De vragen en het verdriet

27-9-2016


Heel erg vaak krijgen Gerben en ik de vraag:  hoe gaat het? of hou je het nog een beetje vol?  of een variatie daarop.
Mijn antwoord is over het algemeen:  Goed. of: Naar omstandigheden wel goed.  En dat is vaak ook zo, maar ook niet. Het is namelijk niet uit te leggen in een paar woorden hoe wij ons voelen.. 


We zijn beiden positief ingesteld, zo roep ik vaak dat het leven een feestje is maar dat je wel zelf de slingers op moet hangen. En dat vind ik nog steeds zo.
Ik denk dat ik ondertussen wel mag zeggen dat ik weet wat tegenslag is, maar ik blijf erbij dat je het zelf zo leuk mogelijk moet maken/houden.
Zo houden wij er vooral de humor er in, soms wat donkere humor, maar goed dat is ook een manier om het "luchtig" te houden.
Tegenover Evy houden we het ook zo leuk mogelijk, als ze paracetamol dan in het ziekenhuis als sinaspril krijgt (wat roze is) dan is het natuurlijk prinsessenmedicijnen. :)  werkt gegarandeerd.


Maar... natuurlijk is er verdriet, en zijn er spanningen. Het hele leven is 100% op zijn kop gezet en dat gaat nu eenmaal niet in de koude kleren zitten. Dat breekt af en toe.
Zo kan ik vol schieten bij bepaalde nummers (muziek) of het zien van foto's. En ja soms.. soms valt een opmerking van de ander, die totaal niet verkeerd bedoeld was, helemaal fout.
En dan is het soms even gewoon heerlijk om met een deur te gooien, ergens tegenaan te schoppen of even heel hard te huilen. Want de situatie is gewoon k*t. (sorry ik heb serieus over een ander woord na zitten denken maar deze omvat mijn gevoel gewoon het beste.)
Om dan na een kwartier weer elkaar een knuffel te geven en excuses aan te bieden.




Uiteraard is het nu zeker niet zo dat we willen dat niemand meer vraagt of het goed gaat! Het is namelijk wel een heerlijke "ingang" voor een gesprek als je net heel graag wel even iets kwijt wil :)  Ik snap ook dat dat de meest gangbare vraag is.. want tja.. ik zou zelf ook niet weten wat ik moest zeggen in zo'n situatie.


Dan natuurlijk nog even wat Evy-avonturen in de blog :)


Zoals gepland hebben we zaterdag cakejes gebakken. Geweldig vonden Lars en Evy het, allebei schort aan en bakken maar.
Ook het versieren vonden ze geweldig! Ik denk dat er bij beiden niet meer strooisel en smarties op konden haha! Het opeten daarentegen..... Evy heeft het gewoon lekker bij de topping gelaten, die hele cupcake heeft ze niet aangeraakt! hahaha  ach.. het was leuk!
Ook ben ik zaterdag nog bij de kapper geweest met Evy, haar krullen zijn voor 3 kwart uitgevallen maar dat lijkt nu gestopt te zijn. De lange haren die er nog zaten zagen er nogal ontploft uit en het werden ook geen mooie krullen meer. Wel heeft ze eronder nog een aardig kort kapsel, dus de lange haren zijn nu kort geknipt en zo ziet het er weer een stuk beter uit!


Zondag weer vroeg naar het VU (de verwachte drama's op de A1 bleven uit gelukkig!!)  en daar was haar bloed deze keer goed!
De chemo ging erin en toen moesten we nog 24 uur daar blijven, dit omdat deze chemo erg belastend is voor de blaas. Ze moest dus al die tijd een infuus met extra veel vocht en medicijnen om de blaas te beschermen.
We hebben voornamelijk gespeeld, tv gekeken en geverfd. O en geslapen uiteraard.. waarbij ik het gewoon echt niet kan laten toch even te vermelden dat de bedjes (voor de ouders) van het VU toch echt beter liggen dan die van het Flevoziekenhuis ;) (ze hebben dan wel weer een betere lunch voor de ouders hier in Almere... haha)

Maandag mochten we rond 3 uur weer naar huis. Vanmorgen moesten we ons weer melden op de dagbehandeling voor een nieuwe kwalificatie van het bloed voor de chemo die ze deze hele week krijgt. En ook die was goed dus na het geven van de eerste dosis chemo (in een spuit, dus inspuiten, klaar.)  mochten we weer naar huis.


Wat een mijlpaal was deze week is dat we de eerste 1,5 meter kanjerketting vol hebben.

Evy is zo trots op haar ketting :)  Nu ze begonnen is met orale chemo kreeg ze vandaag ook nog een nieuwe kraal, die per toeval ook nog eens roze is!! hoera! en prinsessenkraal :P 

                                                            met haar ketting op de foto


Nu mogen we ons de komende dagen van deze week ons elke ochtend bij het Flevoziekenhuis melden voor een "shot" chemo.
Komende dinsdag staat er weer een OK op het programma, dus we gaan maar weer gewoon vrolijk verder.


Groetjes Corlien

Niet zoals de planning was...

23-9-2016


Ok. daar gaan we, dit gaat wel een blog worden...  Ik wilde namelijk begin deze week bloggen, had zelfs al een titel in gedachten. "There and back again"  naar 1 van mijn favoriete boeken en het slaat op afgelopen zondag. Maar omdat het anders te verwarrend gaat worden begin ik maar bij vorige week donderdag.


Vorige week donderdag hadden we weer een OK, deze keer een lumbaalpunctie (ruggenprik) en weer een beenmergpunctie waarbij deze keer heel "diep" gekeken ging worden naar hoe de behandeling aan slaat na een maand.
We moesten niet op de afdeling of dagbehandeling zijn maar bij de dag-chirurgie. Omdat ik niet precies wist waar ik moest zijn, we er om 7:15 uur moesten zijn en ik toch wat file wilde omzeilen vertrokken we heel vroeg. Voor mij even wat zwaar na een niet al te beste nacht maar voor Evy was het wel ideaal, die moest nuchter zijn dus heb ik haar 10 minuten voor vertrek uit haar bed gehaald, aangekleed en in de auto heeft ze de hele weg geslapen.
Uiteindelijk waren we keurig op tijd. 
Ik kreeg deze keer een maatje S OK-pakje geloof ik (vergeten te controleren aan het eind) maar ik moest er ontzettend om lachen aangezien ik de rits nog maar net dicht kreeg over mijn dikke buik.

Naast ons (achter wat gordijntjes) was er een jongetje van 5 binnen gekomen die ook een ingreep op de OK moest hebben. Zijn 1e keer. Hij moest ontzettend huilen toen zijn operatie-jasje aan moest.

Ikzelf heb de strijd met Evy al lang opgegeven. Evy vind die jasjes niet leuk (terwijl er echt schattige kinderjasjes zijn hoor..) dus ze gaat over 't algemeen met enkel een luier de OK op.

Maar goed, hij moest enorm huilen en Evy, die na al die keren al perfect in de gaten had wat er ging gebeuren lag ondertussen half te slapen. En toen bedacht ik me dat ik nou eigenlijk niet wist wat er zieliger was... het jongetje die zo hard huilde van de spanning omdat hij niet wist wat er ging komen, of Evy die dat juist al zo goed weet dat ze het maar gewoon laat... gewoon doet alsof ze er niet is...

De OK ging prima en al snel was ze klaar en mocht ze naar de dagbehandeling om daar 4 uur plat te liggen (moet na de lumbaalpunctie). Ook daar heeft ze heerlijk geslapen.

Op de OK en bij het uitslapen viel wel op dat ze een raspende ademhaling had. Iets wat in het weekend alleen maar erger werd, maar verder niet veel met haar leek te doen. Het was vooral als ze sliep of huilde (bij diep ademen).

Maar goed zondag moesten we toch bij het VU zijn en ze had geen koorts of wat ook, dus dan maar even afwachten.

Op zaterdag hebben we een tripje naar de dierentuin gemaakt :) Een heel kort rondje zomaar, even langs de olifanten en de giraffen, maar Evy genoot er zienderogen van, onderweg er naartoe heeft ze zeker wel 4x gezegd dat we naar de dierentuin gingen en niet naar het ziekenhuis.

En toen kwam zondag. De dag van "There and back again" dus. In het schema stond opname, aangezien er een chemo in moest lopen waarbij ze extra medicijnen moest krijgen om haar blaas te beschermen.

Dus wij keurig daar heen met een koffertje met kleren, dvd's en dingen om alles zo fijn mogelijk te maken.

Bij aankomst stond er op de kamer een leuke mededeling op het bord, en binnen no time waren we helemaal geïnstalleerd.

Er werd bloed af genomen en toen.. toen kregen we de mededeling dat haar bloed niet kwalificeerde. Het was dus niet goed genoeg om de chemo te krijgen... ok, dat was iets nieuws.. en nu? 
Nou daar komt het back again dus.. we konden weer naar huis.
Evy vond het wel prima, altijd beter naar huis dan in het ziekenhuis! Maar goed dit was wel even een teleurstelling voor ons, aangezien het hele schema nu omgegooid moest worden.
We mochten woensdag in het Flevoziekenhuis dan weer bloed prikken om te kijken of het dan wel kwalificeerde en dan donderdag naar het VU voor de behandeling. Goed prima. Maar het werd uiteindelijk niks daarvan.


Maandag ging het wel goed met haar en ik sprak af met de juf van de peuterspeelzaal dat ik dinsdag even met Evy naar de groep zou komen om gewoon weer even op school te zijn.
Ze heeft het erg veel over school dus al kon ze maar een half uurtje (met mij erbij) mee doen dan leek ons dat erg leuk voor haar.
Maar ook dat is het niet geworden helaas..


Maandag op dinsdagnacht was dramatisch. Evy huilde veel en toen het "eindelijk" ochtend was haar temperatuur 38.0.  Dat valt nog niet onder koorts dus dan is de regel dat je na een uur weer meet en als het nog hoog is bellen.  Als ze boven de 38.5 komt dan meteen bellen.
Een uur later was het dus 38.8. Alarm.
We hebben snel wat boterhammen voor Lars gesmeerd en gezegd dat hij over ging blijven, wat hij gelukkig erg leuk vind.
Toen waren er wat uren van heel veel heen en weer gebel tussen het VU en het Flevoziekenhuis over wat te doen en waar ze het beste heen kon komen (i.v.m. bezetting en afstand). Ondertussen liep Evy haar temperatuur razendsnel omhoog en werd ze duidelijk steeds zieker.
Gerben liet nog even de honden uit en toen kregen we een telefoontje dat we naar de kinderafdeling in het Flevo mochten komen. Dus snel in de auto (alles was uiteraard al ingepakt ondertussen) en hop naar het ziekenhuis.


Het was blijkbaar achteraf gezien best ernstig (kregen we te horen aan het eind van de dag) en er stonden dan ook 6 mensen met witte jassen in de behandelkamer om van alles en nog wat te regelen en doen. Er werd bloed afgenomen, plakkers op geplakt, saturatiemeter aangedaan... De hele rompslomp. Ook werd er meteen een infuus met antibiotica aangesloten.
En toen mochten we naar een kamer waar Evy uiteindelijk van dinsdag tot vrijdag niet meer uit is geweest. Iedereen die van het verplegend personeel binnen kwam moest mondkapjes, handschoenen en een blauwe overjas aan. Helemaal in isolatie dus.
Gelukkig was er ontzettend veel afleiding voor haar :) er kwam elke dag een pedagogisch medewerker leuke dingen met haar doen en de Cliniclown kwam een keer langs.


Ook kwam woensdag, donderdag en vrijdag Pleo op bezoek. Pleo is een robot-dinosaurus. Hij reageert op aanraking en geluid.  Evy en Lars waren helemaal weg van hem :)

schatkist verven

 

Cliniclown langs geweest :)

 

Theekransje met de knuffels in bed

Pleo op bezoek

Uiteraard werd het hele schema dat we hadden uitgesteld tot Evy weer beter was en zo lopen we dus nu een week achter op schema. Nu was er al verteld dat dit waarschijnlijk wel eens voor zou komen maar toch wel even jammer.. Zeker omdat we nu nog 5 weken tegemoet gaan waarbij het bloed dus elke week aan het begin moet kwalificeren om de rest van de week de chemo te krijgen. Het is afwachten dus.


Nu hebben we na veel overleg de behandeling die we vorige week zondag zouden krijgen als het goed is komende zondag. Het is weer afwachten of haar bloed goed genoeg is, maar vandaag was het al bijna goed dus we hebben goede hoop.
Morgen dus de enige dag thuis, dus die gaan we even laten tellen. Cakejes bakken en versieren staat op het menu :) 


Nu nog even op de bank en dan vannacht eindelijk weer eens in mijn eigen bedje!!!




Groetjes Corlien

 





Het einde van maand 1

14-9-2016


Het lijkt alweer een hele tijd geleden dat ik de vorige blog schreef, al is het nog niet eens een week geleden.


Het is heerlijk om thuis te zijn met iedereen. De dagen zijn zo lekker rustig. Zeker in het weekend en nu Gerben nog ziek is (maar nog niet zoveel kan) en dus niks hoeft, alles mag.
Ook is het wel spannend om "lang" niet naar het ziekenhuis te moeten.. Want nu moeten we zelf op Evy letten qua gezondheid. En is ze niet bleker dan gisteren? Is ze niet heel futloos? Krijgt ze wel genoeg voeding binnen? Maar vooral: Zouden we moeten bellen?? Is dit erg genoeg?   Je wil natuurlijk niet overkomen als zeurende, overbezorgde ouder, en al zeker niet Evy vaker als nodig is naar het ziekenhuis slepen... Maar ja haar afweer is wel 0, dus er moet wel echt goed opgelet worden.
Soms is het dan gewoon fijn om weer naar het ziekenhuis te moeten waar ze op van alles gecontroleerd wordt en waar gekeken wordt of haar bloed nog wel genoeg plaatjes en cellen bevat.


En futloos was ze, een heel weekend heeft ze eigenlijk niks anders gedaan dan tv gekeken en geslapen. Meer zat er gewoon niet in. Soms ligt ze zo maar voor zich uit te staren.. Maar, zo heb ik gisteren gehoord, dat schijnt wel normaal te zijn voor deze fase van de behandeling. En nu haar bloed weer getest is heb ik er weer vertrouwen in :) 


Wel vindt ze het heerlijk om 's ochtends in de wagen mee naar de tuin te gaan om naar de kippen te kijken en soms kan ze in de middag nog wat spelen of knutselen. We hebben een bedje in de kamer staan waar ze lekker kan zitten maar ook kan slapen als ze moe is. Soms is aan tafel zitten al te zwaar dus dan kan het ook in het bedje. Het is vaak maar een kwartiertje tot haar energie weer op is, maar het is toch fijn om nog iets te kunnen doen.

Ook zijn we weer gestart met de sondevoeding 100%  te geven. Ze eet heel af en toe nog eens wat, maar haar voorkeur ligt bij droge crackers en boterhammen worst haha. Prima natuurlijk maar heel veel voedingswaarde zit er niet in. En het is duidelijk dat ze zich niet lekker voelt.. tjah eten is dan ook minder.

                                        dit is het weekend wel ongeveer samengevat in 1 foto


Dinsdag hadden we de eerste keer chemo inloop van 6 uur zonder OK. We mochten dus op de dagbehandeling komen i.p.v. op de afdeling voor deze behandeling.
Sowieso was het de eerste dinsdag in 5 weken dat we géén OK hadden! Je zou er bijna aan gaan wennen.....  Nu mogen we donderdag dus alsnog naar de OK want deze stond wel gepland voor deze week..

Maar goed, dinsdag. Omdat het te doen was met de auto heen en weer te rijden, ik een auto ter beschikking had en omdat bleek dat het voor Lars toch ook wel heel veel was als ik midden in de week 3 dagen weg ben, hadden we besloten dat ik deze keer met Evy er zo heen zou gaan. Heus best spannend om voor het eerst de route alleen te rijden, zeker als je op tijd moet zijn en er (uiteraard..) een enorme file staat van Almere naar Amsterdam. Maar we hebben het gehaald!!
De dag viel reuze mee. Evy heeft lekker veel tv gekeken (ze hebben daar dvd spelers en dvd's)  en ik had een goed boek. Rond kwart over 4 mochten we weer naar huis :)


Donderdag moeten we er al om 7:15 uur zijn. Heel vroeg, maar ik hoop dan wat minder files te hebben. En omdat het OK is moet Evy nuchter. Dan is het natuurlijk lekkerder om het vroeg te hebben.


Vandaag is het de 14e. Toch wel even raar. Vorige maand op deze dag was het leven nog koek en ei. Nou ja...er was wel iets met Evy.. maar wat? Ze liep moeilijk en had kleine dingen maar we hadden nooit verwacht dat het zo iets ernstigs zou zijn.
De 13e 's avonds zijn we nog naar het foodfestival in dierenpark Amersfoort geweest, het was zo heerlijk! muziek, lekker eten, en natuurlijk ons favoriete uitje... de dierentuin. We hadden nog 2 weken vakantie voor ons en dagen gepland om uitjes te maken naar Julianatoren en het Spoorwegmuseum. En daarna weer met school beginnen en nog even een week of 20 genieten van de zwangerschap..
Hoe vaak heb ik nog wel niet terug gedacht aan die avond??  Vaak. En Evy blijkbaar ook want ze heeft het nog vaak over het feestje in de dierentuin.


Het lijkt ook al wel een half jaar geleden... maar het is nog niet eens een maand geleden dat we het te horen kregen.
Dat de dokters voor ons kwamen zitten op 2 stoeltjes en ik nog dacht, joh dat ziet er ook overdreven ernstig uit zo...  Tot we hoorden wat de verdenkingen toen waren.. het was ook ernstig..  En nu bijna een maand later, morgen 6 OK's,  7 chemo behandelingen, 8 transfusies, liters aan medicijnen en vele ritjes ziekenhuis verder.. nog maar 1 maand.

Gemiddeld bakje medicijnen voor de avond, ze krijgt 3x per dag medicijnen (via de sonde)

Maar ja he.. wat moet je anders? er is geen keus. En wij zijn er nog altijd van overtuigd dat Evy over 2 jaar haar bloemenkraal krijgt (laatste kraal van de ketting, als de behandeling klaar is) en dan is ze ook nog maar 4 en heeft ze een heel leven voor haar! en daar doen we het voor.


Ook wil ik nogmaals al die mensen bedanken die kaartjes (blijven!! geweldig is dat) sturen en berichtjes plaatsen onder blogs of op mijn Facebook. Ik reageer vaak niet omdat het gewoon te veel is om overal op te reageren en ik het dan flauw vind om maar op een paar te reageren.. Elk berichtje is waardevol en weet dat ik ze allemaal (vaak meerdere keren) lees!


Groetjes Corlien

Nog meer transfusies en afscheid van de eerste haartjes..

9-9-2016


Een druk weekje deze week, dinsdag een OK (enkel lumbaalpunctie maar wel weer onder narcose) en meteen volgend een chemo van 6 uur inloop.
Dan donderdag een chemo inloop van een uur met een uur blijven om te controleren op allergische reacties.
Tussendoor niet naar huis omdat de verwachting was dat het dinsdag zo lang zou duren dat we pas woensdagochtend het ziekenhuis uit zouden lopen (wat klopte..) en dan zouden we woensdagavond al weer naar het Ronald McDonalds huis moeten omdat het donderdag weer vroeg melden was.


Tot zover het plan dan. En ja het is allemaal ook gebeurd + nog wat extra dingen zoals 2 transfusies want daar heeft Evy tenslotte een abonnement op ;) 
Op maandagavond vertrokken we weer naar het Ronald McDonalds huis, Evy was er deze keer een stuk relaxter onder, we noemen het zelfs het logeerhuis en noemen het ook logeren. Ze vind het wel prima daar. 
Wat wel even een tegenvaller was, is dat alle kamers op de 1e verdieping bezet waren en er dus ook een 2e etage bleek te zijn. Op zich niet heel erg natuurlijk maar zonder lift, 21 weken zwanger een peuter van 12 kilo en een paar tassen 4 trappen op en neer dragen is echt wel enorm zwaar. Volgende keer dus even aangeven dat dat niet zo tof idee is :)  al doende leert men....


Dinsdag was het weer vroeg in het ziekenhuis en dus een korte OK en daarna de lange chemo inloop. Evy heeft het echt super gedaan! Normaal is ze heel boos en huilerig als ze wakker wordt uit de narcose maar nu was ze best rustig en dat bleef ze de hele verdere dag wel. Wel kreeg ik al snel te horen dat er een bloedtransfusie nodig was omdat de waarden niet zo hoog waren.
Dat maakte allemaal niet zoveel uit want we zouden toch blijven slapen i.v.m. de tijd die de chemo kostte dus die extra uren transfusie zouden gewoon in de nacht zijn.
Het was trouwens ook deze dag dat Evy van helemaal niet eten over ging op best heel veel eten... zomaar ineens... zou de prednison dan toch nog gaan werken??? 


Woensdag mochten we vrij vroeg het ziekenhuis weer uit, alles zag er prima uit en het infuus werd eruit gehaald.
Omdat we een dagje "vrij" waren ben ik met haar naar het nabijgelegen winkelcentrum gewandeld en daar gewoon wat geshopt. Ze genoot zo duidelijk van weer eens wat anders doen dan eindeloos in het ziekenhuis of thuis zitten!
We hebben nog op een bankje een broodje zitten eten. Heerlijk.

Terug in het Ronald McDonalds huis was ze natuurlijk wel helemaal op dus de rest van de middag heeft ze geslapen.
Wel had ze bedacht dat ze die avond frietjes wilde eten. Nu hebben ze geen snackbar in de buurt dat ik weet, en het huis had geen frituurpan (zover ik weet..) maar in het ziekenhuis hebben ze wel een personeelskantine waar je altijd frietjes kan halen. Dus om de leuke dag af te sluiten hebben we daar friet zitten eten :)

Na het eten hebben we buiten nog een wandeling gemaakt (en een specht van heel dichtbij gezien!!)  en nog een spelletje gespeelt op de kamer.

Donderdag moesten we weer naar de dagbehandeling. Evy vond dat niet zo'n goed idee, die hoefde niet zo nodig naar "het andere ziekenhuis".
Gelukkig was het maar kort. Naja de 2 uur hebben we niet helemaal gehaald omdat ze deze keer geen bloed maar een bloedplaatjes transfusie nodig had. Het voordeel daarvan is, het loopt met een 20 minuten a een half uur in. (bloed doet er zo'n 4 uur over) 

                                                         Kleuren op de dagbehandeling

Dus al met al viel het reuze mee en konden we rond het middaguur Gerben bellen om ons te komen halen.
We gingen weer lekker naar huis! 


Pas dinsdag weer een afspraak in het ziekenhuis! naja wat Evy betreft dan, want vandaag ben ik weer naar het Flevoziekenhuis gereden, deze keer met Gerben. De huisarts wilde nog een thorax-foto laten maken en bloed laten controleren om uit te sluiten dat hij niet meer onder de leden heeft dan een longontsteking. Dat zou nu wel erg vervelend zijn met Evy, helemaal als we het niet zouden weten.
Oma heeft ondertussen op Evy gepast.


En dan nog het aller moeilijkste van deze week.... Zondag ontdekten we dat Evy haar haartjes begon te verliezen, als we door haar haar gingen hadden we steeds wat haren mee.. Ondertussen komt het er met plukken af.
Voor Evy valt het wel mee, zij heeft natuurlijk nog niet zoveel besef van dat dat heel zichtbaar is en mensen zullen kijken, ze vind vooral het mutsje dat ik deze week gehaakt heb en de Frozen pet die ze gekregen heeft erg mooi.
Maar voor ons was en is het wel echt even een heel moeilijk moment. Je kind ziet er dan echt ineens heel erg uit als een kanker-patiëntje. En we hielden zo van haar mooie blonde krullen.. Er zijn best al wat traantjes weggepinkt.
We hebben gisteren 2 plukjes haar afgeknipt en in een blikje gedaan om te bewaren voor later. Ze heeft nog wel haar maar het begint al erg dun te worden en ik was bang dat we te laat zouden zijn. 

Ook hebben we nagedacht over het af te laten scheren, maar we zijn bang dat Evy dat heel vervelend zou vinden aangezien ze niet zo goed in de gaten heeft wat er nu precies gaat gebeuren met haar haar. Dus we laten het maar gewoon zo, borstelen het met een baby borsteltje om de losse haren zo veel mogelijk eruit te halen.


Nu lekker weekend vieren! Voor jullie ook allemaal fijn weekend!!
Volgende week op dinsdag en donderdag behandeling maar beiden kort genoeg om binnen een dag te passen dus ik kan gewoon heen en weer met de auto. :) 


Groetjes Corlien

Nog meer ziekte en je overtuigingen laten varen..

3-9-2016


Vrijdag hoefden we alleen 's ochtends naar het Flevoziekenhuis om bloed af te nemen, dachten we dan...
Het was weer even wennen om in een ander ziekenhuis de kinderafdeling op te lopen waar je het niet zo goed kent. Maar er kwam vrijwel meteen een erg leuke pedagogisch medewerker die erg leuk met Evy boekjes ging lezen en bellen blazen tijdens het bloed afnemen dus het ging echt super goed! Binnen een uur mochten we weer naar huis! Heerlijk, we zijn er ook echt op de fiets heen gegaan. Toch wel wat anders dan de weg naar het VU haha!


Vervolgens gingen we gewoon verder met de dag, Gerben voelde zich al dagen niet zo lekker en had koorts dus belde de huisarts even voor een afspraak omdat het toch wel riskant is i.v.m. de slechte afweer van Evy.
Ik ging Lars ophalen van school en ik maakte me klaar om hem naar zwemles te brengen. Totdat ik een telefoontje kreeg.. het ziekenhuis. De bloedplaatjes van Evy waren te laag om haar nog tot dinsdag te laten wachten, ze zou dan bloedingen kunnen krijgen.  Dus was er een plaatjes-transfusie nodig.
Ik moet zeggen dat het al gewoon went.. dat je stel op sprong je plannen moet veranderen omdat er nog een transfusie o.i.d. nodig is.
Dus is Gerben met Lars naar zwemles gegaan en maakte ik me op voor een nieuw ritje naar het ziekenhuis met Evy.
Het is duidelijk dat het voor Evy ook dagelijkste kost wordt, die was erg moe en toen ik haar in het ziekenhuis in een bedje legde lag ze binnen een kwartier te slapen. Veel van de transfusie heeft ze niet meegekregen.

Na de behandeling (duurde een 1,5 uurtje) was het nog wel even haasten omdat Gerben nog op tijd bij de huisarts moest zijn.
En die kreeg het nieuws een longontsteking te hebben... aja tuurlijk.. kon er ook nog wel even bij. Gooi de medicijnen maar op de stapel ;)  Hopen dat de antibiotica snel aanslaat en heel hard duimen dat hij Evy niet aansteekt.


Na de behandeling toen we naar huis moesten en ik Evy wakker maakte vroeg ze meteen om haar kralen... de kanjer-ketting is erg belangrijk voor haar. Ik moest even terugkijken maar heb er over geschreven in mijn 2e blog. toen paste de ketting nog op een A4tje... Nu hebben we even een meting met Evy zelf gedaan:



Het is duidelijk.. de ketting wint nu al, nog geen 3 weken onderweg.
Deze foto laat ook wel zien hoe Evy zich voelt.. ze is vooral erg moe, heeft sinds een paar dagen ook pijn aan buik en soms ledematen.. Het is dus vooral veel knuffelen, troosten en eindeloos de dvd van Frozen aanzetten.. die kijkt ze zeker elke dag een keer (of 2..) 
Ik hoop stiekem dat ze de komende 2 dagen weer een beetje opknapt omdat de chemo nu weer minder begint te worden in haar lichaam.


Ook kreeg ik de tip van een ouder die ook een kind met leukemie heeft (Bijna had! Hoera!)  dat het erg leuk is om ook de app van de kanjerketting bij te houden. Dus ja dat heb ik meteen even gedaan en daar vond ik de mogelijkheid om de ketting (die je digitaal aanmaakt in de app) op een plaatje te zetten, zo is hij wat beter te zien

Zo is precies te zien welke kralen ze allemaal al heeft gekregen. Zelf kan ik er in de app per kraal de datum bij zetten en wat tekst aan toevoegen, bijvoorbeeld waarom ze die kraal kreeg.


Oja.. en dan nog iets wat ik echt nog even moet typen over het laten varen van je overtuigingen.. Zoals sommigen wel weten probeer ik al jaren zo milieuvriendelijk en met zo min mogelijk afval te leven. We recyclen veel en gebruiken zo min mogelijk wegwerpartikelen zoals luiers. Evy heeft dan ook praktisch haar hele leven dat ze nog niet zindelijk was in de katoenen luiers gelegen..
Maar ja.. nu is ze, ten eerste door dat ze erg veel slaapt en zit of ligt niet echt meer zindelijk te noemen en met chemo is wasbare luiers echt niet handig. Dus daar loop je dan ineens weer door de winkelstraat met 2 megapakken luiers.. Het voelde gewoon raar.. En wat moet je bizar veel plastic weggooien.. verpakkingsmaterialen van spuitjes, lijnen van de sondevoeding die je maar 1x mag gebruiken... allemaal wel logisch i.v.m. infecties enzo.. Maar het is echt een heel ander leven geworden zo. De container heeft nog nooit zo vol gezeten sinds we hier wonen geloof ik!


Ook nog zo'n ding is dat ik er van overtuigd ben dat dieren een dieet moeten krijgen dat zo dicht mogelijk moet staan bij wat ze in de natuur zouden eten.
Onze honden en katten kregen dan ook vers vlees. Maar ja, het kostte wel wat werk en energie om het te delen, in te vriezen en vooral ook weer op tijd te ontdooien... En we merkten dat de dagen zo druk en vol waren dat we het steeds vergaten of dan 's avonds laat nog een paar kilo vlees moesten gaan delen.. Het was gewoon teveel.  Ook is het risico van besmetting met vers vlees groter dan met brokken. Dus voor het eerst sinds Suzie en Noa hier wonen eten ze nu brokjes.. Het is even wennen. Maar goed het scheelt enorm veel tijd en energie.


Vandaag kwamen mijn ouders helpen met het huishouden, heerlijk!! Want na al die onverwachte (of onverwacht lange) bezoekjes aan het ziekenhuis was het huishouden er behoorlijk bij in geschoten en konden wij nooit even tijd nemen voor de dingen die ook zo fijn zijn maar niet noodzakelijk. Zoals het ophangen van alle kaartjes!! :)  We hebben in totaal nu 60 (!) kaarten gekregen! Geweldig wat een berg! Dat is zelfs meer kaartjes dan toen Evy geboren werd haha!!



En zelfs vandaag kwamen er nog kaarten bij.. Ze krijgen allemaal een plaatsje aan de slinger of ondertussen ook op het raam erboven :)


Nu nog even beentjes omhoog, tv kijken in een opgeruimd huis! :)


Groetjes Corlien

Lange, drukke dagen

1-9-2016


Mocht er ooit iemand bij een rondje Mac wat in de donatie box van het Ronald McDonalds huis hebben gedaan... Bedankt daarvoor! Blijf er vooral mee door gaan :)  Zullen wij ook zeker blijven doen!
Wat is het ideaal dat zulke huizen bestaan. Het is echt een gezellig huis compleet met gezamenlijke (enorme) keuken, woonkamers, balkon, speelplaatsjes voor kinderen... en natuurlijk een hoop kamers met bedden en badkamer.

Evy vond het wel gezellig, omdat er wat gebrek was aan kinderbedjes had ik voor haar ons kleuter-tentje mee genomen en dat vond ze best gezellig om zo naast me te slapen!
Op de foto had ze net uitgevonden hoe het licht aan en uit ging haha.


Toen het ochtend was, en ze in de gaten kreeg dat we naar het ziekenhuis moesten werd ze wel weer heel verdrietig.. Ze wilde naar huis, niet naar het ziekenhuis.. :(


Wat wel heerlijk was is dat je vanuit het Ronald McDonalds huis kan lopen naar het ziekenhuis, het is maar 10 minuten. Dus Evy kon lekker bij mij in de drager op de rug en kalmeerde gelukkig weer voor we er waren. Toen we op de afdeling kwamen had ze duidelijk herkenning en begon ze meteen te praten over de speelkamer en de rode tunnel (kinderstad).


Maar helaas stond er geen "vrije" tijd op het programma, eerst moest de Port a Cath aangeprikt worden, al viel dit reuze mee aangezien ik er die ochtend al een verdovend zalfje op had gedaan en een pleister.  Maar de spanning was wel genoeg om weer even te huilen uiteraard.


Het achterlaten van je kind op de OK is toch wel iets wat nooit went geloof ik.. bah wat een rot gevoel is het toch! Ze lijkt ook zo enorm klein en kwetsbaar op zo'n grote operatietafel...
De OK duurde wat langer dan ik verwacht had dus ik was blij toen ik eindelijk gehaald werd om naar haar toe te gaan. Ze hadden veel "extra" dingen gedaan zoals een hartfilmpje i.v.m. haar lage hartslag en een extra infuus gezet i.v.m. een onderzoek waar we toestemming voor hebben gegeven.


Leukemie is heel erg goed te behandelen ondertussen (deze vorm iig) maar ze blijven onderzoek doen naar hoe ze bepaalde chemo of medicijnen toedienen zodat ze bijvoorbeeld de bijwerkingen minder kunnen krijgen. Als ouder kan je beslissen om wel of niet mee te doen met onderzoeken.
We kunnen per onderzoek kiezen of we mee doen en we kunnen ook elk moment stoppen als het niet goed bevalt.
Bij de onderzoeken wordt zoveel mogelijk gedaan dat het geen extra pijn oplevert, dus een infuus wordt bijvoorbeeld tijdens een OK gezet, en niet wanneer ze bij kennis is.
Bij dit onderzoek hadden we besloten mee te werken omdat het resultaat eventueel minder bijwerkingen zouden kunnen geven.


Evy was alweer aan het babbelen in haar slaap toen ik bij haar kwam, ze besloot dat ze wel weer terug wilde naar de kamer :)  Dit keer had ze weer een erg lage hartslag en haar temperatuur was ook erg laag, dus uiteindelijk lag ze terug op de kamer onder 4 dekens en een laken zodat ze wat warmer zou worden.
De chemo werd op de kamer aangesloten en begon aan de 6 uur inloop. Evy viel in slaap en heeft 4 uur achtereen geslapen. Ik heb ondertussen bijna de helft van mijn nieuwe Harry Potter boek kunnen lezen die ik gekregen had :) (thanks!!)
Ondertussen kreeg ik bezoek van de onderzoekers die bloed af wilden nemen voor het onderzoek waar het infuus voor werd gezet. Helaas wilde het infuus totaal niet meewerken (alweer....)  dus het onderzoek werd voor vandaag stop gezet, best jammer..


Ook kwam de diëtiste langs omdat Evy in gewicht enorm gedaald was en ze de vreetbuien die je bij prednison zou verwachten totaal niet heeft. We waren zondag al begonnen met sondevoeding maar dat moesten we ophogen met het dubbele aantal milliliters. Daar was ik erg blij mee omdat wij natuurlijk ook wel zagen dat haar lichaam enorm inteert op zichzelf.. ze was echt mager aan het worden en met weinig eten natuurlijk ook weinig energie.
Ook was er ondertussen al een pomp voor de voeding geregeld zodat het geven van een voeding niet meer zoveel tijd in beslag neemt (nu al snel 30 minuten per voeding, a 6x per dag)
In het ziekenhuis heb ik een spoedcursus gehad hoe ik de pomp moet bedienen.
Helaas bleek de firma van de pomp vergeten te zijn het koppelstukje mee te sturen tussen de slangen van de pomp en de sonde dus tot nog toe hebben we alles met de hand moeten doen..


We zouden rond 20:00 klaar zijn met de chemo werd er verteld maar helaas waren ze daarbij even vergeten te melden dat de lijn nog door moest spoelen en dat dat 1,5 uur kostte. Dus Gerben en Lars waren al rond 19:00 in het ziekenhuis om ons op te halen, en uiteindelijk liepen we er pas om half 10 naar buiten... volgende keer blijven we wel slapen haha!  Een voordeel was dat de A1 nu voor de verandering eens erg rustig was :)


Woensdag was even raar want weer moesten we het ziekenhuis in. Deze keer naar "ons" ziekenhuis, het Flevoziekenhuis.
Want ondanks alles gaat het leven en dus de zwangerschap ook gewoon door, en het was tijd voor de 20 weken echo!
Deze baby is duidelijk wat eigenwijzer (kan dat???) dan Lars en Evy want ik heb nog nooit zo moeten hupsen, schudden, springen en draaien om alles goed in beeld te krijgen voor de metingen :')  en het is uiteindelijk ook nog niet eens gelukt, voor een ding moet ik nog terug komen. Gelukkig alleen een voetje wat niet goed te beoordelen was, de rest was helemaal prima in orde!  O en voor wie het leuk vind om te weten... :)

Toen we net terug waren van de echo kwam de kinderthuiszorg voor een intake, Evy vond het maar vreselijk eng omdat ze mensen in "ziekenhuis" uniform associeert met prikken en bloed afnemen.
Hopelijk hebben we de thuiszorg dan ook niet te vaak nodig, we hebben ze dan ook alleen nodig als de sonde vervangen moet worden (na ongeveer 6 weken) maar dit zullen we als het even kan op een OK laten doen zodat ze er niks van merkt. Maar als hij om welke reden dan ook er uit ligt.. dan zal hij er toch terug in moeten.
Van de thuiszorg kreeg Evy een knuffel die ook een sonde heeft, dat vond ze echt fantastisch :)  ze wilde er erg graag mee op de foto.

De rest van de week is relatief rustig, morgen een intake en bloed afname in het Flevoziekenhuis, en dan pas weer maandagavond naar het Ronald McDonalds huis omdat we er dinsdag weer vroeg moeten zijn. Ik zal dan met Evy tot donderdag daar blijven omdat we en dinsdag en donderdag een afspraak hebben en het niet de moeite is om dan voor een halve dag terug te rijden naar Almere. Elke keer die files op de A1 en voor Evy is het ook heftig dat ze dan net thuis is en wéér naar dat ziekenhuis moet.. dan liever even blijven.




zo, jullie zijn weer bijgepraat :)  ga ik nu lekker slapen!


Groetjes Corlien