2016




Zoals verwacht hebben we de kerst thuis niet gehaald. Al snel deze week werd duidelijk dat Evy nog wel even in het ziekenhuis zou liggen toen ze maandagavond (19 december) een CT scan en een longspoeling (BAL) kreeg, en daar uit bleek dat ze 2 longvirussen, waaronder het RS virus, en een bacterie heeft.


Ze moest deze week aan het zuurstof omdat haar saturatie erg daalde en het ging een tijd nog niet zo goed... maar langzaamaan was ze wel aan het opknappen van haar slijmvlies ontsteking en dat was duidelijk te merken. Ze begon weer te praten en moest duidelijk wat frustratie en verdriet van de afgelopen dagen kwijt waar ze tot nu toe te weinig energie voor had gehad.. ze heeft soms huilbuien van een half uur tot 3 kwartier over de meest onnozele dingen.. en dan is het echt niet daarom maar gewoon de emotie die er echt even uit moet.  Lekker huilen dus. Soms moet dat gewoon. Ook begon ze weer mensen weg te sturen als ze geen zin in iets had en dat is natuurlijk een goed teken! :)


Helaas zorgden de virussen en de bacterie er voor dat ze veel moest hoesten en dat ging dan weer gepaard met buikpijn en spugen omdat ze al het slijm dat ze ophoest inslikt en haar maag dat niet zo leuk vind :(
Maar ook dat lijkt aardig op zijn retour te zijn!


Ze wilde een paar dagen voor kerst zelfs weer stickers plakken, puzzelen en vandaag zelfs kleuren! Na 2 weken amper iets kunnen doen en vooral liggen is dat echt een enorme vooruitgang!
Wel slaapt ze nog enorm lang, van half 8 's avonds tot 11 uur in de ochtend ongeveer. Nu is ze 's nachts ook vaak wakker door hoesten of pijn en haar ademhaling is nog erg zwaar dus dat vermoeid ook wel. 


Vandaag is zelfs het zuurstof eraf gegaan en de afgelopen dagen is de morfine flink omlaag gezet! Allemaal super goed nieuws dus! 
Het is nog wel zo dat ze in haar temperatuur vrij hoog blijft zitten en toen ze eergisternacht haar sonde eruit spuugde waardoor ze geen paracetamol meer kon krijgen voor een paar uur had ze meteen weer koorts en een hoge hartslag... het blijft dus nog wel sudderen maar toch.. er is verbetering.


Ze mag haar kamer nog niet af omdat ze die virussen en bacterie bij zich draagt dus we brengen de speelkamer maar naar haar :)  stickers plakken, dierengeluiden raden en puzzelen zijn de favorieten.

Vandaag voor het eerst weer genoeg energie om te kleuren!

 
De kerstdagen waren misschien niet erg kerstig, aangezien degene die naar huis gaat (we wisselen nog steeds elke nacht om) rond een uurtje of 6 a 7 vertrekt en we dan dus alleen zitten, maar we hebben dankzij de keuken van kinderstad en de moeder van Gerben  2 dagen erg lekker gegeten, en natuurlijk hadden we kerstbrood en kransjes gekocht dus we hebben verder niet afgezien ofzo hoor ;) 


Lars is de afgelopen week alleen in de ochtend naar school geweest en in de middag heeft hij zich prima vermaakt in de speelkamer en in kinderstad, maar omdat het er niet naar uitziet dat Evy komende dagen naar huis mag gaat hij voor de komende week weer naar Opa en Oma in Zeeland logeren omdat elke dag op en neer naar het ziekenhuis wel erg veel van hem vraagt.

                                                   Samen met papa DJ spelen in kinderstad
                                  
Het vooruitzicht zou eventueel zijn dat Evy woensdag zou kunnen starten met haar volgende chemo dosis als ze genoeg opgeknapt is.. dat zou erg goed nieuws zijn! Dan hebben we zelfs een kleine kans dat we oud en nieuw thuis zouden kunnen vieren! Maar we hopen er maar niet teveel op en hebben ook een prima alternatief achter de hand (alvast een reservering voor een kamer in het Ronald McDonalds huis) mocht Evy toch nog hier moeten blijven, zodat Gerben en ik wel samen de jaarwisseling kunnen vieren. 


Genoeg reden om 2016 uit te zwaaien en nog meer redenen om 2017 te beginnen! Het kan tenslotte eigenlijk alleen maar beter worden vanaf hier :)
Op naar een jaar vol  nieuw leven, verbetering en vooral heel veel bij elkaar mogen zijn als gezin!


Fijne jaarwisseling iedereen!!


Groetjes Corlien

En daar gaan we weer...

16-12-2016


Tijd voor een nieuwe blog!


Weer vanuit het VUmc wat natuurlijk niet echt de planning was... Na de opname waar we midden in zaten bij de vorige blog zijn we helaas maar 1 dag thuis geweest.
Toen we weg mochten uit het ziekenhuis vorige week vrijdag had ik al zo'n voorgevoel dat we een hele week thuis niet zouden halen. Ik vond Evy best al ziek, maar ze had geen koorts en haar bloedwaarden waren goed dus ze mocht toch mee naar huis. Tenslotte is een kind die chemo krijgt wel vaker wat minder fit. Als het bloed maar goed is en ze geen koorts hebben.


Zaterdag was Lars ziek, hij had koorts en hing maar wat op de bank. Evy was ook niet fit dus Gerben en ik wisselden af met tussen 2 hangende kindjes op de bank zitten. Maar ergens was het een prima dagje :)

                                                        Samen ziekjes op de bank

Zaterdag op zondagnacht werd Evy regelmatig wakker van de pijn en ik voelde aan haar dat ze wel erg warm aanvoelde.. dus toch maar even meten. ruim 40 graden koorts! oei! 
Ondanks het uur (het was 2:00 uur) het VU gebeld en die besloten na wat overleg en rondgebel dat we maar naar het Flevoziekenhuis moesten gaan.
Dus ben ik midden in de nacht met Evy door Almere naar het ziekenhuis gereden. Daar stonden heel lief al 2 bedjes klaar (1 voor mij, ideaal)
Er werd een lijn aangesloten (port a cath aangeprikt) en bloed afgenomen. Ook ging ze meteen aan de monitor.
Evy viel vrij vlug in slaap (die slaapt volgens mij ondertussen bijna beter in een ziekenhuisbed dan thuis...).


De volgende ochtend had ze het er over dat ze naar de speelkamer wilde, maar ze zat aan de monitor dus dat ging niet. Ik beloofde straks wat speelgoed voor haar te halen.
Maar ze zakte enorm in. Kreeg veel pijn en wilde niks meer. In de middag heeft ze bijna alleen geslapen.
Ook begon toen de reactie op de chemo die ze vorige week gehad heeft, in haar mond zagen we blaasjes komen en ook haar billen waren helemaal kapot. Ze had enorm buikpijn.
Dit werd de dagen erop helaas alleen erger.


Ondertussen is het vrijdag en ik kan niet echt zeggen dat ze verbeterd is.. sterker nog.. ze gaat achteruit. Ze praat niet meer omdat de zweren in haar mond teveel pijn doen, en ligt alleen nog maar in bed. Ze doet niet veel meer dan slapen en pijn hebben. Heel af en toe een zeldzaam rust uurtje waar ze gewoon even kan liggen en rondkijken zonder te huilen van de pijn.


Maar even terug naar zondag t/m dinsdag. Best lastige dagen want ondanks de geweldige verzorging van de verpleging in het Flevoziekenhuis was het lastig om alles rond te werken aangezien Lars ook ziek was. We konden en wilden niet dat hij steeds mee moest naar het ziekenhuis maar hij wilde juist daar graag naartoe om te spelen.
Woensdag was hij dan ook reuze blij omdat hij weer beter was en weer mee mocht :) Hij heeft lekker zitten spelen in de speelkamer en is met de verpleging poffertjes wezen halen op de kerstmarkt in de hal van het ziekenhuis! zo leuk! :)
Toen ik woensdag binnenkwam in de kamer bij Evy schrok ik wel (ik had die nacht thuis geslapen en Gerben bij Evy) Ze was echt achteruit gegaan.. veel meer pijn ondanks de overschakeling van pijnstilling (ze krijgt nu morfine) en ze had ook weer flink koorts.

                                        De morfine heeft nogal een uitwerking op Evy ;)

Haar bloed was ook weer slechter geworden. Ook zijn ze met antibiotica begonnen en ze heeft een bloedtransfusie gehad.
Ze lag er op een moment zo bij dat ik echt even mij heel erg realiseerde dat ze een ziekte heeft waar ze ook wel eens niet doorheen zou kunnen komen. Dat ze door dit soort infecties er gewoon aan onderdoor kan gaan. Heel eng. Al van het begin af aan heb ik en wil ik niet nadenken over een andere optie dan dat ze over een paar jaar gewoon genezen en weer gezond is. Maar nu voelde het toch wel even eng. Gelukkig wisten ze me gerust te stellen dat het nog niet zo ernstig eruit zag.


Wel vonden de artsen het beter om haar naar het VUmc te brengen. Het Flevoziekenhuis is perfect in het verzorgen maar in het VUmc hebben ze gewoon meer kennis en ervaring met kindjes die dit hebben.
Dus rond 22:00 uur zaten we in een ambulance richting Amsterdam.
En ook daar stonden weer 2 bedden klaar. :)

                                                op de brancard van de ambulance


Nu zitten we hier een paar dagen en er wordt van alles geprobeerd en onderzocht. Ten eerste hebben ze de pijnstilling opgehoogd en werd er nog wat extra pijnstilling bij gegeven toen dat eerste niet zo bleek te helpen.
Ze bekijken in het bloed of ze iets kunnen vinden waarom ze koorts heeft.
Het blijft dus zoeken en Evy zo comfortabel mogelijk houden.


De dagen zijn erg zwaar omdat Evy zoveel pijn heeft en ze het liefst tegen een van ons aan wil liggen met een hand op haar buik.
Dat is niet vol te houden een hele dag. Lars is gaan logeren bij Opa en Oma (vond hij zeker niet erg :)  )  en wij wisselen af. Ook de nachten doen we om en om omdat ze heel veel huilt en wakker wordt waardoor de nachtrust minimaal is.


De baby besloot ook nog even wat spanning in de groep te gooien... Ik heb zondagavond een avond behoorlijke voor weeën gehad en heb de verloskundige gebeld en gevraagd of ze naar het ziekenhuis kon komen om te kijken of het toch echt niet begonnen was.
Morgen ben ik 36 weken zwanger dus het was echt nog te vroeg!
Er was al wat aan het rommelen maar gelukkig zag het er niet naar uit dat de kleine man zich die avond zou melden. Gelukkig!  Nog een kind in het ziekenhuis zou helemaal vreselijk zijn. Nee hij moet zeker tot volgende week zaterdag blijven zitten (minimaal) zodat hij dan meteen mee naar huis kan.
Ondertussen hebben we ook alles rond de bevalling geregeld, i.v.m. Evy en de mogelijkheid dat ze erg ziek is of in het ziekenhuis ligt. Erg fijn dat iedereen zo ontzettend meegedacht heeft! De verloskundige, het kraamzorgbureau, de verpleging in het Flevoziekenhuis.. iedereen heeft meegedacht hoe we alles zo makkelijk en soepel mogelijk kunnen houden voor het hele gezin.
Het ziet er namelijk wel naar uit dat de baby komt voor Evy klaar is met dit chemo-blok waar ze dus erg ziek van lijkt te zijn steeds.


Nu is de volgende hoop dat we thuis kerst kunnen vieren, maar ik heb er niet heel veel vertrouwen in. Ach die houden we dan tegoed voor volgend jaar :) vieren we het dubbel zo hard!


Groeten Corlien

Dag sinterklaasje!

6-12-2016


We zitten weer in het ziekenhuis. Voor een geplande opname dus dat is wel prima :) de behandeling van de leukemie gaat gestaag verder en ondanks het leed dat ermee gepaard gaat voelt het toch goed. Weg met die ziekte!


Dit keer heb ik mijn laptop mee zodat ik nog wat dingen kan regelen en tussendoor eens een blog kan typen, dan hoef ik niet zoveel te typen als ik het minder lang uitstel haha!


Ik moet zeggen dat de bezoekjes aan het ziekenhuis ook steeds vertrouwder en fijner worden, je weet wanneer je het beste wat kan doen, waar je wat kan halen en bij wie je het beste kan zijn ;) 
Ook regelen ze (super lief!) tegenwoordig een ziekenhuis bed voor mij op de kamer zodat ik niet meer op dat lage uitklapbed hoef te slapen. Niet dat die perse slecht lag hoor, maar het is een erg laag bed en als je dan soms per nacht een keer of 4 eruit moet, begint dat toch wel zwaar te worden met de dikke buik.
Evy vind het ook wel gezellig om dit bed erbij te hebben, we gebruiken het overdag als bank en haar middagslaapje doet ze dan ook vaak in mijn bed.
En ook een bijkomend voordeel is dat ik Evy haar bedje tegen mijn bed aan kan trekken, zeker 's nachts als ze buikpijn heeft en wil dat ik haar buikje wrijf, is dat een stuk makkelijker dan er naast blijven staan.
Ook was het super dat er gister van een organisatie bij aankomst een zak cadeaus voor Evy en Lars op de kamer klaarlag en ik een stuk gevulde speculaas kreeg rond 20:00 i.v.m. 5 december. Geweldig hoeveel mensen en het ziekenhuis zelf ook er moeite in stoppen om alles zo fijn mogelijk te maken!


Maar eerst nog even terug naar dit weekend en de afgelopen tijd thuis. Het ging niet zo geweldig als we hadden gehoopt (zoals ik al schreef in mijn vorige blog) Evy heeft veel pijn en spuugt veel, je kan duidelijk zien wat de chemo met haar lichaam doet nu. Zo scheuren haar nageltjes ook bij het minste geringste af..
Gelukkig is ze tussen de pijn door wel vrolijk en kan ze toch mee doen met verschillende dingen zoals ze ook op de peuterspeelzaal even kon komen om Sinterklaas daar te zien.
Dat soort dingen zijn wel risicovol omdat ze tussen een groep kindjes zit, maar het is dan de afweging die moet maken. Wij zijn er van overtuigd dat je het nooit helemaal weg houd (tenslotte komt Lars ook met snotneuzen en hoest thuis van school)  en wil ik haar zeker naast alle ellende niet zulke momenten onthouden.
Wel zit ik dan stiekem te kijken of er geen kindjes hoesten of ziek uit zien...en of ze niet teveel contact heeft met anderen.
Het was in ieder geval gezellig en Evy heeft er van genoten!

Het weekend gingen we bij Opa en Oma in Zeeland sinterklaas vieren, dat was flink wat inpakwerk want wat moet er veel mee, voedingspomp, lijnen, opzetstukjes, extra sonde voor als deze eruit kwam.. overal moet je op voorbereid zijn. Alle medicijnen natuurlijk mee..  Normaal kan je daar wel iets kopen of gebruiken maar met dit soort dingen bestaat er niet even snel een vervanging dus het was lijstjes werk.
Uiteindelijk reden we, ook om files te vermijden (die er natuurlijk wel weer net was..)  na het avondeten richting Zeeland.
Beide kinderen hebben lekker in de auto liggen slapen, maar vlak voor we er waren werd Evy wakker. Ze was heel opgewekt en was verwonderd over de tunnels en de flonkerende (Evy haar woorden) sterretjes.
Maar toen ik haar bij aankomst  naar binnen droeg viel me al op dat ze toch wel erg warm voelde.. nee toch.. snel de thermometer gepakt en ja hoor.. 38.6 graden.  Ook echt al boven de grens van twijfel.. dus direct het Vumc gebeld wat nu te doen.  De arts was even bezig maar belde na 10 minuten terug.
We moesten maar naar het ziekenhuis in de buurt om bloed te laten prikken want aan de hand van de waarden kon dan besloten worden hoe of wat.


Dus het ziekenhuis gebeld waar we het beste heen konden gaan. We konden direct door naar de kinderafdeling waar ze ons echt super lief en snel geholpen hebben! Ze namen contact op met het Vu om te overleggen en namen bloed af voor kweek en om te kijken wat haar waarden waren. De uitslag liet natuurlijk even op zich wachten en Evy heeft lekker liggen slapen in haar buggy.
Ik zag het al weer voor me dat we per direct terug konden naar Almere om vervolgens geen sinterklaas te vieren maar weer een tijd in het ziekenhuis te zitten...
We waren dan ook super blij toen de bloedwaarden toch zo goed waren dat ze wel gewoon mee naar huis mocht!! Een bloedtransfusie had ze wel nodig maar dat kon gezien de waarden ook nog wel maandag bij de opname.
We hebben dus nog fijn Sinterklaas kunnen vieren in Zeeland! Genieten!

klaar voor de OK vandaag.

En nu zitten we dus weer sinds gisteravond in het Vumc op de 9e verdieping. Vandaag weer een OK waar ze in eerste instantie heel goed naartoe ging en doorheen leek te komen, maar waar ze helaas toch nog even een flinke klap van kreeg toen ze op haar kamertje was.. alles kwam eruit en ze had veel pijn. Gelukkig werd dat opgelost met medicijnen en slaap.

Toen ze wakker werd was de afdeling gestript van alle Sint versiering en waren er her en der wat kerstbomen neergezet. Tot grote vreugde van Evy :)  Ze heeft de afdeling rondgereden op de fiets op zoek naar bomen.
Nu de komende dagen doorkomen met veel spelletjes en filmpjes en dan mogen we als het goed is donderdag of vrijdag weer naar huis.


Groetjes Corlien

Eindelijk naar huis en begin van het M blok

29-11-2016  -   1-12-2016




Oeps! al 2 weken geleden dat ik een blog geschreven heb! En nou niet echt dat er niets gebeurd is in de tussentijd...


Ten tijde van de vorige blog zaten we nog altijd in het ziekenhuis door de infecties die Evy allemaal opgelopen had. Uiteindelijk duurde de opname 31 dagen. Op 17 november mochten we dan toch echt (even)  naar huis!!

in de ambulance naar het Flevoziekenhuis

Eerst mochten we de 16e al met de ambulance richting het Flevoziekenhuis :) Feest! Voor Lars en Gerben is het dan veel makkelijker op bezoek komen en de 17e kon ik zelfs Lars zelf van school halen en naar het ziekenhuis brengen omdat de pedagogisch medewerker wel even die tijd op Evy kon passen (van het ziekenhuis naar Lars zijn school is ongeveer 10 à 15 minuten fietsen)

En die avond kregen we te horen: Jullie mogen naar huis.

Naar huis na 31 dagen ziekenhuis!

Heerlijk. Heerlijk om het hele weekend thuis te zijn en te genieten van de idiote dingen die je mist in het ziekenhuis.. zoals op de bank zitten... een douchematje..(hahaha ja echt!) en gewoon lekker bij elkaar zijn samen als gezin.

We hebben dat weekend dan ook niet veel anders gedaan dan thuis gezeten, nog wat klusjes gedaan en vooral thuis gezeten.
Evy heeft zich het weekend vooral bezig gehouden met dansen en zingen :) ze voelde zich duidelijk prima en genoot enorm van het thuis zijn!




En toen was het alweer maandag en moesten Evy en ik  weer naar het VUmc voor de eerste week van het zo genoemde M-blok van de behandeling. Pas 's avonds hoefden we ons te melden dus dat was eigenlijk wel ideaal. De hele dag om rustig de koffer in te pakken en omdat je weet hoeveel dagen het (waarschijnlijk) gaat duren kan je heel precies kijken hoe of wat je mee neemt zodat Gerben niet meer langs hoefde te komen met extra spullen.
Heel anders dan de haast en de onzekerheid van de afgelopen weken.

Ondanks dat we maar 3 dagen thuis waren geweest na de lange opname, en Evy thuis erg had moeten huilen dat ze weer naar het ziekenhuis moest, was ze ontzettend vrolijk op de afdeling.

Het was ook wel een gelukje want ze mocht haar schoen zetten!  In het begin van de afdeling is een openhaard waar alle kindjes dan hun schoen mogen zetten en dan komt er 's nachts een Piet cadeautjes in doen.

Evy mocht beslissen welke liedjes er gezongen werden (van de stoomboot!) en dan vervolgens luisterde ze, uiteraard zonder zelf mee te zingen, hoe de ouders en de verpleging dat zongen :)

De rest van de avond en de dag erna waren minder. Eigenlijk wel echt zwaar te noemen. Eerst moest haar port a cath aangeprikt worden. Ondanks de verdovende zalf blijft dat voor Evy een enorm drama, die gepaard gaat met veel au geroep en tranen. Niet leuk, maar helaas wel nodig want er moest bloed afgenomen worden en ze kreeg een infuus met veel vocht.
Dat vocht was omdat ze de volgende dag een chemo inloop zou hebben die erg belastend is voor de nieren. Die worden op die manier steeds schoon gespoeld zodat er geen schade ontstaat.


Dinsdag stond er een lumbaalpunctie op het "menu" en dus een OK. En dat betekend nuchter, niet iets waar Evy heel goed in is.. ze eet amper, het gaat om hapjes per dag, maar als ze nuchter is krijgt ze ook geen sondevoeding en dat is niet zo goed voor haar humeur. Gelukkig kon ze nog wel lekker spelen op de speelkamer en waren we best heel vroeg aan de beurt!


De ingreep is ook erg kort dus ze was heel snel ook weer klaar. Maar toen kwamen er wat zware uren.. Evy is over het algemeen erg boos na haar OK's en ik zorg dan ook voor genoeg knuffels in haar bed op de uitslaapkamer zodat ze daar mee kan gooien.
Ook deze keer was ze woest. Ze hebben zelfs de deuren dicht gedaan van de ruimte waar ze lag omdat ze zo hard schreeuwde en boos was dat de andere patiënten er last van hadden, en ze kon ook verassend snel naar haar kamer toe deze keer....


Op haar kamer moest ze 4 uur plat blijven liggen. Ook niet 1 van de favoriete dingen van haar.. De eerste 2 uur heeft ze vooral veel gehuild en was zwaar. Ze had veel pijn. Gelukkig viel ze uiteindelijk in slaap en werd pas wakker toen de 4 uur verplicht plat liggen om waren. 
Maar toen wilde ze naar kinderstad en er was in de tussentijd een zak chemo aangehangen die 24 uur moest inlopen. En tijdens chemo mogen kindjes niet kinderstad in...
Al met al een zware dag.

heel veel verdriet na de OK.

De volgende dag was gelukkig beter, ze mocht met haar chemo wel naar de speelkamer.
Ook konden we toen weer tussen de middag gezamenlijk lunchen in de ouderkamer :) dit doen ze op door de weekse dagen voor alle patiëntjes. Altijd erg gezellig en nu eet Evy amper tot niks, tijdens die lunches gaat er altijd wel iets naar binnen. Voor mij is het ook leuk om even te kletsen met de vrijwilligers en/of andere ouders.
Rond een uurtje of 2 was ze klaar met haar 24 chemo inloop en mochten we naar kinderstad, hoera!  Er was een voorstelling van Max en Jet die dag dus dat was helemaal geweldig. En ze mocht een schoen knutselen en die zetten daar. Uiteindelijk hebben we er tot etenstijd gezeten en waren we nog de enigste.
Dus samen met de vrijwilligers daar heel gezellig een schoen zitten kleuren met frozen muziek op de achtergrond want Evy mocht kiezen :) 




Ook donderdag liep eigenlijk wel voorspoedig, je krijgt toch een soort ziekenhuis-ritme met wat je gaat doen en er moest verder weinig gebeuren dan dat we moesten wachten tot alle medicijnen ingelopen waren en haar waarden weer laag genoeg waren dat ze geen schade meer toe brachten aan de nieren waardoor we weer naar huis zouden kunnen. En dat was verassend genoeg donderdagavond al! Ik had me ingesteld op een extra nachtje ziekenhuis maar we mochten toch donderdagavond al naar huis! fijn!




En nu zitten we thuis! Wel voor een week en 2 weekenden als alles goed blijft gaan! Heerlijk! Wat ook geweldig uitkomt is dat we dus thuis zijn voor Lars en Gerben hun verjaardag dinsdag en dit apart konden vieren afgelopen zondag met familie en dat we naar allerlei Sinterklaasfeestjes/avonden kunnen. 
Hetgene waar we niet helemaal op gerekend hadden was dat Evy nogal sterk zou reageren op de chemo van afgelopen week.
Ik zit op een Facebookpagina voor ouders met kinderen met leukemie en toen ik daar vroeg hoe hun kindjes gereageerd hadden op blok M  kreeg ik met een enkele uitzondering vooral te horen dat het een zwaar blok was, terwijl de artsen het over doen komen als een rustig blok.. het verschilt natuurlijk per kind maar na 2 dagen met veel huilen, vermoeidheid, overgeven en pijn was het voor ons wel duidelijk dat dit nog best even een zware 1,5 maand kan gaan worden.
Dus dat is echt weer even jezelf er op instellen dat je het grootste deel van de dagen bezig bent met voedingen, medicijnen, troosten en vooral veel knuffelen en op de bank hangen.  Het is niet anders.
Zo zit ik nu ook een halve blog te typen terwijl ik af en aan ren met van alles en nog wat om Evy weer wat blijer en comfortabeler te maken. Ze zit ondertussen op schoot... En het is de reden dat deze blog een paar dagen gekost heeft om te schrijven en te maken.




Zo hadden we gisteren Sinterklaasfeest in het ziekenhuis.  Daar mochten Evy en Lars heen omdat Evy zo ziek is en vaak in het ziekenhuis komt. Geweldig feest! Best beetje spannend die echte Sinterklaas van dichtbij! Nou voor Evy dan.. Lars heeft van begin tot eind aan sinterklaas vastgeplakt gezeten ;)

 
Maandag 5 december mogen we weer aantreden in het ziekenhuis en zo gaat het om de week door tot en met begin januari. En dan is het maar hopen en duimen dat de nieuwe baby een mooi moment kiest om te komen!


Groetjes Corlien


p.s. we willen alle mensen enorm bedanken voor alle cadeaus en kaartjes die we de afgelopen weken gekregen hebben!!! Evy en Lars (en wij stiekem ook) genieten enorm van alles!

het is weer de 15e (deel 2)

15-11-2016


Vandaag een paar "mijlpalen".De 15e elke keer de dag dat we weer een maand verder zijn sinds de avond dat we het hoorden dat Evy ALL heeft.
Nu zijn we precies 3 maanden verder.  Heel apart was dat ik gisteren een gezin tegenkwam hier die afgelopen vrijdag datzelfde nieuws hadden gekregen als wij 3 maanden terug. Hun zoontje, ook 2,5 jaar oud heeft leukemie. En ik zag die mensen geregeld de afgelopen 2 dagen.. gesprekken met dokters, rondleidingen.. heel bizar. Dat waren wij 3 maanden terug, en dat voelt al zo veel langer geleden.
Ik merkte ook dat ze wel erg schrokken toen ik vertelde dat wij nog maar 3 maanden bezig waren.. hoe lang de ketting van Evy al is en hoe Evy eruit zag... gelukkig heb ik nog even fijn met ze kunnen praten, we zullen elkaar nog wel vaker tegenkomen denk ik zo.


"mijlpaal" 2 is dat het vandaag precies 4 weken geleden is dat Evy met spoed opgenomen werd en dat ze sindsdien niet meer buiten laat staan thuis is geweest..  En voorlopig zal dat ook nog even niet zo zijn.. Al heb ik een heel klein beetje hoop voor het weekend... maar goed we gaan niet op de zaken vooruit lopen.


En dan nog de 3e "mijlpaal". Vandaag was het de 10e keer dat Evy de OK op ging.. 1x was het ongepland voor de rest was het gewoon onderdeel van de behandeling.  komende weken zal ze nog een keer of 4 onder narcose moeten.. dus de lijst groeit.


Mijn intentie was eigenlijk om alleen over de kralenketting te schrijven vandaag, zo dat de vorderingen te zien zijn.
Het mooie is dat ik op de geweldige app van de kanjer kralen dus een digitale foto van de ketting kan maken en zo zie je de groei ook heel mooi.

de ketting op 15 oktober



 

de ketting op 15 november

Bij de vorige blog (15 oktober) zaten we al op 140 kralen. ondertussen zijn het er 214.  Nu gaat het op dit moment ook wel ontzettend snel aangezien ze natuurlijk veel meemaakt in het ziekenhuis.

De chemo kralen zijn dan weer amper toegenomen, toen 22, nu 28. Dat zou veel meer zijn geweest als we door waren gegaan met de behandeling de afgelopen weken maar die is tot stop gekomen omdat ze koorts had. En dan krijgt ze geen chemo.

De spoedopname kralen zijn dan weer van 5 naar 8 gegaan in 1 maand en de bloedtransfusies van 13 naar 20...

Al met al best een heftige maand.

Het mooie nieuws is dat Evy het op dit moment zo goed doet dat we vandaag weer begonnen zijn met de behandeling van de leukemie!! hoera! We zijn begonnen met het 3e blok.

Een vrij intensief blok met steeds opnames van 3a 4 dagen maar daartussen wel pauzes van een week.  En dan maar duimen dat de baby of in zo'n pauze week komt, of pas na het blok klaar is :)  

Ik hoop in ieder geval dat de ketting volgende maand, 15 december minder hard gegroeid is!!

Groetjes Corlien



In het Vumc

13-11-2016


Eindelijk een nieuwe blog. Ik kan niet zeggen dat ik er geen tijd voor gehad heb afgelopen 1,5 week.. nee zat tijd.. maar puf om eraan te beginnen was er gewoon even niet.
Zoals ik volgens mij al in een eerdere blog heb gezet ga ik een beetje van teleurstelling naar irritatie naar acceptatie.
En die acceptatie duurde deze keer echt even wat langer.. want wat voelt het Vu ontzettend ver van huis... en zeker de week na de vorige blog, toen Evy nog niet van de kamer af mocht (zelfs nog niet uit haar bed) was het echt best heel zwaar.
Er waren dagen dat Evy zich niet zo lekker voelde en ze tevreden was met de hele dag een (of als ik geluk had meer ;)  )  dvdtje(s) kijken.. eindeloos heb ik barbapappa en woezel en pip al voorbij zien komen ondertussen.. af en toe als afwisseling nog eens frozen. Het liefst de hele dag hetzelfde.


Maar er waren ook dagen dat Evy zich wat beter voelde en dat er dingen gedaan werden, knutselen, verven, tekenen, kralen rijgen.. Best ok maar na 3 weken begint het enorm vermoeiend te raken omdat je eigen fantasie om nog eens wat nieuws te maken ook op raakt.. Tel erbij op dat de zwangerschap ook vordert (31 weken ondertussen) en de buik groeit.. en als je dan 10x achter elkaar als je net zit weer op moet staan omdat er iets gevallen is.. of omdat de dop niet van het kleurtje wil komen of noem maar iets op.. dan is dat best zwaar.
De pedagogisch medewerker is in het Vu duidelijk een stuk drukker bezet dan die in het Flevoziekenhuis want er is wel wat tijd op een dag maar dat is niet zoveel. ik schat een uurtje per kind. Er is wel een speelkamer uur maar goed daar mocht Evy (nog) niet heen.

                                  Wel uit bed nog niet uit de kamer.. op de ramen kleuren :)


Pas 9 november, dus na een ruime week in haar kamer te hebben gezeten mocht ze van de monitor af en konden we eens naar buiten! of naja.. buiten de kamer dan.
Het eerste moment dat ze buiten de kamer was, was ik net even met Lars ergens heen geweest, (Gerben was bij Evy) en toen ik terug kwam was ze daar ineens op een autotje een rondje door de gang aan het rijden.. ik kon bijna wel een traantje laten om haar weer even buiten de kamer te zien. Ze was ook zo blij!
We konden op dat moment ook nog eens naar een voorstelling in kinderstad met z'n 4tjes! super leuk! 

                                                    puzzelen in de speelkamer


De dagen erna waren een stuk fijner. Lekker spelen op de speelkamer en in kinderstad en soms terug naar de kamer om even te slapen of rustig een dvd te kijken.
Pas sinds afgelopen weekend kan ze ook weer los lopen (kon ze de dagen dat ze net uit bed was niet), het blijft een apart gangetje om te zien maar ergens vind ik dat juist ook geweldig om te zien.
Het blijft in mijn ogen ongelofelijk hoe een kind van 2 jaar zoveel veerkracht toont en duidelijk niet nadenkt over pijn of nog te komen pijn. Als ze zich goed voelt gaat ze spelen. En hoeveel moeite het ook kost, ze gaat lopen. Al moet ze zich vast houden aan of een hand of het keukentje waar ze mee speelt.. ze gaat. Nooit zegt ze dat ze geen zin heeft om iets te gaan doen om weer actief te zijn...
Fantastisch gewoon. Kan menig volwassen persoon een puntje aan zuigen.. inclusief ikzelf ;)


En toen werd het de 11e, sint maarten! Er was voor alle kindjes van de kinderafdelingen (er zijn 2 kinderafdelingen)  die mee wilden en konden een tocht door het ziekenhuis georganiseerd waar ze konden lopen om te zingen en daar kregen ze dan wat van snoep. Dit was soms klaar gemaakt door de afdeling zelf of de pedagogisch medewerkers hadden er wat snoep gebracht.
Uiteindelijk liepen/rolden er zo'n 10 kindjes mee, ook 2 broertjes van patiëntjes waaronder dus Lars.  Het was echt heel erg leuk, al die mensen die je tegenkomt vonden het geweldig en de kinderen waren helemaal blij met hun snoepjes.
Vooral de afdeling waar de oude mensen liggen die niet meer in behandeling zijn, niet meer naar huis kunnen maar waar nog geen plaats voor is in het verzorgingstehuis was echt super.

Een kamer vol met oude mensjes die het echt geweldig vonden dat de kinderen daar kwamen zingen. Er was die middag een pedagogisch medewerker heen gegaan om te bespreken hoe laat ze kwamen en het snoep af te geven en toen had 1 van de oude mensen gevraagd of er dan ECHTE (!?!) kindjes kwamen. Te lief gewoon. 

De weekenden hebben we er iets leuks van gemaakt en heeft Gerben bij Evy geslapen en ik bij Lars. Het eerste weekend hebben we een kamer gehad in het Ronald McDonalds huis en afgelopen weekend ben ik vrijdag met Lars naar huis gereden, zaterdag thuis geweest en vandaag (zondag) weer terug naar hier gekomen.
Even thuis zijn is ontzettend raar. Aan de ene kant heel fijn, lekker gekookt en van alles en nog wat gedaan, maar toch zit je er in de avond maar alleen op de bank... En je weet dat je waarschijnlijk de komende week nog in het ziekenhuis zit.. dus beetje proeven aan het fijne leven wat er thuis is maar vervolgens weer weg moeten.


Want nu maar even over het medische gebeuren en de voorruitzichten.
Vlak na mijn vorige blog werd duidelijk dat Evy naast de verdenking van een schimmel in de longen en de bacterie in haar bloed ook nog een longontsteking en een rhinovirus had. Dat werd dus weer een heleboel antibiotica en medicatie erbij.

Nog niet had ik zoveel zakken aan haar infuuspaal zien hangen en zoveel kastjes en verschillende kraantjes op haar infuus gezien.

 

 

Ook bleef ze ondanks de paracetamol die ze krijgt maar verhoging en koorts houden. En er was eerst nog hoop dat ze de 8ste weer haar behandeling kon hervatten maar helaas zat dat er toen echt nog niet in. Eerst beter worden.


De verwachting is wel dat ze morgen haar bloed goed genoeg is om blok M (zo heet het 3e blok)  te gaan starten. Dat wil zeggen dat er een OK met beenmergpunctie op het programma staat voor dinsdag. Ook wordt er dan weer gestart met de chemo die haar vermoedelijk haar hypo's gaven dus ze moet nog wel een paar dagen onder controle blijven om te kijken of haar glucose hoog genoeg blijft. Mogelijk kan dit laatste weer in het Flevoziekenhuis, wat natuurlijk geweldig zou zijn omdat dat gewoon weer heerlijk dicht bij huis is. Dan kan ik weer eens Lars van school gaan halen en zo. Maar laten we niet op de zaken vooruit lopen.. want anders valt het weer zo tegen mocht het niet zo zijn.


Wel heb ik stiekem hoop dat we volgend weekend thuis zitten.. want de maandagavond erna moet Evy dan weer opgenomen worden in het Vu voor de eerste "blok M week" die loopt dan tot donderdag.
Ik hoop wel dat dat allemaal door gaat en loopt zoals het moet, het zou namelijk betekenen dat we de week erna helemaal vrij zijn!!! en dat is nu net de week van Lars en Gerben hun verjaardag :) duimen dat het zo mooi loopt dus!


Wat ik wel afgelopen week ben gaan beseffen, best naïef misschien om dat niet eerder in te zien, is dat het nu voor buitenstaanders wel ongelofelijk duidelijk te zien is dat Evy ziek is. Dat ze kanker heeft. Omdat ik haar de hele dag zie, vallen mij de veranderingen niet eens echt zo op.. en je weet het wel.. maar ineens kwam het binnen ofzo.  Ze ziet er door de medicijnen echt heel anders uit. Bol gezicht, amper nog haartjes.. Zeker als ik nu foto's zie van begin dit jaar, of zelfs al van 3 maanden terug aan het begin van de behandeling... het is gewoon echt een heel ander kind.. Ondanks dat het mij natuurlijk helemaal niks uit maakt hoe ze er dan ook uitziet.. toch best confronterend. Ja mijn kind heeft kanker. Die rot ziekte. Die ziekte die, zoals Lars het vandaag ineens tegen me zei: heel erg is, en waar mensen dood aan gaan.  Ja.  Maar Evy gaat niet dood, die wordt echt wel weer beter.




Groeten Corlien

in de torenkamer

2-11-2016


De vorige blog was 10 dagen geleden, en toch zitten we nog altijd in het ziekenhuis :(  Helaas was de uitslag helemaal niet zo positief en had Evy een bacteriële infectie in haar bloed. Wat dan volgt zijn dagen van antibiotica via het infuus.


Evy was vooral de eerste dagen erg ziek, we worstelden ons soms echt door de dag heen van veel pijn en tranen.. Maar naarmate de week vorderde ging het ook beter met Evy! Heel fijn. Ze mocht van de monitor af overdag en zo konden we lekker spelen in de speelkamer en wandelingen maken in het ziekenhuis.
Het duurde wel allemaal heel lang dus we zochten erg naar leuke dingen om het toch een soort feestje te maken. Zo kwam ik op een dag op het idee om (ja geen idee meer) te gaan "kamperen" in de kamer.
Evy besloot dat marshmallows roosteren boven een vuurtje daarbij hoorde dus ik de volgende dag naar de winkel om satéprikkers,  marshmallows en iets wat door kon gaan als vuurtje.
De verpleging (3 hoera'tjes voor de geweldige verpleging in het flevo!!)  ging helemaal los op een tent :) Een hele stellage boven haar bed, die normaal is voor kindjes die met hun benen omhoog moeten liggen  werd opgebouwd en daarover een laken gespannen. Een heuse tent! Evy was dolblij!

                                               marshmallows roosteren vanuit de tent :)


De wandelingen in het ziekenhuis waren soms echt een uitkomst om tranen weg te krijgen, Evy heeft veel last van haar buik en wat is er dan fijner en specialer dan "heel laat" (7 uur) in het donker door het ziekenhuis te wandelen en lampjes te kijken. Het is maar wat je er van maakt he ;)  Wat ben ik dan blij met mijn draagdoek!

Maar goed, zo lang in het ziekenhuis zitten is zwaar, voor Evy maar ook voor de rest van het gezin. Lars vind het vreselijk dat mama hem niet meer van school komt halen.. We doen ons best om het zo leuk mogelijk te maken en te zorgen dat hij zo veel mogelijk op bezoek kan komen maar ja.. ik kan me niet delen..

Wel heb ik een nachtje thuis geslapen maar ergens voelde dat tegenover Evy enorm als vals spelen... Ze wil zo graag naar huis :(   Voor Lars was het wel heerlijk, en die verdiend natuurlijk ook tijd met mama.

Gelukkig is papa er ook en die heeft een nacht bij Evy geslapen. Evy vond het wel gezellig :) helaas is het niet zo makkelijk haalbaar als Gerben werkt dus het blijft een weekend-ding.

Aan het eind van de antibiotica kuur leek Evy enorm op te knappen, super fijn! We begonnen al dingen op te ruimen, ons klaar te maken om naar huis te gaan. De temperatuur van Evy was soms nog wel hoog maar omdat er weinig te vinden was en ze zo goed genas waren er niet zoveel zorgen.

En toen... toen had ze op maandagavond ineens koorts. Meteen gingen de alarmbellen aan. Er werd weer bloed op kweek gezet en meteen werd er weer met het VU overleg gepleegd.

Die nacht werd Evy weer echt ziek. :(

's Ochtends had ze nog een opleving dus ik hoopte toch stiekem naar huis te mogen.. maar naarmate de dag vorderde leek ze toch weer zieker te worden..

Rond het middaguur kwam de arts vertellen dat het er toch wel naar uit zag dat ze terug moest naar het VU... zo. bam. die kwam wel even binnen.. ineens was het van bijna naar huis naar juist verder van huis!

Een uurtje later kregen we te horen wanneer de ambulance ons op kwam halen. Dus maar snel de koffer gaan pakken.

Evy was ontzettend verdrietig toen ze hoorde dat ze naar het VU moest.. ze was bang dat ze er een prik moest en dat er geen frietjes waren.. 

Toen de ambulance iets verlaat was en de pedagogisch medewerker hoorde over het mogelijk missen van de frietjes heeft ze snel bij de keuken een bak met frietjes en een kroket geregeld! :) geniaal. Evy was erg blij en ik ook wel want ik mocht de kroket op eten haha! 

Uiteindelijk stond de helft van de verpleging te zwaaien toen Evy op de brancard naar buiten werd gereden... :) heerlijk.

De ambulance zelf blijft een avontuur, de lampjes, het rijden op de brancard.. en natuurlijk de mooie ambulance kraal die je er voor krijgt :)



In het VU is er de avond nog een thoraxfoto gemaakt omdat ze nu toch wel erg aan het hoesten was. Dit ging super goed, Evy was een heuse kanjer ondanks dat ik er niet bij mocht staan i.v.m. de zwangerschap. Geen traan gezien.

Geen tranen bij Evy, wel tranen bij mij.. tjonge het was gewoon even te veel.. Toen Evy sliep even een flink potje zitten janken.. wat een klote situatie zitten we toch in. Het luchtte vooral lekker op..

De nacht was helaas weer minder, de koorts liep weer flink op en er moest direct bloed afgenomen worden en er kwam een arts kijken.

Er is toen ook een plan gemaakt om vandaag een CT-scan te maken van de longen en een kweek uit de longen te nemen om te kijken of daar wat mis zat.

Ze moest daarvoor onder narcose en dus nuchter, dat werd vanaf 3 uur 's nachts gedaan.

Het werd een zware dag, nuchter zijn is natuurlijk ontzettend vervelend. Evy mag niet de kamer af omdat ze iets onder de leden heeft en op een afdeling ligt met allemaal kinderen met een hele slechte weerstand. En toen moest er ook nog verneveld worden voor de OK zodat de longen schoon genoeg zijn voor de beademing, Evy vind het vreselijk...

klaar om naar de OK te gaan.. met nog tranen van het vernevelen



 

Ik was super blij dat Gerben op me zat te wachten toen ik terug kwam van Evy naar de OK brengen en samen hebben we zitten wachten. Lars was aan het spelen bij een vriendinnetje en Gerben was even heen en weer gereden om wat spullen en eten te brengen. Even samen praten, zelfs dat is al een zeldzaamheid geworden... 

Vrij snel toen Gerben naar huis was gegaan werd ik geroepen dat ik naar de uitslaapkamer mocht. Toen ik daar kwam schrok ik.. Evy was enorm gezwollen in haar gezicht (ogen kon ze amper open doen) en ze hoestte aan 1 stuk door.. ook klonk ze enorm benauwd.. Gelukkig mocht ze direct op schoot en kwam ze tot rust en nam het hoesten af. Ze kreeg medicijnen tegen pijn en zwelling en begon al snel praatjes te krijgen :) 

Ze mocht vrij snel terug naar de afdeling.

Daar was een verassing op de kamer,  soms zijn er bij de volwassen afdelingen ballonnen over, die mensen niet naar huis willen of kunnen nemen en zo stond er vandaag ook een "bosje" de vrouw van de balie had er 1 op Evy haar kamer gezet :) 

Ook had ik bij de keuken geregeld dat ze frietjes zou krijgen, net als alle andere dagen trouwens.. Ze eet ontzettend slecht (krijgt de hele dag door sondevoeding dus daar zit alles in) maar met frietjes weet je haar elke dag opnieuw blij te krijgen.. 

Dus toch nog een mooie afsluiting van een best wel heel vervelende dag. 

Voor Evy dan... We kregen meteen een waarschijnlijke uitslag en die is niet zo goed, er lijkt een schimmel in haar longen te zitten. De behandeling daarvan duurt weken. Gelukkig (mijn eerste vraag..) hoeft ze niet al die weken in het ziekenhuis te zitten, en kan de behandeling tegen de leukemie ook gewoon door gaan. 

Ook de bacterie waar ze zoveel antibiotica voor gehad heeft is nog niet onder controle... verdorie.

De uitslag is dus niet echt bepaald goed maar voelt uiteindelijk toch wel als een opluchting... er is tenminste wat gevonden.. Nu kunnen we er tegen vechten!

Word vervolgd dus..  voorlopig zitten we nog wel een paar dagen opgesloten in onze "torenkamer" op de 9e verdieping. Gelukkig een berg knutselspul en dvd's :)  en een prachtig uitzicht :)

Groetjes Corlien



14 uur...

23-10-2016


Echt wel weer tijd voor een blog, anders heb ik straks een blog die ik in 2 delen moet schrijven omdat er zoveel gebeurd is..
Ik typ een blog liever thuis, maar ik vrees dat we daar voorlopig nog niet zijn.


De afgelopen week is op zijn zachtst gezegd hectisch te noemen. Het begon allemaal op zaterdagochtend de 15e.
Die ochtend hoorde ik over de babyfoon dat Evy wakker was (laat ze duidelijk horen) dus ik ging haar ophalen. Ze lag raar genoeg naast haar bed en toen ik haar optilde merkte ik direct dat er iets niet goed was.. ze voelde als een lappenpop. Ik nam haar meteen mee naar ons eigen bed en daar zagen we dat ze geen fut meer had en dat ze zelfs haar benen en armen niet meer kon bewegen. Ze voelde ook erg koud. Dus meteen onder de dekens en een voeding (via de sonde) gegeven. Daar knapte  ze duidelijk van op.
Omdat ze de dag ervoor een voeding gemist had dacht ik dat het daar wel eens aan kon liggen dus we maakten een strak schema zodat ze die dag zeker alle voedingen op tijd zou krijgen.


Helaas was het zondagochtend exact hetzelfde verhaal dus toch maar even het ziekenhuis bellen.. Daar mochten we even op controle komen. Uiteraard hadden we haar toen al weer voeding gegeven dus uiteindelijk werd er weinig gevonden. We besloten met de arts om     's nachts ook een voeding te geven omdat het klonk alsof ze 's ochtends een lage bloedsuikerspiegel had. Dus gedaan en inderdaad, maandag had ze het niet.


Die dag moesten we naar het (flevo)ziekenhuis voor een oogmeting voor Lars, en bij toeval werd ik door een medisch specialist van het VU gebeld toen we daar waren of ik die dag nog even naar het Flevoziekenhuis kon om even bloed te prikken, zodat ze alvast wisten voor de dag erna of Evy haar bloed goed genoeg was voor de komende week chemo.
Dat was even verdrietig aangezien ik beloofd had dat er geen prikken kwamen en we voor Lars naar het ziekenhuis gingen... maar ja..


We werden in de middag gebeld dat haar bloed (buitenom verwachting) nog goed was ook! hoera!
Dat werd dus dinsdagochtend een OK en het begin van de laatste week met die chemo.
Daar kwam wel even een probleem om de hoek kijken omdat ze dan nuchter moest en we bang waren dat haar bloedsuiker weer laag zou worden. We besloten om 3:00 uur die nacht een voeding te geven, zodat ze wat reserve had. Later mocht het niet qua tijd want de kans bestond dat ze vroeg de OK op moest.


Die ochtend ging het in eerste instantie prima, ik had gegeten voor Evy wakker was (ik wil liever niet eten in haar nabijheid als ze nuchter moet blijven) en had haar pas uit bed gehaald toen we bijna weg moesten. Ze had nog praatjes dus prima.
De weg naar Amsterdam was 3x zo lang.. naja of voelt tenminste zo als je 80% van de weg maar 50 mag rijden i.v.m. file.. Ik zag in de spiegel wel dat Evy wat wegzakte af en toe maar hoopte nog dat dat gewoon slaap was, het was tenslotte nog vroeg.
Toen ik de auto neer had gezet (een eindje van het ziekenhuis af i.v.m. de parkeerkosten) voelde ik direct toen ik haar uit het stoeltje tilde dat het mis was.. ze voelde weer zo slap..  Toen stond ik voor de beslissing of ik haar terug in het stoeltje moest doen en naar een parkeerplaats dichterbij moest rijden of dat ik zou gaan lopen..  Nu ken ik de parkeerplaatsen bij het VU totaal niet, en het was enorm druk dus ik hoopte dat gaan lopen sneller was..
Snel knoopte ik haar in de doek op mijn rug (even flink balen dat het nu met mijn zwangerschap niet op mijn buik kon!)  en begon te lopen.
Ondertussen belde ik Gerben om de situatie uit te leggen, hem met de poli te laten bellen dat ik eraan kwam (was iets te laat) en dat het niet goed ging dus dat ze klaar moesten staan.  Zelf had ik het nummer niet zo bij de hand en wilde geen tijd verliezen met zoeken.. Als een idioot heb ik het stuk snel gewandeld, terwijl ik ondertussen met Evy bleef praten en vragen of ze iets terug kon zeggen.. Ze reageerde helemaal niet meer dus ik vroeg haar toen maar haar ogen open te doen als ik een huis passeerde zodat ik in het raam kon zien of ze dat deed. Een paar keer lukte dat en 2x lukte het haar  om haar hoofd te verleggen.
Het stuk voelde als een kilometer of 5 aan.. terwijl het echt toch maar max. 500 meter is...
Eindelijk was ik bij de poli waar ze gelukkig inderdaad al klaar stonden en meteen zagen ze ook dat er iets niet goed was.. ze hebben een vingerprik gedaan om glucose te meten.. 0,7. Dat zei me op dat moment echt niet zoveel maar toen de arts na het zien daarvan over ging tot het schreeuwen om glucose had ik wel door dat dat niet goed was.
Ze hebben haar port a cath zonder enige moeite aan kunnen prikken.. Evy reageerde nog amper.. Na een shot glucose knapte ze snel een beetje op en kreeg ze ook direct een glucose infuus.


Nog een tijdje later en een paar glucose controles verder vonden ze haar gelukkig wel goed genoeg om de OK door te laten gaan.  Nou ja.. OK... deze keer hebben ze (omdat dat ook een optie is bij een lumbaalpunctie en het erg druk was) de ingreep op de IC gedaan. Dat was best relaxed... Evy mocht gewoon op schoot in bed in slaap vallen en het voelde allemaal niet zo "heftig" als in een operatiekamer.


Toen we de 4 uur plat liggen na de lumbaalpunctie er bijna op hadden zitten kwam het bericht dat ze toch wel geschrokken waren van haar lage bloedsuiker dus dat we opgenomen werden.. ships... daar hadden we niet op gerekend...
Wat in de dagen erna volgde waren al de "vreselijke rot dag kralen" meer dan waard.. Er moesten elke dag om de 3 uur vingerprikken gedaan worden (ook 's nachts...) Op donderdag hebben ze haar vanaf 3:00 uur in de nacht nuchter gelaten om te zien wanneer haar bloedsuiker te laag was, en om dat te meten vanaf 6 uur elk uur een vingerprik.. "gelukkig" was het om 10 uur al zo laag dat ze er klaar mee waren en mocht ze weer voeding.  

                                                           Spelen in het VU


Haar vingers zijn er nog helemaal blauw van.. en zoveel verdriet dat ze gehad heeft die dagen.. Echt om naar van te worden..
We waren dan ook erg gelukkig dat we op donderdagavond naar huis mochten!! jeeej!!  We moeten wel 's nachts ook voeding gaan geven omdat ze zeker niet langer dan 7 uur zonder voeding kan en om het zeker te houden moest het om de 4 uur.
Ach prima als we maar weer lekker naar huis kunnen :)


Die avond hebben we lekker frietjes gegeten thuis en daarna weer ons eigen bedje in! Ik heb geloof ik in coma gelegen na die slechte nachten van de dagen ervoor want dat Gerben eruit is geweest voor de voeding kan ik me niet herinneren...

En toen kwam vrijdagochtend. Die begon met dat Evy over de bank spuugde, dat we er achter kwamen dat de medicijnen tegen misselijkheid thuis op was en Gerben dus in plaats van naar werk naar het ziekenhuis is gereden om die medicijnen op te halen.
Ik was ondertussen thuis druk met Evy schoon maken en weer aankleden. Ze had het koud maar bleef wel heel lang rillen.. en ze voelde toch ook wel warm.. Even temperatuur meten dan maar.. 39.3. Neeee! koorts! en niet zo weinig ook... Dus direct maar met het VU gebeld wat te doen. Dat was duidelijk. Geef haar wat stressmedicijn en bel 112 voor een ambulance.
Dus dat gedaan en een paar minuten nadat Gerben thuis was (die wat overdonderd was toen ik hem uitlegde dat de ambulance onderweg was)  stond die ambulance voor de deur. Ik had in die paar minuten snel alles uit het ziekenhuiskoffertje gegooid aan was en rotzooi (die hadden we nog niet uitgepakt) en vol geladen met schone kleding en dingen die we nodig hebben voor een opname.


Het ambulance personeel heeft bij ons thuis staan overleggen met de arts over wat ze aantroffen en waar ze heen moesten gaan. Dat was gelukkig het Flevoziekenhuis, wel zo lekker voor ons om dicht bij huis te zitten natuurlijk.
Evy vond het best wel leuk om weer met de ambulance te mogen en heeft tijdens de rit liggen vertellen dat ze de avond ervoor friet met frikadellen gegeten had :)   Lars was wel erg verdrietig dat we nu alweer zo snel weg moesten maar vond het dan wel weer leuk dat het zwaailicht en de sirene even aan mochten voor hem.

                                                                in de ambulance


En ja goed.. daar zitten we nu weer.. in totaal zo'n 14 uur mogen genieten van het thuis zijn en dit was alweer dag 3 in het Flevoziekenhuis. Ik vrees ook dat we er voorlopig nog niet weg zijn maar goed, zeker weten doen we nog niks, er worden nog allerlei onderzoeken gedaan.


Het fijne is wel dat het voor Gerben en Lars heel makkelijk is om te komen en de stad zo dichtbij is. Zo kan ik heerlijk de middagen met Lars de stad in om leuke dingen te doen. Helemaal leuk is er dat het dit weekend straatfestival was in de stad dus van allerlei leuke dingen te zien en te doen, we hebben ons ogen uit gekeken. Echt even genieten van onze momentjes samen!

stoepkrijten op het stadhuisplein

Straatschildering (een van de vele)

                                       Hier is hij de afgelopen dagen heel wat keer vanaf geweest...

Wat wel erg leuk is, Lars praat met iedereen en alles, en in het ziekenhuis komen we steeds dezelfde mensen tegen. En hoe het precies kwam weet ik niet eens meer maar aan de balie bij de inkomsthal van het ziekenhuis zit een man waar Lars het erg goed mee kan vinden. Hij neemt altijd de tijd om een praatje met hem te maken.

Pasgeleden zat hij er niet en toen Lars ging vragen waar hij was bleek hij aan de andere kant van het ziekenhuis te zitten in de camera-kamer. Dus Lars moest maar even naar de camera die bij de balie hing kijken en dan zou de mevrouw van de balie hem wel even opbellen.. Prachtig. Lars heeft zeker een minuut of 2 met hem staan kletsen aan de telefoon.  Ze zijn hier zo attent met zulke dingen! Ik vond het Flevoziekenhuis altijd zo groot enzo.. maar nu we ook in het VU vaak komen zie je pas hoe klein het eigenlijk is en hoe leuk het ook is om steeds dezelfde mensen tegen te komen! Ook voor Evy halen ze alles uit de kast qua eten en entertainment. Geweldig.

Ik zou over alle dagen nog wel veel meer kunnen vertellen maar ik zit ondertussen al een hele tijd te typen en het journaal begint zo.. en daarna de finale van Heel Holland Bakt. tja.. ook heul belangrijk natuurlijk ;)   (voor mijn entertainment zullen we maar zeggen hahaha! )

Hopen dat de uitslagen allemaal meevallen en we relatief snel weer in ons eigen bedje kunnen slapen!! 

Groetjes Corlien